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AW: aggressive Fibromatose
Hallo zusammen,
Auch ich (24 Jahre) habe aggressive Fibromatose und eine lange Geschichte hinter mir. Ich habe an meinem rechten Bein Tumore und zwar an Fuß, Unterschenkel, Kniekehle und Oberschenkel. Die Tumore wurden jeweils operiert kamen aber nach 2 Jahren wieder. Nach langem hin und her wurde ich nach Heidelberg in die Orthopädie zu Prof. Bernd überwiesen. Dieser Arzt kennt sich hervorragend mit der Krankheit aus. Ich kann ihn nur weiter empfehlen. In diesem Krankenhaus versucht man den Tumoren mit einer Kombination aus OP´s und Strahlentherapie Herr zu werden. Bei mir wurde dann die Strahlentherapie angewandt (intraoperativ und nach der OP) bisher sind die Tumore noch nicht wiedergekehrt und die Studien sind wohl ganz vielversprechend das die Tumore durch die Strahlentherapie nicht wieder kommen. Mich wundert etwas das ich in den ganzen Beiträgen nicht gelesen habe das andere Personen ebenfalls bestrahlt wurden. Mir wurde gesagt das es bisher keine Erkenntnisse gibt woher der Tumor kommt. Vielleicht kann mir jemand die Frage beantworten warum man es dann mit einer Hormontherapie versucht zu behandeln??? |
#2
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AW: aggressive Fibromatose
Hallo Jurat,
willkommen im Club… Wie die Tumore verteilt wurden hast du ja anscheinend mehrfach hier gerufen („Ironie“), ich bin mit dem meinem einen schon bedient genug. Es wird ja mal wieder bestätigt, dass eine Operation der falsche Weg ist (es sei denn es ist unvermeidlich), da es ja nach einer OP rapide zu Rezidiven kommt. Nun zu deiner Frage: Die Bestrahlung ist schon eine etwas härtere Gangart, die ja auch mit Nebenwirkungen verbunden ist, somit greift man zuerst auf die weichere Schiene zurück (Anti Hormontherapie), die mit den wenigsten Nebenwirkungen. Diese Therapie ist viel versprechend, da der Tumor hierauf gut anspricht, entweder mit Stillstand oder gar Schrumpfung, im besten Fall mit einer kompletten Heilung. Ich möchte keine falschen Hoffnungen wecken, denn auch diese Therapie ist nicht das "Allheilmittel" aber zurzeit wohl die Hoffnungsvollste Vorgehensweise. An weiteren Internationalen Studien wird im Hintergrund weiter geforscht, nur ist dies durch die Seltenheit des Tumors recht schwierig und langwierig. Ich hoffe für dich das die Tumore bleiben wo sie sind, nämlich ganz weg. Ich drücke dir auf diesem Wege ganz kräftig die Daumen. Gruß Horst D. |
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