PNET

[KatrinR]

liebe sharon,
stöbere nicht gar so viel hier in andere themen,wenn du phsychisch angegriffen bist,ich komme da manchmal den ganzen tag schwer gedanklich los.allergings ist unser PNET thema wieder etwas aufbauend,wenn ich lese,was daniela mit ihrer tochter geschafft hat....
ja ,meine haare wachsen wieder tüchtig,außer meiner bestrahlten stelle am kopf,es sieht nicht schön aus,aber ich gehe trotzdem so alles erledigen,es ist mir einfach egal,ansonsten hatte ich auch kein haar mehr am körper,wenn ich jetzt bilder aus dieser zeit anschaue,erkenne ich mich nicht wieder,vor allem ,wenn erst einmal die augenbrauen wieder wachsen,nimmt das gesicht wieder form an,und das begann schon beim VAi zyklus.der war für mich viel leichter zu ertragen,die Übelkeit ließ deutlich nach,ich bekam die chemo auf mein drängen nicht mehr über diesen zvk,sondern über die arme,war zwar auch nicht so einfach,weil die venen das kaum schaffen,u. schon so vernarbt waren,die ärzte haben aber mitgespielt,ja die werte waren auch da schlecht,aber ich mußte zur infektionspro. nicht im kh bleiben,habe für den hb
eryt. plus eiseninfusion (über eine studie)bekommen
ansonsten geht es mir soweit jetzt gut,habe mir viele hobbys gesucht,denn im kopf sitzt alles noch fest,vor allem das kh lässt mich nicht los,nicht mal unbedingt meine probleme,sondern das grausame drum und dran
schmerzen habe ich noch in den knochen,jeden tag wo anders,wahrscheinlich fehlt mir die ausreichende bewegung u. durch meine narbe ist der gesamt schulterbereich verspannt,
noch was positives,die ärzte meinen,wenn es nicht im knochen ist,also weichteiltumor ,wäre es recht gut zu behandeln.wirst du noch bestrahlt?
in welcher gegend wohnst du,hast du familie?

bis bald liebe grüße katrin

[KatrinR]

liebe daniela,
es ist wirklich kaum zu glauben,dass ihr das alles so gemeistert habt.wenn du so erzählst,klingt das so nüchtern,aber welche gefühle da als mutter und auch für deine tochter dahinter stecken, ist wahrscheinlich kaum nachzuvollziehen.ich bewundere euch und freue mich,dass es deiner tochter jetzt gut geht,das gibt mir auch unheimlich kraft,manchmal bekomme ich auch angst und hoffe,dass ich mit dem kh nie wieder länger zu tun habe.
mein kleines gewächs im kopf ist ja auch von der chemo weggegangen,normalerweise wird zwischen vide und vai operiert,ich bin froh,dass der große teil mir schon vor alldem komplett entfernt wurde,zudem wurde das gefäß verklebt,dass den tumor mit blut versorgte,alles in der neurochirugie,mit denen ich echt zufrieden war,auch auf der hämatologie und strahlenabteilung-alles kompetente leute.dafür bin ich sehr dankbar,denn so wie ich hier lese,ist das auch nicht so selbstverständlich.jetzt hänge ich allerdings etwas in der luft,bin nur alle 3 monate zur kontrolle im kh und meine hausärztin steckt nicht in der materie,sollte man sich lieber einen spezialisten suchen???habe keine größeren beschwerden,deshalb bin ich mir nicht sicher,ob das nötig ist.

ganz liebe grüße katrin

[franca64]

Liebe Katrin,
auch meine Tochter geht nur alle sechs Monate ins KH um sich untersuchen zu lassen. Dann aber jeweils drei Tage. Alle drei Monate muss sie ihren Port spülen, aber das macht sie meistens beim Hausarzt. Du siehst, auch sie geht nur zum Hausarzt. Meine Tochter hat ein gutes Körpergefühl und ich denke sie würde es spüren wenn da wieder was Verdächtiges wäre. Die völlige Kontrolle gibt es ja nie.
An der Uniklinik wo meine Tochter in der Kinderklinik behandelt wurde, da waren wir sehr zufrieden. Es hat dort ein tolles Team!! Ich würde ihnen jederzeit wieder meine Tochter anvertrauen.
Ich grüsse dich ganz herzlich und knuddle dich

[KatrinR]

Liebe Daniela,
habe eben deinen offen brief gelesen und ausgedruckt,ich weiß gar nicht, was ich sagen soll,er ist mehr als treffend.danke,dass du das für uns alle hier in so
gut formulieren konntest.
ich höre auch viel in meiner körper hinein,und merke,wenn etwas nicht stimmt,trotzdem hat mich dieses gefühl schon einmal hintergangen.mit der zeit lernt man aber besser,mit dieser unsicherheit umzugehen und seit ich hier ein paar gedanken loswerden kann,fühle ich mich nicht mehr so allein.im kh habe ich meist alte menschen kennengelernt,die ganz andere probleme haben,zum teil nicht einmal ihre krankheit und ihre behandlung verstehen.
liebe grüße katrin,knuddle euch zurück,wahrscheinlich über viele hundert kilometer

[franca64]

Liebe Katrin,
ich wohne in der Schweiz, etwa eine halbe Stunde bis Basel. Aus welcher Gegend bist du? Du sagtest deine Tochter sei 15J., hast du noch andere Kinder? Ich habe noch zwei ( 21J. und 22J.).
Es tut immer gut mit anderen Betroffenen zu reden oder schreiben. Seit ich den KK gefunden habe weiss ich, dass wir nicht alleine sind. Und das tut unheimlich gut. Obwohl....ich wusste nicht dass es so viele Betroffene gibt. Anfangs war es für mich eine Belastung hierhin zu kommen. Doch nun habe ich schon ein paar Chatterinnen persönlich kennen gelernt und lieb bekommen. So komme ich immer wieder gerne hierhin.
Liebe Grüsse
daniela

[Sharon]

Liebe Katrin,

hat mich sehr gefreut, so schnell Antwort zu bekommen. Super! Bin echt happy, dieses Forum und euch gefunden zu haben. Die letzten Tage waren ziemlich spannend für mich, da die ersten Blutkontrollen nach der ersten VAI Vergabe anstanden. Ich war sonst immer so ein "Wackelkandidat" zur stationären Aufnahme wegen Anämie, Neutropenie und Thrombozytopenie, da mein Knochenmark immer schlapper wurde nach all dem Gift. Unter VAI ist es jetzt viel besser - die Werte sind zwar etwas gefallen, aber nicht so dramatisch, so daß ich mich mit Epo und Granocyte über Wasser halten kann. Auch so fühle ich mich 1000 mal besser; kann was unternehmen und bin auch psychisch wieder ziemlich gut drauf. Wäre toll, wenn es weiter so gut läuft ohne Blut- und Plättchentransfusionen; dabei hatte ich immer ein ungutes Gefühl wegen der Infektionsgefahr.
Ich war sehr erstaunt darüber, daß du deine Chemos über die Armvene bekommen konntest. Ich dachte immer, daß sei viel zu riskant bei unseren Medikamenten. Das Thema ZVK ist bei mir mittlerweile das schlimmste an der ganzen Prozedur. Beim letzten Mal hat es ein junger Arzt gemacht, der weder viel Geschick aufbrachte, noch sonst wie auf mich eingegangen ist. Es hat höllisch weh getan, zumal die Betäubung irgendwie nicht richtig gewirkt hat. Mir sind die ganze Zeit nur die Tränen runter gelaufen. Ich konnte sie einfach nicht mehr zurückhalten. Das Dormikum, das er mir gespritzt hatte, hat auch nicht geholfen. Jetzt versuche ich in dem Krankenhaus, wo ich immer behandelt werde, zu erreichen, daß ein "Arzt meines Vertrauens" den ZVK beim nächsten Mal legt.
Bestrahlt werde ich zum Glück nicht auch noch! Wurde ja schon 2mal operiert, erst die Tumorentfernung, natürlich ohne zu wissen, daß mein kleiner Knubbel ein bösartiger Tumor ist, und dann die Nachresektion im Oktober. Der histologische Befund war ja einwandfrei und sollte sich in meinem Körper irgendwo eine klitzekleine Tumorzelle noch befinden, wird ihr die Chemo den Garaus machen! Meine Prognose ist laut der Ärzte super, da der Tumor keine Verbindung zum Knochen hatte und ich vor der Therapie in einem tadellosen Gesundheitszustand war.
Ich komme übrigens aus Bochum und lebe mit meinem Freund zusammen. Wir sind seit 3 Jahren ein Paar und haben noch keine Kinder. Ich war gerade in der Examensphase meines Studiums als die Krankheit sich in mein Leben hineinwalzte. Kinder sind also wenn dann erst für die nähere Zukunft geplant...
Du schriebst, deine Beweglichkeit wäre noch eingeschränkt. Bekommst du dafür Krankengymnastik oder dauert es einfach noch seine Zeit bis die Narbe sich "entspannt"? Woher kommen die Knochenschmerzen? Gibt es eine Erklärung der Ärzte? Wie lange liegt deine Behandlung denn jetzt zurück?

Ich schicke dir ganz liebe Grüße und wünsche dir ein schönes Wochenende.

Auf bald, Sharon

[Sharon]

Liebe Daniela,

auch dir ganz lieben Dank für die schnelle Antwort! Die Geschichte deiner Tochter ist unglaublich und es ist einfach wundervoll, daß sie nach all den Qualen wieder so fit ist und ihr Leben lebt! Grüße sie bitte mal ganz lieb von mir!
Das mit der psychologischen Betreuung ist bei mir im Krankenhaus ein ganz dunkles Thema. Es gibt dort eigentlich gar keine, was ich ganz schlimm finde. Die Patienten werden völlig allein gelassen und die Ärzte, die zwar oft sehr nett sind, haben weder die Zeit noch die Ausbildung, die Menschen auch psychisch zu behandeln. Ein ganz großes Manko. Eigentlich sollte auf jeder Krebsstation ein Psychoonkologe arbeiten, doch das ist in unserem Gesundheitssystem nicht drin. Ist es in der Schweiz anders?
Für mich selbst habe ich in Erwähnung gezogen, mich an eine Selbsthilfegruppe zu wenden. Weiß noch nicht, ob das was für mich ist, aber dort arbeitet auch eine Psychologin, die auch Einzelgespräche anbietet. Das hört sich ganz gut an, finde ich. Im Moment geht es mir allerdings wieder ziemlich gut und ich kann mein Leben genießen! Falls meine Haare weiter so schnell wachsen, wie sie es jetzt schon tun, umso besser! Bin durch den frischen Flaum richtig "pelzig" geworden. Mein Freund meinte schon, nicht daß ich mich noch im Gesicht rasieren muß...;-)

Ganz viele Grüße,
Sharon

[KatrinR]

liebe daniela,
habe dir nochmal auf der anderen seite geantwortet,eh ich hier her gekommen bin,ich habe deinen offenen brief gestern abend noch mal im bett gelesen,wahrscheinlich macht er mich besonders betroffen,weil der sch... auch in mir wohnte.
ja meine tochter ist 15 j. und mein sohn 10 j.ich liebe sie mehr als alles, und jetzt, nach allem noch viel ,viel ,viel mehr
ich konnte auch erst hierher kommen,als meine behandlung vorbei war,habe vorher oft im internet speziell über meine sache gesucht,ich war hinterher immer total fertig und traurig,trotzdem hat es mich magisch an den computer gezogen,letztendlich gibt es mir mehr sicherheit,wenn ich alles weiß
ich habe schon geschaut,wo wangen liegt-ich wohne in der nähe von chemnitz,mitten im erzgebirge
ich habe hier auch eine ganz liebe mit pnet kennengelernt,wir schreiben uns fast täglich ellenlange mails,das hilft mir mehr, als jeder psychologe

liebe grüße katrin

[KatrinR]

liebe sharon,

schön,dass du vai auch besser wegsteckst, was ist epo?granocyte für weiß?
für die leukos habe ich nur während der bestrahlung was bekommen,für rot im rahmen einer studie erythpoetin kombiniert mit eiseninfusion,das war gut ,so konnte ich die blutkonserven umgehen,thrombos waren nie bedenklich,die leukos sind bei vai auch bis 0,4 gefallen,durfte aber da daheim bleiben,mit den sicherheitsvorkehrungen hatte man ja gelernt zu leben,die ärtze sind mir immer ziemlich entgegen gekommen,die kannte man ja bald besser,als seinen nächsten nachbar.
klar war das gefährlich mit den venen,ich habe immer ganz still gehalten,obwohl es unter dem ifosfamid nicht leicht war,ich war immer so müde und schwindelig.habe mich trotzdem gezwungen ,aufzubleiben damit nichts daneben lief,das wasser hinterher war nicht gefährlich,ist mir trotzdem 1x ins armgewebe gelaufen,habs nicht gleich gemerkt,der infusiomat drückt ja erbarmungslos,da hatte ich einen arm dran
der zvk war für mich auch so unerträglich,ich konnte die ganze woche den arm nicht heben,und um aus dem bett zu kommen,mußte ich die ganzen geräte vom strom nehmen,und das alle 2 h ,wegen dem vielen wasser
bekomme zum wiederholten male krankengym.das ist nicht nur die narbe,die spannt,sondern weil der ganze muskel fehlt,eh ich manchmal die richtige lage im bett finde,ist es bald wieder morgen
die knochenschmerzen könnten noch von der chemo sein,auch meine gelenke krachen unheimlich,ich bekomme 1/4 jährl.das pet,da war nie was auffällig,in hinsicht auf pnet
psychologisch ist in unserer kh echt nichts los,zum glück hab ich eine schwester kennengelernt,die zufällig aus meinem ort kam,schon lange verheiratet weggezogen war,sie hat mich immer aufgebaut
im gesicht hatte ich auch so blöde haare,habe mich rasiert,i i i

also tschüß erstmal liebe grüße katrin

[deatheagle]

Hallo zusammen,
kann mir jemand vielleicht sagen, ob es noch andere Therapie Chancen gibt als Vide Blöcke und Vai Zyklen? ....Ich gehöre auch schon zu der etwas älteren Generation....bin 28 zur Zeit. Oder kennt Ihr noch gute I-Net Seiten, wo man das in Erfahrung bringen kann.
Ich finde es übrigens klasse, das es dieses Forum gibt, vorallem aber kann man hier feststellen, das man die Hoffnung nicht aufgeben sollte.
Danke für Eure Hilfe im Voraus.
Gruss Tina