wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[margit b.]

Liebe Erlangen,

meine Freundin war im 1. Zyklus auch ziemlich gelb, sei hat sich schon große Sorgen gemacht. Da sie Lebermetastasen hat, war gleich die Angst groß, dass es von der Leber kommen könnte. Ihre Ärztin hat sie aber da beruhigt - das kommt wirklich durch die gelbe Farbe von Sutent.

Dass du dich mit ihrem guten Allgemeinzustand tröstest klingt für mich in keiner Weise makaber. Auch wenn die Situation sehr ernst ist, so ist es doch leichter zu ertragen, wenn man sieht, dass sie keine Schmerzen erleiden muss. Ich bin selber vor 3 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt und meine Ärzte haben mir anfangs nicht viel Hoffnung gemacht. Trotzdem bin ich bis jetzt ohne Rezidiv. Vielleicht wirkt ja doch eins von den neuen Medikamenten!

Liebe Grüße

Margit

[erlangen]

wir waren auch erschrocken und haben auch auf die leber getipt.das hätte uns auch noch gefehlt...
auch die ärzte waren etwas ratlos.erst als ich von dem gelben innhalt erzählt haben waren sie auch der meinung es kommt davon.das problem ist das die kinderonkologen mit dem krankheitsbild überhaupt keine erfahrung haben.weil es extrem selten ist.aber sie informieren sich sehr gut.unsere "ideen" sind auch immer willkommen das finde ich auch sehr schön.viele ärzte sind davon nicht begeistert,denn sie sind ja der arzt....
die sind auch gnadenlos ehrlich.manche finden das vieleicht nicht gut.aber was will man sich das schön reden.ich denke immer:mit dem schlimmsten rechnen und das beste hoffen.aber das ist echt schwer....
die ist doch noch so klein,...und süß.wir müssen so viel über sie lachen,da kann man garnicht immer traurig sein.

ich wünsche dir von ganzen herzen das alles gut bleibt bei dir.
mit dieser ständigen angst zu leben das es wieder kommt ist doch bestimmt auch schrecklich?!kann man sich überhaupt so richtig freuen das man "gesund"ist?

liebe grüße,erlangen

[margit b.]

Liebe Erlangen,

mir ist noch eingefallen, dass meine Freundin jetzt ganz weisse Haare bekommen hat, anscheinend auch eine Nebenwirkung. Sieht schon komisch aus, wenn die Augenbrauen und Wimpern ganz weiss sind!

Du hast recht, man kann nicht immer traurig sein. Wär auch schlimm, denn dann würde man viele gute Stunden unnütz verstreichen lassen. Naja, mit "gnadenlos" offenen Ärzten hab ich so meine Probleme. Ein Arzt soll natürlich die Wahrheit sagen, aber oft hab ich mir ein wenig mehr Einfühlungsvermögen gewünscht. Wie soll man denn da positiv denken, wenn man die Fakten beinhart präsentiert bekommt?
Es ist schön zu hören, dass ihr bei euren Ärzten in guten Händen seid und sie auch deine Meinung gelten lassen.

Ich versuche, die Angst vor einem Rezidiv ganz weit in den Hintergrund zu drängen. Ich denk mir immer, dass mir auch bei einem Rezidiv noch eine gewisse Zeit mit meiner Familie bleibt. Viele fahren am Morgen zur Arbeit und kommen nie wieder heim! Es hat doch niemand die Gewissheit, gesund alt zu werden.

Ich bin jetzt eine Woche auf Urlaub, aber ich schau morgen noch einmal hier herein falls du noch eine Frage hast.

Liebe Grüße und alles Gute für´s CT morgen

Margit

[erlangen]

liebe margit,

ich bin dir sehr dankbar über deine informationen.
und ich wünsche dir einen wunderschönen urlaub!!
das mit den weißen haaren hatte bei ihr gerade angefangen,aber bei einem kleinen kind sieht das eher süß aus.
ich habe hier im krankenhaus einen laptop.(sind jetzt 8wochen hier)zu hause habe ich leider keinen computer aber ich versuche mich wieder zu melden.
es tut mir gut mit dir zu reden....

also dann,schönen urlaub.und komm gesund wieder.
liebe grüsse,erlangen

[erlangen]

hab noch was vergessen...
mit knallhart meinte ich eher das sie dir"alles"sagen.und nicht nur das was sie für nötig halten.das hab ich auch schon erlebt,und da kam ich mir total verarscht vor.auf jeden fall kommt es auch darauf an wie man es gesagt bekommt.da haben wir bisher noch keine schlechten erfahrungen gemacht.aber ich hab hier im forum schon viele andere sachen gehört.
warscheinlich sind diese ärzte schön total abgestumpft!?

ich rede mir auch immer ein das niemand weiß wie lange alles"gut"geht.ich habe schon oft neue hier her kommen sehen,für sie war gestern auch noch die welt in ordnung.zum glück weiß man das alles voher nicht,man würde verrückt werden....
ich bin 26jahre und viele in meinem bekanntenkreis bekommen kinder.das ist so schwer für mich das glück der anderen zu sehen.das tut so weh....ich wünsche es keinen in so eine situation zu kommen.aber ich tröste mich indem ich mir sage:die wissen auch nicht was noch kommt.ich weiß das es nicht richtig ist,aber ich bin so sehr "neidig" auf denen ihr "normales"leben.und wenn ich sehe wie sie manchmal damit umgehen....!!!
genug gejammert.
schönen urlaub!

[margit b.]

Liebe Erlangen,

ich kann dich gut verstehen! Ihr tut mir so leid, aber das Schicksal kann oft sehr grausam sein. Ich hoffe, du hast liebe Menschen in deinem Umfeld die dir beistehen. Ich wünsche mir für euch, dass das CT heute einen guten Befund ergeben hat.

Liebe Grüße und alles Gute

Margit

[jelocks]

Hallo liebe erlangen,
ich habe den threath mitverfolgt, und kenne Dich auch schon aus anderen!
Auch ich habe eine kleine tochter, ich kann mir wahrscheinlich nicht vorstellen wie es ist wenn das eigenen Kind so totkrank ist........bei mir ist es der Vater. Aber trotzdem habe ich das bedürfnis mich den worten margits anzuschliessen und Dir ganz viel Mut, Stärke und Kraft zusprechen!
Alles, alles liebe weiterhin,
jenny.

[MyriGE]

Zitat von margit b.

Liebe Erlangen,

ich kann dich gut verstehen! Ihr tut mir so leid, aber das Schicksal kann oft sehr grausam sein. Ich hoffe, du hast liebe Menschen in deinem Umfeld die dir beistehen. Ich wünsche mir für euch, dass das CT heute einen guten Befund ergeben hat.

Liebe Grüße und alles Gute

Margit

Liebe Margit,
mein Papa nimmt jetzt seit einer Woche Sutent gegen das Nierenzellkarzinom und den Metastasen in der Wirbelsäule und im Knochenbereich.
Dank dir, konnten wir uns auf die Auswirkungen dieses Medikaments vorbereiten. Besonders hat mich aufgebaut, dass bei deiner Freundin nach dem 2. Zyklus ein Rückgang der Metastasen auf dem CT sichtbar waren.
Danke, das hat sehr aufgebaut!
Wie erging es deiner Freundin weiter?
LG von Myri