Krankheitsverlauf, seit Juli keine Diagnose!!!

[Bonny]

Hallo Kerstin,

also ich würde auch eine 2.Meinung einholen.Man sagt zwar,das bei MH oder NHL die Knoten nicht schmerzen,aber ich hatte im genzen Brustbereich Schmerzen,genau immer zwischen den Rippen.Getastet hab ich nichts,es tat nur immer schrecklich weh.

Das mit der Raumforderung hört sich nicht gut an,denn das ist ja schon eine beachtliche Größe.

Was für Ärzte behandeln dich?Onkologen?

Du brauchst noch keine Angst zu haben,den deine geschwollenen Lymphknoten können noch andere Ursachen haben,aber diese Ungewissheit ist ja schrecklich.

Drücke dir die Daumen,das was positives bei der nächsten Entnahme heraus kommt...

LG Bonny

[Kerstin S]

Hallo Bonny und Peter,

danke für eure Antworten!
@ Peter: Ja, ich wäre froh, wenn du noch irgendwelche Infos auftreiben könntest!
@Bonny: Bis jetzt glaub ich war noch kein Onkologe dabei. Nur Chirurgen und wegen der Leptospiren dann Infektiologen. Das KKH an sich gilt schon als Lymphom- Erfahren!
Ich denke ich warte den 31.10. noch ab, wenn ich dann wieder nichts weiß, versuch ich echt woanders.

Weiß jemand im Raum 93057 Regensburg bzw. in der Nähe eine empfehlenswerte Anlaufstelle?

Vielleicht weiß auch sonst noch jemand Rat!

Viele Grüße

Kerstin!

[Bonny]

Hallo Kerstin,

ja genau mach das ich hab mal hier einen Link für dich zum suchen

www.krebsarztpraxen.de

LG Bonny

[Christina S.]

Zitat von Kerstin S

@Bonny: Bis jetzt glaub ich war noch kein Onkologe dabei. Nur Chirurgen und wegen der Leptospiren dann Infektiologen. Das KKH an sich gilt schon als Lymphom- Erfahren!

Wie bitte???? Also, es kann ja sein, daß sich die Onkologen im Hintergrund bewegen, aber sollte wirklich noch keiner eingeschaltet worden sein, dann würde ich mir doch allmählich einen suchen.

[Kerstin S]

Hallo Christina,

ja, ich hab auf der Homepage der Uni- klinik mir alle Ärzte nochmal angesehen, die mir bei meiner Odysee über den Weg gelaufen sind. Es war tatsächlich kein Onkologe dabei!
Obwohl sie eine Hämato- /Onkologie im Haus haben und auch noch Tumorzentrum sind und Studien über Lymphome machen!
Unglaublich! Was wäre denn da dabei gewesen, ich war 2 Wochen stationär und noch 6 Wochen regelmäßig ambulant dort, wenn sich mal einer meine Befunde angeschaut hätte!
Vielleicht hätte ich penetranter sein sollen.
Aber alle Chirurgen hatten sich absolut darauf versteift, dass es nichts bösartiges ist. Drum war ich ja jetzt eigentlich beruhigt.
Nach der Histologie kamen sie tatsächlich zu secht jubelnd in mein Zimmer, haben mir die Hände gedrückt und gesagt: Eine wunderbare Nachricht: es wurde nichts gefunden...!
Wir haben schon ein Genesungsfest gefeiert!!!
Dann wollte die Krankenkasse den Histologiebefund, als wir den eingefordert hatten, lasen wir ..."Für Lympom- Diagnostik leider nicht ausreichend"...
Bei der Nachsorge habe ich immer wieder nachgefragt, ob sie mir denn auch wirklich versprechen könnten, dass nichts sei.
Das konnten sie natürlich nicht, aber sie speisten mich ab mit Aussagen wie:
- Lymphome schmerzen nicht
- ich hätte ja keine b- Symptomatik
- Unter der Antibiose seinen sie leicht(!) kleiner geworden, das wären Lymphome nicht,
- sicher käme es vom EBV oder von den Leptospiren
- Lymphome werden nicht kleiner und größer...(das ist bei mir ja laufend der Fall)

Na ja, und nach menschlichem Verstand denkt man sich ja dann, wenn die sich nicht sicher wären, würden sie doch weitere Untersuchungen veranlassen...

Aber ich traue ihnen jetzt nicht mehr. Ich wills jetzt 100%ig wissen.
Am Montag gehe ich eh zum Grippe impfen, dann bespreche ich mich mit meiner Hausärztin, ob ich gleich zum Onkologen soll, oder den Termin am 31. abwarten.

Auf jeden Fall danke für eure Tipps, ich denke manchmal muss man ein bisschen aufgestachelt werden!
Vielleicht kann ich euch schon bald was Neues berichten!

Viele Grüße

Kerstin!

[mama]

hallo,
mich würde interesierenwarum du rifampicin bekamst.
unser sohn (4)nimmt das sch... mittel nun 1jahr in kombi mit 2 anderen ab´s

er hat trotz alledem immer noch stark vergrößerte lk´s.

wir sind auch in der uni in R, dort wurde er auch 2x operiert.
weiters sind wir noch in der kinderklinik in der okno.
leider kann uns nach nun fast 2 jahren niemand genau sagen was ist.

in 2 gewebeproben wurden atypische tbc-bakterien gefunden.
in der 3. op ( neck desection) nix mehr, auch kéin anhalt für krebs.
was ja eigentlich beruhigend sein könnte, aber die riesen knubbel machen mir immer noch angst, vor allem da nach so langer antibiotika-therapie nix weitergeht.
in der uni sind wir auch nciht bei einem onokogen, wir sind in der HNO.
die knubbels sind in der ohrspeicheldrüse, im kieferwinkel und beidseitg am hals.
uns als eltern wäre es am liebsten nochmal einen knoten zu entnehmen, vieleicht wären wir zumidnest für einige zeit wieder beruhigter.
rosi

[Kerstin S]

Hallo Rosi,

bei mir wurde (bei eurem Sohn sicher auch;-)), regelmäßig Unmengen Blut abgenommen und auf alles mögliche getestet. Dabei wurden Leptospiren gefunden (Ich glaub Viren, die von Tieren übertragen werden, wir haben auch einen Bauernhof...). Auch im LK wurden bei der 2. OP Leptospiren gefunden.

Und um diese schneller einzudämmen, hab ich das Zeug bekommen.
Dabei muss ich sagen: Das Wachsen und kleiner werden der LK war reagierte gar nicht auf das Antib..
Und ich hatte auch keinerlei Anzeichen einer Leptospirose (Fieber, Schweiß, Meningitis....), ich war ja kerngesund. Bei einer weiteren Blutuntersuchung hieß es dann, dass die Leptospiren- Antikörper schon alt waren oder so, also wahrscheinlich akut gar nichts vorlag.

Ich bin in R auch ziemlich unsicher. Wer sagt mir jetzt, dass sie nach der 3. OP was wissen?

Ich hab jetzt vom Hausarzt eine Überweisung für die Onkologie.
Und am Montag wieder einen Termin in der Inneren Med. Wenn die wider nicht gescheiter sind, werd ich doch mal zum Onkologen schauen. Nur um was malignes vielleicht entlich auszuschließen.

Bei mir hat übrigens der EBV- Test stark angeschlagen. Das wäre also bei mir auch noch eine Möglichkeit.
Wie ist das bei deinem Sohn?

Ist es bei euch auch so, dass die LK größer und kleiner werden?

TBC wurde bei mir 2 mal getestet aber verneint!

Sorgen macht vor alem meine "mediastinale Raumforderung", (wahrscheinlich großer LK , 3 x 5 cm, hinterm Brustbein) ich hoffe so, dass es am Mo beim CT weg ist.
Aber die am Hals sind ja deutlich sichtbar. Momentan wieder pflaumengroß :-(

Wenn es dich interessiert berichte ich gerne was es am Mo neues gibt!

Alles Gute für euren Kleinen!

Viele Grüße

Kerstin!

[mama]

hallo kerstin,

unser sohn nimmt das rifampicin ja eigentlich auch nur auf verdacht.
in 2 ops wurde der "vogel-tbc" erreger nachgewiesen, in der 3 eben nicht mehr aber die knubbels sind halt noch da,

es wurden / werden immer unmengen von blut abgenommen, nun wurde gerade der dritte HIV-test gemacht, EBV test, und was weiß ich nich alles.
alles negativ,

bei einem MRT hieß es, völlig unspektaklär, nachher hieß es, wenn dann wäre ein CT sinnvoller gewesen.
( das mrt wurde wg. was anderem gemacht und der hals dann mitgemacht)

würde mich freuen wenn wir weiter in kontakt bleiben.

alles gute für montag

liebe grüße
mama