Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

[Barbara25]

Hallo,

mein dad hat ein Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen, verträgt jedoch kein Interferon/Interleukin, hatte daraufhin einen anaphylaktischen Schock. Auch auf verschiedene Antibiotika und andere Medikamente reagiert er allergisch. Zur Zeit nimmt er Xeloda in Kombination mit Zuckertabletten (Actos). Zuckertabletten hat er jedoch aufgrund der NW des Gefäßverschlusses abgesetzt. Nun traut sich fast keiner mehr, ihm was zu geben, da er zusätzlich auch noch ein starkes Aneurysma hat.
Hat jemand eine Ahnung ob er irgendeine Chance auf Nexavar hat, (da ja die NW geringer sein sollen) und wenn ja, wie, bzw. wer behandelt damit?

Liebe Grüße und allen viel Kraft und Erfolg mit der Behandlung
Barbara

[Saphir]

Hallo,

meine Mama wurde Anfang letzten Jahres in einer Studie mit Nexavar behandelt. Damals war ihr metastasierendes Nierenzellkarzinom schon weit fortgeschritten. Doch das Medikament hatte keine Nebenwirkung und erzielte einen Stillstand des Tumorwachstums. Leider war dann die Studie abgeschlossen, und wir kamen nicht weiter an das Medikament.
Anfang diesen Jahres wurde es in den USA zugelassen, und wir besorgten es über die Auslandsapotheke. Wir mußten knapp über 4.000€ bezahlen. Leider war es für meine Mama zu spät. Sie ist Anfang März gestorben....
Nun mußten wir die Rechnung und die ärztliche Notwendigkeit bei der Krankenkasse einreichen, und warten jetzt auf die Rückerstattung der Kosten.
Ich werde mich wieder melden, sobald es mit der Kostenübernahme geklappt hat. Eigentlich sollte es klappen.
Also, wir haben gute Erfahrungen mit Nexavar gemacht, doch leider war der Krebs bei Mama schneller als das Medikament auf dem Markt.
Ich wünsche euch alles Gute, Saphir

[orgelbass]

Hallo,
ich habe über einen sehr engagierten Urologen am Klinikum Deggendorf von Nexavar gehört. Hat jemand inzwischen neue Erfahrungen mit dem Medikament? Bei meiner Mutter liegt ein weit fortgeschrittenes Nierenzellkarzinom mit 2 Metastasen in der Leber, sowie einem "Verdacht auf beginnende Filialisierung in der Lunge" vor. Der Primärtumor wurde an der Uniklinik Regensburg entfernt. Die OP war soweit i. O., allerdings sind die Ärzte dort wohl in keiner Weise an der Forschung dran. Von Nexavar hatte dre Prof noch nie was gehört, seine Stationsärzte erst recht nicht.
Nun hoffen wir, dass Nexavar einen Fortschritt bringt. Ich muss diese Woche noch mit der Krankenkasse und der Beihilfe "kämpfen".
Weiß jemand, wo man das Medikament dann flott beziehen kann? Notfalls muss ich in die Schweiz fahren, aber eine Versandapotheke wäre mir lieber!

Grüße

orgelbass

[Rudolf]

Hallo Orgelbass,
Sutent (Sunitinib) und Nexavar (Sorafenib) sind 2 neue Arzneimittel, die in den USA schon zugelassen sind. Man rechnet damit, daß sie in Deutschland Mitte dieses Jahres zugelassen werden. Bis dahin sind sie aber in Studien ziemlich leicht zugänglich.
Ich weiß, daß z.B. im Klinikum Nürnberg zumindest eine Sutent-Studie läuft, auch im Klinikum Großhadern in München. Mir liegen auch Informationen vor, denen zufolge ich Sutent vorziehen würde.
Zwar könntest Du das Mittel auch über jede Apotheke aus den USA importieren lassen, aber das ist nicht nötig. Dazu brauchst Du natürlich ein ärztliches Rezept, und das Zeug ist teuer!!!
Demgegenüber bietet eine Studie auch den Vorteil der engmaschigen ärztlichen Überwachung.
Die Medikamente werden als Tablette eingenommen, sind wesentlich besser verträglich als die IMT, und wie es scheint auch häufiger erfolgreich. Sie scheinen ein deutlicher Fortschritt gegenüber den bisherigen Möglichkeiten zu sein.
Was verstehst Du unter "weit fortgeschrittenem" Nierenzellkarzinom?
Was weißt Du über Knochenmetastasen und Hirnmetastasen? Wurden ein Skelettszintigramm und ein Schädel-MRT gemacht? Ohne diese ist die Diagnose unvollständig. Ich vermute auch, daß der "Verdacht auf beginnende Filialisierung in der Lunge" mit CT ermittelt wurde. Auf einer Röntgenaufnahme würde man das nicht erkennen.
Viel Erfolg und alles Gute
Rudolf (Generalbass)

[orgelbass]

Hallo Rudolf!
Danke für deine Antwort, komme leider erst jetzt dazu, mich damit zu beschäftigen.
Mit "Weit fortgeschritten" meine ich, dass im Falle meiner Mutter der Primärtumor fast den ganzen Bauchraum ausgefüllt hat. Es wurde ein Konglomerat (linke Niere mit Tumor, 30 cm Darm, paar Weichgewebeanteile) mit über 2100 g herausgeschnitten. Dazu noch eine Bauchwandmetastase mit über 12 cm Größe. Nun gibt's auf jeden Fall noch kleinere Tumorverbände im Bauchfell und 2 Lebermetastasen (5,5 cm und 6,5 cm groß - dummerweise jede in einem anderen Leberlappen). Die Lebermetastasen und der Verdacht auf die beginnende Lungenfilialisierung haben sich beim CT ergeben. Skelettzintigramm und Schädel-MRT waren negativ.
Inzwischen hat die Krankenkasse die Kostenübernahme zugesagt - das sind schonmal 50%. Die Beihilfe steht noch aus, aber die klangen gestern am Telefon schon nicht allzu negativ.
Das Medikament wird vom Chefarzt in DEG verordnet und er erkundigt sich auch, wie wir das dann bekommen - liegt bis morgen Mittag alles zum Abholen bereit. Notfalls wäre ich am Freitag in die Schweiz gedüst - habe dort einen Apotheker am Bodensee gefunden, der das Medikament besorgen würde. Aber offensichtlich ist das nicht notwendig.
Mir liegen bislang nur Infos zu Nexavar vor. Wo siehst du den Vorteil bei Sutent?

Liebe Grüße


orgelbass

[Rudolf]

Hallo Orgelbass,
in der Situation Deiner Mutter halte ich Sutent oder Nexavar für die beste Lösung, ich bin auch sehr hoffnungsvoll.
Warum nehmt Ihr nicht an einer Studie teil? Dann braucht Ihr keine Krankenkasse zu fragen. Oder?
Studie heißt jetzt nicht, daß gegen Placebo getestet wird, jeder Patient erhält das Original.
Wenn Ihr das Medikament importieren müßt, dann kann das wirklich jede Apotheke machen, über einen Importeur.
Informationen zu Sutent (Pfizer) findest Du sicher über Google. Meine private Bevorzugung des Sutent erläutere ich Dir per PN.
Ich selbst bleibe erstmal bei der Mistel, habe aber die Dosierung erhöht. Auch Mistel-Infusionen lasse ich mir demnächst geben. Wenn dann nach 4 - 6 Wochen kein Rückgang zu beobachten ist, wird wahrscheinlich das Sutent ran müssen.
Liebe Grüße
Rudolf

[orgelbass]

Hallo Rudolf!
Wie ich dir in einer PN geschrieben habe, starten wir jetzt mal mit Nexavar.
Mit der Mistel haben wir uns auch schon beschäftigt - das ist aber logischerweise noch etwas komplizierter zu ergründen....
Wie läuft das bei dir? Was nimmst du genau? Erstattet das die Krankenkasse oder ist das nicht sooooo irre teuer (bei Nexavar kriegt man ja schon einen leichten Schock). In unserem Falle wird Nexavar übrigens auf Anordnung des Arztes mit Unterschrift einer Apotheke per Fax angefordert und ausgeliefert. Ich hab mit dem Apotheker schon telefoniert und düse jetzt dann gleich mal los...
Studien sind auch interessant, aber solange wir auch "normale" Therapien in Anspruch nehmen können, da die Krankenkasse kein Problem damit hat, machen wir das der Einfachheit halber so.

Liebe Grüße

orgelbass