PNET

[ophelia]

Hallo Ulri...
PNET= Primitiver NeuroEktodermaler Tumor
primitiv heisst dabei nur, dass die entarteten zellen, zellen ohne aufgabe sind... diese sind bei der zellteilung liegen geblieben. jeder hat solche zellen in sich... warum diese nun wachsen und bösartig sind... keine ahnung
ich wurde nicht nach der ewing studie behandlet, sondern nach der CWS 96. das haben die ärzte auf einer fallkonferenz in hannover so entschieden...
ich war bei der diagnose auch 24 und habe nach der therapie lange zeit benötigt, um mit der ganzen sache klar zu kommen. jetzt gewinne ich mehr und mehr abstand und es geht mir wieder gut. kannst dich gern mal privat melden. leider habe ich wneig zeit zum ausführliche schreiben... aber ich arbeite daran!
also dann... auch allen anderen hier ganz liebe grüße und geniesst jeden tag!!!!

[ulri]

Hallo Sharon!
Wo hattest du deinen Tumor? Meiner ging vom Schien und Wadenbeinansatz aus und hat sich dann rund herum ausgebreitet.
Hast du die Therapien schon hinter dich gebracht. Bei mir war die letzte Chemo kurz vor Weihnachten letzten Jahres.
Liebe Grüße Ulri

[Sharon]

Hallo Ulri,

bin gestern erst aus meiner Reha zurück, hatte eine schöne AHB in Bad Oexen!
Nach einem Jahr konnte ich die Chemotherapie (Euro-Ewing-99) Ende Juni endlich beenden, hatte sich aber auch gezogen wie Kaugummi! Mein Tumor war im Bereich der linken Leiste, Weichgewebe. Die 14 Chemos haben mir aber auch echt zugesetzt und ich habe sicher noch lange dran zu knacken. Unsere Krankheit ist halt kein Schnupfen ...! Bestrahlungen hatte ich keine bekommen, da der Tumor schon vor der Behandlung entfernt wurde, war ja eine Zufallsdiagnose bei mir.

Ich möchte hier auch noch mal schnell die Anderen alle ganz herzlich grüßen! Hatte mich etwas rar gemacht.

Alles Liebe!

[Martina S.]

Hallo Sharon,

ist in Bad Oexen eine spezielle Krebs Reha? Ich habe noch 2 VAC Blöcke vor mir und wolle mir auch schonmal eine passende Reha aussuchen.
Wieviel Zeit ist bei Dir zwischen der letzten Chemo und der Reha vergangen?
Ich habe einen PNET am Schienenbein gehabt und habe durch die OP eine Knie und Unterschenkelprothese bekommen. Brauche die Reha auch, um wieder richtig laufen zu lernen. Ich weiss nicht, ob es dafür auch spezielle Reha - Kliniken gibt.
Vielleicht kann mir sonst jemand weiter helfen.

Liebe Grüsse
Martina

[Sharon]

Liebe Martina,

Bad Oexen ist eine der größten (vielleicht sogar die größte?) onkologische Rehaklinik, einer der Schwerpunkte ist dort die Gynäkologie.
Ich habe eine Anschlußheilbehandlung gemacht und mußte dann innerhalb von 14 Tagen nach der letzten Chemo die Reha antreten. Um den Antrag hatte ich mich kurz vor der vorletzten Chemo über eine Sozialarbeiterin gekümmert. Es gibt definitiv spezielle Reha-Kliniken mit orthopädischem Schwerpunkt bzw. Knochenkrebs als Indikation; ursprünglich hatten sie für mich auch erst so eine Klinik ausgesucht, aber dann noch geändert, weil ich mit dem Bewegungsapparat gar keine Probleme habe. Gibt es in deinem Krankenhaus vielleicht auch einen Sozialarbeiter? Dann würde ich mich auf jeden Fall dorthin wenden, der sucht mit Dir das passende aus und erledigt den lästigen Antrag

Du hast Dein Therapieende ja auch bald in Sicht. Für die letzten beiden Chemos wünsche ich Dir alles, alles Gute und viel Erfolg mit der Reha! Mir hatte die Aussicht auf etwas Erholung nach der ganzen Tortur ganz gut geholfen, die verbleibenden Chemos auszuhalten.

Ganz liebe Grüße,
Sharon

[ophelia]

Ein freudiges Hallo an alle hier...
letzte NU alles okay... bin dadurch jetzt in den Jahresrythmus gerutscht... d.h. MRT, Szinti, Thoraxröntgen etc. und der ganze Kram nur noch einmal pro jahr...
ich hoffe von euch gibt es ähnlich gute News?
Liebe Grüße an alle
ophelia

[franca64]

Huhu Ophelia,
Auch bei uns gibt es nur Gutes zu berichten. Meine Tochter darf im Oktober ihren Port entfernen!! Alle NU waren tiptop in Ordnung!!
Es ist toll, dass es dir so gut geht!
Ich grüsse dich herzlich aus der Schweiz!
Daniela