Follikuläres Lymphom, NHL, Grad 3, Stadium 1 Therapieanfrage

[DieVertraeumte65]

Hallo liebe Anne,

mein Vater geht nicht in die Klinik mit, weil er Angst hat. Angst etwas zu erfahren, was er nicht wissen möchte. Der ist unglaublich, er hat bis ganz zuletzt bestritten, dass seine Mutter, also meine Oma, schwer krank ist.
Meine Oma ist innerhalb von 8 Wochen verstorben. Ein Traumtod, wenn man bedenkt, dass sie in all den Jahren zuvor (sie wurde 82 Jahre) niemals ernsthaft krank war und somit ein Krankenhaus von innen nicht kannte.

Auch hier hat er die Augen zugemacht, Gott sei Dank konnten wir ihn 5 Tage vor ihrem Tod bewegen, mit ins Krankenhaus zu kommen, er hätte sie sonst nicht mehr gesehen. Genau so macht er es jetzt mit meiner Mama. Er macht die Augen zu, ganz interessant: Mein Bruder übrigens auch! Der ist genau so. Irgendwie tun mir die beiden leid, ich glaube, die haben mehr Angst um meine Mutter als ich.

Meine Mama hat jetzt bereits 4 volle Bestrahlungen hinter sich. Ihr geht es noch gut, sie geht arbeiten und fühlt sich noch wohl. Am 11. September fliegt sie mit meinem Vater zusammen nach Madagaskar. Als die Ärztin ihr empfahl eine Kur nach der Bestrahlung zu machen, meine Mutter erklärte, das geht nicht ich will nach Madagaskar, meinte die Ärztin: kein Problem, vermutlich tut ihnen der Urlaub besser als eine Kur unter lauter Krebskranken.

Da hat sich Mami mächtig gefreut. Ich hoffe sehr, dass Sie den Urlaub antreten kann und von dort gesund wieder kommt (ich meine Virusinfekte usw.).

Also bis bald einmal und Anne ich hoffe, Dir geht es gut.

Liebe Grüße
Margit

[MarcelB]

hallo!
Ich habe ein follikuläres B-Zell-Lyphom Grad 3 Stad. 1.
Allerdings stand bei mir nie eine Strahlentherapie zur Diskussion. Von anfang an waren sowohl meine Ärzte als auch ich der Auffassung, dass nur RITUXIMAB infrage kommt.

Nach der Initialtherapie (4x Rituximab innert 4 Wochen) und der 1. Erhaltungstherapie (1 x Rituximab alle 2 Monate), sind nach dem 1. Staging die Knoten um mehr als 50% zurückgegangen, zum Teil (Hals und Brust) sind sie auf Normalgrösse zurückgegangen.

Glücklicherweise bin ich in eine Studie integriert, die während 5 Jahren Rituximab als Erhaltungstherapie verabreicht, mit breit abgestützter Kontrolle alle 6 Monate.

Nebenwirkungen gibt's auch, aber sie sind einigermassen erträglich: Kopfschmerzen, Schlaffheit, muskelkaterähnliche Gliederschmerzen, Juckreiz u. ä.
Für weitere Fragen bin ich gerne hier.


Liebe Grüsse
Marcel

[DieVertraeumte65]

Hallo Marcel,

vielen Dank für Deinen Beitrag hier, darf ich Dich fragen, wie alt Du bist? Ich glaube, dass die Therapie mittlerweile auch vom Alter abhängig gemacht wird. Mittlerweile ist komischerweise die Strahlenärztin auch schon etwas irritiert.

Sie hat die Strahlendosis auf 40 Grey erhöht, nach der letzten Kontroll-Röntgenuntersuchung. Mittlerweile hat meine Mutter auch zwei verschiedene Aussagen, das die Malingität Ihres Lymphoms betrifft, ein Arzt meinte hoch maling, eine andere niedrig maling. Da die Therapie aber unterschiedlich ist, habe ich mittlerweile die Befürchtung, dass man meine Mutter falsch therapiert.

Die Strahlenärztin des rechts der Isar in München bat meine Mutter, den Befund von Professor Clemm (Spezialist für Lymphome im rechts der Isar) über den Hausarzt beibringt, das wäre einfacher, als diesen über den Professor einzufordern!!! Das hat mich schon sehr stutzig gemacht.

Außerdem bereitet man meiner Mutter unterschwellig auf eine Chemo vor, auch das ist äußerst merkwürdig. Nach meinen Informationen hätte man ein hochmaliges Lymphom doch gleich - wei bei Dir - mit Rituximab behandeln sollen und wegen mir hinterher noch mit Strahlen. Warum man bei ihr eine Strahlentherapie nach 2 Monaten nichts tun angesetzt hat ist mir schleierhaft. Ich bin auch sehr gespannt, was im genauen Befund des Professors steht! - Den nächsten Besprechungstermin, den sie dann hat, werde ich unter Garantie mit wahrnehmen. Mir stellen sich nämlich viele Fragen, die bis heute nicht beantwortet sind.

Marcel, wie geht es Dir heute, konntest Du geheilt werden?

Liebe Grüße
Margit

[Martin59]

Hallo liebe Margit,

deine Infos über die Therapie hochmaligner follikulärer Lymphome ist meines Wissens nicht ganz richtig.Die Hochmalignen werden im Regelfall,also im Rahmen einer sogenannten Standardtherapie, mit einer Kombi behandelt.Dabei ist die bekannteste und wohl auch erfolgreichste, folgende: 6 oder acht Zyklen CHOP und 8 mal Rituximab. ( 14tägig)
Gerade weil Hochmaligne schnellwachsend sind, sind sie auch anfällig gegenüber einer Chemo.

Irritierend ist allerdings die tatsache das keine 100prozentige Aussage getroffen werden konnte.Ist denn schon eine LK entnahme ,oder eine Biopsie gemacht worden??

Liebe Grüße und alles Gute für deine Ma

Martin

[MarcelB]

Hy Margrit
zur Beantwortung Deiner Frage über mein Alter: ich bin 61, also Jg 1945.
Zum Rest Deiner Nachricht:
da hab ichs doch mit Martin (...übrigens servus alter junge, wie gehts?).
Niedrig magne Lymphome werden nach meinem Wissensstand nicht mit Strahlen therapiert, ausser bei einem Rezidiv eventuell.
Bei hoch malignen Lymphomen stehen verschiedene Therapien zur Diskussion, zu denen ich mich aus Gründen meiner Inkompetenz sicher nicht äussere. Es gibt wohl kaum was Schlimmeres, als auf Kosten anderer mit Halbwahrheiten um sich zu werfen!

Ganz liebe Grüsse
Marcel

[Anne02]

Hallo liebe Margit,

wie geht es Deiner Mutter? Die Reise nach Madagasker nach der Strahlentherapie finde ich prima, wir sind auch erst mal weggefahren, das tut gut.
Die widersprüchlichen Bemerkungen irritieren mittlerweile aber doch ganz schön. Wieso kommt der Bericht eher über den Hausarzt, eigentlich ist im Krankenhaus doch alles im Computer??? Aber egal wie, die genaue Diagnose muß einfach her, Du mußt Dir ein Bild machen können.
Zur Therapie : Marcel, ich bin das Beispiel, dass man niedrig maligne Lymphome durchaus nur mit Strahlentherapie behandelt und nach allem, was ich im Internet recherchiert habe und was mir in der REHA gesagt wurde, ist das durchaus üblich. Nach der Operation wurde bei mir auch nichts mehr gefunden - ohne das Wissen um den einen Knoten würde mich jeder Arzt für kerngesund erklären.

Für hochmaligne Lymphome habe ich in den Foren von folgenden Behandlungen häufiger gelesen:
Chemotherapie + Strahlentherapie
Chemotherapie + Stammzelltransplantation
Chemotherapie + Rituximab
Rituximab (selten)
Ich verstehe Margits Mißtrauen, denn alleinige Strahlentherapie scheint da nicht sehr häufig angewandt zu werden. Da könnten natürlich Alter und Stadium 1 eine Rolle spielen, aber dazu müssen die Ärzte sich ja auch äußern.
Margit, es ist sicher gut, wenn Du nicht locker läßt, wir haben ein Recht darauf, zu verstehen, was warum gemacht wird.
Liebe Grüße -auch an Deine Mutter- Anne.

[MarcelB]

Hy Anne 02
... was beweist, dass mein Wissensstand auf wackeligen Füssen steht! Wie bereits gesagt, bin ich kein Spezialist, aber immerhin haben meine Ärzte mir versichert, dass für niedrigmaligne Lymphome Rituximab die übliche Standart-Therapie ist.

Mich würde interessieren, welche Art Bestrahlung Du denn erhalten hast. Wie haben sich die Bestrahlungen auf Dich ausgewirkt?

Liebe Grüsse
Marcel