nasopharynxkarzinom

[zissa]

Hallo EHA,
habe 1998 ebenfalls ein Nasopharynx-Karzinom gehabt, das erfolgreich behandelt wurde. Übrigens auch bemerkt duch vergrößerten Lymphknoten am Hals...
Würde mich mal interessieren, wie es bei Die so mit den Spätfolgen der Bestrahlung im Bereich Schulter/Nacken/Hals/Kopf aussieht!
Bei mir haben sich in diesem Bereich die Muskeln teilweise in Bindegewebe umgewandelt und sind dadurch steinhart. Folgen davon sind dann Ohrduck, Verspannungen, Kieferklemme, Sprach-, Schluckprobleme ...
Hab schon eine Menge Behandlungen dafür ausprobiert, das Optmale aber noch nicht gefunden!
Du hattest von dieser Spezialklinik gesprochen, wo Du direkt nach der Behandlung warst. Wäre diese Klinik auch was für ein paar Jahre danach - wie zum Beispiel eine Kur?

Bin für jeden Tipp dankbar!

Viele Grüße Zissa

[eha]

Hallo Zissa,

schön, daß bei Dir auch eine Therapie gegriffen hat. Wie wurdest Du behandelt ?
Hattest Du eine OP (Neck-Dissektion) ? Bei mir wurde nur bestrahlt (das aber ganz ordentlich) plus intervallmäßig zusätzlich Chemotherapie.

Ja, ich habe schon auch mit den Nebenwirkungen noch heute zu "kämpfen"; wie Du auch sicherlich, ist mein Hauptproblem der fehlende Speichel, sodaß man praktisch nix mehr außer Suppe und Soße , ohne Flüssigkeit zu trinken, herunter bekommt. Bin letztes Jahr fast an einem Stück Fleisch, welches festsaß und sich zwischen Speiseröhre und Luftröhre verkeilt hatte, erstickt; seitdem habe ich regelrecht manchmal Panikanfälle, wenn mal was wieder nicht so recht nach unten rutschen will.
Kieferklemme habe ich zwar nicht, aber ich merke in der letzten Zeit, daß ich den Mund nicht mehr so weit wie früher öffnen kann und ich glaube auch, daß sich mein Schlund verengt hat (daher vielleicht auch diese Extremsituation mit der Fast-Erstickung), aber komischerweise habe ich diese Verengung erst so in den letzten 1-2 Jahren, also eine echte Spätreaktion. Außerdem ist alles, was auch nur im entferntesten säurehaltig ist oder schärfere Gewürze sind auch heute noch tabu.
Naja, die Liste kann man noch beliebig erweitern: vor allem meine Zähne sind ein absolutes Desaster nach der vielen Bestrahlung; habe innerhalb der 10 Jahre ständig mit Wurzelbehandlungen, abgestorbenen Nerven, Kronen etc. zu tun: Mein Zahnarzt hat es am Anfang abgetan, daß das alles Folgen der Bestrahlung seien, mittlerweile hat er sich meiner Meinung jedoch angeschlossen !!!
Verspannungen ? weiß nicht, ob meine Verspannungen, die ich manchmal habe , davon herrühren (bin mittlerweile 54 Jahre alt), sie können natürlich auch aus "Altersgründen" sich jetzt einstellen. Das Gewebe am Hals ist natürlich verhärtet, wie meine Ärztin sagt, und auch die Haut am Hals sieht aus, als ob ich einen stärkeren Sonnenbrand gehabt hätte.

Ohrdruck oder so habe ich nie gehabt: Was hast Du denn schon alles "ausprobiert" wie Du schreibst ?

Bezüglich der Biomed-Klinik kannst Du ja mal auf deren Homepage gehen, es wird da aber immer über aktive Anti-Krebstherapie gesprochen.

Ich persönlich denke, daß zwar eine Immuntherapie nie schaden kann, aber nach 8 Jahren kann sie höchstwahrscheinlich die Folgen der Bestrahlung sicherlich nicht ungeschehen machen.

Z.B. habe ich früher immer geglaubt, daß sich die verbrannte Haut an meinem Hals ja sicher wieder regeneriert, denn die Zellen des Menschen erneuern sich ja in bestimmten Zeiträumen oder die Speicheldrüsen würden sich erholen und wieder wie früher Speichel produzieren, was natürlich -wie ich heute weiß- nicht der Fall ist und auch nie wieder so wird, wie es sein sollte.

Ich kann aber im großen und ganzen sagen, daß meine "Behinderungen" zwar öfter nerven, aber man doch in Anbetracht der Schwere der Erkrankung froh ist, überhaupt alles überstanden zu haben und relativ normal leben kann.

Kannst ja mal dort anrufen und Dich erkundigen, ob da doch noch was geht oder nicht.

So, jetzt habe ich aber weit ausgeholt und würde mich freuen, wenn ich wieder mal was von Dir in dieser Angelegenheit hören würde.

LG Eha

[zissa]

Hallo Eha,
hört sich alles sehr bekannt an, was Du da alles schreibst!
Also . . . hatte damals ebenfalls nur Bestrahlung und ne Chemotherapie, aber keine OP!
Mein Speichel fließt wieder ein bißchen, sodass ich wenigstens nicht immer einen trockenen Mund habe, aber zum Essen reicht es natürlich nicht! Obst ohne "Neutralisator" Joghurt Milch oder scharfte Sachen etc. - ungenießbar! Schlucken von größeren, trockenen Happen wie Fleisch ist auch bei mir eine echte Gefahrenquelle! Meine Zähne sind ebenfalls eine ewige Baustelle - wie Du siehst überall das Gleiche! Hier sage ich mir aber auch immer, es hätte mich auch schlimmer treffen können!
Um meine Spätfolgen der Bestrahlung in den betroffenen Muskelgruppen in den Griff zu bekommen habe ich z.B. Physiotherapie, Massagen, Ostheopathie, Manuelle Therapie nach Castillo Morales, Akupunktur, Fitnessstudio, Entspannungsübungen ... auprobiert. Akupunktur hat langfristig am besten geholfen, aber nur wenn ich es wenigstens 1 x die Woche gemacht habe. Da streikt dann aber irgendwann der Geldbeutel (35 € pro Behandlung) - ich bräucht optimalerweise 2 Behandlungen pro Woche! Leider wurden bei allen Therapien immer nur kurzfristige Erfolge erzielt und ich falle immer wieder auf mein Ausgangsproblem zurück!
Deswegen bin ich immer auf der Suche nach neuen Ideen, die mich vielleicht weiterbringen.

Mit der Immuntherapie hast Du wahrscheinlich Recht, bringt wohl eher unmittelbar nach der Behandlung was! Aber man muss ja alles mal abchecken!

Übrigens mit der Mundöffnung - wenn Du merkst, dass es weniger wird, dann am besten jetzt schon was dagegen machen. Da gibts spezielle Dehnungsübungen, am besten mal bei einem Physiotherapeuten oder Logopäden ansprechen. Meine Mundöffnung so gering, das wird schon mit einer Klappstulle schwierig, ganz zu schweigen von Brötchen und anderen größeren Sachen.

Ich finde es gut, dass man sich hier mal austauschen kann über die ganzen kleinen Wehwehchen, die einen so begleiten.Manschmal bekommt man ja noch den einen oder anderen Geheimtipp!

In diesem Sinne
viele Grüße sendet
Zissa