Hoffnung - Neue Studie

[maus]

Hallo !
Lese schon länger in diesem Forum und möchte heute mal die Geschichte von meinem Mann berichten .
Vieleicht erfahre ich nützliche Tipps und ich glaube das es mir auch hilft.

Mein Mann wird im März 55 Jahre.

Ab Sommer 2005 hatte er immer starke Schmerzen im Kreuz,er ging zum Orthopäden bekam Spritzen und Schmerzmittel dies ging Wochen so weiter immer stärkere Mittel .
Phisiotherapie musste er abbrechen wegen starker Schmerzen.
Dann musste er zum Kernspinn, dort stellt man eine Raumformung im Rückenmark fest.Der Arzt sagte nur mit dieser werden Sie mal Probleme bekommen,wegen Zeitmangel des Arztes sonst nicht.

Unser Orthopäde sagte vergessen sie dies Ihre Schmerzen kommen woanders her gehen Sie danach.
Unser Hausarzt nahm meinem Mann dann im Dez. Blut und die Bauchspeichel
werte (Lipasewerte) waren erhöht.Sofortige Einweisung ins Krankenhaus.
Werte im Krankenhaus (Lipase Werte )im Referenzbereich.

Es wurde eine Magenspiegelung gemacht alles in Ordnung kein Anhalt auf Pankreatitis.Aber mann stelle die Bilder den Neurologen vor,so kam er auf die Neurologie. Dort ging mann auf die Sirinx ein und stelte ihn mit Medikamenten schmerzfrei
Es ging Ihm gut und ich informierte mich über Syrinx.

Nach Weihnachten wieder die Schmerzen, unser Hausarzt sagte immer es hätte was mit seiner Diabetis zu tuen.(seit 1Jahr Diabetes mellitus TypII)
Blutwerte in Ordnung. Im neuen Jahr macht er sofort wieder ein Grosses Blutbild(2mal)einmal gute Werte,dann wieder erhöhte Lipassenwerte
mit starken Bauch und Rückenschmerzen.

Sofortige Einweisung 20.01 ins Krankenhaus.
Freitag 8h lieferte ich Ihn ab und ging zur Arbeit.

Um15.h rief mich mein Mann vom Krankenhaus an . Im Ultraschall (Abdomen-Sonografie) sah man eine inhomogene Raumformung.

Er war am Boden zerszört ich fuhr sofort zu Ihm. Der Arzt sagte uns es könnte eine Zyste oder auch ein Karzionom sein,aber wir sollten uns nicht
aufregen und übers Wochenende abschalten.

Er war sehr nett und beruhigend
auch die Schwestern waren alle sehr hilfsbereit.

Ab Montag gings dann mit allen Untersuchungen los(CT, ERCP Laproskopie,EKG;Echo Lungenfunktion).
Der Prof. ist sehr bekannt und sehr gut.Als dann der Befund Bösartiger -Tumor kam wieder am Boden.

Unser Prof schlug meine Mann vor nach Heidelberg zu Prof.Büchler und machte mit diesem einen Termin aus. Do.2.Febr. darüber waren wir sehr dankbar. Auch sagten uns die Ärzte das erst eine Radio -Chemo gemacht werden wird(möchten aber die Meinung von Prof.Büchler).
Da der Tumor in der Mitte sitzt und sich um Versorgungsorgane andogt.

Am 2.Febr. zu Prof. Dr.Büchler der war nicht da wieder Schock.

Mein Mann mit den Nerven am Boden.Das Personal war sehr nett und beruhigte meinen Mann Oberarzt? weiss Bescheid und kümmert sich.
Er sah sich die Bilder an und schlug auch erst eine Bestrahlung /Chemo vor damit sich der Tumor verkleinert,dann könnte man besser operieren
mit Rücksprache von Prof.Büchler,machte er gleich einen Termin für nächsten Tag bei Prof.Debus in Kopfklinik.

Am 3.2 wieder nach Heidelberg zu Prof.Debus
hatten alles von unserer Klinik dabei, und sein Oberarzt erklärte uns alles sehr
genau auch über eine Studie die in Heidelberg läuft,mein Mann sprach ihn darauf an. Prof. Debus kam hinzu und sagte uns das sie sehr gute Erfoge haben,das mann nach einer Radio/Chemo sehr oft operieren könnte.Wir sollen uns übers Wochenende alles gut durchlesen wegen dieser Studie.
Bis Montag bescheid sagen.

Mittags gingen wir zu unserem Hausarzt und besprachen mit Ihm alles auch er fand es wäre sehr gut Da man uns sagte der Tumor habe nicht gestreut
Lunge Leber oB.Bauchraum nichts.Am Samstag ging es meinem Mann sehr gut waren spazieren.Gestern Abend lachten wir auch mal wieder .

Doch nun am Sonntag der Hammer nach dem Frühstück so um 12h
bekam mein Mann so starke Schmerzen er nahm Schmermittel doppelte Menge
doch es half nichts.Bei uns kein Hausarzt nur Notdienstzentrale

Krankenhaus auch nur über Notdienstzentrale ich wusste mir keinen Rat.Ich rief in der Kopfklinik an,dem Arzt schilderte ich das wir am Freitag da waren und alle Unterlagen dort sind,er sagte er ruft den Oberarzt an und ruft mich gleich zurück.Es dauerte keine 5Min.und er rief zurück, wir sollen sofort kommen.Sofort nach Heidelberg ca3/4Std. ohne Anmeldung auf Stadion
und haben gleich ein Zimmer bekommen.Der Arzt kam sofort hat meinen Mann Untersucht mein Sohn und ich durften dabeisein. Er bekam sofort Schmerzmittel welche nach 1/2 Stunde nachliesen. Abends konnte er schon etwas essen.Er wolte nicht essen weil er Angst hat er bekommt Schmerzen.Die Schwester welche sehr hilfsbereit war ,sagt aber er soll essen den es kommt vieleicht eine Zeit da kan er vieleicht nicht.

Er war auch beunruhigt wei er sich immer denkt der Tumor streut oder wächst so schnell oder die Bauchspeicheldrüsse würde sich sebst zerstören.
Hat jemand auch solche Ängste.
Ich bin zu Hause und kann doch nicht schlafen, so hat es mir gut getan
dies zu schreiben

An alle liebe Grüsse Maus
.

[Jörg46]

Super Anita

hat doch spitze geklappt mit dem eigenem Thread, hier wirst Du Dich viel besser zurecht finden, als wenn Du mal hier oder da Deine Fragen reinschreibst, hier sind alle Deine Nachrichten gebündelt.

Leider habe ich noch keine bessere Antwort, als die die ich Dir schon gegeben habe, aber sie bleibt insofern aktuell das Ihr Euch bei den Spezialisten in Deutschland befindet, damit macht Ihr mit Sicherheit nichts falsch.

Ich nutze das Forum auch dazu mich zu beruhigen, meine Gedanken zu sortieren usw. es hilft mir halt beim Verarbeiten der Gedanken.

Sei lieb gegrüßt Jörg

[maus]

Hallo Jörg
heute war ein Glückstag nach einem Nervenzemürbendem Morgen,dann eine gute Nachricht.Das Knochenszintigramm war ok,und mein Mann ist in die Studie aufgenommen worden.Wir haben vor lauter Freude geheult und zu der Ärztin gesagt wir feiern und trinken heute Abend ein gutes Glas Rotwein.
(Wir wohnenin einer guten Weingegend nur zu Deiner Info)

Wenn jemand etwas über eine Imuntherapie mit dem Antikörper Cetuximab (HandelsnameErbitux) gehört hat könnte sich mal melden.

Weiss jemand etwas darüber wenn mann mit Lösungsmittel oder Ar omatischen Aminen in Verbindung gekommen ist, ob die mit einem BsdK zutuen hat.

Ich werde weiter über den Verlauf der Krankheit und die Studie wenn sie angelaufen ist berichten.

Gruss Maus

Ps.Hoffe das es Dir gut geht und mache fleissig Deinen Sport,im Spiegel stand vergangene Woche ein super Bericht über Sport und Krebs.

[maus]

Hallo Jörg,
heute war ein Glückstag nach einem Nervenzemürbendem Morgen,dann eine gute Nachricht.Das Knochenszintygramm war ok. und mein Mann ist in die Studie aufgenommen worden.Wir haben vor lauter Freude geheult und zu der Ärztin gesagt wir stossen heute Abend mit einem Glas Rotwein an.
(Wir wohnen in einer Weingegend z Deiner info)

Wenn jemand etwas über den Antikörper Cetuximab(HandelsnameErbitux)
weis könnte sich mal melden.

Kann mir jeman etwas berichten wenn man mit Lössungsmittel und Aromatischen Arminen in Verbindung gekommen ist ob man dann ein BsdK bekommen kann.

Ich wede weiter über den Velauf der Krankheit und wenn die Studie angelaufen ist berichten.

Jörg ich hoffe das es Dir gut geht und Du fest in deinen Sport gehst .
Habe im Spiegel einen interresanten Artikel über Sport und Krebs gelesen.
Gruss Maus.

[maus]

Hallo Jörg,
bin beim suchen über google auch schon auf diese Seiten gestossen und habe
und habe auch über Cetuximab von guten Erfahrungen gelesen.Hat sich gelont.Mein Mann und ich gehen schon 10Jahre in die Micki-Bude.
Was ich noch nicht gefunden habe ist wo Treffen stattfinden zum persönlichen Austausch und kennenlernen dies würde ich toll finden.
Maus

[Jörg46]

Hallo Maus (Anita)

So fit wie Ihr bin ich natürlich nicht, denn ich bin erst seit ende November in der Muckibude und habe seit der Schule Sport als Mord angesehen, so ändern sich die Zeiten.

Über das Mittel habe ich noch keinen Artikel gelesen, aber wenn Ihr Artikel über dessen Wirksamkeit gefunden habt, super. Würde ich gerne auch lesen, vielleicht kanst Du ja mal einen Link dazu reinstellen.

Meinst Du mit dem Kennenlernen sogenante Usertreffen des Krebskompasses? Wenn ja zwei Links dazu für den Norden http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.html?t=16101 und für den Süden http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.html?t=16141 . Bemerkung von mir am Rande ich bin weder auf dem einen, noch dem anderen, keine Zeit. Wobei Entfernungsmäßig nur der Norden für mich relevant wäre.

Liebe Grüße Jörg

[maus]

Heute möchte ich weiterberichten und würde mich freuen wenn ich manchen hefen kann,oder ihr mir eure Erfahrungen mitteilt.

Am Montag wurden alle Akten von den Ärzten durchgesehen,es geschah nicht viel,aber man soll nicht so ungeduldig sein.

Dienstag,dann das Knochenszintigramm alles ok.War super Nachricht.
Anschliesend Gespräch wegen Studie (Erbitux)

Wenn ihr euch infos holen möchtet auf der Seite der Firma Merk gehe immer über Google rein.

Mittwoch erste Gabe von Erbitux diese erfogt immer im Krankenhaus
mein Mann hat alles gut vertragen keine Nebenwirkungen in der Nacht,hoffe das es weiterhin so bleibt.

Heute(Donnerstag) hat er sein Cockpit angemessen bekommen er fühlt sich wie
Schummi und Scherzte und lachte heute viel.
Anschliesend bekamm er noch kostenlos sein 4-Punkte Tatu,
dies präsentierte er mir gleich bei meiner Ankunft.

Ich besuche meinen Mann täglich von morgens bis abends,denn ich merke das er mich braucht und das es Ihm sehr hilft,dies kann ich nur jedem raten,
lasst eure lieben nicht alleine.Ich sehe dies an seinem Mitbewohner er ist immer müde nach der Bestrahlung, wenn wir aber erzählen und Ihn mit einbeziehen dann ist er munter.Waren alle Kafeetrinken und haben gelacht
es war toll beide so munter zu sehen.
Heute Abend hat der behandende Arzt sehr lange mit uns erzählt, ich finde die Behandlung in Heidelberg was Prof.,OA,Ärzte und Schwestern angeht richig
toll liebenswürdig und sehr hilfsbereit,was sicher für die Heilung gut ist.

Übers Wochenende gehts nach Hause bis nächste Woche das Cockpit für
die Strahlentherapie ruft und an einem Tag gibt es dann noch den

Teufelscocktail G E M C I T A B I N

Bis zum nächsten Bericht grüsse ich alle von meinem Mann
mit seinen Worten wenn ich nicht eigeladen wurde schickt man mich weg ,
so schicke ich auch diesen Kerle weg,ich habe ihn nicht eingeladen.

Ich drücke alle ganz herzlich und wünsche ein schönes Wochenende
Maus

[elke123]

hallo maus bei meinem mann haben sie ende august ein tumor an der bauchspeicheldrüsse von 9cm festgestellt mittlerweile ist er auf 4,5cm geschrumpft durch 25 bestrahlungen und einmal in der woche gemzar an der studie konnte er nicht teilnehmen da an seine gallenwege verstopft sind wir sind auch in heidelberg am 17 februar geht es weiter mit der chemo er verträgt die chemo eigentlich ganz gut er ist zwar müde danach aber ich glaube das ist normal mein mann ist 46jahre ich lese viel im forum das hilft bin leider nur nicht so gut am pc hoffe das ich dir mut zusprechen konnte :
ich drücke euch ganz fest die daumen man muß immer hoffen das alles wieder gut wird
liebe grüße von elke

[Akita]

Hallo Maus,

angemeldet habe ich mich, weil meine Schwiegermutter Darmkrebs hat, vor 3 Jahren operiert wurde und nun zum 3. Mal neue Tumore im Bauchraum gefunden wurden.

Dabei bin ich auf deinen Thread gestossen.....

Du und dein Mann, ihr seid einfach großartig....... und ich bin fest davon überzeugt, dass ihr das in den Griff bekommt.

Es spricht so viel Liebe aus deinen Worten.......Dein Mann ist ein wahrer Kämpfer, wie du auch......

Alles erdenklich Gute wünsche ich euch.........

Akita

PS:

Ich kenne jemanden, der ein BDK besiegt hat

Und deine Signatur mit der Hummel ist wirklich sehr sehr zutreffend....... ganz süß

[maus]

Hallo Inez.

War heute im Chat habe dich vermist.
Vielen Dank für Deine lieben Zeilen brauchte Sie heute sehr.

Hallo Bernd,auch Dir vielen Dank,habe Dir mal wieder gepostet!

Liebe Akita,
auch Dir ein herzliches Danke.
Bin im moment etwas durcheinander schreibe Dir aber mal,es gibt doch was neues für Darmkrebs.

Hatten heute einen schlimmen Tag!

Brauchten heute in Heidelberg 7Std für die Chemo.
Eine Schwester hatte etwas gegen meinen Mann und lies uns ersmal 4Std sitzen.
Empfangen hatte sie meinen Mann mit den Worten was wollen sie hier.

Obwohl mein Mann am Dienstag um 9h seine Daten mit Grösse Gewicht und Btutbild hingefaxt hatte und noch anrie ob das Fax angekommen ist.

Dann noch die Mitteilung wenn es ihnen nicht passt suchen sie sich eine andere Onkologie.

Nun war Schluss mit lustig.

Ich zum Anmeldechef und beschwert da mein Mann Privat Teilstationär ist.
Dadurch bekommt das Krankenhaus mehr Geld als stationär.

Anschliesend gleich Termin Ärzlicher-Leitung Prof....... gemacht.


Als wir nach sieben Stunden die Chemo hatten schnell zur Sekretärin vom Prof
da diese sich nicht gemeldet hatte.

Zwieschendrinn kam noch Ergebniss vom Tumormarker ......verdoppelt

Ct sollte auch gemacht weden ,wurde auch nicht angemeldet.

Mein Mann fertig mit den Nerven,ich Ihn in Schlepptau genommen un d runter zum Chef,Tumormarker und Schmerzen vorgetragen,plus wie es uns heute ging und welche aussagen.
Sagte uns für Freitag gleich einen Termin im Ct zu und wir sich bis Freitag kundig machen was da vor sich ging.

Heidelberg ist doch das grösste Pankreaszentrum
also ist man doch dort an der richtigen Stelle!

Wir alles nur schön geschrieben auf der Pankreasseite?

Vorher haben alle Ärzte gesagt mein Mann dürfe sich nicht aufregen,wäre nicht gut für die Bauchspeicheldrüsse.

Nun tuen die Ärtze und S C H W E S T E R N gerade das Gegenteil.

Woher bekommen den diese die Zahlen für die Stadtistik,
(wenn nach Studien und Op wo man von hinten bis vorne betütelt wird laufend Ct und nur der Arzt darf das)
wenn nachher in der Gabe von Chemo sie nicht mehr zuständig sind.

Keiner meldet sich doch im nachhinein ,ob man weiterlebt oder man stirbt.
Wenn man so behandelt wird!

Mein Mann hat heute Abend so an sich gezweifelt,die vielen Wochen seines Willen es zu schaffen,haben heute die Ärtze und Schwestern mit Füsen getreten.

Wollen Die Ärzte überhaupt das BSDK-Patienten überleben stelle ich mir die Frage,nachdem ich meinen Mann heute Abend um Jahre gealtert sah.


Ich musste mir das von der Seele schreiben,nun geht es mir besser.

Morgen fangen wir den Tag mit:

Akzeptiere Unabänderliches und schaue nicht zurück

Akzeptiere Hässliches,trauriges und schlechtes,
aber sehe und denke Schönes,frohes und Gutes in deinem Leben.

Gewöhne Dir das Ärgern ab, denn der Ärger kommt von Dir selbst und schadet Dir nur.
Sei bescheiden und dankbar

Freue Dich und lache so oft wie möglich

Lebe aktiv,wendig und mutig

Wir werden es schaffen

Anita

[ciangi]

liebe anita,

ich kann mir gut vostellen, was diese "behandlung" mit den nerven deines mannes ausgelöst hat. da zweifelt man doch wirklich am guten im menschen. diese "leute" wissen gar nicht, was sie einem damit antun. aber leider seid ihr da kein einzelfall. so schlimm das ist, aber so ist unsere gesellschaft. allerdings denke ich, diese schwester hat definitiv den falschen beruf ergriffen.
liebe anita, du hast aber genau das richtige getan. lass dieses erlebnis hinter dir und fange heute morgen gleich wieder neu an. setz deine guten vorsätze in die tat um und versuche, diese schwester aus deinem gedächtnis zu streichen. und dein mann natürlich auch. ich weiß, das ist vielleicht nicht so einfach. aber wenn ihr euch weiter grämt, dann schadet ihr euch nur selbst. und das ist diese schwester nicht wert!!!!!!!!!!!!
ich wünsche euch alles, alles gute. lasst euch deshalb nicht unterkriegen. ihr schafft das!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
alles liebe: monika

[Katharina]

Hallo Anita,
ich habe leider mit Uni-Kliniken ähnliche Erfahrungen gemacht.
Man ist dort an Studien und OP´s interessiert. Aber die "normale" Onkologie, die Nachsorge etc. ist lausig. Dafür ist kein Geld und keine Zeit.
Ein befreundeter Arzt hat uns bei meiner Ma damals auch geraten vom Virchow weg zu gehen in eine kleinere Klinik (als klar war es ist nich mehr zu operieren)
Ich glaube wirklich, dass man in einer kleineren Klinik oder einer Praxis besser aufgehoben ist was die Nachsorge angeht. Zum CT kann man sich dann ja wieder eine Überweisung in die Klinik geben lassen.
Ich hatte sdas Gefühl, die Ärtzin in der Praxis war wirklich mehr am Schicksal meiner Ma interessiert ud Ie hat sich sehr gekümmert.
Das letzte was man brauchtm, ist die kostbare Zeit seines Lebens mit 7 Studen warten in Heidelberg zu verbringen. Lass Di doc in Eurem Gespräch am Freitag eine Empfehlung vom Chef geben für eine gute Praxis in Eurer Nähe.
Das spart Euch viel Zeit und nerven.
Alles Liebe

[Anemone]

Hallo Anita,
ich kann mich den Worten von Katharina nur anschließen: Wenn es möglich ist, geht zur Chemo in eine onkologische Praxis.
Nachdem bei meinem Mann feststand, dass er nicht mehr operiert werden konnte, beschloss er, in kein Krankenhaus mehr zu gehen (es würde zu weit führen, wenn ich jetzt sämtliche Gründe dafür nennen wollte).
Unsere Hausärztin nannte uns einen Onkologen in der Nähe, bei dem wir uns wirklich sehr gut aufgehoben fühlten. Ärzte und das gesamte Team behandelten meinen Mann (und auch mich!) immer sehr menschlich und freundlich, obwohl auch in dieser Praxis manchmal totale Hektik herrschte. Als es meinem Schatz in seinen letzten Tagen wirklich sehr schlecht ging, kam sein Onkologe am Sonntagabend (!!) zu uns ins Haus, um ihm seine Schmerzen zu lindern.
Anita, ich wünsche Dir und Deinem so tapferen Mann alles Liebe und Gute und hoffe, dass Ihr NIE mehr eine solch kalte und unpersönliche Behandlung über Euch ergehen lassen müsst.
Herzliche Grüße,
Anemone

[elanamarie]

Hallo Anita,
Habe gerade deinen Bericht gelesen wie es dir und deinem Mann ergangen ist. Es tut mir so leid und ich kann mich den Worten, die du hier bekommen hast voll anschließen. Es ist zum Haare ausraufen. Ich ärgere mich total über so unmenschliches Verhalten und du/ihr habt es genau richtig gemacht. Sich Beschweren und solches Verhalten öffentlich machen. Geht euren Weg wie ihr es bis jetzt getan habt, weiter. Kopf hoch und an an das beste glauben. Ein großes Kraftpaket an Euch.
Martina