Schmerztherapie

[elpida]

Liebe Sanne,

ich drück Euch die Daumen, daß Dein Mann seinen "Entzug" bald hinter sich hat, obwohl ich nicht glaube, daß er nach der kurzen Zeit der Schmerzmedi
Einnahme wirklich einen Entzug mitmacht. Sprechen die Mißempfindungen
im Bein nicht eher für eine Nervenschädigung?

Mein Mann hatte das letzte Kontroll-CT vor etwa 10 Wochen (nach der
letzten Bestrahlungsserie und der adjuvanten Chemo). Da sah es so aus,
das der Befund stationär im Vergleich zur Voruntersuchung war, ist ja
schon mal etwas.
Die Überweisung fürs nächste CT liegt schon bei mir in der Praxis und das
werden wir Anfang Dezember machen.
Natürlich geht ihm im Vergleich zu vielen anderen noch gut und bei der
besch... Prognose die man beim CUP-Syndrom hat, können wir froh sein
daß er schon 3 Jahre geschafft hat.
Und die Wasser- und Bierkästen schleppe ich jetzt

Liebe Grüße
Bärbel

[sanne2]

Hallo Bärbel,
ich wußte gar nicht, das Dein Mann unter dem CUP-Syndrom leidet!
Das hört sich ja wirklich nicht nett an und dafür scheint es ihm tatsächlich recht gut zu gehen. Ihr müsst wohl sehr große Ängste ausgestanden haben bis diese Diagnose gestellt wurde. Demnach wurde der Primärtumor nie gefunden, oder?
Dagegen ist es bei uns wirklich nur "Kleinkram", nervt aber trotzdem!
Der Orthopäde wollte meinen Mann nun einem Operateur vorstellen, obwohl die Schulter besser geworden ist. Ein ständiges hin-und her!
Der Fuß fängt auch wieder an zu schmerzen und zu kribbeln. Mein Mann schläft keine Nacht mehr, weigert sich nun aber seine Schmerzmittel wieder einzunehmen. Tagsüber ist er müde und nachts kann er nicht schlafen.
Ich denke auch das es ein Nervenleiden ist obwohl es noch kein Arzt so direkt angesprochen hat.
So, genug gequakt! Es gibt schlimmeres!
Alles Gute für Dich und Deinen Mann und auf das er sich weiterhin so wacker hält!
Liebe Grüße!
Sanne

[elpida]

Hallo Sanne,

na ja, Zuckerschlecken wars bei Euch ja auch nicht gerade.

Bei uns war das Nervendste die lange Primärtumorsuche, die letztendlich nichts gebracht hat. Macht man eigentlich auch nicht mehr beim CUP-Syndrom, da das Auffinden des Primarius wenig therapeutische Konsequenzen hat, falls man ihn denn finden sollte.
Bei uns hat es nur die palliative Bestrahlung unnötig lang hinausgezögert.


Geht Dein Mann denn wieder arbeiten oder ist er durch seine Erkrankung
schon berentet?

Bis dahin, alles Gute
Bärbel

[sanne2]

Hallo Bärbel,
dumme Frage meinerseits! Warum bringt es nichts, wenn der Primärtumor gefunden wird? Kann man ihn eventuell nicht beseitigen? Streut er denn nicht?
Ich weiß es wirklich nicht, habe nur persönlich den Gedanken das die Behandlung vielleicht einfacher wäre, würde man den Tumor ausfindig machen.
Mein Mann ist nicht in Rente, er ist 46 Jahre alt und soweit geht es ihm ja gut, wenn die Sache mit dem Fuß nicht wäre. Er arbeitet seit über einem Jahr nach Erkrankung und hat auch soweit keine körperlichen Beschwerden.
Nur hat er seine gesamten leitenden Tätigkeiten abgegeben, da es ihm doch zu anstrengend war, schon vor seiner Erkrankung. Des weiteren haben sie ihn bei einer anstehenden Beförderung übergangen. Wir sind der Meinung das seine Erkrankung der Grund ist, da alle Mitarbeiter und sein Vorgesetzter der Meinung waren, er wäre zumindest im Gespräch gewesen.
Aber die Erkrankung als Grund anzugeben hat sich dann doch keiner getraut, obwohl mein Mann alles versucht hat, es aus seinem Chef "herauszukitzeln".
Somit hätte er einen Grund gehabt, zum Personalrat zu gehen.
Meine Tochter wurde nach Beendigung ihrer Ausbildung nicht übernommen, da sie in der Zeit, als ihr Vater krank war nur befriedigende Beurteilungen bekam, obwohl der Grund dafür in ihrer Firma (HEW) bekannt war. "Ellenbogengesellschaft"!
Und letztendlich hatte mein Sohn schulische Schwierigkeiten, die wirklich keinen Lehrer interessiert hatten, obwohl ich mehrmals in dieser Zeit das Gespräch mit ihnen gesucht hatte. Es hatte niemand Interesse an seinen persönlichen Problemen. Bis heute kann ich mich dermaßen über die Reaktionen dieser Menschen ärgern, das ich wirklich so unfair bin und es diesen Leuten wünsche das sie irgendwann mal dasselbe durchmachen müssen
wie wir alle. Ich denke mal, anderen Betroffenen und Angehörigen geht es nicht anders. Trotzdem hat sich soweit alles wieder eingerenkt.
Ich wollte keinesweges "rumjammern", aber ich kann mich, wie gesagt, noch immer maßlos darüber ärgern!!!
Wie ist es bei Euch? Hat sich durch die Krankheit Deines Mannes auch einiges im Umfeld im negativen Sinne geändert? Das einzig Positive ist, wir haben alle unsere Freunde behalten. Es konnten wirklich alle gut mit dieser Situation umgehen.
So Bärbel! Ich habe schon wieder einen langen Text geschrieben, was ich eigentlich nicht wollte!
Ich wünsche Euch einen wunderschönen Herbsttag! Das Wetter ist ja wirklich sagenhaft!
Alles Gute für Euch!
Sanne

[elpida]

Liebe Sanne,

das Auffinden des Primärtumors bringt deshalb nicht viel, weil er bereits
hämatogen gestreut hat. Beim CUP-Syndrom kann es sein, dass er so klein ist, dass er nie gefunden wird, oder aber bereits abgestorben, dann findet man ihn eh nicht mehr.
Wenn er gefunden wird, hat es kaum therapeutische Konsequenzen.
Man geht beim CUP-Syndrom davon aus, dass man nur palliativ und nicht kurativ behandeln kann, eben wegen der bereits vorhandenen Metastasierung.

Also beschränken wir uns inzwischenauf regelmäßige Kontroll-CT s und Knochenscintigramme, um zu wissen, ob die Befunde stationär oder progredient sind.

Mit unserem Freundeskreis haben wir glücklicherweise ähnliche Erfahrungen gemacht wie ihr. Ein paar wenige (um die es dann aber auch nicht schade ist) haben sich „verabschiedet“, aber die meisten stehen zu uns und wir haben neue dazu gewonnen.
Auch im Kollegenkreis fühle ich mich gut aufgehoben .
Am Arbeitsplatz meines Mannes war es zu Anfang ebenso. Im vorigen Jahr jedoch wurde er nach längerer AU-Zeit von den Chefs gemobbt, so dass er dann die EU-Rente eingereicht hat.
Eine wirklich gute Entscheidung. Seitdem gehe ich auch nur noch 5 Stunden/tgl., damit wir mehr Zeit für einander haben.

Wie Du schreibst, eine Krebserkrankung trifft die ganze Familie. Ich glaube, so wie es Ko-Alkoholikern spricht, kann man auch von Ko-Krebsis sprechen.
Wir sind nur eine 2 Mann-Truppe (haben keine Kinder), ob in dieser Situation von Vor- oder Nachteil vermag ich nicht zu sagen. Zumindest müssen wir uns nur „Sorgen um uns beide
machen“ und sind seit vielen Jahren ein eingeschworenes Team.

Ich wünsche Dir, dass es bei Euern beiden Kindern wieder aufwärts geht .

Übrigens, wir sind doch hier um uns gegenseitig zu helfen und was von der Seele zu schreiben, das ist kein Jammern

Liebe Grüße Bärbel

[sanne2]

Hallo Bärbel,
nun bin ich besser über das CUP-Syndrom informiert und kann es besser verstehen! Das ist ja wirklich nicht schön! Ich stelle mir diese Erkrankung doch noch schlimmer vor (soweit es überhaupt Schlimmeres als Krebs geben kann), da man sicherlich doch noch mehr Untersuchungen vornimmt bis man auf die Diagnose kommt. Somit verzögern sich die Therapien, denke ich mir!
Ihr Beide geht sehr gut mit Eurer Situation um, das hört man aus jedem Satz heraus!
Deinem Mann geht es scheinbar psychisch sehr gut, wahrscheinlich ist dadurch sein recht guter Gesundheitszustand zu erklären.
Meine Kinder haben sich von den ganzen persönlichen Problemen gut erholt.Wir sind alle "Stehaufmännchen"!!
Meine Tochter ist zwar noch arbeitslos, ist aber nicht besonders traurig darum, da ihr die Arbeit sowieso nicht gefallen hat. Sie macht jetzt durch eine Abendschule ihr Abitur nach, das war schon immer ihr Wunsch, lebt mit ihren 19Jahren bereits mit ihrem Freund zusammen und fühlt sich ganz wohl.
Mein 17jähriger Sohn wiederholt die zehnte Klasse und macht sich bisher sehr gut. Dieses Mal sollen die Lehrer(Pädagogen??) aber wissen, das mein Mann und ich unsere Finger mit im Spiel haben. Wir holen uns regelmäßig telefonische Auskünfte über die schulischen Leistungen bei den Lehrkräften, damit wir nicht wieder unliebsame Überraschungen erleben müssen, durch das Zeugnis. Somit sind wir nicht nur unbeqeume Patienten und Angehörige, sondern auch anstrengende Eltern. Man lernt immer dazu! Das ich mich mal so entwickeln würde hätte ich niemals gedacht, aber was andere Leute von mir denken ist mir inzwischen wirklich vollkommen egal. Ich war mal ganz anders eingestellt.
Bärbel, Dir und Deinem Mann wünsche ich alles Gute! Ich hoffe und glaube das es Deinem Mann weiterhin gesundheitlich so gut geht! Ihr macht wirklich das Beste aus Eurer Situation! Ich glaube mein Mann hat es nicht so gut!
Bin leider viel zu oft dabei, an ihm "herumzumäkeln".
Liebe Grüße aus Norderstedt!
Sanne

[sanne2]

Nach diesem langen Text melde ich mich doch nocheinmal!
Ich habe mir überlegt, ob bei meinem Mann nicht auch Akkupunktur oder ähnliches helfen könnte, um seine Missempfindungen im Fuß erträglicher zu machen? Vielleicht hat ja jemand einen guten Tip?
Gruß!
Sanne