#196
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AW: Behandlung von Lebermetastasen
Hallo Ines2, vielen vielen Dank für deine aufmunternden Worte. Ich bin total fertig und weine sehr viel. Ich habe einfach furchtbare Angst vor dem Sterben. Ich kann doch nichts dafür. Die Ärztin hat mir gesagt, ich müsse lernen, dass der Tod mit dem Leben Hand in Hand geht, und ich hätte doch schließlich auch schon schöne >Jahre gehabt. Ich bin 48 Jahre alt!!! Ich hatte bereits von Dezember bis März eine Chemotherapie wegen der wegoperierten Lebermetastase mit Paclitaxel. Die hat überhaupt nichts gebracht. Die Metastase hat sich davon überhaupt nichts angenommen. Danach hat man mich operiert und anschließend die Chemotherapie mit Navelbine mono gemacht. Man hat mir jetzt versprochen, die richtige Therapie auszusuchen. Ich werde es auch wieder in Angriff nehmen. Aber ich kenne wirklich niemanden, bei dem sich die Lebermetastasen verkapselt haben oder kleiner geworden sind. Ich habe einfach nur schreckliche Angst.
Ich will euch auch nicht auf die Nerven gehen. Ihr habt ja selbst genug Sorgen. Undich habe auch ganz liebe Freunde, aber ich denke, ihr im Forum wisst, was ich meine und fühle. Lieben Gruß Veronika |
#197
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AW: Behandlung von Lebermetastasen
Hallo Veronika,
ich kenne jemand bei dem sich die Lebermetastasen verkrümeln aufgrund der Chemo: Mein Mann. Er hat eine sehr große Metastase und 2 kleinere. Die 2 kleinen waren nach der ersten Chemo weg und die riesengroße ist jetzt nach 3 Chemozyklen bereits um die Hälfte zurückgegangen. Er bekommt eine Kombination von Docetaxel und Cisplatin und verträgt diese Chemo jetzt sehr gut. Der erste Zyklus war schlimm, aber dann wurde die Dosierung runtergesetzt und jetzt geht es wirklich gut. Wir waren jetzt sogar 10 Tage in Urlaub und er konnte Radtouren mitmachen und war auch sonst total fit. Frage wegen Cisplatin mal bei deinen Ärzten nach. Das scheint zwar heftig aber irgendwie wirksam zu sein. Dass du Angst hast vor dem Sterben finde ich völlig normal. Mit 48 Jahren ist das auch eindeutig zu früh. Mein Mann ist auch 48 und in diesem Alter gibt es noch einiges in diesem Leben zu erledigen. Findest du nicht auch ??? Lass dich nicht unterkriegen. Tu, was dir gut tut !!! Doro |
#198
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AW: Behandlung von Lebermetastasen
Hallo Veronika
Ich bin die Mutter von Kevin , 15 Jahre , aus dem Thread neuroendokrines carcinom an BSD . Kevin bekam die Diagnose im Dez.04 mit Metastasenleber . Heute geht er wieder zur Schule und ihm geht es gut .Durch die Chemo sind bei ihm auch die Metastasen kleiner geworden und /oder auch verschwunden . Die Leberpunktion hat keine aktiven Zellen und kein vernarbtes Gewebe gezeigt .Er bekam Etoposid , Cisplatin , DTIC , Ifosfamid , Vincristin sowie Vindesin . Ich wünsch dir alles Gute und viel Kraft Lieben Gruß Christiane |
#199
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AW: Behandlung von Lebermetastasen
Hallo Veronika!!
Du gehst uns doch nicht auf dir Nerven... Blödsinn.. ich denke dafür gibt es hier dieses Forum! Meine Mutter (51) bekommt gerade die Chemo Taxol und anschließend als Antikörper Herceptin, hat beim letzen mal die Metastasen auch vernichtet, aber hätte der Arzt noch 1 - 2 Chemos mehr gegeben,beim letzen mal, so wie es unsere Hausärztin eigentlich wollte, hätte meine Ma jetzt vielleicht nicht schon wieder Metastasen in der Leber. Aber das sind halt die Ärtze.....! Nur nicht unter kriegen lassen, immer weiter kämpfen und Du wirst bestimmt sehen das es wieder besser geht!! Ganz lieben Gruß Ines!! |
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AW: Behandlung von Lebermetastasen
Hallo Christiane und hallo Ines, vielen Dank für eure lieben Worte. Ihr macht mir Mut. Ich werde auch nicht aufgeben. Aber ich habe noch eine Frage. Ines, ich habe gelesen, dass Herceptin eine teure Chemotherapie ist, die überwiegend beim Brustkrebs gegeben wird. Hab ich das richtig verstanden, dass man sie auch bei Lebermetastasen gibt? Und bezahlt das die Krankenkasse? Ich habe nämlich auch gelesen, dass sie ziemlich gut sein soll.
Und Christiane, ich fasse es nicht. Dein Sohn ist doch erst 15 Jahre alt. Was hat er bislang durchmachen müssen. Kaum vorstellbar. Sag ihm, dass ich ihn dafür bewundere. Falls wir uns nicht mehr hören, wünsche ich euch ein schönes Wochenende. Ich werde euch weiter berichten. Gruß Veronika |
#201
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AW: Behandlung von Lebermetastasen
Hallo Doro, auch dir vielen DAnk. Ich habe von Cisplatin noch nichts gehört. Docetaxel wird auch in der Klinik in Olpe gegeben. Die Patienten haben Schwierigkeiten damit. Wegen der Nebenwirkungen. Ich werde auf jeden Fall dieses Mal nicht lockerlassen und lieber eine stärkere Chemotherapie in Kauf nehmen, als bisher. Wenn es denn hilft.Aber es ist gut zu hören, dass Chemotherapien doch nicht so ganz wirkungslos zu sein scheinen, als ich es bisher geglaubt habe. Ich hatte nämlich gelesen, dass Lebermetastasen sich von den Chemotherapien nicht so viel annehmen. Und bei mir sind die Metastasen ziemlich schnell gekommen. Ich bin ja erst im Mai an der Leber opieriert worden und da konnte man noch nichts sehen.
Allerdings frage ich mich, warum man bei mir nicht mal ein Kernspin gemacht hat. Sicher hätte man da schon etwas gesehen, oder was meinst du? Lieben Gruß Veronika |
#202
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AW: Behandlung von Lebermetastasen
Hallo Veronika!!
Nicht das Du mich falsch verstehst, Herceptin ist keine Chemo sondern ein Antikörper gegen die Metastasen das die keine Möglichkeit haben sich weiter zu entwickeln. Meine Mutter bekam es letzes Jahr im November als Sie bei Ihr die Lebermetastasen festgestellt hatten. In Kombination mit dem Taxol und das hat auch erst super gut funktioniert, wenn sie dann nicht die blöden Knochenmetastasen bekommen hätte und die Ärtze Ihr Navelbine und Xeloda verschrieben hätten, denn die Kombination ist bei meiner Mutter voll nach hinten los gegangen, jetzt hat sie wieder Metastasen in der Leber und bekommt wieder das Taxol mit Herceptin. Das Herceptin wird von den Kassen übernommen, so ist es jedenfalls bei meiner Ma! Aber ich denke das müßte dann auch überall so sein. Wünsche auch ein schönes Wochenende und Kopf hoch alles wird wieder gut!!! : - ) Gruß Ines |
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AW: Behandlung von Lebermetastasen
Hallo Veronika,
Bei meinem Mann wurden die Metastasen beim CT gefunden. Das CT wurde aber auch nur gemacht weil er mit plötzlichen, wahnsinnigen Bauchschmerzen in die Notfallaufnahme ging, sonst wüssten wir vielleicht bis heute nichts davon !?! Bei den üblichen Nachsorgeterminen wegen seinem Tonsillenkarcinom vor 2 Jahren wurde nie der Bauchraum untersucht (vermutlich aus Kostengründen???). Als sie dann aber die Lebermetastasen entdeckten wurde alles durchgecheckt. Magen - Darm - Spiegelung/Lunge/ Knochen. Auch jetzt nach der 3. Chemo wurde erneut eine Lungenaufnahme gemacht. Wir haben uns auch gefragt weshalb nicht früher dieses CT im Rahmen der Nachsorge gemacht wurde - aber schlussendlich was nutzt diese Fragerei ? Wir können die Zeit nicht zurückdrehen und wer weiß schon wirklich warum es immer so kommt wie es kommt ?! Es gibt übrigens eine noch genauere Diagnostikmethode: eine PET - CT - Untersuchung. Wird in Deutschland jedoch nicht von der Kasse bezahlt. Soll aber anderen Methoden überlegen sein. Mit diesen vielen verschiedenen Chemos blicke ich gar nicht durch. Ich glaube, dass auch die Art des Primärtumors entscheidend ist für die Wahl der Chemo ? Du hast wahrscheinlich eine andere Tumorart als mein Mann. Bei ihm handelt es sich um ein Plattenepithelkarcinom. Ich freue mich, dass du wieder Mut zum kämpfen hast. liebe Grüße Doro |
#204
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AW: Behandlung von Lebermetastasen
Hallo Christiane,
du schreibst von Etoposid , DTIC , Ifosfamid , Vincristin sowie Vindesin. Sind das alles Chemo - Stoffe ??? Oder auch noch andere Mittel ?? Kann man zusätzlich zur Chemo noch weitere Mittel / Antikörper einsetzen ? Gut, dass Kevin wieder in die Schule gehen kann und einen "normalen" Alltag erleben kann. Gerade mit 15 Jahren brauchen die Jungs das so. Ich habe auch einen in diesem Alter und ich kann nur erahnen wie belastend das für ihn selbst aber auch für euch Eltern sein muss. Da habt ihr ja einiges geleistet in den letzten Monaten.... liebe Grüße Doro |
#205
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AW: Behandlung von Lebermetastasen
Hallo Doro
Was ich dir geschrieben habe sind alles Chemomedikament die Kevin als Infusion bekommen hat . Was man da im eintelnen verabreichen kann , hängt immer davon ob , was es für ein Tumor ist . Jeder wird anders behandelt . Kevin hat mit seinem " undifferenzierten neuroendokrinen Tumor " und Metastasenleber an einer Therapieoptimierungsstudie teilgenommen . Liebe Grüße Christiane |
#206
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AW: Behandlung von Lebermetastasen
Liebe Veronika,
leider muss ich Dir heute auch die traurige Mitteilung machen, dass meine leber auch total befallen ist. Wie sieht es denn bei Dir aus? HAben die Ärzte denn schon was gesagt? Ich bin mal gespannt was sie sagen am Montag. Alles Liebe, Alex |
#207
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AW: Behandlung von Lebermetastasen
Liebe Alex, ich wollte dir eine private Nachricht schicken, aber mein Computer macht nicht mit. Er hängt sich ständig auf.
Ich bin fassungslos. Wir man sich bis Montag Gedanken machen in der Uni, wie man dich weiter behandelt? Es muss doch jetzt wahrscheinlich wieder eine andere Therapie genommen werden, oder? Du kommst überhaupt nicht zur Ruhe und ich kann mir gut vorstellen, wie es in dir zur Zeit aussieht. Auch ich habe diese Ängste und weiss zu gut, wie du dich fühlst. Ich habe gestern etwas ganz neues angefangen. Ich war bislang in dem Brustzentrum in Olpe in Behandlung und man will sich dort - wenn der Befund vom Thorax und Knochen- CT vorliegt - Gedanken machen, welche Chemotherapie man jetzt bei mir macht. Ich war gestern allerdings bei einem Onkologen in Lüdenscheid (ca. 20 Min. von mir entfernt). Man sagt von ihm, er sei ein Chemotherapie-Spezialist. Ich habe mich entschlossen, die Behandlung bei ihm fortzusetzen. Er hat mir 5 Möglichkeiten von Chemotherapien genannt, die man bei mir jetzt noch ausprobieren könnte. Er hat mir allerdings auch gleich gesagt, dass er nichts versprechen könne. Meine Leber sieht wirklich nicht gut aus. Ich werde jetzt alle meine Kräfte noch zusammennehmen und eine neue Therapie anfangen. Liebe Alex, bitte halte den Kopf hoch. Ich weiss, wie schwer es für dich ist. Vor allem, weil du auch zur Zeit so angegriffen bist, durch die Bestrahlungen und die Chemo. Es wird sich auch für dich eine weitere Lösung finden, ich bin ganz sicher. Ich bin in Gedanken ganz oft bei dir und wenn ich dir auch zur Zeit keine Private Nachricht schicken kann, halte mich bitte auf dem laufenden. Ich kann dir hier im Forum auch schreiben und antworten. Liebe Grüsse Veronika |
#208
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AW: Behandlung von Lebermetastasen
Hallo Veronika,
so ich war gestern in der Uni. Viel sagen konnten die mir auch noch nicht. Ich werde am Donnerstag im Tumorboard vorgestellt. Sie haben mir ja ach am Montag die letzte Hautmeta rausoperiert und die nach Mannheim geschickt. Mal sehen was sie vorschlagen. Heute war ich zum ersten mal auch wieder zur Hyperhermie. das werde ich nun 2 mal die Woche wieder machen. Ist zwar wieder ein batzen Geld, aber was solls.... Wie sieht es bei Dir aus? Liebe Grüsse, Alex |
#209
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AW: Behandlung von Lebermetastasen
Hallo Alex, schön von dir zu hören. Ich habe heute erfahren, dass Lunge und Knochen keine Metas aufweisen. Trotzdem bin ich der Verzweiflung nahe. Ich werde nächsten Dienstag erfahren, was für eine Therapie man in Olpe für richtig hält. Morgen werde ich den Onkologen, von dem ich dir geschrieben habe, anrufen und bereits einen Termin mit ihm für die kommende Woche ausmachen. Ich denke, dann geht es los mit der neuen Chemotherapie.
Ach Alex, wenn doch mal etwas gutgehen würde bei uns. Warum muss bei uns immer alles so schnell wachsend und aggressiv sein? Das mit der Hyperthermie, bekämpft das denn die Lebermetastasen? Lieben Gruß Veronika |
#210
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AW: Behandlung von Lebermetastasen
Hallo Alex und Veronika,
lasst euch nicht entmutigen. Es wird einen Weg geben !! Ihr habt ja schon soviel bewältigt wie ich das bei euch rauslesen kann. Dann werdet ihr auch den nächsten Schritt schaffen. Was für eine Chemo wirst du denn jetzt bekommen, Veronika ? Nimmst du auch Vitamine und spritzt Mistel ? Mein Mann glaubt fest daran, dass das die Nebenwirkungen der Chemo im Zaum hält. Er kommt jetzt wirklich ganz gut damit zurecht und hat erstaunlich viel Energie dabei. Das mit der Hyperthermie interessiert mich auch, Alex. Ich habe von verschiedenen Überwärmungstherapien gelesen. Es gibt doch auch diese Thermotherapie bei der nicht der ganze Körper behandelt wird, sondern die Metas in der Leber sozusagen "verkocht" werden. Habt ihr darüber mehr Infos ? Schaut mal auf dieser website unter dem Stichwort "Thermotherapie"http://www.datadiwan.de/gfbk/indbio.htm Ich wünsche euch jedenfalls alle Kraft der Welt bis bald Doro |
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