Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[manu_k]

Naja,
wir müssen das mal wieder positiv sehen...alles was raus ist, ist raus und nicht mehr im körper.
Hatte noch was ergänzt, bhast gelesen, hat er auch gefüllte blasen, die aufgehen?

Ich bin auch erleichtert, es scheint ja wirklich was zu passieren udn die ganzen strapazen lohnen sich sich wirklich.
das macht doch mut weiter zu machen und zu hoffen.
trotz chemo geht es bergauf, das habe ich so wirklich nicht erwartet und hatten vor therapiebeginn große angst, es läuft zeimlich gut bis jetzt. bei der letzten chemo dez.jan. musste er ja leiden wie ein hund.
Nächste woche hat er wieder die große chemo, mit cisplatin, vinorelbine und cetuximab, das haut ihn wieder um aber da muss er durch. ich bin schon so gespannt was unser doc sagt wenn er ihn nach drei wochen wieder sieht, ich hoffe nur gutes.
das wäre der beginn den 4. zyklus bei ihm.
bei deinem mann liegt ja auch ein ganz anderer therapieplan vor, in der die zyklen anders berechnet werden.


wir haben gerade tage an denen es meinem freund besser geht, das ist immer zum ende eines zyklus weil ja die chemo am ende eines zyklus geringer ist udn weniger nebenwirkungen hat.
seid therapiebeginn hat er üder 3 kilo zugenommen

seine bronchitis hat er anscheinend auch gut überstanden, er geht aber montag nochmal lunge abhorchen lassen.

ein reisengroßer wunsch wäre wenn er ohne tracheostoma leben könnte, dann würde er aufblühen hat er gesagt, es wäre sooooo schön, wenn die wunsch in erfüllung ginge.
man wäre dann auch endlich wieder unabhängiger.

naja eins after dem anderen.

hach, die guten nachrichten müssen weiter gehen.

halt die ohren steif!

[silverlady]

na klar manu
die Ohren müssen steif bleiben sonst würden wir ja bei jedem Schritt drauftreten und würden ständig auf der Nase liegen

bei meinem Männe wird ja das Zeug als Monotherapie gegeben. Der Doc sagte heute das Chemo nicht in Frage kommt weil die Wirkung kleiner sei wie die Nebenwirkung. (genau das selbe wörtlich habe ich auch gesagt) Ausserdem würde bei neuer kapputer Schleimhaut auch der Krebs wieder neu die Möglichkeit haben sich anzusieden. Und dat wolln wa nicht
silverlady

[manu_k]

ah ja,

das ist ja genauso wie bei jörn. dann ist er ja nicht allein mit seinem leid.
die knubbel entstehen(verteilen sich in richtung brust) und verhalten sich genauso, allerdings sind sie mit beta nicht in griff zu bekommen.

entscheidend ist ja auch bei jörn, wie seine lunge aussieht, beim letzten ct lag ein unklarer befund vor... allerdings wurde darüber erstmal nicht weiter gesprochen, wird aber noch passieren.


mit den schleimhäuten hat jörn null probleme, super ne!

dein mann nimmt morphium?wie hoch mittlerweile?

ernährt er sich ausschliesslich weiter mit drinks?
jörn hat jetzt schon seid 8 monaten nix mehr duruch den mund essen können.
jetzt gibt es endlich in siegen ein subways, hat er sich seid seinen usa reisen gewünscht.
der nächste wunsch iss irgendwann mal da was essen zu können.
für diesen wunsch würde ich glatt meinen rechten arm hergeben, wenn der in erfüllung gehen könnte.

gruß.

[silverlady]

ja Manu
auch meiner traumt von etwas richtigem zu essen. Im Moment geht das aber noch gar nicht.
Esgibt immer noch das Schnitsel und die Bratkartoffel azs der Fresubinflasche
Er hat zur Zeit 2µ /H Morphinpflaster. Da er aber verstärkt Schmerzen hat wird nach Packungsende ein stärkeres verordnet. Ist schon besprochen. Die letzen paar Tage nimmt er dann zusätzlich Novalgintrpfen in sehr hoher Dosierung.
Ich hoffe das bei Jörn in der Lunge nichts zu finden ist. Ich halte euch die Daumen. Wenn Betasalbe oder lösung bei den Knubbeln nicht wirken, lass doch eine Antibiotische Salbe aufschreiben. Hat Männe auch aber er mag die nicht so sehr.
Habt ihr eigentlich mal gefragt ob das Stoma wieder entfernt werden kann?

silverlady

[manu_k]

ob das stoma entfernt werden kann steht überhaupt nicht zur frage, weil er ohne zu wenig luft bekommt. er atmet ungefähr zu hälfte durch mund und stoma.
zeitweise aber auch nur durch stoma, weil er oft so verschleimt ist das nase und rachen ganz zu sind.
tracheostoma ist lebenswichtig für ihn, er hat es jetzt ja auch schon seid 8 monaten, wurde bereits zum dritten mal gelegt, ebenso die magensonde, beides nicht verzichtbar....leider.
das vorletzte rezidiv, hatte ihm innerhalb kurzer zeit so den hals zugeschnürt dass er ohne stoma innerhalb weniger tage hätte ersticken können, seidem hat er das dann auch.
es wird einmal die woche vom arzt gewechselt.
immer ein termin mit gemischten gefühlen aber sein neuer doc macht das so super, das er fast keine schmerzen dabei haben muss und seid den chemos blutete es auch immer wneiger.

bevor dein mann chemo bekommt, muss sicherlich auch erst immer ein blutbild gemacht werden, ist denn da alles ok?

meiner nimmt auch neben 6 pflastern 100´er morphium auch 5 mal am tag 40 tropfen novalgin, hächstdosis.
trotzdem kommen die schmerzen manchmal durch udn am kinn hat er immer ein dauerkribbeln von den nerven.
eigentlich soll ja chemo schmerzlindernd sein, er will ja gerne runter mit der schmerzmitteldosis, wenigstens nur morphium und nix mehr zusätzlich aber das hat bis jetzt nicht geklappt.
mit weniger schmerzmitteln wäre er sicherlich auch aktiver.

bis dann, manu.

[silverlady]

hey manu
schade das ihr beim Stoma noch nicht darauf verzichten könnt, Aber es kommt bestimmt noch. Der Wechsel ist gar nicht so schwer, war eine meiner Aufgaben bei einem Senior mit Kehlkopfkrebs.
Das Blutbild ist bei meinem Männe ok, nur die Leukos sind immer etwas grenzwertig.
Das Kribbeln kommt durch das Erbitux, hat mein Männe auch aber an der Wange. Der Doc sagt das kommt von den Gesichtsnerven. Überlege doch mal wo der Trigeminusnerv entlangläuft. Da hat sich bei unseren Männern doch der Tumor breitgemacht. Sollte der Nerv irgendwann wieder frei liegen wird das Kribbeln nachlassen.
Könnt ihr die Dosis nicht vorsichtig runterdosieren? zuerst 5x 35Trpf, dann nächaste Woche 5x30 Trpf usw.
Oder immer ein Trpf weniger geben/nehmen.
Allerdings glaube ich nicht das die Müdigkeit auf die Trpf zurück zu führen ist. Erbitux, Chemo und Morphin würden uns hinter dem Mond schlafen schicken. Das haut den stärksten Ochsen um (in dem Fall sind Jörn und Männe die Ochsen ) Ich glaube aber das Müdigkeit eine Nebenwirkung ist mit der man Leben kann.

Aber ich habe jetzt erst mal einen Medizinmann engagiert der unseren Männern die bösen unerwünschten Untermieter austreiben soll.

silverlady

[Lisa48]

Hallo Ihr zwei Wunderengel,
ich möchte Euch einfach nur meine Hochachtung ausdrücken und meinen Respekt. Ich wünschte, ich könnte mehr für Euch und Euere Männer tun und irgendwie helfen. So wünsche ich Euch, dass Ihr von den Ärzten immer gut betreut werdet und das Optimum erhält in der Hoffnung, dass es Euren Männern immer besser geht und irgendwann diese schwere Zeit vorüber ist. Einfach viel Glück für Euch vier.

Hallo Amoebe,
wie geht es Dir und Deiner Mam? Melde Dich mal, ich denke oft an Dich und Deine Situation als Tochter mit großen Ängsten und tapferem Verhalten.

an alle - wie bisher - liebe Grüße
(bei uns kühlt es gerade etwas ab - sehr schön!)
Lisa