Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar

[Natascha23]

Guten morgen.
Kann mir jemand sagen, wie lange es ungefähr gehen kann, bis man vom MDK einen Bescheid erhält? Warten immernoch auf die Antwort, ob mein Papa nun das Nexavar erhält. Warten ist auch nicht so unbedingt meine Stärke...
Es wäre also toll, wenn jemand mir sagen kann, wie lange das sich hinzieht.
Oder wen könnte ich anrufen? Geht der Bescheid dann direkt ans Krankenhaus?
Bin über jede Antwort dankbar.

[Nerie]

Hallo, Natascha 23!
Also ich habe damals immer bei der Krankenkasse angerufen, denn da hat es der Arzt ja hingeschickt. Das ging dann alles ganz schnell, 1 1/2 Wochen. Aber ich habe immer angerufen und die Dringlichkeit, natürlich auf nette Art, immer wieder betont. Tja, bei uns hat es trotzdem nix genützt. Drücke Euch die Daumen.
Tschüß, Nerie

[Natascha23]

Hallo Nerie,
vielen Dank für deine Antwort.
Habe gerade eben bei der Krankenkasse angerufen. Der Mann wusste allerdings noch nicht Bescheid...Meinst du, ich kann mal beim MDK anrufen?
Was macht ihr jetzt, da es ja abgelehnt wurde? Mir wird schon schlecht, wenn ich nur daran denke...
Viele Grüße
Natascha.

[Nerie]

Hallo Natascha23!
Die Nummer vom MDK habe ich leider nicht. Der Bearbeiter von der KK war sehr nett. Als er den Brief vom Arzt hatte, schickte er diesen mit Eilpost an den MDK. Nach 4 Tagen hatte er schon eine mündliche Aussage von dort und mir diese mitgeteilt. Das Schreiben dazu schickt er dann in den nächsten 1-2 Tagen an meine Mutti raus, dann können wir den Einspruch wegschicken.
Hatte denn dein Vati schon einmal eine Therapie für diese Krankenheit bekommen! Dann dürfte es ja gar keine Probleme geben.
Der MDK sagt eben, meine Mutti müsse erst mit Interferin behandelt werden. Wenn das nicht anschlägt, was ja unser Arzt bekundete, kann das Sorafenib
wohl gegeben werden. Das ist so irrsinnig.
Geht es dir auch jeden Tag irgendwie schlecht? Ich komme aus dieser Angstmühle gar nicht mehr raus. Ich bin 39 und habe einen lieben Mann und Tochter, aber ich kann mich nur schwer ablenken, bin in Gedanken immer bei diesem Thema.
Liegt dein Vati noch im Krankenhaus? Meine Mutti bekommt noch die Strahlentherapie. Sie ist schon fast 6 Wochen im Krankenhaus, 170 km entfernt von zu Hause.
Bis bald, Nerie!

[Rudolf]

Hallo Nerie,
heute soll ja das Sorafenib (Nexavar) die amtliche Zulassung erhalten. Damit müßte doch auch das Argument der Second-Line-Therapie entfallen. Oder?
Mich wundert, daß ein Medikament, das noch gar nicht auf dem Markt ist, schon als "second line" bezeichnet wird.
Wie wäre es denn notfalls mit einer Testdosis Interferon? Deine Mutter verträgt es nicht, und der Hausarzt bestätigt das. Ein weiteres Argument für Sorafenib.
Liebe Grüße
Rudolf


Hallo Natascha,
Du hast Recht, Ärzten sollte man vertrauen (können). Aber das ist nicht immer leicht.
". . . könnten die nicht noch mehr tun?" Ein ganz wichtiger Punkt ist da die ständige Fortbildung, Literaturstudium usw., damit sie immer auf dem laufenden sind. Wenn ein Urologe sagen sollte, vom Sorafenib habe er noch nie etwas gehört, dann ist er lesefaul. Seit mindestens einem Jahr wird immer wieder auch in Fachzeitschriften darüber geschrieben. Einem Chirurgen dagegen nützen diese Informationen weniger.

Was mit "schnell wachsen" gemeint ist, ist sehr schwer zu sagen. Ich vermute, daß Dein Vater einen G3-Tumor hatte. Da wachsen auch die Metastasen schneller. Du kannst das dem patholog. Befund entnehmen, oder vielleicht auch dem Arztbrief, den der Hausarzt von der Klinik bekommen hat.
Jedenfalls muß nichts innerhalb von Stunden oder Tagen entschieden werden.
Ich hatte anfangs 12 Lungenmetastasen, und niemand hat von Ersticken oder Lungenembolie gesprochen.

Daß Dein Vater die Sache selbst in die Hand nimmt, sich wehrt und seine Verantwortung für sein Leben und Gesundheit nicht an der Garderobe abgibt, ist sehr gut. Ein schlechtes Gewissen sollte und darf er deswegen nicht haben!

Es stimmt, daß ein Urologe bei mir von einer Spontanheilung sprach. Aber ich weiß trotzdem, daß ich ohne die Mistel nicht hier schreiben würde. Richtig ist auch, daß ich beim ersten Nachsorgetermin in der Klinik gesagt habe: "Ich habe beim Schicksal eine Spontanheilung bestellt." Meine innere Stimme hatte gesagt: Du schaffst das ohne Chemo. Darauf vertraue ich noch heute. Seit fast 6 Jahren, wenn auch nicht ohne gelegentliche Anfechtungen.
Ich weiß heute auch: wenn ich eine IMT (Interferon usw.) gemacht hätte, und zwar erfolgreich, hätte mich das nicht vor späteren neuen Metastasen geschützt.
Ich weiß heute insbesondere, daß ich für meine Gesundheit und Krankheit selbst verantwortlich bin. Aber das ist ein umfangreiches anderes Thema, für das viele Menschen nicht offen sind. Die meisten leben in einer Wegmach-Mentalität und übertragen die Verantwortung auf "die Ärzte".
Vor der Diagnose war ich in ein Loch gefallen, und der Krebs gesellte sich zu mir. Nun bin ich also bei dem Versuch, dieses Loch mit Weisheit und Liebe zu füllen, damit der Krebs keinen Platz mehr hat.
Alles Gute Euch allen, besonders Deinem Vater.
Und Dir etwas mehr Ruhe und Gelassenheit, auch für Dein Studium.
Liebe Grüße
Rudolf

[Antje_K]

Hallo orgelbass!

bei meiner Mutter ist die aktuelle Entscheidung auch so, dass eine IMT aufgrund ihres Allgemeinzustandes und nach erfolgloser Theraphie mit Sutent ,trotz geringer Erfolgsaussichten, die bessere Lösung ist. Kann man auf eine Behandlung mit Nexavar als Patient nicht bestehen? Kostengründe wurden hier nicht angesprochen, aber ich stehe dem kritisch gegenüber?

gruß Antje

[Nerie]

Hallo Monika Maria und all die Anderen!
Meine Mutti bekommt immer noch Bestrahlung wegen der Knochenmetas. Vor zwei Tagen ist nun auch noch ihr rechter Oberarm durchgebrochen, an der Stelle, wo so eine Metastase sitzt. Da wird sie nun am kommenden Dienstag operiert. Die Zeit läuft einfach weg, um die IMT zu beginnen. Mir tut das alles so leid.
Ich kann mir jetzt schon gut vorstellen, dass man immer wieder Angst vor neuen Befunden hat. Man sieht seinen lieben Menschen und dann kommt da irgendwie immer mehr.
Ich bin auch so angeschlagen deswegen, dass mir nur noch schlecht ist, keinen Appetit habe und schon 10 Kg abgenommen habe. Ich will das ja nicht, aber es ist immer da. Ich führe hier alleine das Geschäft weiter und regle auch so alles, was ich auch gerne mache, aber ich kann körperlich bald nicht mehr.
Ich jammere hier rum und meine Muttsch ist doch die arme Betroffene.
Wir sind auch in Einspruch gegangen wegen dem Nexavar, was meine Muttsch ja nicht genehmigt bekommen hat. Sie muß dann wohl doch erst eine IMT machen, obwohl die zu 90 % nichts bringt, laut Arztaussagen.
Schön, hier mit lieben Leuten schreiben zu können.
Tschüß, Nerie

[Rudolf]

Hallo Nerie,
zur IMT muß doch mal was positives gesagt werden.
Die Erfolgsquote wird von Prof. Atzpodien mit 30 - 40% angegeben.
Wenn dann ein Arzt von 90% Unwirksamkeit spricht, ist das erstens sachlich nicht wahr und zweitens für den Patienten psychisch nicht hilfreich.
Wenn ich die IMT nur machen muß, damit ich später was besseres bekomme, dann vermindert das meine Hoffnung und meine Heilungschancen.
Die teure IMT als Notlösung zu sehen, halte ich nicht für gerechtfertigt. Sie war jahrelang die einzige reelle Möglichkeit.

Ob die Wirksamkeit der Angiogenesehemmer (Sutent, Nexavar) prozentual so viel besser ist als die der IMT, kann man wohl noch nicht endgültig sagen. Die große Hoffnung bezieht sich hier vielmehr auf die bessere Verträglichkeit, wenngleich die Nebenwirkungen durchaus beträchtlich sind.

Die monatlichen Kosten sind wohl bei IMT und Angiogenesehemmern sehr ähnlich, so daß hier kein Grund für die Ablehnung durch die Krankenkasse liegen sollte.
Jede noch so kleine Therapie sollte mit einer großen Hoffnung verbunden sein! Vergeßt die Psyche nicht!

Nein nein, nicht (nur) Deine Mutsch ist die "arme Betroffene". Die Familie ist genauso betroffen. Die Familie hat oft mehr Angst als der Betroffene selbst.
Ich als Betroffener habe meiner Familie diese Form des Mitleids ("ach du Armer") verboten. Mitleid kann erniedrigen. Ich bin nicht arm, zum Kuckuck noch mal!
Ich habe keine Angst und habe meiner Familie die Angst untersagt. Ich erlebe, wie meine Familie das akzeptiert und sehr viel leichter damit umgeht. Sie wundert sich und freut sich über meine Lockerheit.
Ich wünsche Dir ein wenig davon.
Verkrampfung ändert nichts an der Diagnose. Und Krebs ist kein Todesurteil!
Bitte entspanne Dich.
Liebe Grüße
Rudolf

[OttoE]

HAllo Natascha,
lese erst heute die Threats und weiß jetzt gar nicht ob ich noch up-to date bin. Jedenfalls ist Nexavar auch in der EU-Zone seit 24.07. gegen Nierenzell-Karzinim zugelassen. Ich hoffe, dass Ihr in der Zwischenzeit an das Medikament gekommen seid. Alles Gute wünsche ich Euch!

NIEMALS aufgeben!

[Nerie]

Liebe Natascha.
Mein aufrichtiges Beileid. Hatte mich so für deinen Papa gefreut, dass er das Nexavar bekam.
Wünsche die ganz viel Kraft.
Tschüß, Nerie.

[Manfred06]

Hallo Natascha,
wie lange Nexavar eingenommen werden muss um Erfolg zu sehen?
Nun hier kommt es auf die Definition von Erfolg an:
Mit Nexavar ist Heilung nicht mehr möglich, ein Absetzen des Medikamentes ist nach Aussagen der an der Nexavar-Studie (PhaseIII in Deutschland ) nicht mehr möglich, Sonst wird innerhalb weniger Wochen duch den Rebound Effekt
ein dramatisches Anwachsen der Metastasen induziert.

Nexavar kann stabilisieren bis Tumorwachstum verlangsamen, Im Schnitt leben Nexavarpatienten 3 Monate länger als nichtbehandelte Patienten.
Bei Sutent wurde bisher noch kein Überlebensvorteil nachgewiesen. Diese Hoffnung wäre mir als Patient etwas zu wenig.

Second oder Third-line kann es jedoch schon sehr nützlich sein. Aber First-line damit einzusteigen ist eigentlich fahrlässig, die Zulassung ist auch in Deutschland wie bei Sutend second-line.
Die Nebenwirkungen sind etwas geringer als mit Hochdosis Immunchemotherapie.
Mit Immuntherapie sind bei ca. 5% Komplette Heilungen möglich, bei 20% ein LANGZEITÜBERLEBEN; ALLERDINGS ist die Immuntherapie während der Therapie mit Fieber/Schüttelfrost assoziiert, bei Sorafenib und Sutent (Kotzen, Haarausfall, Leukopänie).
Sollte die Immuntherapie versagen musst du neu überlegen
ciao ciao

[Rudolf]

Hallo Manfred,
bitte etwas aufmerksamer lesen!
Nataschas Vater ist leider bereits vor mehreren Wochen verstorben.
Ebenso auch CROs Ehemann.
Ciao
Rudolf

[Uli1978]

Hallo Nerie,
na gut, ich habe doch guten Internetzugang hier in London!
Also: meine Mum nimmt Nexavar jetzt seit ca. 11 Wochen! Also es kann auch schon am Anfang sehr gut wirken! Wann geht es genau bei Euch los?
Der Ausschlag war am ganzen Körper, über nach und hat insb. im Genitalbereicht wohl schrecklich gejuckt. Muss aber nicht so bei allen sein. Schien auch eher in der Intensität die Ausnahme! Aber die Entzündungen an Händen und Füßen sind heftig und bleiben scheinbar erstmal! Aber mit einer guten Diagnose kann man einiges ertragen (sagt meine Mum).

Also da ich online bin (und öfters sein kann), frag mich einfach.

Viele Grüße,
Uli

[Natascha23]

Hallo Peti,

so, nun war ich bei der CT. Weiß noch immer nichts neues. Jetzt wollen die nächste Woche noch ne Kernspintomographie machen. ;o(
Hab das Kontrastmittel nicht vertragen, deshalb sind wohl die Bilder nicht eindeutig. (Mussten zwischendurch unterbrechen, weils mir ziemlich besch... ging). Mir grauts jetzt schon wieder vor der Infusion. Vertrag das Zeugs wohl einfach nicht.
Aber ich denke jetzt einfach, wenn ich was schlimmes hätte, dann hätte man mich ins KKH gesteckt.

Hoffe, du kommst auch bald wieder richtig zu Kräften!
Mir gehts auch so, dass ich es nicht richtig realisiere. Komisch, am Anfang konnte ich mir dauern Fotos von meinem Paps anschauen und nun schaffe ich es nicht mehr. Man muss halt dauernd funktionieren. In meiner "Umwelt" ist es inzwischen schon so ne Art "Tabuthema". Keiner redet mehr darüber. Dabei würde ich das gerne. Aber dann versaue ich ständig die Stimmung... ;o(

Schick dir viel Kraft aus der Ferne!
Vlg, Natascha.

[peti]

Viel Kraft zurück!!!
Drück Dir für nächste Woche die Daumen. Bestimmt hast Du recht und es ist nichts dramatisches.
Grüße von
Peti