Nierenzellkarzinom mit schnell wachsenden Lebermetastasen

[Antje_K]

Hallo Zusammen! Bei meiner Mutter (64) wurde im Juni 05 auch Nierenzellkarzinom festgestellt. Es folgten Operation, IMT (nach Aussagen ihrer Onkologin eine "milde")...Metastasen haben sich doch gebildet und sind gewachsen. Sie hat an einer Studie, an der Uniklinik Jena, mit Sutent teilgenommen, aber die Nebenwirkungen haben sie sehr geschwächt, zu schaffen macht ihr vor allem die Azites im Bauchraum. In der letzten CT wurde auch ein Wachstum der Lebermetastasen festgestellt. Die Studie wurde abgebrochen, es gab Überlegungen ein anderes Medikament einzusetzen wahrscheinlich Nexavar, welches die ähnliche Wirkungsweise wie Sutent hat. Ihre Onkologin verspricht sich aber keinen Erfolg davon. Soll sie das so hinnehmen? Für die Behandlung der Lebermetasen käme doch auch eine "Hyperthermie" in Frage, mein Vater und ich haben uns an der onkologischen Fachklinik in Schwarzenberg beraten lassen. Ihre Onkologin will noch eine IMT machen, mit einer stärkeren Zusammensetzung? heißt es aber nicht Nierenzellkarzinome sind dagegen so gut wie resistent. Kann eine alternative Behandlung z.B. mit Mistel zu der Therapie negativ wirken? wie sollen wir weitermachen?
Ich bewundere meine Mutter sie ist stark und kämpft, ich wünsche allen ganz viel kraft,....

Antje

[Urs]

Liebe Antje

Grundsätzlich dürft ihr die Misteltherapie weiterführen. Ich selber habe dies nur positiv erlebt und auch bei Problemen mit anderen Nebenwirkungen keinen Unterbruch getätigt. Dies natürlich immer unter Rücksprache mit meiner Misteltherapie-Aerztin, welche unter Umständen Dosisänderungen vorgenommen hat.
Ich denke schon auch, dass ihr anstelle Sutent auch mal Nexavar einsetzen könnt. Und dies bei sehr starken Nebenwirkungen auch mit reduzierter Dosis.
Ich selber nehme momentan 3/4 Dosis. 2 x 200 mg morgens und 1 x 200 mg abends.
Herzliche Grüsse
Urs

[Claus1]

Hallo zusammen !

Tja, meine Mutter kam heute von ihrem CT-Termin in München zurück. Leider wurde sie nun aus der Sutend-Studie herausgenommen, was sie und uns natürlich sehr niedergedrückt hat.

Begründung lt. Kurzbericht:
Im CT zeigte sich ein Progress hepatisch (etwa 30%) bei gleichbleibenden pulmonalen Filiae. Daher Beendigung der Sutend-Studie. Empfohlen wird nun eine Immunchemotherapie nach dem Hannoveraner Schema (weiss jemand was das ist ?)

Alternativ könnte meine Mutter einen Gesprächstermin im Klinikum Grosshadern bekommen. Vielleicht könnte sie dort noch in eine Studie kommen. Vielleicht sprechen wir dich, liebe Marita, dazu nochmal an ! Du hast ja das Grosshaderner sowieso empfohlen.

Viele Grüße,
Claus

[Marita P.]

Lieber Claus,

ich war mehrere Wochen nicht mehr am PC.
Durch die Hitze und die Einnahme von Sutent ( habe starke Nebenwirkungen) hatte ich keine Lust irgendetwas am PC zu machen.
Heute habe ich nun gelesen, dass du auf eine Antwort von mir wartest.
Meine Behandlung mit Roferon, Proleukin und 5FU ist das Hannoveraner Chema.
Die Behandlung ist aber nicht einfach.
Ich bin überrascht, dass die Behandlung mit Sutent so schnell abgebrochen wurde. Mir hat mein Onkologe diese Woche gesagt, dass ich Sutent einige Jahre nehmen muss. Übrigens kosten 30 Tabletten 7600,-E.

Ich hoffe deiner Mutter geht es den Umständen entsprechend gut.

Viele Grüsse

Marita

[Claus1]

Hallo Marita,

vielen Dank für deine Antwort. Mir ist natürlich klar, dass man nicht ständig am PC sitzt und antworten kann, aber ich wusste, dass du sicher mal wieder reinschaust.

Ich habe grade in einer anderen Diskussion von dir gelesen, dass du Sutent von deinem Onkologen verschrieben bekommst, ohne Studie. Das hat mich neugierig gemacht. Ich dachte, Sutent sei in Deutschland noch garnicht zugelassen ? Was muss man denn tun, um es sich verschreiben zu lassen ?

Es wäre vielleicht auch nochmal eine Chance für meine Mutter, denn Sie hat das Sutent wirklich sehr gut vertragen und auch eine Besserung verspürt. Seit die Studie beendet ist hat ihr Husten wieder stark zugenommen (evt. aufgrund der Metastasen in der Lunge).

Viele Grüße und alles Gute,

Claus

[Claus1]

Ich möchte mal wieder über den neuesten Stand berichten und hoffe auf viele Meinungen und Kommentare von eurer Seite.

Gestern waren wir mit meiner Mutter im Klinikum Grosshadern. Der auf Nierenzellcarzinome spezialisierte Oberarzt hat uns für ca. 10 Minuten empfangen, kurz die CD-Rom mit der letzten CT angeschaut und uns dann wieder nach Hause geschickt. Er wollte die Unterlagen und den ganzen Fall nochmal mit diversen Spezialisten im Haus diskutieren und uns dann Bescheid sagen.

Heute hat er mit meiner Mutter telefoniert. Für uns alle überraschend rät er nun zu einer Operation der Lebermetastasen. Bisher hiess es immer, diese seien für eine Operation zu gross. Die Überlebenschance einer solchen Operation beziffert er mit ca. 70%. Natürlich müsste zunächst mal eine Kernspintomographie der Leber erfolgen, um die Lage und Grösse der beiden Metastasen nochmal zu prüfen. Eine davon (die grössere) ist ja 9 x 3 cm gross.

Die Aussage des OA war für uns doch etwas schockierend. Wir hatten immer noch gehofft, meine Mutter würde vielleicht wieder in eine Studie kommen. Sutent hat sie ja sehr gut vertragen und wir waren schon voller Hoffnung, dass Sie damit in Grosshadern vielleicht weiter machen könnte.

Ja, das wäre es mal von meiner Seite. Wie seht ihr das mit der OP, vor allem bei der genannten Grösser der einen Metastase. Eure Meinung würde mich wirklich interessieren.

[Urs]

Lieber Claus

Ich selber habe neben 2 kleinen noch eine Metastase von ca. 5x5 cm (alle in der Leber). Mein Onkologe hat nach Rücksprache mit den Chirurgen von einer Op. abgeraten. Dies mal als kurzes Faktum.
Was meint nun mein Laienverstand zur Sache: Alle meine Erfahrungen sprechen dafür, Metastasen im Zweifelsfall durch nichtinvasive (eindringen via Op.) Methoden anzugehen. Methoden sind die besprochenen, u.a. Nexavar, Sutent, aber auch Mistel, Hyperthermie u.a.
Eine Op. an der Leber kommt für mich nur als ultima ratio in Frage. Dieses Risiko nehme ich erst in Kauf, wenn ich selber schon keine Hoffnung mehr habe.
Übrigens gibt es in der Charité in Berlin ein Afterloadingverfahren, welches meines Wissens für Lebermetastasen von Prostatakrebs angewandt wird. Dies habe ich mir vorgemerkt, obwohl ich von der Schweiz aus wohl weit reisen muss und die Kosten auf mich fallen würden. Das Afterloadingverfahren erfolgt durch eine minimalinvasive Punktion der Lebermetastase. Einzelheiten kenne ich nicht. Dies nur mal so als Anregung aus der grossen Welt der Behandlungsmöglichkeiten.

Herzliche Grüsse
Urs