embryonales Sarkom der Leber (Rhabdomyosarkom)

[Erna]

Hallo Dani
Vielen Dank für deine aufmunternden Worte. Wie als war dein Sohn bei Erkrankung? Bei uns im CWS-2002 P Protokoll war eigentlich auch eine Bestrahlung eingetragen, man sagt uns jedoch, daß man diese nicht mehr macht, da sie mehr schaden wie helfen würde. Das haben wir auch akzeptiert. Unsere Tochter bekam Ifosfamid, Actionomycin D, und Vincristin. Die Erhaltungstherapie bestand aus 7 Zyklen mit 2 mal täglich Cyclophospamid oral und 1 x wöchentlich Vinblastin als injektion. Nach 3 Wochen hatten wir eine Woche Pause. Wegen der Blutwerte haben sie das Cyclophosphamid reduzieren müssen. Es ist auch gut so, daß die Forschung immer bessere und schonendere Therapien entwickeln.
Welche Folgeschäden hat dein Sohn und wie habt ihr das bemerkt?
Ich freue mich für deinen Sohn, das es ihm so gut geht und auch dir. An diesem Punkt bin ich jedoch noch nicht. Manche Sätze der Ärzte, Situationen und auch Bilder haben sich bei mir zu sehr eingefressen. Vielleicht auch weil mein Großvater väterlicher Seite (1984) sowie mein Vater (1990) mit nur 65 Jahren an Krebs verstorben sind.
Weiter alles Gute
Erna

Hallo Eva
auch dir danke für die beruhigenden Worte. Es ist gut mit Menschen zu sprechen und seine Ängste auszutauschen, die die gleichen Schicksale hinter sich haben. Ich kann dir nicht sagen, ob meine Tochter eine Leberaufhängung bei der OP hatte, dies könnte ich aber mal erfragen, da ich auf solche "Kleinigkeiten" nicht geachtet habe. Ich weiß auch nicht, in wie weit sie etwas von der Leber mit weggeschnitten hatten. Mich hat damals nur interressiert, ob der Tumor komplett entfernt wurde und wie der erste Befund war. Danke auch für den Tip. Das Schädel MRT wird auch nur gemacht, weil sie seit kurzem wieder viel über Kopfschmerzen klagt. Dieses hatten wir auch vor der Erkrankung, jedoch in dem Jahr Therapie nicht. Sie hatte auch vorher das rechte Augenlied immer etwas weiter runter, was während der Therapie auch nicht war und jetzt wieder anfängt. Das Knochensyntigramm war bei uns auch einmal vor der OP. Nun sagte mir die Ärztin, das die einmal jährlich zur Kontrolle gehören würde. Ich hatte mir auch schon mal Gedanken gemacht, nachzufragen ob es nicht sinnvoll wäre, ein Ganzkörper MRT zu machen. Man sagte mir, daß dies nicht nötig sei, da alle 3 Monate ein MRT der Leber, jedes halbe Jahr eine Sono des gesamten Bauchraumes gemacht würde. Aber was ist mit dem Rest? Ich weiß mittlerweile, daß dieser Tumor auch in Arme, Beine und Koph/Hals Bereich wachsen kann.
Aber ich muß lernen, diese negativen Gedanken nach hinten zu schieben, wenn es auch schwer sein wird.
Unserer Tochter geht es eigentlich gut. Sie ist mittlerweile oft nur launisch und sagt oft :"mich mag keiner, wegen meiner Krankheit", was jedoch nicht wahr ist.
Aber du hast Recht, wir müssen auch stark sein, wie unsere Kinder, ihnen zu liebe.
Alles gute
Erna