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Malignes Melanom in der Leber,,,und jetzt??
Hallo ich binn Melanie
Ich binn Neu hier und würde mich gerne vorstellen weil man,wie viel von Euch wissen,sehr einsam wird. Ich binn seit ein paar Monaten 30Jahre alt und Mutter einer Tochter von 5 Jahren geschieden und seit über 2 Jahren in einer festen Partnerschaft. Meine Erkankung ist leider schw. Hautkrebs. Genauer gesagt ein Malignes Melanom in der Leber. Wir,dh mein Partner und ich, alle Anderen incl.Fam. haben sich abgewand von mir, haben alles nur erdenkliche und machbare in Europa versucht. Chemos ,Studien mit neuen Mitteln,diekekte Chemo in die Leber etc Aktueller Stand: Die Chemos und alle Behandlungen sind abgebrochen da es laut meinen Ärzten keine Chance mehr giebt obwohl die Metastasen in der Leber kleiner geworden sind und sonst nichts gestreut hat Binn aber auch seit ein paar Wochern nicht mehr Privat sondern auf Kasse geführt weil Wir die Rechnungen nicht zahlen konnten worauf in Essen Alles abgebrochen wurde bis zu Zahlung der noch offenen Rechnungen. Mittlerweile sind wir auch noch finanziell ruiniert stehen Alleine da und mein Partner ist auch total am Ende. Meine Tochtetr,die bei meinem Ex lebt,will uns auch nicht mehr besuchen ist wokl auch für meinen Engel zuviel Ich muss bald sterben,,,weiss nicht wie es weiter gehen soll.habe auch grosse Angst,,,war mal sehr hübsch auf dem Bild vielleicht noch zu erahnen, seit 3 tagen keine haare mehr... Zum Glück leben wir in Roermond das ich auf THC zurückgreiffen kann s so das mein Appetiet besser ist mir nicht so doll übel ist und die Wirkung desMorphins wird verstärkt was zu Folge hat das ich weniger mg benötige.Abgesehen von einem besseren Gemütszustand und besseres Allgemeinbefinden. Aber die Wirkungen sind ja den meisten Hier bekannt also wem wir hier,was einkaufen von ,,,, angeht, helfen können, mach ich gerne ich weiss das es im Caffee recht teuer ist vor Allem wenn man tägl.konsumiert bis dann Allen viel kraft und Stärke COLOR=Blue Für jeden Hinweis bz meiner Erkrankung binn ich natürlich sehr dankbar Geändert von Mellimaus (13.04.2006 um 02:05 Uhr) |
#2
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AW: Hilfe was sollen Wir tun
Hallo,
wenn du wirklich eine Betroffene bist, dann bitte ich um Verzeihung und heisse dich wollkommen. Aber dein Eintrag (und uebrigens der, der unter deinem Namen von jemand anderem geschrieben wurde) scheint mir doch irgendwie zu merkwuerdig... Vor allem wie du von Angst und Entsetzen auf's Einkaufen zu sprechen kommst. Wie genau lautet denn dein Befund ? Wo bist du in Behandlung ? Mfg Annette H. |
#3
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AW: Hilfe was sollen Wir tun
Danke aber findet man hier leute die mit dem leid anderer spass machen???
aber was ich habe steht im text aber nochmals Malignes Melanom in der leber mit metastasen behandlungen;berlin prof keilholz Uni-Essen Privatstadion Etienne Neuss zum teil in den niederlanden laut meinen ärzten noch ca.3 monate und wegen des einkaufens,wollte leidensgenossden nur unsere hilfe anbieten |
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AW: Hilfe was sollen Wir tun
Der Beitrag unter dem Namen Mellimaus ist im Telegrammstil, ohne Punkt und Komma und mit noch weniger als unvollständigen Sätzen geschrieben. Also, ich verstehe noch nicht worum es geht.
Melli, was möchtest du uns damit sagen, fragen oder anbieten? Gruß von birgit
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Aus Zeitgründen sehe ich meistens von der Korrektur von Schreibfehlern ab. Man möge es mir fazein. |
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AW: Hilfe was sollen Wir tun
Also wen das Alles ist was man hier als Feedback bekommt Leute seht dann bitte von Antworten ab.
Ich war,als ich den Eintrag verfasst habe,das erste mal überhaupt im internett. Hätte ich gewusst das ich,wenn ich mitten in der Nacht unter Einfluss von 150mg Morphium stehe und eh recht am Ende binn,auch noch auf gramatikalische Korektheit und mein Schriftbild achten muss,ich hätte davon abgesehen meine Gefühle und Ängste überhaupt ins Netz zu stellen,war wohl ein Fehler.! |
#6
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AW: Hilfe was sollen Wir tun
Hallo Mellimaus!
Die Antworten meiner Vorrednerinnen waren sicher nicht böse gemeint! Es war sicher kein Fehler dich hier anzumelden um über deine Gefühle zu sprechen. Ich glaub, es war einfach nicht so klar zu ersehen,dass du bei der Beschaffung von THC behilflich sein wolltest... Wie auch immer, ich heisse dich willkommen - auch wenn die Gründe sehr traurig sind. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und ich kann verstehen, dass du sehr verzweifelt bist! Kopf hoch! Johanna |
#7
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AW: Hilfe was sollen Wir tun
Hallo Melli, ich habs gerade erst gelesen, das tut mir so unendlich leid für dich und deine familie. Bitte nimms den anderen nicht so übel, ich weiss glaube ich ziemlich genau wie es dir geht, und da brauchst du dich weder um die grammatik noch sonst um irgendwas zu kümmern, ich habe jedenfalls verstanden um was es geht. Aber ich erklärs noch mal für die anderen: hier schreibt eine 30Jährige mutter eines 5 jährigen kindes, die an einem Malignen Melanom stadium4 erkrankt ist, und wo die Ärzte ihr gesagt haben das sie keine Chance mehr hat und noch 3 monaten zu leben hat. des weiteren kommt sie aus den niederlanden und nimmt Morphium, womit dann auch geklärt ist warum ihr eintrag etwas verwirrend war, ok liebe Forumsgemeinde. Ich weiss auch was sie mit dem einkaufen gemeint hat, ich versuche es mal etwas deutlicher zu machen: canabis, was ja bekanntlicherweise die nebenwirkungen der chemo etwas reduziert und zu dem etwas betäubt, und ich finds gut, leider sind wir in deutschland noch nicht ganz so frei, selbst die onkologen sträuben sich noch....
so jetzt wieder zum eigentlichen thema, du warst also schon in der charite in berlin, eigentlich eine gute adresse fürs Melanom, wäre die aktuelle sorafenibstudie vielleicht noch ein Hoffnungsschimmer? Allerdings wird die auch in berlin angeboten, weiss natürlich nicht warum diese für dich nicht in frage kommt, bzw welche therapien du schon gemacht hast.Mensch melli das ist so ziemlich das brutalste wenn man von den Ärzten quasi aufgegeben wird, und gerade in deinem alter, ich könnte dir jetzt zwar sagen, suche dir einen therapeuten, der dir und!! deiner familie hilft diesen schweren weg zu gehen, aber ich weiss ja nicht ob du das überhaupt noch willst? es ist so schwer dir zu helfen, auch mit worten, vielleicht finden ja die anderen hier die passenden.....ich drück dich mal ganz fest und wünsche dir alles nur erdenklich gute natürlich auch deiner familie die mindestens genauso schwer hat, halt auf eine andere art...liebe grüße aus deutschland ...asterix Geändert von asterix (12.04.2006 um 15:23 Uhr) |
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AW: Hilfe was sollen Wir tun
Hallo Melimaus,
ich muss mich entschuldigen. Weder bei deinem Wohnort hat es geklingelt, noch mit dem Rest des Eintrags konnte ich was anfangen. Jetzt klingelt es auch mit dem Einkaufen (THC Tetrahydo..cannabinol irgendwas) Ich habe echt gedacht, da macht sich jemand ueber uns lustig. Mein Eintrag war also eher Selbstschutz. Egal, tut mir leid, dass es da ein Kommunikationsproblem gab!! Es tut mir auch sehr leid, dass du so eine niederschmetternde Nachricht von Deinen Aerzten bekommen hast. Fehlen mir eigentlich die Worte. Ich wuensche dir und deiner Familie jedenfalls viel Kraft Annette H. |
#9
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AW: Hilfe was sollen Wir tun
Hallo Melli,
wir hatten hier einen guten Freund, dem hatte man auch nur noch 3 Monate gegeben und er hat dann noch 11 Jahre gelebt!!! Das hatte mich sehr beeindruckt, ich hatte Mailkontakt mit ihm und er erzählte, dass er viel im Internet gelesen hat (er war Ingenieur), unter welchen Umständen sich ein Melanom gut und unter welchen Umständen es sich schlecht entwickelt und womöglich sogar nicht mehr "lebensfähig ist". Unter anderem hat er an die 10 GRAMM (!) Calciumascorbat (das ist reines, gepuffertes Vitamin C, also ohne Säure, d. h. es verbleibt ein Vielfaches länger im Körper) genommen und dann noch andere Sachen, an die ich mich aber nicht mehr gut erinnern kann. Aber Claudia J. hatte auch Kontakt zu ihm. Vielleicht fällt ihr noch etwas zu dem Thema ein. Auf Chemo soll das Melanom niht so gut ansprechen. Höhere Ansprechraten werden bei der Vakzinierung, Impfung mit dendritischen Zellen (wurde dir das bei Prof. Keilholz nicht angeboten????) und Hyperthermie erzielt. Bei hohem Fieber bis zu 40 Grad können Krebszellen sogar absterben. Ist das in der Leber der Primärtumor oder saß der woanders? Wie tief war er? Breslow? Wie lange besteht die Diagnose schon, Melli? Außerdem haben wir hier einen Thread zur BIOLOGISCHEN Krebsabwehr. Schau da nochmal unbedingt nach. Nimmst du denn auch viel Selen und Enzyme ein??????????? Allein das Ausbleiben bzw. das Fehlen von Selen kann lt. Studien Krebs AUSLÖSEN. Hey, gib nicht auf, es gibt noch viel zu lesen und zu tun. Visualisiere (auch mal nach Simonton googlen), dass du es schaffst und stelle dir vor, wie du später zusammen mit deienr Tochter Bewerbungen schreibst oder so. Nimm dir etwas vor. SETZ DIR ZIELE. Kleine Schritte gehen. Einen nach dem anderen - und entferne dich jeden Tag ein bisschen mehr von der Krankheit. Versuch es. Ich würde auch versuchen, parallel zu den ganzen Dingen Kontakt zu einem pycholog. geschulten Onkologen aufzunehmen, der dich dabei unterstützen kann. Gib nicht auf. Solange es Leben gibt, gibt es auch Hoffnung. Du schaffst das!!!!! Ich weiß, es muss grausam sein, so etwas von den Ärzten zu hören. Meine Ärzte sagen, dass sie einem Patienten, egal WIE es um ihn steht, N'IEMALS so etwas sagen würden. Niemals eine ZEITANGABE ... Sie haben noch so oder so lange zu leben. Das können die gar nicht wissen!!!! Du siehst wie es bei unserem Freund war. Er hat noch 11 Jahre mit seiner Krankheit gelebt. Alles Liebe und meld dich wieder. Es gibt hier total viele nette Menschen, Melli, die dir gern unter die Arme greifen!!!!!!!!!!!!! Sabine |
#10
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AW: Hilfe was sollen Wir tun
Hallo Melli,
danke, für Deine näheren Infos, die Du hier noch mal eingeschrieben hast. Jetzt ist das Bild doch etwas klarer. Und nun ist mir auch klar, warum Du Dich so unverständlich ausgedrückt hast. Ehrlich gesagt, ich hatte den Eindruck, da schreibt jemand, der keinen klaren Kopf hat. Das wollte ich aber nicht so deutlich (weil evtl. verletzend) formulieren, deshalb habe ich um nähere Infos gebeten. Habe dann ja mit meiner Vermutung nicht so verkehrt gelegen - auf Morphium, geschweige denn, daß Du von Canabis reden könntest (Du schriebst ,,,, kaufen), wie Asterix vermutet, bin ich nicht gekommen. Eine Anregeung zu allem, was meine VorredenerInnen schon gesagt haben möchte ich Dir noch geben: in nahezu allen Städten gibt es inzwischen Krebsberatungsstellen. Auch bei Dir in der Nähe müßte es eine geben. Mach´doch dort mal einen Termin, ruhig mit Deinem Partner zusammen, und berate Dich mit denen, welche Unterstützungsmöglichkeiten sie Dir anbieten können, auch welche finanziellen Möglichkeiten sie evtl. wissen. In der Regel sind diese Beratungen kostenlos und die Leute dort sind sehr versiert und erfahren mit den Problemen von Krebspatienten. Such´Dir professionelle Unterstützung - es kann so entlastend sein, jemanden zur Beratung, zur Entlastung, zur Entscheidungshilfe an seiner Seite zu haben und dem Leben wieder eine etwas bessere Qualität geben. Sonst gehst Du schon seelisch in die Knie, bevor Deine Krankheit Dich dazu zwingt. Sorg´für Dich, sorg dafür, daß Du in der Zeit, die Du hast, alles hast was Du brauchst. Gruß von birgit
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Aus Zeitgründen sehe ich meistens von der Korrektur von Schreibfehlern ab. Man möge es mir fazein. |
#11
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AW: Hilfe was sollen Wir tun
Hallo,
ich finde die Aussage von Ärzten wie "Sie haben noch drei Monate zu leben" oder "Machen Sie mal Ihr Testament" (Originalzitat eines Professors) unter aller Kanone. Erstens sind dies nur Ärzte und nicht Gott. Ich würde mich in diesem Zusammenhang immer an zwei Aussagen bzw. Sprüche halten: 1. Der wahre Arzt ist der Patient, der Arzt ist nur sein Helfer (Paracelsus) 2. Man stirbt nicht am Krebs nach drei Monaten, sondern an der Diagnose (hat uns eine Heilpraktikerin vor zwei Wochen auf einem Vortrag über Selbstheilungskräfte erklärt - und sie hatte selbst Krebs)! CU Agathe |
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