Liposarkom und Schilddrüse? Bitte melden!

[sywal]

Hallo Nadja,
Du fährst demnächst "wieder ohne Koresett leben" lernen, oder?
Fährst Du morgen schon?

Wenn Du mich über Handy erreichen willst, so bitte die 0676er Nummer. Werde versuchen Dir mit SMS zu antworten. Habe das auf diesem Gerät noch nicht gemacht bzw. mich nicht darum gekümmert. Für mich ist und bleibt Handy nur für Notfälle, ich bekomme beim länger telefonieren Kopfschmerzen, außerdem reichen mir die Sender am Nachbardach. Aber für Notfälle oder Menschen die unabkömmlich sind, ist diese Entwicklung prima.

Also, möglichwerweise bin ich irgendwann nach den OP's auf der Intensiv gelegen. Richtig aufgewacht bin ich immer im Krankenzimmer. UND DIES WIRD AUCH SO BLEIBEN!!!!!!

Habe mich heute für's KH mit meinen privaten Wirkstoffen eingedeckt.
Dabei ist mir was komisches aber erfreuliches passiert. Ging in eine fast ausschließlich "Schulmedizin-Apotheke" in Wohnnähe und wollte nur Selen (kein Mischpräparat) mit hoher Bioverfügbarkeit. Der Preis sollte etwas ~24 €
sein. Am Montag hätte ich's haben können. So fuhr ich zur übernächsten Apothek, deren Angebot etwas größer ist. Ja, dort hatten sie's dann um ~ 22 € und lagernd. Dachte es gibt eine Preisreglung bei Apotheken. Jetzt muß man da auch schon aufpassen? Die Ascorbinsäure war auch billiger. Das andere hatte ich ohnehin zu Hause. Mein "Instant"-Miso-Supperl habe ich mir auch schon besorgt, einen Ayurveda Atem-Tee, und einen "Hol Dir Kraft-Tee" (Beutel) Ich hoffe, daß es dort heißes Wasser gibt. Jetzt brauche ich nur mehr meine Musik herrichten und dann wird's mir so richtig gut gehen, wenn ich wieder aufwache.
Meine Krücken sind schon gekennzeichnet, meinen Rollstuhl muß ich noch vom Keller holen, damit ich gleich mobil bin, wenn ich nach Hause komme.

Ja, so gehen wir beide eben auf Reise. Falls das mit den SMS nicht klappt, treffen wir uns eben hier wieder!!!

Ich wünsche Dir eine schöne Reise, einen angenehmen und erfolgreichen Aufenthalt. Alles Gute, Dein Schutzengerl möge Dich begleiten
sywal

Hallo Gewwi-Petra!

Aufgrund Deiner Mitteilung, daß "normale" Diabetiker das Mittel nicht bekommen, habe ich gleich bei uns im Gesundheitsministerium nachgesehen. Der Text hiezu sieht nicht so aus, als ob das Mittel nicht zugelassen wäre. Die Rezeptpflicht besteht wohl auch bei uns.

Habe mir euren Thread konzentriert durchgelesen, leider fand ich nicht, welches Liposarkom und welchen Grad Dein Mann hatte. Ich bin, animiert durch Dich, bei meiner diesbezüglichen Recherche auf eine Studie mit Grad 1 Liposarkome gestolpert. Ist dies so bei Deinem Mann?
Von der Grundlagenforschung her scheint dies ja bei mehreren malignen Erkrankungen erfolgversprechend zu sein.
Du hast absolut recht, daß der Vorteil von einer Teilnahme an einer Studie die engmaschine Kontrolle ist. Falls Du es weißt, muß die Kontrollen die Kasse bezahlen oder zahlt das der Studiensponsor? Nimmt Dein Mann den Wirkstoff zusätzlich zu seinem Diabetikermedikament?

Es ist schön, daß Dein Mann nun sein "gesundes" Gewicht hat, auch, daß er von seinem Enkel zu den schönen Dingen des Lebens verleitet wird (Ostern). Da geht's halt dann wieder bergauf, gel?

Ich wäre Dir für die Beantwortung meiner Fragen sehr dankbar. Vielleicht versuche ich auch noch über ein Diabetiker-Forum mehr zu erfahren.

Vielen Dank, alles Gute und liebe Grüße
sywal

[gewwi]

Hallo,
die erste Diagnose war damals einfach nur Liposarkom Grad II, im letzten Jahr war dann die Diagnose Leimyosarkom Grad II/III, wobei man sich nicht festlegen wollte, ob Rezidiv oder Primärtumor. Was die jetzige Raumforderung angeht, weiß eigentlich keiner, es wird aufgrund der Krankengeschichte halt ein Liposarkom vermutet. Den nächsten Termin haben wir in 14 Tagen.
Mein Mann nimmt das Medikament in Tablettenform, zusätzlich zu seinem normalen Insulin.
Wer die zusätzlichen Kosten für die Untersuchungen trägt, weiß ich gar nicht. Hat auch noch nie jemand was zu gesagt.
Was uns immer so nervt, ist, das die Ärzte untereinander sich nicht einig sind. Sanne hat mal geschrieben: 3 Ärzte gleich 3 Meinungen. Manchmal kommt es mir so vor, als ob Krebstherapie "experiementelle" Medizin ist. Keiner weiß was genaues, aber irgendwas probieren wir jetzt mal aus.
So, genug gejammert.
bis bald petra

[sywal]

Guten Morgen Petra

Ich finde nicht daß Du jammerst. Du erlebst die Realität von Weichteilsarkom-Patienten. Nimmt man die publizierten "Forschungsergebnisse" ernst, so ergibt sich bei Deinem Mann, gemäß Mitteilungen, folgendes:
1. Histologie: Tumor (myxoid, pleomorph, rundzellig, hochdifferenziert??) Liposarkom Grad II (bestehend aus Fettzellen)
2. Histologie: Leiomyosarkom Grad II/III (bestehend aus glatten Muskelfasern)
Angenommen es stimmen beide Befunde, so ist dies keine rezidivierende sondern eine 2. Erkrankung!
Möglich ist vielleicht, daß es sich um eine Mischform handelt, dann hätte das "Kind" einen anderen Namen.

Im Grunde genommen kann einem egal sein welchen Titel die Krankheit jetzt hat. Die Lebensqualität des Patienten ist wichtiger! Es gibt kaum Studien, die die "Heilungsergebnisse" nach 10 Jahren dokumentieren. Also sind wir "Oldies" und haben die "Sache" bis jetzt gut gemacht - und so wird's auch weiterhin bleiben!!!!

Ich kann auch die "Ausrede" es gibt zu wenige WTS nicht mehr hören!
Man war vor vielen Jahren zu Recht empört über das Verhalten einiger HIV-Infizierter, die ganz einfach bewußt andere ansteckten, damit diese Krankheitsgruppe größer wird. Heute, als WTS-Patientin, finde ich dieses Vorgehen noch immer undiskutabel, aber hätte sich die Grundlagenforschung um diese Krankheit intensivst gekümmert wären sie auch nur ein paar wenige, wie die WTS'ler, geblieben?

Aber zum (schwachen) Trost, auch andere Threads zeigen, daß sich Krebspatienten sehr oft mit "verwaschenen" Diagnosen "herumärgern" müssen.

Dein Mann hat ja mit Dir Glück. Er schaut daß er mit Deiner Hilfe gesund wird und fühlt sich sicherlich nicht alleinegelassen. Wenn Dich das "Expertendurcheinander" tatsächlich so nervt, dann würde ich vorschlagen, beseitigt es. Vielleicht gelingt es euch das so zu akzeptieren wie es ist, oder ihr fragt bei der nächsten Kontrolle den behandelnde Arzt warum er den histlogischen Befund nicht anerkennt bzw. warum keine histologische Zweitmeinung eingeholt wird/wurde. Für den Gesundungsprozeß wird das weniger nützlich sein - aber diese "nervige Problem" wäre dann vielleicht aus der Welt.

Alles Gute und toy toy toy
Sywal

[gewwi]

Hallo sywal, wir haben nicht nur eine 2. Meinung, nein, es wurde auch eine 3. Meinung geholt und das Ergebnis ist immer noch nicht eindeutig.
Du hast recht, wichtig ist das es meinem Mann gut geht und darauf arbeiten wir hin.
bis bald petra

Hallo Petra,

so ein Hick Hack wie bei mir auch!

Bei mir können sie sich auch nicht entscheiden über die die Diagnose.

Hast du dir mal eine Meinung von Pr. Katenkamp eingeholt?

Ich komme gerade aus der Wirbelsäulenklinik, die meinen Tumor diagnostiziert hat. Es hat mich 5 Tage lang kein einziger Arzt gefragt, wie es mir mit dem Befund geht, was daraus geworden ist usw. Das Liposarkom wurde totgeschwiegen und der Chefarzt wollte mir kein einziges Mal die Hand schütteln. Ich hab mir dann einen Termin bei ihm geben lassen und wurde begrüßt mit der Frage, ob ich nicht die Patientin mit dem Tumor sei?!
Da wäre was Komisches in meinem Rücken gewesen, weshalb er einfach ein Stück entfernt hätte für die histologische Untersuchung.

Leider hat er das Teil nicht ganz entfernt und jetzt suchen die Onkologen und suchen und suchen und finden es nicht

Was kann ich denn noch tun, damit sie es finden?

LG, Nadja

[sywal]

Liebe Nadja!

Es ist schön daß Du wohlbehalten wieder zu Hause angekommen bist. Ganz klass finde ich, daß Du Nordic-Walking machst. Ich denke, daß dies harmonischer als joggen ist, und den Puls bringt man auch auf 120 rauf. Wenn ich die gequälten Gesichter der Jogger mit den gelösten Mienen der Walker vergleiche, na ja. Ja, Du kannst auf die positive Entwicklung des Rückens stolz sein. Hast ja geduldig daran gearbeitet, und ich hoffe, daß Du mit der Belohnung Deines Körpers, eben die positive Entwicklung, lange Freude hast.

Ich kann, so glaube ich, nachempfinden daß Du Dir alleinegelassen vorkommst.
Wir schreiben ohnehin schon die ganze Zeit, daß Du Deine Gesundheit selbst in die Hand nimmst, nicht gesund werden läßt. Jetzt bist Du wieder zu Hause, kannst Dich also wieder darum kümmern.

Zu Beginn muß ich Dich gleich schimpfen. Also, was ist mit Dr. Katenkamp. Dachte Du willst Kontakt zu ihm. Warum hast Du Dich von seiner Tippse abschasseln lassen? Du solltest von dem Herrn Arzt, der Dir den Teil da rausgeschnitten hat, aber sehr konkret verlangen, daß er Klarheit schafft und einen Schnitt zu Katenkamp oder in eine andere Expertenhisto schickt!!!! Das ist die verdammte Pflicht dieses Humanmediziners!!!!!
Wenn der andere Arzt, Dr. H. meint Dr. Katenkamp wäre der richtige Mann, warum liegt das Teil nicht schon längst bei diesem Experten? Lasse Dich nicht herumschicken - leicht ist man in der Mitte durchgefallen.
Also, wenn telefonisch oder persönlich nix geht, fordere die Herrschaften, in Schriftform zur Klärung Deiner Diagnose auf. Oder, habt ihr in euren Krankenhäusern keinen Patientenanwalt? Die sind zwar auch Dienstnehmer, aber vielleicht hast Du Glück und Du erwischt einen engagierten Menschen.

Wenn Du durch Deine Bauchschmerzen Angst hast, daß das Grad 1 Teil im Darm sitzt (doch in Entfernung zum sogenannten Meta/Primärtumor) dann mache die angedachte Darmspiegelung. Hast Du morgen schon was wichtiges vor? Nein? Dann mache Dir bitte einen Termin hiezu aus!

Möglicherweise ist Deine Narbe zur Hälfte entzündet, weil beim Heilungsprozeß zu wenig Luft dazu kam? Bitte geh zum Hausarzt oder in eine Apotheke und hole Dir eine gute Salbe. Einschmieren kannst Dich mit einem Kochlöffel, den Du mit Gaze umwickelst. Hab ich auch schon gemacht. Funktioniert nach bißchen Übung ganz gut.

Ich glaube nicht, daß Calciummangel zu Wandekrämpfen führt. Meiner Erfahrung wird bei Wadenkrämpfen von guten Ärzten, zuerst mit natürlichem Magnesium versucht Abhilfe zu schaffen. Aber wenn Du zum Hausarzt wegen der Salbe gehst, fragst gleich einmal nach?

Auch bei mir wurde "als unerwünschte Nebenwirkung der OP" ein beleidigter Nerv angesprochen. Die sind ohnehin schon so beleidigt, daß ich eigentlich Dauerschmerzen am Bein habe, die aber aushaltbar sind. Na ja, das erste wenn ich wieder klar denken kann wird sein, daß ich schaue ob ich die Zehen bewegen kann.

Nadja, bitte sei nicht beleidigt, wenn ich Dich heute vielleicht etwas härter zur Brust nehme. Ich denke wenn ich Dich nur bedaure, ist Dir nicht geholfen. Ich hätte gerne, daß Du bald angstrei leben kannst. Wenn Du willst arbeiten wir daran.

Liebe Grüße
sywal

Hallo Sywal,

heute hab ich mich um meine weiteren Termine gekümmert.
Prof. I. will erst alle Berichte gefaxt vom Hausarzt, dann setzt er sich nur mit dir in Verbindung, wenn du für seine Hyperthermiemethode in Frage kommt. Ansonsten hat er keine Sprechstunde-egal ob Kasse oder Privat.
Also hab ichs in Heidelberg probiert. Ich hab jetzt einen Termin Anfang Juni in der Sarkomsprechstunde bei einer Fr. Dr. Egerer bekommen. In der WOche voher soll ich meine Befunde faxen, damit sich die Ärztin auf den Termin vorbereiten kann. Bis jetzt wurde ich nicht gefragt, wie ich versichert bin. Klingt ganz gut, oder?

Klar hast du recht, ich könnte den Ärzten noch mehr auf die Pelle rücken. Wenn das Sarkom mein einziger Befund wäre, würd ich das auch tun. Aber nachdem ich gerade stationär war und nächste WOche in AHB soll für min. 3 Wochen, ist es nicht so einfach.

Aber ich bin schockiert, daß keiner der Ärzte in Freiburg bislang mit dem Chirurgen gesprochen hat. Er hat das Ding als einziger live gesehen und kann doch am besten sagen, wo es sich befindet, oder?

Eine gute Salbe mach ich bereits drauf. Die Schmerzen gehen aber weit über die Narbe hinaus...

Das mit der Schriftform ist ein guter Tipp- vielleicht komm ich später noch drauf zurück.

Nervenschmerzen kannst du in einem gewissen Rahmen mit Schmerzmitteln unter Kontrolle bringen. Aber das Risiko, daß der Nerv irgendwann so beleidigt ist, daß er gar nichts mehr macht, ist halt auch groß.

Morgen muß ich mir erst nochmal ne rechtliche Beratung holen. Was mach ich, wenn ich gesund geschieben aus der AHB komme?
Der Krebs wird bestimmt icht berücksichtigt..und so lang ich keine Symptome hab?
Wenn ich dann nach Hause komme, muß ich schon wieder zum MRT nach Freiburg, die Woche drauf nach Heidelberg, dann sind noch die Termine zu Darmspiegelung und beim Urologen fällig ....

Ich hoffe soooooooooooooooooo sehr, daß sie das Sarkom endlich finden. Es wächst wahrscheinlich irgendwo in mir munter weiter.....

Grüßchen, Nadja