Klatskin

hallo stefan,

diese reaktion ist wohl normal. das hat knapp 2 tage gedauert und dann ging es besser. viel schlimmer ist jetzt dieser juckreiz. wenn man da bloß etwas gegen tun könnte. er hat auch wieder abgenommen. die ärzte sagen ja das wir auf das schlimmste gefaßt sein müssen.
gegen schmerzen könnten sie etwas tun, aber gegen den juckreiz nicht.
vielleicht hat doch jemand eine idee

gruß jule

Hallo Mimi,

ich denke immer wieder an Dich, und es sind schon wieder 2 Monate her, daß Du Dich gemeldet hast (da meine Pampersvernichter jetzt 3 Monate alt geworden sind, weiß ich das genau).

Ich hoffe ganz einfach, daß es Dir recht gut geht und Du Deine Zeit lieber auf dem Golfplatz als vor dem Bildschirm verbringst!

Vorsichtshalber halte ich Dir weiter alle Daumen für eine stete Genesung gedrückt und würde mich sehr freuen, von Dir zu lesen.

Liebe Grüsse und alles Liebe
Uschi

Hallo!

Ich verfolge dieses Forum seit 16. Juli - der Tag, an dem meine Mutter ins Krankenhaus eingeliefert wurde.

Zuerst sah alles so aus, als ob es "harmlose" Gallensteine wären. Im Zuge der Untersuchungen wurde ein 7x8 cm großer Klatskin Tumor diagnostiziert. Bei der darauf folgenden Bauchhöhlenspiegelung wurde festgestellt, dass der Tumor inoperabel ist und er bereits metastiert hat. Sie hat faustgroße Metastasen am Bauchfell und kleinere Metastasen am Magen.

An ihrem 61. Geburtstag wurde ihr ein zweiter Stent gesetzt, da die Gelbsucht viel zu stark war um mit der Chemotherapie beginnen zu können. Aber die Aussicht auf Erfolg der Chemotherapie ist auch seitens der Ärzte nicht gegeben. Man hat uns gestern mitgeteilt, dass sie unsere Mutter in häusliche Pflege entlassen und wir uns diese Woche um die notwendigen Dinge (Krankenbett,...) kümmern sollen. Erst wenn ihre Blutwerte in Ordnung sind, kann mit der Chemotherapie begonnen werden.

Sie ist zur Zeit fast nicht mehr gelb aber sie ist so unendlich schwach und sie hat Angst vor dem, was auf sie zukommt. Von den mittlerweile 5 Wochen im Krankenhaus weiß sie nicht alles, da sie tage- bzw. wochenlang Morphinhaltige Schmerzmittel bekommen hat.

Ich habe viel Kraft auf diesem Forum mitgenommen und bin froh zu wissen, das wir mit dem Schicksal nicht allein sind. Auch wenn meine Mutter keine Heilungschance mehr hat, hoffe ich dennoch, dass wir die ihr verbleibende Zeit daheim noch so angenehm und schön wie nur irgendwie möglich machen können.

Mein Bruder, der im selben Haushalt lebt wie sie, wird sich karenzieren lassen. Da ich 60 km entfernt wohne und momentan nicht die Möglichkeit habe, umgehend in Familienhospizkarenz zu gehen, werde ich jeden Tag zu ihr fahren.

Das ist auch für meine eigene kleine Familie eine enorme Belastung, aber ich will die Zeit, die uns noch bleibt, nutzen und keine einzige Stunde mit meiner Mutter hergeben.

Ich kann jedem nur wünschen, dass es den Betroffenen in Eurer Familie besser ergeht und die Diagnose "Klatskin" rechtzeitig erfolgt, damit die Überlebenschancen möglich groß sind.

Viel Kraft für Euch alle.

Hallo,
nicht aufgeben!
Mein Vater bekam am 8.Mai die Diagnose Klatskin-Tumor mit Metastasen auf Leber und Bauchspeicheldrüse (Nicht operabel). Nach wochenlangem Krankenhausaufenthalt kam er völlig geschwächt und abgemagert wieder nach Hause. Ich hatte die Hoffnung auf eine gute Zeit schon fast begraben. Aber seit einer Woche ist mein Vater schmerzfrei, er hat wieder zugenommen und wir können sogar aus dem Haus gehen.Wir genießen jeden Tag und befolgen soweit möglich die Ratschläge aus dem Forum: ProSure/Zusatznahrung, WobeMugos/Enzyme und Mistelpräparate.
Ich weiß um die schlechte Prognose bei dieser Erkrankung, aber jeder gute Tag zählt für uns!
In diesem Sinne, alles Gute für euch und eure Mutter!
Marion

Hallo,liebe Uschi (und auch an Dich, Hildegard)
na, ich wollte auch mal wieder von mir hören lassen.
Danke für Deine lieben Zeilen!
Leider war das Thema Golf ziemlich weit weg in letzter Zeit.
Ich habe zwar bis Anfang September nun "frei" von der Klinik, muss in der Zeit jedoch 2 mal zur Chemoperfusion fahren, je 2 wöchentliche Infusionen (Mo +Mi) absolvieren, und in der Zeit Aug./ Sept. sollte ich eigentlich 4 Chemotage überstehen, konnte jedoch nur 2 durchführen wegen zu schlechter Leukocyten.


Bei so viel Therapie bleibt natürlich die restliche Zeit dem Ausruhen und Rumhängen in der Wohnung vorbehalten; leider bin ich nicht in der Lage, irgendetwas zu unternehmen, die Nebenwirkungen nehmen einen schon ganz schön her.
Ich konnte keinen Stadtbummel, Bodenseetrip, Badeseebesuch oder ähnliches machen, ich hatte zu nichts Kraft.
Glücklicherweise bin ich nun wieder besser motiviert, da das CT beim Lokalrezidiv u.a. eine gewisse Reduktion zeigte.
Die schon angekündigte Chemo konnte ich leider nicht durchziehen, da das Blutbild zu schlecht war, dann habe ich letzten Mittwoch die erste Mickymouse-Dosis (=winzige Dosis) gemacht und schon wieder nur 2100!Leukocyten. Jetzt jeden 2. Tag Blutbildkontrolle und schauen, wann sie wieder fortgesetzt werden kann.
So viele Infusionen und Blutbilder zu Haus sind natürlich auch keine Erholung.So bin ich immer ziemlich schlapp.

Allerdings fühle ich mich seit Beginn dieser Woche nun etwas kräftiger + fitter.

Uschi, es tut wirklich gut, dass Du immer noch an mich denkst, das gibt mir ein so gutes Gefühl;
-für Dich und die Windelträger (Zwillinge?) alles Gute,
liebe Grüße, und dasselbe auch für Dich, Hildegard (Du bist hoffentlich viel auf dem Golfplatz!)
Eure Mimi

Hallo liebe Mimi, z.Zt. haben andere Dinge als Golf Priorität bei mir. Meinem Mann geht es nicht so gut. Er hat im letzten Jahr 2 x ein Hüftaustaúschgelenk bekommen und nun hat er extreme Schmerzen, weil offensichtlich Muskelrisse vorhanden sind, die auch auf keinem Röntgenbild zu sehen sind. Er hat jetzt insgesamt 5 Endoprothesen bekommen (nach einem Unfall in jungen Jahren). Ich werde in der 2. September-Hälfte zu meinem Operateur nach Ulm fahren, um dort den fälligen großen check up nach dann 6 Jahren durchführen zu lassen (Koloskopie, Gastroskopie, Langzeitzuckertest und PET-CT. Der Tumormarker CEA ist in letzer Zeit auf nunmehr 6,4 gestiegen (3,5 normal).Es könnte mit einer Yersieninfektion (ich war in Ägypten) zusammenhängen, Näheres weiss ich nach dem 16.9.).
Ich denke mal, es wird schon klappen. Liebe Mimi, Du solltest unbedingt mal mit Prof.Beger telefonieren und dich mal mit ihm áustauschen. Tel. 0731-715760 oder 0731-5026775.Er ist jetzt Prof.em.und betreibt mit 3 Kollegen ein Zentrum für onkologische, endokrinologische nd minimalinvasive Chirurgie.
Leider habe ich nach eienr Festplattenerneuerung Deine mail-Adresse nicht mehr, melde Dich doch mal wieder - wenn du magst? Bis dahin alles alles Gute und liebe Grüße

Hallo, kurz zu meinem Thema, bei meinem papa wurde im april ein klatskintumor(kolcholangioläres Ca) diagnostiziert,...und erst jetzt erhält er seit donnerstag chemo.
Ich bin auch sehr von dem deutschen gesundheitswesen enttäuscht, da es bis zur chemo ein echt langer leidensweg war, man denkt immer die ärzte wollen leben retten aber bei meinem papa haben sie einen anderen eindruck gemacht, sie haben zugeschaut wie der tumor auf jetzt 11 cm angewachsen ist,...als er das erste mal gelb gefärbt war durch die infiltrierten gallengänge wurde er in der ersten rettungsstelle wieder heim geschickt mit den worten es sei noch nicht so schlimm und man steht machtlos daneben,...

naja gut, meine frage eigentlich: wer kann mir was zu 5 FU sagen??????wäre mir wichtig!!!!!!!

übrigens die misteln stärken die leber und fördern den aufbau,...

Hallo Baba,
unter diesem Link findest du genauere Informationen über die Wirkungsweise einzelner Zytostatika, auch 5FU/Fluorouracil:
http://www.wissenmachtstark.de/treat...ytostatics.jsp
Außerdem gibt es auch hier im Forum spezielle Themenbereiche "Chemotherapie".
Gruß Marion

hallo Marion,

ich danke dir erstmal für diesen Link und werde mal weiter schauen wo ich genug infomaterial dazu finde,...das Forum hier kenne ich noch nicht weiter, bin durch zufall hierauf gekommen und suche nur nach hilfe,...
momentan ist das problem das wohl bei papa die chemo abgebrochen wird, da er wieder einen ikterus(Gelbfärbung)bekommt,...irre dieses auf und ab....

wer hat detalierte adressen wo ich direkt zu 5 FU was find, mit aussichten und nebenwirkung usw und was man noch alles probieren kann???

Ich danke wie verrückt im vorraus

Hallo Baba,
ich kann dich gut verstehen. Auch mein Vater musste die Chemo für 3 Wochen unterbrechen, da er sehr hohes Fieber bekam. Inzwischen hat man jedoch eine äußere Drainage gelegt und es geht ihm, entgegen aller Prognosen, wieder gut. Er hat bereits wieder 2 Chemos erhalten und sehr gut vertragen.Besprich doch mal mit eurem Onkologen, welche Möglichkeiten es für deinen Vater gibt. Ich glaube, es ist sehr wichtig, einen Arzt zu haben, dem man vertrauen kann. Obwohl ich anfangs auch wie wild im Internet nach Behandlungsmöglichkeiten gesucht habe, habe ich inzwischen kapiert, dass mein Vater immer noch selbst den Kurs bestimmt. Er baut auf die Chemo und auf die Dinge, die ihm offensichtlich gut tun. (S. Ratschläge v. Ole!) Und damit entlastet er mich auch ganz schön, weil ich mich nicht mehr für alles allein verantwortlich fühlen muss.
Also, Kopf hoch! Nach vielen Tiefs hatten wir jetzt doch wieder eine gute Zeit, was ich dir und deinem Vater auch wünsche.
Gruß Marion

hallo britt, bei meinem vater wurde 1994 ein klatskintumor operativ in der uniklinik leipzig entfernt. Gezeigt hat er sich durch gelbfärbung der haut.der tumor wurde grossräumig entfernt und als neue gänge wurde der zwölffingerdarm genommen. danach musste mein vater regelmässig zur CT und zum MRT. Sein Lebenszustand war relativ normal. entgegen der ärztlichen Aussagen, dass die lebenserwartung nicht länger als 3-4 Jahre ist, lebt er heute noch. er hatte zwischendurch immermal beschwerden wie schüttelfrost und fieber, aber konnte relativ normal leben. die mistelteraphie hat er auch angewandt. sie ist zur stärkung des imunsystems. er bekam 10 wochen lang jewals 1ampulle injeziert.
jetzt ist erleider wieder krank, was aber nicht mit dem tumor zu tun hat, sondern er hat Silikose. vielleicht kann mir da auch jemand weiterhelfen der Erfahrungen mit der Teraphie hat. ich würde mich sehr freuen.
tina

hallo ihr lieben,
leider habe ich dieses forum erst heute gefunden.
meine oma (damals 69) ist irgendwann 1998 (?) an klatskin erkrankt. damals habe ich kaum infos gefunden,und fühlte mich ziemlich alleine.
meine oma hat damals einfach alle warnungen ihres hausarztes in den wind geschlagen und ist erst ins krankenhaus, als es nicht mehr anders ging und bekam sofort einen stand. wenn ich hier so mitlese hatte sie es für eine klatskinkranke noch recht gut gehabt, sie hat noch 6 monate lang (verhältnismäßig) beschwerdefrei gelebt (richtig gelebt! mit reisen zwischen den krankenhausaufenthalten). leider hat man bei ihr nur noch eine schmerztherapie machen können, da der tumor schon methastasiert hatte. die gelbe farbe und der juckreiz sind trotz medikamente geblieben.
grüner tee hat ihr allerdings für gute allgemein befinden geholfen.
sie hat während wir ein letztes mal auf den notzarzt warteten, weil die schmerzen zu stark wurden, noch ordentlich gegessen, da wir dachten es müsse mal wieder nur der stend gereinigt werden, hatte und ihr tod trotz allem überrascht...
ich wünsche allen die eine therapie machen alles gute und viel viel kraft! haltet durch!

lg
das enkelkind

Hallo Reiner habe das mit deinen Vater gelesen,versuche mal Auskunft in der Universität Klinikum Essen Chirugie OPZ 2 zu bekommen.Am besten wäre ein Termin Viel Glück
Es gibt kein besseres Krankenhaus spreche aus Erfahrung
Gruß Heike

Hallo Heike
Danke für Deine Mail. Mein Vater war im letzten Jahr von Januar bis Juli in Behandlung in Essen. Mann hat ihm viel Hoffnung gemacht, obwohl eine Operation nicht mehr möglich war. Er hat Chemo bekommen und es ging ihm sehr gut. Nachdem der Tumor weiter gewachsen ist hat man eine 2., stärkere Chemo versucht. Er ist am 15.Juli 2003 an den folgen der Chemo durch Nierenversagen im Alter von 63 Jahren. gestorben. Aber du hast Recht. Essen ist eine sehr gute Adresse.

Vielen Dank und allen alles Gute von hier aus.
Reiner

Hallo alle zusammen,

Nachdem mein Vater letztes Jahr im August fast alle Symptome der Gelbsucht hatte und ins Krankenhaus eingeliefert wurde, wurde bei ihm letztes Jahr im September der Klatksin Tumor (Bismuth Typ III oder IV - anfangs haben sie gesagt Typ IV, jetzt sagen sie es ist Typ III) diagnostiziert. Ihm wurden zwei Stents in die Gallengänge eingeführt damit die Gallenflüssigkeit wieder normal abfließen kann. Im Dezember wurde im Krankenhaus noch eine Photodynamische Therapie gemacht. Diese Behandlung war wohl erfolgreich und hat den Tumor "eingekapselt" (?).
Die Ärzte bei ihm in der Klinik sind der Meinung, dass man ihm nicht weiter helfen kann, sondern nur versuchen kann ihm die Zeit angenehm und nicht so schmerzhaft zu gestalten. Also nur palliative Maßnahmen.
Ich bin in dem USC Cancer Center in Los Angeles, Californien gewesen um mir eine sog. Second Opinion von den Ärzten dort zu holen. Nachdem sich die Ärzte dort die Röntgenbilder (sowie CT-Bilder glaube ich) angeschaut haben und die Unterlagen durchgelesen haben, sind sie der Meinung, dass wäre ein Tumor den man operativ entfernen kann.
Mein Vater hat keine weiteren Tumoren oder Metastasen und die wichtigen Blutgefäße und die Pfortader sind nicht vom Tumor betroffen.

Ich würde jetzt natürlich sofort mit ihm hinfliegen, aber ich will einfach nur sicher gehen, dass ich in Deutschland alle möglichen Quellen ausgeschöpft habe.

Ich habe schon oft mal in dieses Forum reingeschaut und weiß nun nicht woch ich anfangen soll mit meinen Fragen an euch.

Könnt ihr mir sagen was das genau für eine Chemo ist die ihr macht oder eure Familienmitglieder? Ist die nur auf den erkrankten Bereich beschränkt? Soweit ich weiß, ist eine "normale" Chemo nicht möglich, da sie den Körper und die restlichen Organe zu sehr schädigen würde. So haben uns es die Ärzte in seinem Krankenhaus gesagt. Von deren Arbeit bin ich leider überhaupt nicht überzeugt. Meinem Vater hätten eigentlich im Februar die Stents gewechselt werden müssen, das haben sie dann aber erst Ende April gemacht. Das Problem war dann, dass ein Stent "eingewachsen" ist und sie in jetzt nicht mehr rausbekommen. Sie haben den dann einfach drin gelassen und haben gesagt, solange es ihm gut geht und er kein Fiber hat, werden sie auch nichts machen. D.h. im steckt dieser Stent immer noch irgendwo in den Gallengängen fest. Da sich da dann aber doch etwas entzündet hatte, mussten sie (leider erfolglos) dann erst im August versuchen diesen Stent doch rauszuholen- und mussten in diesem Zusammenhang einen neuen Magenausgang legen. Das habe ich leider alles nicht so verstanden, aber ich weiß, dass ich meinen Vater in dieser Klinik nicht in guten Händen sehe. Das ich andere Ärzte konsultiert habe, hat seine Ärzte sehr geärgert und ich wurde angefaucht ob ich an ihren Kompetenzen zweifle.
Er bekommt weder eine Chemo noch macht er diese Mistel-Therapie. Könnt ihr mir sagen, was genau diese Mistel-Therapie ist? Ihm geht es aber eigentlich ganz gut. Manchmal verträgt er das Essen nicht so gut, aber das hat er mittlerweile alles Gut im Griff. Er hat auch einen unglaublichen Lebenswillen und für mich ist es so schwer in so zu sehen. Mein Vater ist erst 53 Jahre alt.

Ich wäre euch wirklich sehr dankbar, wenn ihr mir ein paar Kontakt-Daten zumailen könntet (von Krankenhäusern, Ärzten...) oder mir mal mailt, was ihr von all dem haltet.

Vielen Dank im Voraus und ganz liebe Grüße
Aleksandra