Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Lisa48]

Hallo Ihr zwei Wunderengel,
ich möchte Euch einfach nur meine Hochachtung ausdrücken und meinen Respekt. Ich wünschte, ich könnte mehr für Euch und Euere Männer tun und irgendwie helfen. So wünsche ich Euch, dass Ihr von den Ärzten immer gut betreut werdet und das Optimum erhält in der Hoffnung, dass es Euren Männern immer besser geht und irgendwann diese schwere Zeit vorüber ist. Einfach viel Glück für Euch vier.

Hallo Amoebe,
wie geht es Dir und Deiner Mam? Melde Dich mal, ich denke oft an Dich und Deine Situation als Tochter mit großen Ängsten und tapferem Verhalten.

an alle - wie bisher - liebe Grüße
(bei uns kühlt es gerade etwas ab - sehr schön!)
Lisa

[manu_k]

hi silverlady,

du hast recht im prinzip ist ein tubuswechsel nichts schlimmes, was einfach nur übung erfordert...bei jörn ist es anders.
rund um die künstliche öffnung ist alles vom krebs befallen, alles ist offen und blutet beim wechsel, kurz vor und zu beginn de rtherapie sehr heftig, ist ihm minutenlang den bauch runter gelaufen, weil dort auch die wundheilung gestört ist.
außerdem hat er rund ums stoma ja die metastasen, die fiesen knubbel die sehr schmerzhaft sind.
wenn wir donnerstags immer in köln sind wechselt das der doc unseres vertrauens.
der wechsel war vor köln immer mit starken schmerzen für ihn verbunden aber unser doc jetzt hat einen kleinen trick, mit dem er den tubus fast schmerzfrei einsetzen kann.
die blutungen werden immer weniger.
ich selber würde mir im prinzip zutrauen den tubus zu wechseln aber es ist ne heilkle angelegenheit.
außerdem kann der doc wenn alles raus ist gleich alles genau betrachten und nach veränderungen oder verbesserungen suchen.
unser doc in köln macht das wirklich super, wie keiner bisher sonst.
wir bzw. jörn hat auch schon 2 ganz schlimme erfahrungen mit ärzten gemacht beim wechsel, war echt schmerzhaft...er lässt da auch nur noch die ran die den trick kennen, beim einsetzen.
ansonsten machen wir ja so viel wie möglich selbst, wie z.b. die versorgung der magensonde.

es hat sehr lange gedauert bis die schmerztherapie gegriffen hat und er überhaupt endlich eingestellt war, viele monate mit unerträglichen schmerzen sind vergangen.
hin und wieder versucht er zumindest das novalgin zu reduzieren aber dann hat er sofort wieder beschwerden.
was er jetzt bekommt ist genau richtig...leider so hoch dosiert aber hauptsache er hat nicht solche schmerzen wie damals.
er ist jetzt auch bei einem super schmerztherapeuten.

heute ist er super müüüüde aber ich schleif ihn nachher an die frische luft.

liebe grüße.

[manu_k]

hi lisa,

danke dir für die leiben worte.
das packen wir schon...es geht ja momentan bei usn vier bergauf...mehr oder weniger.



liebe grüße an alle.

[silverlady]

hallo Lisa
auch ich bedanke mich für die Aufmunterung.
Bei uns fing der Morgen gleich wieder mit einem Schrecken an. Um 6.00Uhr weckte mich mein Männe weil er starke Blutungen im Mund hatte. Es hat fast 1/2 Stunde gedauert bis ich die Blutung stoppen konnte. Jetzt geht es aber wieder und er hat wieder seine Müdigkeitsphase. Aber so schnell wach wie da war ich schon lange nicht mehr.

Liebe Manu
ich find es klasse das dein Jörn jetzt so eingestellt ist das er keine starken Schmerzen hat. Dann würde ich es auch dabei belassen.
Das beim Kanülenwechsel Blutunen auftreten können liegt daran das Tumorgewebe so stark durchblutet ist, sonst könnt das olle Biest ja auch nicht so schnell wachsen.

Ich halte dir und alllen anderen die Daumen das es besser wird.
liebe Grüße
silverlady

[manu_k]

hi,

andererseits ist es ja auch wieder gut, dass das (Tumor-) Gewebe so stark durchblutet ist, weil die chemo geht ja durchs Blut und kommt dann auch da an, wo sie hin soll.
Wenn die Chemo vinorelbine reingelaufen ist, bekommt er im krebsgebiet auch für circa 1-2 Stunden mittlere-sehr starke Schmerzen/Brennen trotz extra Oramorph... das heisst das das Zeug da ankommt und irgendwas bewirkt.

Silverlady, hat dei Mann Blutarmut, kann ja sein wenn er Blutungen hat?
als jörn stärkere Blutungen hatte lag sein Erythrozythenwert sehr niedrig.
Blutarmut ist mit eine Ursache für Müdigkeit.
Dann hat er Erypo-Spritzen für 3 Wochen verschrieben bekommen. Jetzt ist sein Wert wieder normal und er ist nicht mehr so blass und weniger müde.

Vielleicht wäre in dem Fall eine Epo-kur für deinen Mann auch gut?

Waren das bei deinem Mann Tumorblutungen oder kommen die von der kaputten Schleimhaut?

Wir hatten aber heute Morgen um sechs auch Action... Jörn hatte Durst ist aufgestanden udn volle Kanne gegen Schrank gelaufen und mit dem Kopf bei Sturz auch noch an den Schrank daneben geknallt und lag auf dem Boden...ich selber bin panisch aus dem Bett gesprungen.
er hatte aber Glück.
ich habe ja so angst wegen seinem Kiefer, der ist ja so porös, durch die Bestrahlung und wenn er sich den bricht das wäre ne katastrophe.

unsere kerle halten uns schon in action.

bis dann.

[silverlady]

hey Manu
wir sind eben erst mal eine schöne Runde spazieren gegangen. Tat richtig gut weil es auch nicht mehr so warm war.
Die Blutwerte sind alle in ordnung, keine Mangelerscheinungen. Die Müdigkeit bei ihm ist wirklich nur eine Nebenwirkung von der Infusion.
Die Blutung kam aus der Wangenaterie. Deshalb war es auch so schwer diese zu stoppen. Aber ich wußte ja das so etwas passieren kann. Und dennoch, Schreck lass nach.
War dein Jörn noch am sschlafen oder war es nur zu dunkel? Sonst musst du ein kleines Nachtlicht installieren. Das es hätte gefährlich werden können ist klar ABER ES ZEIGT DOCH DAS ES MANCHMAL NOCH sCHUTZENGEL GIBT:

SILVERLADY

[manu_k]

Bei uns ist es hell im schlafzimmer...er stand wohl völlig neben sich und er ist blind wie ein maulwurf. er weiss selber nicht genau warum er dagegen gerannt ist. ich bin 100 tode gestorben vor schreck. aber es ist ja nix passiert, schnell vergessen.

wir waren auch vorhin spazieren, endlich mal eine wärme, die gut tut und nicht so drückt.

dann kann das ja jeder zeit wieder passieren, dass er blutet?

gruß, manu.