Chondrosarkom

[chondrosarkom]

hallo reinhold,

habe durch den latissimus transfer in merheim ( zur wund deckung)eine bakterielle entzündung erleiden müssen.
nun, momentan sieht es sehr gut aus.
bei mir war auch erst der verdacht auf 5, was sich aber im nachhinein auf genau 20 bestätigt hat.
keilresektion und segmente wurden entfernt.
war alles nicht so schlimm.
das schlimmste ist die thoraxdrainage.
biopsie der lungenmetastasen wurde nicht gemacht, wollte ich auch nicht ist ja eindeutig genug.
in der uni köln wurde per hand dann die ganze lunge abgetastet ab da noch was ist, 5 konnte man auf dem ct sehen und 20 wurden es durch das abtasten der lunge. ich bin echt froh.... nun erstmal abwarten.
mfg markus

[Aragon]

Hallo zusammen und hallo Reinhold!
Die Teilresektion ist angedacht, da eine Totalresektion die Lebensqualität dermaßen mindert, daß ein vernünftiges Leben mit der Familie für mich nicht vorstellbar ist. Die Folgen einer Totalresektion wären 100%-Inkontinenz, Impotenz, ggf. Lähmung des rechten Beins, sowie Totalausfall aller Körperfunktionen die mit den Nerven zusammenhängen, die durchs Sakrum (Kreuzbein/ Steißbein) gehen, da dieses mit entfernt würde. Nach Einsicht meiner Unterlagen wurde eine interdisziplinäre Tumorkonferenz einberufen um meinen Fall zu diskutieren. Die erhebliche Größe des Tumors erfordert eine differenzierte Betrachtung der Situation, zumal ich in einem Gespräch mit Prof. R. anklingen lassen habe, daß ich eine Totalresektion nicht zulassen werde. Nun werden in in Deutschland und der Schweiz Kliniken gesucht, die ggf. eine präoperative Behandlung des Tumors durchführen können, bzw. die postoperativ den Tumor, der sowieso sehr, sehr langsam wächst, ausreiched beobachten oder gar zum Wachtumsstillstand bringen können. Nächste Woche Mittwoch erfahre ich mehr. Ansonsten fühle ich mich in dieser Klinik eigentlich in guten Händen, da in der ersten Klinik in der die Untersuchungen und Befunde gemacht wurden, eine Teilresektion gar nicht erst zur Debatte stand.

Für Eure prompten und guten Beitäge bedanke ich mich,
Aragon

[Reinhold Wahler]

Hallo Aragon,

so wie ich es sehe, bist Du therapeutisch gesehen in guten Händen.

Deine Entscheidung kann ich sehr gut nachvollziehen. Du entscheidest Dich für mehr Lebensqualität zu Lasten eines größeren Überlebensrisikos. Der Faktor Zeit, den man beim Chondrosarkom glücklicherweise hat, erleichtert einem m. E. diese Entscheidung etwas. Die Selbstheilungskräfte bzw Wirkungen der adjuvanten und wenns nicht anders geht, pallativen Therapie bekommen zumindest eine Chance.

In der Regel wollen die Mediziner den Erfolg Ihrer Arbeit dadurch absichern, dass eine möglichst hohe Überlebenschance das höchste Ziel allen Handelns ist.

Bei mir war es so, dass ich im Jan. 2004 sowohl Prof. Dr. W., als auch Dr. G. infolge meiner Entscheidung beinerhaltend zu operieren zwingen musste, den normalen Pfad des Handelns zu verlassen. Sie mussten ein hochriskante Operation durchführen, um mein linkes Bein nicht komplett abnehmen zu müssen. Dass am Ende Inkontinenz, Impotenz sowie der Rollstuhl doch mein ständiger Begleiter sind, war und ist für mich kein Problem. Ohne linkes Bein hätte ich ein paar Einschränkungen mehr.

Das für mich Wichtige war, dass ich die Entscheidung mit der Kenntnis aller Risiken selbst getroffen habe.

Ich gehe davon aus, dass Dir bewusst ist, dass Deine Entscheidung Dich und Deine Mediziner ebenso dazu veranlassen, Neuland zu beschreiten. Aber wie soll auch sonst medizinischer Fortschritt funktionieren, wenn man nicht wagt, bisherige Grenzen zu überschreiten.

Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft.

Reinhold