Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[manu_k]

ah ja,

das ist ja genauso wie bei jörn. dann ist er ja nicht allein mit seinem leid.
die knubbel entstehen(verteilen sich in richtung brust) und verhalten sich genauso, allerdings sind sie mit beta nicht in griff zu bekommen.

entscheidend ist ja auch bei jörn, wie seine lunge aussieht, beim letzten ct lag ein unklarer befund vor... allerdings wurde darüber erstmal nicht weiter gesprochen, wird aber noch passieren.


mit den schleimhäuten hat jörn null probleme, super ne!

dein mann nimmt morphium?wie hoch mittlerweile?

ernährt er sich ausschliesslich weiter mit drinks?
jörn hat jetzt schon seid 8 monaten nix mehr duruch den mund essen können.
jetzt gibt es endlich in siegen ein subways, hat er sich seid seinen usa reisen gewünscht.
der nächste wunsch iss irgendwann mal da was essen zu können.
für diesen wunsch würde ich glatt meinen rechten arm hergeben, wenn der in erfüllung gehen könnte.

gruß.

[silverlady]

ja Manu
auch meiner traumt von etwas richtigem zu essen. Im Moment geht das aber noch gar nicht.
Esgibt immer noch das Schnitsel und die Bratkartoffel azs der Fresubinflasche
Er hat zur Zeit 2µ /H Morphinpflaster. Da er aber verstärkt Schmerzen hat wird nach Packungsende ein stärkeres verordnet. Ist schon besprochen. Die letzen paar Tage nimmt er dann zusätzlich Novalgintrpfen in sehr hoher Dosierung.
Ich hoffe das bei Jörn in der Lunge nichts zu finden ist. Ich halte euch die Daumen. Wenn Betasalbe oder lösung bei den Knubbeln nicht wirken, lass doch eine Antibiotische Salbe aufschreiben. Hat Männe auch aber er mag die nicht so sehr.
Habt ihr eigentlich mal gefragt ob das Stoma wieder entfernt werden kann?

silverlady

[manu_k]

ob das stoma entfernt werden kann steht überhaupt nicht zur frage, weil er ohne zu wenig luft bekommt. er atmet ungefähr zu hälfte durch mund und stoma.
zeitweise aber auch nur durch stoma, weil er oft so verschleimt ist das nase und rachen ganz zu sind.
tracheostoma ist lebenswichtig für ihn, er hat es jetzt ja auch schon seid 8 monaten, wurde bereits zum dritten mal gelegt, ebenso die magensonde, beides nicht verzichtbar....leider.
das vorletzte rezidiv, hatte ihm innerhalb kurzer zeit so den hals zugeschnürt dass er ohne stoma innerhalb weniger tage hätte ersticken können, seidem hat er das dann auch.
es wird einmal die woche vom arzt gewechselt.
immer ein termin mit gemischten gefühlen aber sein neuer doc macht das so super, das er fast keine schmerzen dabei haben muss und seid den chemos blutete es auch immer wneiger.

bevor dein mann chemo bekommt, muss sicherlich auch erst immer ein blutbild gemacht werden, ist denn da alles ok?

meiner nimmt auch neben 6 pflastern 100´er morphium auch 5 mal am tag 40 tropfen novalgin, hächstdosis.
trotzdem kommen die schmerzen manchmal durch udn am kinn hat er immer ein dauerkribbeln von den nerven.
eigentlich soll ja chemo schmerzlindernd sein, er will ja gerne runter mit der schmerzmitteldosis, wenigstens nur morphium und nix mehr zusätzlich aber das hat bis jetzt nicht geklappt.
mit weniger schmerzmitteln wäre er sicherlich auch aktiver.

bis dann, manu.

[silverlady]

hey manu
schade das ihr beim Stoma noch nicht darauf verzichten könnt, Aber es kommt bestimmt noch. Der Wechsel ist gar nicht so schwer, war eine meiner Aufgaben bei einem Senior mit Kehlkopfkrebs.
Das Blutbild ist bei meinem Männe ok, nur die Leukos sind immer etwas grenzwertig.
Das Kribbeln kommt durch das Erbitux, hat mein Männe auch aber an der Wange. Der Doc sagt das kommt von den Gesichtsnerven. Überlege doch mal wo der Trigeminusnerv entlangläuft. Da hat sich bei unseren Männern doch der Tumor breitgemacht. Sollte der Nerv irgendwann wieder frei liegen wird das Kribbeln nachlassen.
Könnt ihr die Dosis nicht vorsichtig runterdosieren? zuerst 5x 35Trpf, dann nächaste Woche 5x30 Trpf usw.
Oder immer ein Trpf weniger geben/nehmen.
Allerdings glaube ich nicht das die Müdigkeit auf die Trpf zurück zu führen ist. Erbitux, Chemo und Morphin würden uns hinter dem Mond schlafen schicken. Das haut den stärksten Ochsen um (in dem Fall sind Jörn und Männe die Ochsen ) Ich glaube aber das Müdigkeit eine Nebenwirkung ist mit der man Leben kann.

Aber ich habe jetzt erst mal einen Medizinmann engagiert der unseren Männern die bösen unerwünschten Untermieter austreiben soll.

silverlady

[Lisa48]

Hallo Ihr zwei Wunderengel,
ich möchte Euch einfach nur meine Hochachtung ausdrücken und meinen Respekt. Ich wünschte, ich könnte mehr für Euch und Euere Männer tun und irgendwie helfen. So wünsche ich Euch, dass Ihr von den Ärzten immer gut betreut werdet und das Optimum erhält in der Hoffnung, dass es Euren Männern immer besser geht und irgendwann diese schwere Zeit vorüber ist. Einfach viel Glück für Euch vier.

Hallo Amoebe,
wie geht es Dir und Deiner Mam? Melde Dich mal, ich denke oft an Dich und Deine Situation als Tochter mit großen Ängsten und tapferem Verhalten.

an alle - wie bisher - liebe Grüße
(bei uns kühlt es gerade etwas ab - sehr schön!)
Lisa

[manu_k]

hi silverlady,

du hast recht im prinzip ist ein tubuswechsel nichts schlimmes, was einfach nur übung erfordert...bei jörn ist es anders.
rund um die künstliche öffnung ist alles vom krebs befallen, alles ist offen und blutet beim wechsel, kurz vor und zu beginn de rtherapie sehr heftig, ist ihm minutenlang den bauch runter gelaufen, weil dort auch die wundheilung gestört ist.
außerdem hat er rund ums stoma ja die metastasen, die fiesen knubbel die sehr schmerzhaft sind.
wenn wir donnerstags immer in köln sind wechselt das der doc unseres vertrauens.
der wechsel war vor köln immer mit starken schmerzen für ihn verbunden aber unser doc jetzt hat einen kleinen trick, mit dem er den tubus fast schmerzfrei einsetzen kann.
die blutungen werden immer weniger.
ich selber würde mir im prinzip zutrauen den tubus zu wechseln aber es ist ne heilkle angelegenheit.
außerdem kann der doc wenn alles raus ist gleich alles genau betrachten und nach veränderungen oder verbesserungen suchen.
unser doc in köln macht das wirklich super, wie keiner bisher sonst.
wir bzw. jörn hat auch schon 2 ganz schlimme erfahrungen mit ärzten gemacht beim wechsel, war echt schmerzhaft...er lässt da auch nur noch die ran die den trick kennen, beim einsetzen.
ansonsten machen wir ja so viel wie möglich selbst, wie z.b. die versorgung der magensonde.

es hat sehr lange gedauert bis die schmerztherapie gegriffen hat und er überhaupt endlich eingestellt war, viele monate mit unerträglichen schmerzen sind vergangen.
hin und wieder versucht er zumindest das novalgin zu reduzieren aber dann hat er sofort wieder beschwerden.
was er jetzt bekommt ist genau richtig...leider so hoch dosiert aber hauptsache er hat nicht solche schmerzen wie damals.
er ist jetzt auch bei einem super schmerztherapeuten.

heute ist er super müüüüde aber ich schleif ihn nachher an die frische luft.

liebe grüße.

[manu_k]

hi lisa,

danke dir für die leiben worte.
das packen wir schon...es geht ja momentan bei usn vier bergauf...mehr oder weniger.



liebe grüße an alle.