Weshalb wirkt Chemo beim zweiten Mal nicht mehr?

[rezzan]

Liebe milki1,
ich finde es toll, dass du mir so ausführlich antwortest und natürlich trittst du mir überhaupt nicht zu nahe. Es tut soo gut zu lesen, das andere einen verstehen können. Ich finde eure Geschichte grandios und freue mich ehrlich über einen so guten Verlauf, der berechtigt Grund zur Hoffnung macht
Was das Staging von meinem Dad angeht, tappe ich wie gesagt etwas im dunkeln, da ich erst nach der Diagnose etwas von einer TNM-Klassifikation erfahren habe. Übrigens auch nur durch Internetrecherchen. Bei dem Aufklärungsgespräch hieß es: "leider ganz schlechte Nachrichten für Sie, es IST Lungenkrebs, kleinzelliges BC, leider sehr aggressiv, die Lunge ist total befallen, aber wenigstens ist die gute Nachricht, dass dieser Tumor gut auf Chemotherapie reagiert, die wir auch gleich anfangen werden". Danach habe ich wie wild im Internet recherchiert. Leider konnte ich nicht mit den Ärzten alleine sprechen, da das meinem Vater sicher nicht recht wäre und in seiner Anwesenheit möchte ich eben vermeiden, dass ein Arzt allzu deutlich über Staging und ggf. "nur noch palliative Behandlung" spricht...ich weiß, klingt total doof, aber da möchte ich einfach auf ihn Rücksicht nehmen und mein Informationsbedürfnis hintenanstellen.
Was die Bestrahlung angeht, geht es wohl darum, den Tumor so klein wie möglich zu kriegen, OP ist aber auch dann nicht möglich, weil der Tumor ungünstig liegt und in die Lunge reingewachsen ist. Der Kopf wird präventiv bestrahlt, weil die Gefahr eben sehr groß ist, dass sich dort Metastasen bilden.

In zwei Wochen hat er wieder ein Thorax-CT und Kopf-CT um wieder zu checken, ob sich nicht doch schon irgendwo Metastasen gebildet haben und wie die Entwicklung aussieht. Danach geht es zu diesem echt schrecklichen Radioonkologen, der die Bestrahlung macht. Und den möchte ich wirklich nicht fragen, welchen Zweck die Bestrahlung nun genau hat...als ich den gefragt habe, ob er skeptisch sei, eine kombinierte Chemo-Bestrahlung zu machen (er schüttelte über seinen Unterlagen dauernd den Kopf und wirkte unschlüssig) und ob es vielleicht doch nicht so gut wäre, meinte der doch glatt "Was heißt schon gut in Ihrem Fall? Davon kann man so oder so nicht sprechen. So eine Kombination muss ein Patient ja auch erst mal überstehen!". Ich bin ja echt nicht zart besaitet und habe auch wirklich Verständnis für die Lage von Ärzten, aber dieser hier hat nun ausgesprochen gar kein Gespür für den richtigen Ton und da müssen dann auch noch hin....

Jetzt möchte mein Papa noch schnell vorher für ein paar Tage nach Istanbul reisen (er lebt eigentlich seit dem Tod meiner Mutter dort, und ist kurz vor Weihnachten zu mir gekommen mit CT-Bildern in der Hand und sah aus wie der Tod. Naja, und da die medizinische Versorgung in der Türkei leider nicht ganz so toll ist bleibt er jetzt eben bei mir). Einerseits freue ich mich, dass es ihm noch so gut geht und andererseits tut gerade das besonders weh - weil ich weiß, dass das nicht lange so bleiben wird. Da hat Michael schon Recht, das ist irgendwie besonders grausam. Erst scheint es so toll bergauf zu gehen...ach, Mist ich weiß auch nicht...

Aber dein Beispiel zeigt mir auch, dass es trotz aller Statistiken auch anders laufen kann. Ich glaube leider nicht, dass es bei uns so laufen wird, aber ich freue mich ehrlich, dass es für dich und deinen Dad anders aussieht. Bei manchen Menschen kann der Tumor in der Tat mehrere Jahre lang "schlafen". Alles Liebe und ich würde mich freuen hin und wieder von dir und deinem Dad zu hören/lesen.

Viel viel Kraft und Glück euch beiden
Rezzan

[Michael_D]

Na, das ist doch auf jeden Fall mal etwas Positives, was Milki1 da schreibt! Das es in so einem Stadium eine Komplettremission gibt, das hat sicher Seltenheitswert. Und es zeigt doch, was möglich ist, und das es sich immer zu kämpfen lohnt. Ich habe einmal von einem Radar-Soldaten der Bundeswehr gelesen (die wurden lange Jahre von Ihren Geräten verstrahlt, viele sind an Lungenkrebs erkrankt), der acht Jahre mit seinem kleinzelligen Lungenkrebs überlebt hat (vielleicht lebt er noch?).

Rezzan, Ihr habt das gute Recht, auch Euren Radiologen zu wechseln. Unser Radiologe (der, der die Diagnostik gemacht hat) war auch so ein ziemliches Ekelpaket. Ob's am Ende eine Berufskrankheit ist? Der Radiologe, der die Bestrahlung vorgenommen hat, war wiederum sehr nett. Wenn Ihr Euch unwohl fühlt, dann würde ich nicht lange überlegen und vielleicht wechseln. Die Frage ist nur, ob das während einer Therapie geht. Aber wir lassen uns nach den Jahren nichts mehr gefallen, und das schont die Magenschleimhäute.

Außerdem kann ich auch Dir eine psychoonkologische Betreuung nur wärmstens ans Herz legen. Ich bin auch alles andere als zart besaitet, aber jetzt, nach über zwei Jahren, merke ich als Angehöriger: ich schaffe das alles nicht mehr ohne fremde Hilfe. Und in Deinen Postings erkennt man echt viel (völlig verständliche) Unsicherheit, wie Du mit Deinem Vater und der ganzen Situation umgehen sollst.

Viele Grüße,
Michael

[Gaby_2003]

Lieber Rezzan,

ich bin selbst am Kleinzeller seit 2 1/2 Jahren erkrankt und habe jetzt die zweite Chemo ( sprich ein Rezidiv ) nach 2 jahren und auch diese Chemo spricht wieder gut an auf den Tumor! Es ist völliger Quatsch pauschal zu sagen die 2. Chemo bringt nichts mehr! Wichtig ist weiter zu kämpfen , natürlich wird es immer schwieriger zu sagen wir streben eine völlige Heilung an , aber die nächsten Jahre sind schon zu erreichen. Die Aussage des Radiologen sind für mich voll daneben. Frag doch bitte mal nach dem TNM Status dann kann man etwas klarer sehen. Lass den Kopf nicht hängen , schau ich lebe auch noch, wünsche Dir und Deinem Pa viel Kraft.
Alles Liebe

Gaby

[milki1]

Hallo Rezzan!

Ja ich kann verstehen, dass Du Angst hast, dass Dein Vater zuviel "mitbekommt"... aber ich gebe Michael Recht, Du solltest Dir und Deinem Vater diesbezüglich Hilfe dazuholen, weil eine Aussprache sollte irgendwann einmal gemacht werden. Schongar wäre es gut, wenn ihr von abolut allen Arztberichten eine Kopie anfordert, das ist das Gute Recht Deines Vaters und schongar in dem Falle des auch in meinen Augen absolut unmöglichen Radiologen, ist es immer gut im Falle eines Arztwechsels alle Unterlagen an der Hand zu haben!

Ich weiss nicht in welcher Gegend Ihr wohnt, ich kann nur von uns sagen, dass wir mit der Ruhrlandklinik in Essen und dem Onkologen Khalori aus Velbert 1A zufrieden waren! Es war von Anfang an immer jemand für uns da, ohne Hetze oder unfreundliche Worte! Es gibt da nichts was wichtiger ist! Gebt bitte die Hoffnung nicht auf! Ich drück Euch ganz fest die Daumen!

Sonnige Grüsse
Milki

....

Hallo Michael!

Ja, mein Pa hat es vorerst einmal geschafft! Und wer weiss... vielleicht hat er ja nun ein klein wenig Glück, auf jedem Fall habe ich ihm gesagt, er solle diesem sch... Krebs sagen, er solle sich mindestens die nächsten 20 Jahre nicht mehr blicken lassen und noch besser gar nicht mehr und BASTA! Es ist schön meinen Papa dann lachen zu sehen, auch wenn er im Moment ziemlich abgebaut hat. Die Diagnose und TNM Klassifiezierung war schon arg, aber ich denke man sollte auch für andere Betroffene hiermit zeigen, dass man auch diesem Krebs vorerst ein Schnippchen schlagen kann, egal wie lange es vorhält!

Übrigens möchte ich mich bei Dir auf diesem Wege noch bedanken. Da ich zumeist stille Mitleserin bin, habe ich gerade auch aus Deinen Informationen sehr viel für mich rausfiltern können! Vielen Dank, finde ich super und mach bitte weiter so!

Liebe Grüsse
Milki

[rezzan]

Lieber Michael,
mit einem Wechsel des Radioonkologen hast du sicher Recht. Ich werde mich mal schlau machen, ob das notfalls ginge. Allerdings müssen wir wohl oder übel den nächsten Termin bei ihm machen. Wir waren heute morgen zur Blutabnahme im Krankenkenhaus und seine Werte waren sehr gut, so dass er wahrscheinlich am Montag nach Istanbul fliegen darf. Mensch, hat er sich gefreut und ich mich auch

Das gibt mir wieder ein paar Tage emotionale Verschnaufpause. Ja, auch da liegst du richtig, das ganze nimmt mich doch wirklich sehr mit und oft weiß ich auch nicht, ob ich richtig reagiere. Dazu kommt, dass ich eigentlich ein sehr schwieriges Verhältnis zu meinem Vater hatte und die erste Zeit nach der Diagnose die reinste Gefühlsachterbahn war...jetzt ist es anders, alles andere blende ich einfach aus und versuche für ihn dazu sein. Das ist auch kein günstiger Zeitpunkt um uralte Konflikte zu wälzen...jetzt möchte ich ihm die Zeit, die er noch hat einfach erträglicher und vielleicht manchmal sogar schön machen.

Eine psychoonkol. Betreuung halte ich prinzipiell für eine gute Sache, wüsste aber wirklich nicht wie und wann ich das hinkriegen sollte.Vielleicht möchte ich mich auch gar nicht allzusehr mit meiner Gefühlswelt beschäftigen, fürchte sonst bricht das ganze irgendwann doch noch mal ein

Mein Vater selbst hält leider grundsätzlich absolut gar nichts von psychologischer Unterstützung, dem brauche ich damit also gar nicht erst zu kommen. Aber klar, ich weiß schon, dass da einiges im argen liegt...
Hilft es dir denn? Und wie geht deine Mutter damit um, wenn ich dich das fragen darf? Hatte sie auch eine Verdrängungsphase? Wie gesagt, nur wenn ich dich das fragen darf, ansonsten entschuldige es bitte einfach und ignoriere es.
viele Grüße, Rezzan

------------------------------------
Liebe Gaby,
danke dir für deine Antwort. Auch deine Entwicklung ist einfach nur beneidenswert und tut einem alleine beim Lesen schon so gut. Den TNM Status habe ich heute bei der Stationsärztin erfragt (der Oberarzt war leider nicht da), aber sie wusste den aus dem Kopf jetzt nicht mehr. Und nachgucken konnte sie auch nicht so schnell, weil sie in eine Besprechung musste. Aber da werde ich nachhaken. Und wenn mein Dad nicht direkt neben mir gestanden hätte, hätte ich ihr auch gehörig die Meinung geblasen. Langsam packt mich wirklich die kalte Wut...Aber keine Sorge, mit pauschalen Aussagen, werde ich mich nicht weiter abspeisen lassen. Wünsche dir auch weiterhin alles Gute und hoffe, dass du dich Chemo auch gut verträgst. Liebe Grüße, Rezzan


------------------------------------------
Liebe Milki,
das mit den Kopien ist sogar eine sehr gute Idee. Die haben ja sogar letztens die CT-Bilder im Kkh verloren...knirsch.

Und eine Aussprache mit meinem Vater..?? Hmmh, ist wirklich etwas schwierig. Denn wie gesagt: es gibt nichts, was er nicht wirklich weiß, die Ärzte waren ziemlich deutlich. Ich war ja bei den Gesprächen dabei. Und mein Vater ist eigentlich vom Typ her ein ebenfalls sehr realistischer und sachlicher Mensch, hält sehr viel von knallharten Fakten und verbietet sich auch Mitleid u. ä. - naja, so war er zumindest bisher. Was ich jetzt sehe, ist dass er es komplett verdrängt oder vielleicht einfach nur überzogen optimistisch ist...und so kann und will ich ihn auch nicht zu irgendeiner Aussprache drängen. Er wird schon wissen, wie er damit umgehen möchte und danach richte ich mich.

Wir wohnen in der Nähe von Frankfurt (Mörfelden) und das Kkh ist das NordWest Krankenhaus, das eigentlich einen sehr guten Ruf hat. Dort wird er immer stationär betreut (Chemo usw.). Und letztes Mal sollte er dann in die Abteilung Radioonkologie, wo er Bestrahlungen bekommen soll. Mir war gar nicht klar, dass man scheinbar auch zu einem "externen" Radioonkologen gehen kann. Wie gesagt, das muss ich erst mal prüfen. Alles Liebe auch für deinen Dad und dich, Rezzan

[Michael_D]

Hallo Rezzan und alle anderen,

sehr gerne berichte ich Euch von meinen Erfahrungen in Sachen Psychoonkologie. Doch leider fehlt mir heute ein wenig die Zeit dafür, und am Wochenende bin ich auch nicht präsent. Ich wünsche allen ein schönes selbiges und lasse wieder von mir hören.

Viele Grüße,
Michael