Erfahrung bei Astrozytom III

Vielen Dank dem weiblichen Gast aus Norddeutschland und dir Sabine für die Antworten. Es macht uns Mut, gegen den Tumor zu kämpfen.
Nachdem jetzt die Diagnose steht, haben wir zunächst mit dem behandelnden Neuropädiater am UKM, Münster - meine Tochter wurde bis dahin auf Epilepsie behandelt, die aber durch den Tumor im Gehirn induziert wird - gesprochen. Dieser steht im konkreten Fall einer Strahlen- und Chemotherapie sehr skeptisch gegenüber, da der Tumor sehr schnell wachse.

Der Onkologe am UKM vertritt eine andere Meinung. Er sagte uns, dass eine Operation dieses rasant wachsenden Tumors nicht von Erfolg gekrönt wäre. Man müsste zuviel Hirnmasse aus der linken Hirnhälfte entfernen. Der Tumor befindet sich im Sprach und Bewegungszentrum, daher die rechtsseitige Lähmung (armbetont, aber auch das Bein ist betroffen) und die massiven Sprachfindungsstörungen.
Der Onkologe hat uns eine Strahlentherapie (35 Einheiten, d.h. in 7 Wochen) in Kombination mit einer Chemotherapie empfohlen, wobei letztere stationär mit Infusionen erfolgen könnte (dazu läuft seit einigen Jahren eine Studie (Kinder)) Alternativ könne man parallel zur Strahlentherapie eine Chemo mit Temodal vornehmen (ebenfalls im Rahmen einer Studie (Erwachsene)) - die Strahlentherapie allein verspräche keinen Erfolg. Zusätzlich will der Onkologe zur Behandlung von Hirnödemen das Weihrauchpräparat H 15 geben. Dieses Mittel haben wir jetzt auf Rezept über die internationale Apotheke in der Schweiz bestellt.
Wie der Onkologe sagt, sei es mit diesen Therapien wahrscheinlich, dass der Tumor (anaplastisches Astrozytom III) ausgebremst und vielleicht zum Stillstand kommt. Eine Rückbildung des Tumors sei eher unwahrscheinlich aber auch nicht ausgeschlossen. Eine Heilung hat er nicht versprochen, lediglich unter dem Gesichtspunkt Lebensqualität eine Verlängerung des Lebens. Wie lange? das weiß keiner. Wir müssten allerdings davon ausgehen, dass die bis jetzt eingetretenen Beeinträchtigungen wie die Lähmung und die Sprachstörungen weiterhin bestehen bleiben, da die Zerstörung von Gewebe und Zellen irreversibel wären.
Wir haben uns noch nicht zu der kombinierten Strahlen- und Chemotherapie entschlossen. Wenn wir uns dazu entschließen, wollen wir aber die Behandlung mit Temodal bevorzugen, da die Therapie ambulant durchgeführt werden kann und dieses wegen der räumlichen Nähe für uns kein Problem darstellt. Angst haben wir noch vor den uns noch nicht im einzelnen bekannten Nebenwirkungen von Strahlen- und Chemotherapie und auch vor der relativ langen Therapiedauer (insgesamt fast 3 Monate). Wie ist während dieser Zeit die Lebensqualität einzuschätzen? Kann meine Tochter das aushalten? Empfindet sie dann ihr Leben noch lebenswert? Gibt es Betroffene, die uns dazu etwas sagen könnten?