Liposarkom und Schilddrüse? Bitte melden!

[sywal]

Guten Aaaaaaaaaaaabend!

Bis auf 1995 waren es immer mit dem Auge, ohne Brille, sichtbare Dinger. Dort wo ich hingehe, habens sicher kein PET, ach, da hab ich mich auch geärgert.

Suche wo es ein PET gibt: "Kompetente" Liste: Linz und Graz. Ärgere mich über unsere "Spitzenmedizin". Ja, jetzt wurde ich fündig, daß es doch mehrere gibt. Erste Liste war vielleicht von denen, die's für uns bezahlen?
Da ich nicht glaube, daß das mit der Vene eine Geschwulst ist, wird dies morgen nur Gesprächsthema sein wg. möglicher Plastik und so. Da möchte ich dem Chirurgen gleich im vorhinein mein OK geben, falls er (und in der Folge ich) bei der OP eine böse Überraschung erlebt.
Auch glaube ich nicht, daß ich eine PET so ohne weiteres bewilligt bekomme. Die müßte ich mir erstreiten. Die haben nach der 3. OP Manderl wegen einem Erholungsaufenthalt gemacht. Reha - da kann ich nur lachen
Streiten tu ich nur, wenn ich überzeugt bin daß es lebensnotwendig ist und wenn ich genügend Kraft dazu habe. Wenn ich keine Energie habe, ziehe ich mich zurück. Ich spiele denen doch nicht den Wurstel, damit die mich anpinkeln können.

Zu Beginn meiner Krebskarriere habe ich streng makrobiotisch gegessen. Der 1. Einkauf war schweineteuer und dann stand ich in der Küche und wußte mit dem teuren Zeugs nicht's anzufangen. Dann habe ich zwei gemäßigte Makrobiotik-Fachleute kennengelernt, die sehen das heute nicht mehr so eng. Auch ich bin der Meinung, daß wir Allesfresser sind (viele Menschen leider im wahrsten Sinne des Wortes). Meine Essensgewohnheiten sind heute tageweise eine Katastrophe, aber nach Möglichkeit aus dem Bioladen oder Bioregal. Aber ich gönn mir auch 1x im Jahr ein "Matschlaibchen" bei Mc. Ganz bewußt esse ich selten, aber doch, so gekühlte Fertiggerichte, damit meine Organe mit dem Fortschritt der Ernährung mitkommen. Ich möchte nicht Probleme haben, bin ich einmal gezwungen nur so was zu mir zu nehmen.

Seit ich gelesen habe, daß das mit dem Cholesterin doch nicht so ist wie einige heute noch behaupten, esse ich auch wieder Butter. Ayurveda verwendet Butterschmalz sogar als Heilansatz für diverse Krankheiten. Ich habe ein ausgewogenes Cholesterin und Butter schmeckt einmal besser als die beste Margarine mit gehärtetem Fett. So ein Gesundheitsfanatiker bin ich auch nicht, daß ich mir vielleicht Öl aufs Brot schmiere.

So, liebe Nadja, jetzt geh ich....nein, nicht mit meinem Wasterl (war schon), sondern ins Bett.
Gute Nacht und schlaf gut
sywal

Guten Morgen Sywal,

makrobiotische Ernhärung ist mir zwar ein Begriff, ich hab es jedoch nie ausprobiert. Was mich fasziniert, ist die indische Lehre von den (3) Ernhährungstypen (Vata, Pitta, Kapha), denen jeweils ein anderer Charakter und ein anderes körperliches Befinden entspricht. Man soll den ganzen Menschen über die Ernährung steuern und letzlich heilen können..

Ich hab auch mal ein paar Jahre lang Yoga gemacht. Aber die gesamte Philosophie, die dahinter steckt, kann ich persönlich eben nicht 100% vertreten. Gemäßigt und individuell angepaßt ist es aber ok.

Würdest du nicht auch gern mal nach Indien fliegen und dir eine Ayuveda- Woche gönnen

Zur Ernährungsdiskussion ist hier noch ein Artikel, der dich interessieren könnte:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.html?t=6027

Komisch, das mit de Butter war bei mir genauso

Linz ist doch ne schöne STadt, in der es leckere Linzer Torte gibt, oder?
Auch bei uns ist es schwierig mit dem PET. Die Kassen übernehmen es nur, wenn du stationär bist und der Arzt es besonderes begründet.
Empfehlen kann ich es dir aber wirklich nur in größeren Kliniken, am besten Unikliniken. Bei uns hier in der nächsten Kleinstadt gibts ein Landkrankenhaus. Dort wollte mich mein Hausarzt erst "zuschiiben" zum PET. Angelblich genau dasselbe Gerät. Später hat sich dann heruasgestellt, daß sie eine Art "MiniPET haben, kombiniert mit MRT. Und wer weiß, wie zuverlässig DIESE Ergebnisse dann gewesen wären?

Einige Links zum PET in und um Wien:

http://www.ogn.at/kliniken/index.html
http://www.nuklearmedizin.de/praxen/pet.php
http://www.philips.at/about/news/pre...icle-3190.html

Jetzt hoffe ich, daß du heute ein gutes Gespräch hast mit deinem Arzt.
Wenn über PET gesprochen wird, dann dränge auf ein Ganzkörperpet- sonst kann es sein, daß sie dir nur die Beine scannen. Das Gerät schafft den ganzen Körper nicht auf einmal, sondern macht Oben und Unten getrennt.

Das mit Herrn Dr. Gronau ist ein guter Tipp. Außerdem gibts hier eine extra Rubrik nur zu Untersuchungen....da werd ichs nochmal versuchen.

LG und guten Tag,

Nadja

Huhu Sywal,

ok...ich komm auch grad aus der

Bis dann!
LG, Nadja

[sywal]

Liebe Najda!
Habe Schüttelfrost obwohl ich schwitze, die Nase rinnt, der Kopf brummt. Glaube aber nicht daß dies eine Grippe wird, möglicherweise sind's die wohl überstrapazierten Nerven.

Makrobiotik, Ayurveda, auch die 5 Tibeter haben eine ähnliche Ernährungslehre und das Ziel der Ausgewogenheit, der Mitte. Es ist auch für mich sehr schwer, bei Yoga, div. Medidationen, Gebeten und sonstige autogene Trainingsmethoden die Philosophie 100% mitzunehmen. Irgendwie steckt immer ein "Lehrer" dahinter, der vielleicht einmal sehr gut war (Theorie) Doch was die Anhänger daraus machen ist ein Jammer. Habe lange z.B. versucht eine christliche Gruppe zu finden, die auch andere Religionen oder Glaubensgemeinschaften "in den Himmel kommen läßt". Habe bis jetzt keine gefunden. Und egal nun mit welcher Philosophie man sich auseinandersetzt, stehst Du nicht 100% dahinter, bei einigen darf man ja nicht einmal fragen, gehörst Du ganz einfach nicht dazu. Es ist sehr schwierig ohne "Meister" am Weg zu bleiben, aber es muß ganz einfach gehen!

Ich war mit einem verbilligten Eröffnungsflug, ca. 1/2 vor meiner 1. Sarkom-OP in Taiwan und China. Dachte, ich gebe mir den kulturellen Unterschied nicht krass, sondern langsam. Dachte, im nächsten Jahr fliegst du nach Indien..........Eine Ayurveda-Woche kann man aber auch im eigenen Land machen - auch da muß man aber wieder vorsichtig sein ob nicht irgendeine Sekte dahintersteckt. Indien - mit einem ehrlichen Inder als Reiseführer, die Menschen und die Lebensgewohnheiten kennenlernen, fühlen, riechen, schmecken - ein Traum der sich für mich nicht mehr erfüllen wird.

Linz ist eine schöne Stadt, die Linzertorte ist ein trockenes Ding, da kannst Du Schlagobers (Schlagsahne) draufgeben so viel Du willst. Ich mag da lieber die Topfentorte (Käsesahne) oder Erdbeerschnitte.

PET: Genaus das ist ja mein Problem. Gehe ich in eine große Klinik, komme ich in die Onkologie. Onkologie ist für mich - so habe ich es erlebt - standardisierte Chemo/Strahlen ohne Berücksichtigung der individuellen Erkrankung. Oder man kann was ganz modernes, da Neueste auch bekommen. Bitte bin ich im Rattenschutzverein und lasse an mir testen wieviel von dem Zeugs der Mensch aushält? Was habe ich davon, wo ist mein Vorteil? Daß mir der Oberarzt - bis ich unterschrieben habe - freundlich die Hand schüttelt?
Kurz gesagt, ohne Onkologie keine PET - da ist mir der Preis ganz einfach zu hoch.
Dabei bin ich gar keine Chemo- oder Forschungsgegnerin. Nein, ich bin gegebenenfalls auch an mir experimentierfreudig. Dort, wo mit Logik an die "Sache" herangegangen wird! Ich kann mich nicht sinnlos innerhalb ein paar Wochen standardisiert austherapieren lassen - was mache ich dann bei einem Rezidiv? Wenn zur OP eine Tumorverkleinerung notwendig ist?
Vergleichbar ist dies mit den Antibiotika. Bei viraler oder bakterieller Erkrankung, ist ja wurscht, verschreiben wir Antibiotika. Habe immer geglaubt, daß kann mir egal sein, ich gehe mit dem wertvollen Wirkstoff sorgsam um. Nein, es werden ja nicht die Patienten resistent sondern die Viecherl. Ich sehe aber ein, daß ich der heutigen Zeit nicht entspreche. Ich bin keine umsatzträchtige Person.

Es ist halt die Frage was das Ziel von so einem Sch. ist. Die signifikant verlängerte Lebenszeit oder die Entwicklung von Rückfällen. Ich sage: Gestorbene haben keine Rückfälle. Und somit hat sich's - für mich - in meiner Situation - in meinem Stadium - bei meinem Tumorgrad. Somit auch tschüß PET!

Merkst Du's ich bin stinkesauer, einfach alle. Wie kann man so mit Menschen umgehen? Oder bin ich kein Mensch oder wie, oder was?

Ich erfahre morgen, wann ich in den nächsten 3 Wochen meine OP habe. Der Chirurg ist OK. Er kann nicht's dafür. Mit Chirurgen, meiner Wahl, konnte ich immer gut. Da wird nicht herumgesülzt sondern Tacheles geredet. Das brauche ich, für was anderes habe ich keine Zeit mehr, da ich bereits angezählt bin.

Nein. bevor ich noch mehr zornig werde...........
gehe ich jetzt mit meinem Wasterl eine "schnelle" Runde.

Bis später? sywal

Liebe Sywal,

ohweh! Das klingt ja alles ziemlich übel!

Du bist gerade in einer körperl.-seel. Stressituation. Und irgendwann hat der Körper genug davon....
Vielleicht haben deine Symptome auch was mit dem Tumor zu tun?

Was du über die klinische Onkologie schreibst, kann ich gut nachvollziehen.

Sag mal: bei uns gibts die Möglichkeit (wenn der Hausarzt mitspielt) sich 1 Tag stationär einweisen zu lassen in eine Klinik, das PET zu machen, und dann einfach wieder zu gehen
Die Kasse muß es bezahlen....
Ob das bei euch auch funktionnieren würde?

Immerhin hast du einen guten Chirurgen gefunden und fühlst dich dort gut aufgehoben. Auch diese Klinik müßte doch die Möglichkeit haben, wenigstens noch ein Knochenszinti zu machen? Röntgen? Lungen/Leber CT? Das schließt noch nicht alle möglichen Metas aus- Fettgewebe hat man ja überall- aber immerhin ein bißchen.

Aber ich finde es gut, daß sie in den nächsten 3 Wochen handeln wollen.
Hast du schon erfahren, ob sie zusätzlich bestrahlen möchten?
Oder willst du die diese Option lieber noch offen halten?

Was man sich als Patient so alles gefallen lassen muß! Und bei uns geht es nicht nur um einen Schnupfen....

Ich kann gut verstehen, daß du zornig bist.

Es gibt viele Menschen auf der Welt, die der Meinung sind, den allein selig machenden Weg zu kennen und die nichts anders gelten lassen. Das gilt nicht nur für Medizinier sondern leider auch für viele religiöse Fanatiker.

Ich selbst bin evangelisch und diesbezügl. offen- andere Religionen sind bereichernd und man muß sich mit ihnen auseinandersetzen, um die eigene besser zu verstehen und kennezulernen. Ich finde, es ist wichtig an EINEN Gott zu glauben- egal ob er Jahwe, Budda, Allah oder Dreieiniger Gott heißt.
Mit dieser Einstellung bin ich auch schon aus eignen Reihen angefeindet worden aber was solls?


Die Indienreise gönnst du dir, wenn du die OP/Therapie erfolgreich überstanden hast, versprochen ?

LG und trotzdem schönen Abend und gute Besserung,

Nadja

[sywal]

So, jetzt bin ich wieder da.

Damit Du nicht glaubst ich spinne. Es gibt ein gerichtlich beeidetes Sachverständigengutachten sinngemäß: Weichteilsarkome reagieren alle gleich auf Therapien. Darum werden alle Weichteilsarkome gleich behandelt.

Dieser Experte hat "Rekruten mit Weichteilsarkomen" in sein "Regime" randomisiert. Kennt er nur ein Weichteilsarkom oder nur einen Tumorgrad oder einen WHO-Befindlichkeitsstatus? Jeder Analphabet, wenn er international recherchiert und Zahlen lesen kann, fährt mit dem Finger die Studientabellen entlang und sieht, daß die Weichteilsarkome auf Therapien nicht gleich reagieren, sogar innerhalb einer Entität verschiedenen Grades, nicht gleich reagieren.

Ich habe nicht gefragt, "was sie wollen", ich habe gesagt was ich will. Ich will möglichst lange, mit angemessener Lebensqualität leben und mir "experimentielle" Chemo/Strahlen aufheben, falls meine Rezidive dedifferenziert oder inoperabel werden/sind. Dediffenziert - bei höhergradigem LS - da greifen die Standards eher. Die präoperativer Therapie dient der Schrumpfung des Tumors, damit er herausgenommen werden kann. Dann ist es das Risiko der Sinnlosigkeit, bei einem Grad 1 Tumor, wert.

Ist von Dir ganz liiiiiiiiieb gemeint, das mit Indien. Würde lügen, würd' ich's versprechen. Es geht ganz einfach nicht mehr. Ich gab/gebe Gespartes für's Überleben, für die kleinen Lebensqualitätsverbesserungen/Umbauten und Hilfestellungen aus. Ich bin absolut nicht traurig, keine Fernreise mehr machen zu können. Für das, daß ich Frau bin, daß ich Alleinerzieherin war habe ich in dieser Gesellschaft ohnehin mehr Annehmlichkeiten erarbeitet als viele andere in vergleichbarer Situation. Dies gilt auch im Vergleich zu den jungen, den heutigen Alleinerzieherinnen, welche doch geringfügige Verbesserungen erleben. Aber bitte reihe mich jetzt nicht unter die "Emanzen" (als Schimpfwort) ein. Auch die neuersten offiziellen Statistiken über Frauen sprechen Bände. Ist so, ist nicht mehr meine Sache bzw. meine Aufgabe an Änderungen mitzuwirken.

Ich werde mir jetzt noch etwas beruhigende Musik anhören, sonst muß ich mir morgen eine neue Matratze kaufen, wenn ich im Bett so weiter rotiere.

Baba, und schlaf gut
sywal

Guten Morgen Sywal,

na, hast du wein wenig schlafen können?

Was? Weichteilsarkome müssen in Österreich alle gleich reagiern?
Prost Mahlzeit .

Und wenns nicht der Fall ist, daß sie gleich reagieren, dann liegt es am Patienten, oder wie?

Unglaublich.

Bei uns gibts ja diese Leitlinien und interdisziplinäre Tumorzentren.

Und trotzdem scheine ich durchs Raster zu fallen....

Welcher Grad dein Rezidiv hat, ist wohl erst während/nach der OP festzustellen. Wie ich dich verstanden habe, ist das Ding in einem Jahr so groß geworden. Dann wär es gut möglich, daß es diesmal wieder ein G1 ist, oder?

Ich kann dich sehr gut verstehen, denn ich weiß, wie es ist, als Einzelkämpferin durchs Leben zu gehen- ohne auf die Brötchen eines "Ernährers" zu warten.

Aber ich finde es gerade in deiner/ unserer Situation wichtig, sich kleiner Ziele zu setzen, über die man sich freuen kann. Wenn es nicht die Reise nach Indien ist, warum also nicht ein Indischer Abend mit Indischem Esssen, einen Ayuveda -Tag (bieten inzwischen viele Thermalbäder an) oder ein Buch?

Ich wünsch dir für heute ganz viel Kraft.

Laß die Sonne nicht untergehen und gib die Hoffnung nicht auf.

Du schaffst das....

LG, Nadja

[sywal]

Mahlzeit Nadja!

Die letzte OP war 2003. Ich, auch die Experten die ich gefragt habe, kann/können nicht sagen ob das/die Ding/er in einem Jahr, in 2, seit 1992 oder vielleicht bereits früher gewachsen ist/sind. 0,3mm mittels bildgeb. Verfahren sichtbare Tumormasse sind Millionen von "Tumorzellen" die vielleicht schon gestreut haben. Ich, mit meinem Tumor, kann mangels verwertbaren wissenschaftlichen Erkenntnissen, auch mit Hilfe von Medizinern, in die Entwicklungszeit der Rezidive nicht eingreifen. Es ist ganz einfach so. Der Mensch ist seit seiner Geburt angezählt. Mit Krebs wird's nur etwas bewußter. Mir geht es um die Zeit dazwischen, zwischen Geburt und Tod!

Gehe ich regelmäßig zu den Kontrollen, sammle ich Strahlenpunkte und wie sieht die Konsequenz aus der "engmaschigen Kontrolle" aus? Zur Zeit geht's in der Realität um die "günstigsten Abständen" zwischen den Narkosen. Die sind ja für den Organismus auch eine Belastung. So muß ich versuchen beides irgendwie zu berücksichtigen.
Da der Tumor bisher an der Oberfläche, oberhalb des Muskels liegt, fällt er bei z.B. bei Bewegung ohnehin auf, ich erspar mir die Panik beim Hinsehen, beim Abwarten. Ich bin mir dessen bewußt, dass sich das (rein mathematisch) irgenwann einmal nicht mehr ausgeht. Dann könnte einmal gleichzeitig ein kleiner und ein großer Tumor da sein. Vielleicht sind's ja auch ursprünglich mehrere an einer Stelle und wachsen irgendwann zusammen? Kriegst ja keine Antworten auf die einfachsten, aber wesentlichsten Fragen. Klar, dies sind alles nur Spekulationen, vergleichbar mit den Spekulationen des adjuvanten Standards. Warum soll ich mit meinem Körper nicht "friedlich" spekulieren. Immerhin lebe ich auf diese extremitätenerhaltende Art jetzt das 15. Jahr.

Irgendwo, in einer neueren Fachzeitschrift, wenn ich mich richtig erinnere stand, daß auch einige Experten von "Heilung" als Ziel weggehen wollen und das "Leben" mit Krebs im Visier haben. Ich halte dies nicht für Resignation sondern als Hinweis, daß die Lebensqualität, der Preis für die Heilung (damit meine ich die unerwünschten Nebenwirkungen) nun mehr berücksichtigt werden könnte. Ich denke bei diesem Diskurs auch nicht an Alterslimitierung für medizinische Versorgung bzw. deren Heilmittel und ich hoffe, daß das diese Experten auch nicht tun, daß es ihnen um die Patienten geht.

Jedenfalls werde ich nächste Woche in den OP huschen. Der Operateur ist mit dem Tumor zufrieden, er sieht keine Probleme. Er will die Bilder aber noch dem Röntgenologen vorstellen, daß es keine Überraschung gibt. Siehst Du, und genau dies ist es. Er vermittelt mir, "ich kann die Bilder lesen" aber da gibt's einen der sollte das besser können, und den holen wir auch ins Boot. Ich brauche und ich fordere eine Zusammenarbeit der Dispziplinen, kein Kompetenzgerangel wo ich in der Mitte durchfalle.

Bisher waren es alle Grad 1 Tumore gleicher Entität. Mit Ausnahme vom letzten, da wurden, so stehts verkürzt geschrieben, zwar keine "Rundzellen" gesehen aber angenommen und darum war er Grad 1-2. Als ich das gelesen habe, dachte ich mir "träum weiter Baby". Zuerst zeigst Du mir die Rundzellen und dann reden wir über einen Grad 1-2 Tumor.

Vereinbart ist, daß ich keiner Randomisierung zur Verfügung stehe, auch wenn ich "nicht einwilligungsfähig" bin. Erst wenn die Histo am Tisch liegt, das Ergebnis nachvollziehbar ist (Rundzellen!) dann reden wir über das weitere Procedere. War OK, zumindest hat er mich nicht ausgelacht, ist nicht zynisch geworden, hat mich nicht rausgeschmissen und hat auch nicht gesagt "ich bin der Arzt und ausschließlich ich sage wo's lang geht".

Ja, Du sagst es. Ich sehe zuerst einmal was ich brauche. Dann, was ich gerne hätte. Dann, wie gerne und was ich dafür tun muß. Aber indisch essen gehen - auf die "simple" Idee bin ich noch gar nicht gekommen. Vielleicht mache ich das noch vor der OP!

Kurz Schilddrüse und Liposarkom: Es soll einen wiss. beweisbaren Zusammenhang zwischen Schilddrüse und Diabetes geben. Es gibt, wissenschaftlich untersucht, ein Diabetesmittel, welches die Entwicklung von Liposarkomen reduziert/heilt/usw.
Erkennst Du da einen, vielleicht geringen, Zusammenhang? Ich schon. Ich muß für mich aber noch die richtige Reihenfolge klären, bevor ich mich an den Fachmann/frau heranwage.

Jetzt bin ich schon wieder erschöpft. Geht einem halt viel im Kopf herum.

Danke für Deine lieben Worte und danke für Deinen "simplen" Vorschlag mit dem Indischen Abend. Da sieht man eben, daß Glück steht vor Dir, man muß es nur fassen.

LG sywal

PS:
Habe mir eben Deinen anderen Tread durchgelesen. Geli-Emilie hat Dir wunderbar das mit der Meta (fremdartige Zellen dort wo sie gewebemäßig nicht hingehören)
erklärt. Super!
Da wir uns hier aber auch mit dem Thema beschäftigten, bleibe ich hier und habe nun eine, für mich wichtige Frage:
Habe ich überlesen, daß die Histologen eine Meta festellten? Ich habe immer nur gelesen, daß ausschließlich der Röntgenologe von einer Meta sprach?
Wenn die Histologen auch eine Meta feststellten, dies hier im Tread steht, dann habe ich in der Diskussion einen gravierenden Fehler gemacht und es wäre an der Zeit, daß ich mich entschuldige.

LG sywal