Desmoidtumor

[spacejetter]

ich bin jetzt 16 jahre alt. im sommer 2001 wurde mir aus der rechten wade ein etwa eiergrosser (5-6 cm) desmoidtumor operativ entfernt. dieser wuchs schon ca 2 jahre ganz langsam und ich dachte das sei irgendwas vom muskel oder so. nach einem dreiviertel jahr wuchs er dann erneut und zwar befiel er nun einen grossteil des unterschenkels (19 cm.) und wurde weiträumig (inc. lateralen gastrognemius muskel und teil der achilisverse) entfernt und danach wurde die region auf gut glück mit 60 gray bestrahlt . dann war er erstmal weg. ein halbes jahr später wuchs er wieder, aber diesml nicht dort wo er bestrahlt wurde also unten in der wade sondern diesmal oberes viertel / bis in die kniekehle. das war letztes jahr im winter. da haben wir von einer proffesorin aus düsseldorf gehört die uns empfohlen hat tamoxifen (120mg/tag) und sulindac in tablettenform einzunehmen und dass das dann manchmal nach nem jahr anhält zu wachsen. so, nun wuch es auch langsamer aber heute habe ich den mrt bericht bekommen das es jetzt nichtmehr am muskel wächst sondern irgendwie unkontrolliert. habe gelesen bestrahlung nicht hilft??? was hilft dann ihrer meinung nach, denn nach 2 op's und der meinung von frau prof. möslein aus düsseldorf rezidiviert es nach jeder op noch schneller.

achso, ich bin übrigens an der uni jena in behandlung und ich habe gelesen, das jena das referenzzentrum dafür ist ???
mein eindruck ist, das die irgendwie mit ihem latain am ende sind und davon noch keinen ähnlichen fall behandelt haben außer mir.
jetzt wissen sie nicht ob chemo oder bestrahlung überhaupt hilft, bzw. in meinem alter sinnvoll wäre.
kenne sie andere betroffene bzw. ärzte die sich damit auskennen ???

danke im voraus
felix