Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

[Nerie]

Guten Morgen!
Möchte mich nach etwas längerer Zeit auch einmal wieder melden.
Meine Muttsch liegt noch ca. 1 Woche im KH und bekommt Bestrahlung. Sie hatte ja das Sorafenib abgelehnt bekommen, weil sie noch keine Ersttherapie hatte. Nun beginnt in ca. 1 Woche die IMT. Ich habe schon große Angst davor, wie es ihr dabei so geht. Hat jemand Erfahrung damit, wie die Nebenwirkungen so sind? Wäre echt dankbar für ein par Informationen und vielleich auch Tipps.
Danke und Tschüß, Nerie!

[orgelbass]

Hallo Nerie!
Such mal nach dem Erfahrungsbericht "Nierenzellkarzinom - ein tückischer Untermieter" von Ulrike. Der ist wirklich gut, wenn auch auf Grund von Spezialregelungen der Forumsbetreiber nicht ganz aktuell.

cu

orgelbass

[Nerie]

Guten Morgen Orgelbass!
Danke für deine schnelle Antwort. Habe den Bericht gelesen. Der ist wirklich interessant, aber leider schon etwas länger her, also zeitmäßig. Vielleicht sind ja die Nebenwirkungen heute schon etwas erträglicher, denke und hoffe ich.
Hab schon große Angst, vor dem was da so kommt. Habe in 4 Wochen auch noch Ulaub, wo ich mit meiner Familie nach Mallorca fahre. Habe gar keine Lust, obwohl ich ihn sicher auch bräuchte aber die Vorstellung, dass zu Hause dann irgendwas passiert und ich nicht da bin. Mein Vati und meine Schwester sind zwar auch noch da, aber ich für mich habe dann so ein schlechtes Gewissen. Naja, mal schauen.
Liebe Grüße und Tschüß, Nerie!

[MonikaMaria]

Hallo Nerie,

mein Vater macht seit ein paar Wochen die IMT dazu einmal in der Woche Chemotherapie. Nach den ersten Spritzen bekam er trotz Paracetamol Schüttelfrost und Fieber. Er ist geschwächt, hat keinen Appetit und neuerdings Ausschlag (Bläschen) in der Mundhöhle, wodurch er noch weniger isst. Er bekommt 3-mal in der Woche die Immunspritzen. Der Schüttelfrost ist nicht mehr so stark wie anfangs aber Fieber hat er jedesmal und super schwach ist er. Am schlimmsten fühlt er sich dann immer am nächsten Tag.
DAs größte Problem bei Ihm ist glaube ich das Essen. Könnte er etwas mehr essen, hätte er vielleicht auch mehr Kraft...

[Barbara25]

Hallo orgelbass,

Dr. Stark hat gar nicht groß nachgefragt. Hatten nur per Telefon und Post Kontakt. Er hat sich gleich voll bemüht wegen der Kostenzusage, doch dann hat er plötzlich gesagt er könnte die Behandlung nicht in DEG durchführen, da er keine Kassenzulassung habe, was irgendwie seltsam war. Aber dann hat er uns unterstützt dass die Therapie in SR durchgeführt wird. Er würde den Ärzten dort mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Er ist wirklich voll engagiert. Mit dieser Aussage hattest du volkommen recht!

Habt ihr den Durchfall in den Griff bekommen? Bei meinem dad ist eher das Gegenteil der Fall, er beklagt harten Stuhlgang. Heute muss er noch zum Hausarzt wegen neuen Blutdruckmedikamenten. Ich hoffe, wir kriegen das in den Griff. Aber sonst stellen sich noch keine Nebenwirkungen ein. Ihm scheint es schon etwas besser zu gehen. Nur die Hitze macht ihn total fertig, aber wen wundert´s...
Bin zur Zeit krank geschrieben wegen einer Schulterverletzung aber ganz froh, dass ich dadurch bei meinen Eltern sein kann, um ihn auch etwas beobachten zu können.
Kommst du aus DEG? Bin von Plattling und mein erster Wohnsitz ist noch bei SR.

Hallo Nerie,
ich denke dass mit der IMT-Verträglichkeit kommt individuell auf den Pat. an. Mein dad hat es überhaupt nicht vertragen, deshalb möchte ich dazu auch nicht zuviel schreiben. Ich wünsche euch, dass ihr bessere Erfahrungen damit macht, denn es kann auch sehr wirksam sein.
Und das mit dem Urlaub, genieße ihn, versuche dein schlechtes Gewissen abzulegen. Diesen Fehler habe auch ich immer wieder gemacht, auf mein schlechtes Gewissen zu hören. Aber du wirst merken, Abstand tut gut. Du brauchst Zeit für dich, um wieder Kraft zu schöpfen, die du sicherlich noch brauchen wirst.

Alles Liebe und liebe Grüße
Barbara

[Nerie]

Hallo liebe Barbara!
Danke für deine liebe Antwort. Mußte dein Vater dann die Therapie abbrechen? Wie geht es ihm denn? Ach ich lese gerade, dass er jetzt Sorafenib bekommt. Das ist gut. Meine Mutti hatte noch keine Therapie, deshalb bekommt sie auch nicht gleich Sorafenib, da es eine Zweite-Linie-Therapie ist. Sie muss sich erst durch die IMT kämpfen. Wie lange ging denn die IMT bei deinem Paps? Und konnte man danach gleich mit Sorafenib anfangen?
Wünsche deinem Paps viel Kraft.
Das ich Kraft schöpfen muss, das stimmt schon. Es fällt im Moment bloß so schwer. Die Diagnose kennen wir erst seit 2,5 Monaten. Ist alles noch so neu beängstigend.
Ich danke dir für deine Zeilen, Tschüß, Nerie!

Hallo Monika Maria!
Danke auch für deine Infos. Bei meiner Mutti geht es in ca. 1 Woche los. Habe schon mächtige Angst davor. Das mit dem Essen kann ich mir gut vorstellen. Es geht einem schrecklich und man hat Schmerzen, und dann soll man noch was runterkriegen. Gibt der Arzt da Empfehlungen, was man alles so machen kann? Welche Nahrung oder gibt es Mittel gegen die Bläschen im Mund? Vielleicht geht das ja auch nicht, ich habe noch nicht viel Ahnung damit. Wielange bekommt dein Paps denn schon die IMT und wie lange muß die gemacht werden, um dann das Sorafenib zu bekommen?
Ich wünsche euch auch ganz viel Kraft.
Tschüß, Nerie

[Barbara25]

Liebe Nerie,
also bei uns geht das Auf und Ab mit dem Krebs schon über 2 Jahre. Die Therapie damals hatte er nicht lange, ich glaube ein paar Wochen oder so. Er hat leider dermaßen heftig reagiert, dass er zwei mal reanimiert werden musste. Ist aber eher untypisch, ein so heftiger anaphylaktischer Schock und hängt wohl auch mit seinen anderen Erkrankungen zusammen. Na ja, dann haben sie es mit Tabletten versucht, aber die hat er in der Kombination auch nicht vertragen, Gefäßverschluß am Bein mit nachfolgender OP. Dann haben sie versucht, ihn in verschiedene Studien rein zu bekommen, einmal streikte die Kasse, die anderen Male die Ärzte aufgrund verschiedener Begleiterkrankungen und der Reaktion auf die IMT. Die Ärzte entließen ihn also mit den Worten: "Es tut uns leid, wir können nichts mehr für sie tun." aus der Klinik.
Dann bin ich in meiner Verzweiflung auf diese Seite und die Aussage von orgelbass gestoßen. So kamen wir zum Sorafenib. Hier war die Zusage der Krankenkasse überhaupt kein Problem. Nun ist dies unsere letzte Hoffnung.
Ist eine unschöne Geschichte bei uns, aber wir haben die Hoffnung wie du siehst noch nicht aufgegeben.
Jetzt lass dich aber von meinem Bericht nicht zu sehr ängstigen, die IMT ist zwar sicher kein Zuckerschlecken, aber es gibt genügend Patienten, die sie vertragen und denen sie hilft.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie, vor allem deiner mum ganz ganz viel Kraft!!!
Was wurde bei deiner ma bist jetzt eigentlich schon gemacht?

ALLES LIEBE Barbara