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#1
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Hallo eisemann, man so eine scheisse mit der neuen hirnmeta, mir fehlen die worte, um so mehr als wir am 24.5 das erste restaging nach der bestrahlung hatten, ergebnis noch offen. Planmäßig sollte es ja am 29.5 mit dem Zyklus weitergehen.... Ich wünsche dir alles alles gute das die Bestrahlung genauso problemlos verläuft wie die erste..daumen sind gedrückt.
@moli, was eisemann geschrieben hat ist absolut richtig, in der soerafenibstudie wird bzw. muß! alle 6 wochen gestagt werden, steht so auch in der studienbeschreibung drin. Und natürlich gehört auch das mrt vom Kopf dazu.Gerade um Hirnmetas auszuschließen, weil diese immer als erstes behandelt werden müßen, bevor die Studie weitergeführt werden kann. Weiterhin muß ja alle woche Blut und vitalfunktionen gecheckt werden, die studie ist da sehr genau, außerdem muß mindestens alle 4 wochen onyx also der studienleitung bericht erstattet werden. Deswegen verstehe ich es nicht so ganz bei euch. Trotzdem allen ein schönes wochenende ohne allzuviel gedanken an die scheiss Krankheit. liebe grüße asterix |
#2
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Hallo, erstmal vielen Dank für Eure Antworten. Die Blutuntersuchungen, Blutdruck etc. werden jede Woche durchgeführt. Auch alle 6 Wo CT-Staging. Von Schädel-MRT war keine Rede. Da ich die ganze Zeit Eure Beiträge verfolgt hatte und es eigenartig ist, dass bei vielen Hirn-metas aufgetreten sind, haben wir den betreuenden Studienarzt gefragt, ob beim nächsten Staging am 06.06. ein Schädel-MRT mitgemacht wird. Das wurde verneint und uns mitgeteilt, dass der Studienplan dies nicht vorsehe (letztes Schädel-[B]CT[B] war Anfang März vor Studienbeginn). Habe in unserer Ausfertigung des Plans auch nichts gefunden. Wir haben dann auf ein Schädel-MRT am 06.06. bestanden, woraufhin der Arzt meinte, wenn wir es unbedingt möchten, könnte es mitgemacht werden. Verstehen oder nachvollziehen kann ich diese Einstellung des Arztes nicht. Bin immer froh, wenn wir hier im Forum die Erfahrungen der anderen Studienteilnehmer mitlesen können, obwohl das in letzter Zeit leider sehr wenig geworden ist. Da macht man sich dann auch schon Gedanken.
Wünsche Euch alles Gute, viele Grüsse Moli |
#3
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Hallo Moli,
laß Dir bloss nichts einreden. Schaedel MRT beim MM ist absolut unumgaenglich!!! Gruß eisemann |
#4
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Hallo Ihr Hoffnungsvollen, ---------------- Hirn-Metas; Sorafenib Zyklus 6, Tag15: Fr, 26.Mai 06
In 'Rund um die Chemotherapie' kündigte ich am Di, 19.4.6 die Bestrahlung meiner Hirn-Meta an. Am Do, 11. 5. wurde ich in Tübingen sehr kompetent in der Strahlentherapie zu meiner Hirn-Meta Bestrahlung am Di, 16.5. beraten. Die Meta 7mm*6 mm (12.4.6) re inmitten des Kleinhirns wurde mir am Bildschirm gezeugt und erklärt, sie sei nicht gerade ideal, aber auch nicht gefährlich zu bestrahlen; sie hätten das schon hunderte Male gemacht. Die Nebenwirkungen sollen erträglich sein. Am Mo, 15.5. bekam ich dort einen Alu-Ring mit festen Fixierung zwischen den Oberkiefer-Zähnen und einer kleinen Auflage am Hinterkopf - also KEINEN Ring [durch 3 Schrauben fast wie bei eisemann (4 Schrauben)]. Auf diesen Ring wurde ein klarer Plastik-Helm mit abstehenden Röhrchen gesetzt und der Abstand zwischen Kopfhaut und Helm von 2 MTAs auf 0,5mm genau vermessen. Dann den Helm vom Ring ab und ein kreisförmiges Gitter drauf, mit dem ich zur Vermessung im CT (ohne Kontrastmittel bei mir) angeschraubt, regungslos ne halbe Stunde lag, wobei schon gegen Ende die Druckstelle am Hinterkopf schmerzte! Ring ab: Ein kurzes modifiziertes MRT war angenehmer. Danach rechnet der Computer einige Stunden rum, damit die Meta richtig getroffen wird - Konvergenz-(=stereotaktische)-Bestrahlung von einem Linearbeschleuniger, kein Gammaknife. Gut geschlafen - mit Ximovan. Am Di 16.5. spät nachmittags: Ring um, Helm auf und dessen Abstand zu meinem Kopf von MTA und Arzt genauestens kontrolliert! Helm ab, Ring auf dem Bestrahlungs-Schlitten wieder fest angeschraubt, wobei noch ein Physiker meinen Kopf an Laser-Markierungen genau ausrichtete. Die 6-segmentige Bestrahlung war ohne Gefühl im Hinterkopf erst nach fast 1 Std vorbei. Ich musste aber einige Vater-Unser beten, damit ich die äusseren Hinterkopf-Druckschmerzen aushielt. Auf nem Foto danach lächelte ich wieder und meinte, dass eine örtliche Betäubung hinten gut gewesen wäre – Vielleicht das nächste Mal, weil man bei mir im unteren Großhirn noch etwas Verdächtiges feststellte :-(( Mit dem diagnostischen MRT am nächsten Tag hieß es dann, dass es zu unbestimmt sei, und man halt im Juno kontrollieren müsse. (Die alte Meta hatte sich noch nicht verändert; das dauert einige Wochen.) Trotzdem gut geschlafen - mit Ximovan. Wegen eines evtl. auftretenden Ödems im Bestrahlungsbereich muss ich Fortecortin (Cortison) – vorher Magenschutz - nehmen und aber 'ausschleichen': Von 3*8mg, nach 10Tagen 3*4mg, ...8 Wo 0. NW sind, dass ich sehr aufgeputscht bin, nachts trotz Baldrian-Pillen erst um 4h einschlief. Sch..., jetzt nehme halt doch Ximovan (Wirkstoff Zopiclon) und schlafe endlich gut :-) Ob sich mein bis jetzt vergrößerter Schwindel, Schwanken beim Aufstehen oder bei ruckartigen Bewegungen von der Meta (Ödem) oder vom 'Brausepulver'-Gefühl (Chemo) in den Füßen kommt, weiss niemand! In der Sorafenib-Studie darf KEIN Medikament gegen 'Brausepulver' genommen werden – wg. evtl. Wechselwirkungen!!! #### In welchem thread sollen die Sorafenib-Teilnehmer über was denn schreiben? 'Sorafenib beim metastasierenden Melanom', 'Rund um die Chemotherapie oder hier 'Hirnmetastasen'?? Im Hirntumor-Forum gibt's auch einen thread 'Schwindel' ! #### Macht bitte Vorschläge! Liebe Grüße vom Reinhard44 |
#5
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Hallo Leute,
bin gerade vom Gamma-Knife wieder zuhause. Frisches MRT wurde heut Morgen gemacht und dann gings ab in die Bestrahlung. Exakt dieselbe Prozedur wie Ende Januar bereits. Die Meta war genau 0,5mm groß und es handelte sich um eine einzelne. Heute bin ich genau 1 Jahr lang in Stadium 4 ![]() Uebrigens zahlen auch gesetzliche Kassen mittlerweile ein GK. Sollten sie sich straeuben dann soll man einen Anwalt nehmen, spaetestens dann lenken sie ein. Hoffe, das ich diesmal ein wenig Ruhe kriege Gruß eisemann |
#6
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[QUOTE=eisemann]
Lieber eisemann, vielen Dank Dir für Deine stets so informativen Berichte. Ich wünsche Dir, dass Du ab heute sehr, sehr lange Ruhe von Deinem MM hast. ![]() sandu |
#7
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Hallo eisemann, --------------- Di, 30.5.6
Du überstehst das Gamma-Knife ja locker - es hatte sicherlich Erfolg, so dass Du Ruhe haben wirst :-)) Herzliche Grüße Reinhard44 ---------------- In Rund um die Chemotherapie http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...970#post295970 hab ich über Z6 berichtet. |
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