Erfahrungsaustausch

Lieber Jens,

ich bin entsetzt und wütend über Eure "Odyssee"! Durch bessere Früherkennung und verantwortungsvollere Ärzte könnte vielen besser geholfen werden. Bei meiner Mutter ist ja auch so "geschludert" worden, so dass ihre Lebensqualität schlechter als nötig ist. Ich weiss nicht, was diese Ärzte sich denken, schließlich ist der Arztberuf doch nicht "nur ein Job" wie jeder andere: es geht dabei um das Leben der Patienten!

Ich wünsche Euch, dass Ihr jetzt in gute Hände kommt und alles gut wird.

Dir und Deiner Frau wünsche ich viel Kraft und alles Gute.

Liebe Grüße,
Karin

Hallo Sandra, hallo Christoph,
eeeendlich mal was Positives, ich freue mich ganz arg mit euch! Weiter so! Geniesst die nächsten Monate und LEBT!


Hallo Jens,
danke für dein feedback, habe mich sehr darüber gefreut. Aufgrund Sandras Eintrag interessiert mich auch, weshalb der Tumor in der Milz verblieben ist. Soll er vielleicht erst durch ein paar Chemozyklen verkleinert und dann nochmal operiert werden?
Ich kann mir bestens vorstellen, wie es euch im Moment geht. Ich habe mir hier im Forum immer Mut und Hoffnung geholt. Auch wenn es viele traurige Krankheitsverläufe gibt, es sind immer wieder Frauen dabei, die trotz eines fortgeschrittenen Stadiums seit vielen Jahren mit diesem Krebs, manche sogar ohne Rückfall, leben. Als mein Krebs vor rund 3 1/2 Jahren entdeckt wurde, war er bereits sehr weit fortgeschritten, es befanden sich Metastasen im gesamten Bauchraum, einschl. Lebermetastase. Zwar hatte ich ca. 1 Jahr nach Ende der Erstbehandlung meinen ersten Rückfall und auch im Moment sieht es so aus, dass ich wohl wieder behandelt werden muss, aber mein Leben war bisher auch mit der Krankheit lebenswert.
Schöne Grüße an deine Frau, vielleicht mag sie ja irgendwann hier vorbeischauen?


Liebe Karin,
da hat deine Mutter schon sehr schwere Zeiten gemeistert, und für dich war bzw. ist die Situation bestimmt auch nicht einfach.
Nach meiner Platin/Taxol-Chemo hatte ich starke Schmerzen in den Füssen. Am schlimmsten war das morgens, und es hat mich jeden Tag große Überwindung gekostet, aufzustehen. Neurotrat hat bei mir keine Wunder bewirkt, aber die Schmerzen auf ein erträgliches Mass reduziert. Es hat aber einige Wochen gedauert, bis ich überhaupt eine Linderung verspürte. Ich habe diese B-Vitamine über einen längeren Zeitraum (1 Jahr??) genommen, bis ich schmerzfrei war. Fragt doch mal eueren Arzt. Ich würde mich freuen, wenn deiner Mutter damit auch geholfen werden könnte.

Liebe Grüße an alle
Anita

Hallo zusammen,

ich wollte mich nach längerer Zeit mal wieder melden.

Tina,
das ist ja nicht so schön, wie es im Moment bei dir läuft und wie wenig Unterstützung du von den Ärzten für deinen Kampf bekommst. Ich drücke dir ganz feste die Daumen, dass sich schnellstens jemand findet, der deinen Weg mit dir geht. Es ist wirklich schon schwer genug, sich von dieser Krankheit lenken zu lassen, aber dass man dann noch mit den Ärzten so einen Kampf hat, trägt nich unbedingt zur eigenen Stärkung bei.

Ich selbst kann im Grunde nur Positives berichten.
Meine OP und der Erstbefund liegen jetzt 1 Jahr und 3 Monate zurück. Die letzte Chemo war letzes Jahr Dezember. Seit dem ist Ruhe. Hin und wieder wurde beim CT mal gesehen, dass da eine Zyste am rechten Eierstock habe, aber ich habe ja nicht mal mehr den Eierstock. War schon etwas komisch. Aber mein Gyn hat mir mir in kurzen Abständen immer wieder nachgesehen.... da war nix. Auch gestern war wieder Nachsorge, alles ok. Der Tumormarker kommt zwar erst nächste Woche, aber er lag die letzten male immer so bei 6. Hab da keine Sorge. Mein Gyn meinte auch, dass wir CT jetzt nur noch 1 mal im Jahr machen, da es ja auch den Körper belastet... es sei denn, es ist auf dem Ultraschall oder am Tumormarker etwas Verdächtiges, dann natürlich früher.

Ich wünsche allseits ein schönes WE und wie schon gesagt, drücke dir, Tina, ganz feste die Daumen.

Liebe Grüße
Kerstin

[Ute_G]

Hallo Anita, Tina und alle anderen,

ich war gestern zum Lungenröntgen und wie erwartet ist dabei (zum Glück) nichts herausgekommen. Prof. Wagner aus Marburg, der mir im Namen der AGO-Ovar geantwortet hat, schrieb mir auch, daß er engmaschige Kontrollen empfiehlt, aber bei sehr gutem Allgemeinbefinden ohne Tumorbeschwerden keine Therapie angesagt sei. Man behandelt keinen erhöhten Laborwert und verschlechtert gleichzeitig das bisher gute Befinden. Die gleiche Antwort bekam ich ja auch in Freiburg. Auch wenn jetzt alle hier entsetzt aufschreien: das ist für mich ok. Ich werde mir im Moment mit Sicherheit keine Chemo reinziehen, ich genieße es, einigermaßen fit zu sein und will auch in der Kur weiter daran arbeiten.
Interessanter Aspekt zum Thema bildgebende Verfahren: meine Tumore waren bisher IMMER irgendwo sichtbar, warum also jetzt nicht?
Freiburg sagte zum PET, daß das nicht für alle Tumore universell und zuverlässig einsetzbar ist, weil nicht alle sensibel auf die Zuckerlösung reagieren und das OV-Ca wohl dazu gehört.
Meine Anfrage bei "nuklearmedizin.de" ("Expertenmakler"!!) war ein ziemlicher Reinfall. Ich bekam als Antwort, meine Frage könne nur ein Zentrum beantworten, welches PET einsetzt und die Adressen könnte ich auf der Homepage suchen. Dankeschön, so genau wollte ich es nicht wissen. Ich werde also doch noch ein paar Anfragen starten und mich ggf. nach der Kur weiter kümmern. Sollte ich in der Kur Probleme bekommen, weiß ich jetzt von Tina, daß es in Scheidegg hervorragende, bemühte Ärzte gibt. Eine Tee-Zwieback-Diät könnte bei mir dazu führen, daß meine Hosen wieder passen, haha. Den nächten TM-Wert lasse ich in der Kur bestimmen und nehme vorsichtshalber die Tel-Nummer von Freiburg mit.

Liebe Tina,
ganz speziell für Dich (aber natürlich auch für alle anderen) noch meinen Lieblingsspruch von Phil Bozmons

Ein Engel
Ist jemand, den Dir
Gott ins Leben schickt,
unerwartet und unverdient,
damit er Dir,
wenn es ganz dunkel ist,
ein paar Sterne anzündet.

Liebe Grüße
Ute

Liebe Ute G.,

habe eben Deine Beiträge nochmal quer gelesen und bin beeindruckt, wie Du Dich von einer vor drei Tagen noch "leicht geknickten" zur kämpferischen Ute gemausert hast. Ich werde nicht entsetzt aufschreien, daß Du Dir jetzt keine Chemo reinziehst. Inzwischen glaube ich nicht mehr an einen "goldenen"/einzig richtigen Weg. Eher, daß jeder seinen Weg finden muß, bei dem er sich am besten fühlt.

Daß Dir Deine Hosen erst nach einer Tee-/Zwieback-Diät wieder passen sollen, glaube ich einfach nicht.;-) Wo Du so fleißig wanderst, radelst, durch die Rhön reitest... Ich drücke Dir die Daumen, daß das weiterhin so bleibt.

Claudia F.

Liebe Ute,
danke für deine interessanten Infos. Ich bewundere deine Gelassenheit im Umgang mit der Krankheit. Du hast schon recht, wenn du das tust, was dir im wahrsten Sinn des Wortes dein Bauch sagt. Immerhin bist du seit fünf Jahren recht gut damit gefahren.
Für mich wäre Abwarten keine Lösung. Mich beunruhigt, nicht zu wissen, wo bzw. was da wieder los ist bei mir. Und in der Vergangenheit war es ja so, dass trotz der vollkommen unauffälligen MRT-Befunde bei den OP's immer was gefunden wurde. Ausserdem sind mir die vielen Frauen mit Eierstockkrebs, die ich im KH kennenlernte in Erinnerung, die ganz einfach lt. den Ärzten zu spät zur Behandlung kamen und man ihnen deshalb nicht mehr effektiv helfen konnte.
In Puncto Chemo stimme ich dir voll und ganz zu, zumal sie bisher bei meinen Rezidiv-Behandlungen keinen überzeugenden Nutzen gebracht hatte. Deswegen hoffe ich, nochmal operiert zu werden und vielleicht wieder mit 2 - 3 Chemos davonzukommen.
Die Aussage von Freiburg in Bezug auf PET verblüfft mich. Vor zwei Jahren war ich schon mal dabei, mir Infos einzuholen und die nuklearmed. Praxis meinte, eine solche Untersuchung sei bei Eierstockkrebs aussagekräftig. Da komm ich jetzt aber gewaltig ins Grübeln...

Dir und allen anderen ein schönes Wochenende!

Liebe Grüße
Anita

Hallo Ute,

wie war das, was die Ärzte in Freiburg dir gesagt haben. Ich wiederhol's nochmal:
"Freiburg sagte zum PET, daß das nicht für alle Tumore universell und zuverlässig einsetzbar ist, weil nicht alle sensibel auf die Zuckerlösung reagieren und das OV-Ca wohl dazu gehört."

ich hoffe du kannst dich noch an meinen Eintrag hier vor ein paar Tagen erinnern, als ich dir was zum PET bzw. PET/CT geschrieben habe.
Nochmal in Kürze: Bei uns wurde auf normalen CT Aufnahmen sowie im Sono nichts entdeckt, trotz sich verdoppelnder Tumormarker.

Dann wurde ein PET/CT durchgeführt, das "deutlich" Metastasen zum Vorschein gebracht hat, also die Aussage, das ein Ovarial-Ca auf diese "Zuckerlösung" nicht sensibel reagieren würde...

Trotzdem wünsche ich Dir, das deine Markererhöhung wirklich andere Ursachen hat! ich musste allerdings nochmal was dazu schreiben, weil bei uns der damals behandelnde Arzt auch gesagt hat, er behandelt keine Blutwerte und meine Mutter solle doch mal einen schönen Urlaub machen und sich in 3 Monaten zur nochmaligen Markerkontrolle melden...

Nun, zum Glück haben wir nicht darauf gehört. So konnten die Metastasen entdeckt, sowie auch operativ vollständig entfernt werden. Ich denke, das die OP unsere Prognose deutlich verbessert hat und wir zumindest wesentlich mehr Zeit gewinnen konnten... aber wo würden wir heute stehen, wenn wir auf unseren ersten Arzt gehört hätten...

Gruss Ronny

Hallo,
ich hatte diese Woche keine Chemo sondern ein CT. Habe mich jetzt noch mal kurz aufgerafft und schreibe ein paar Zeilen, obwohl ich mich nicht wohl fühle. Ich habe seit dem CT Durchfall und Magenkrämpfe. Der CT-Bericht war gestern noch nicht fertig, und da hier in den USA am Montag Feiertag ist (Columbus Day) muss ich mich noch etwas gedulden. In der Zwischenzeit habe ich allerdings herausgefunden, dass mein TM von 1644 auf über 2300 angestiegen ist. Ich erwarte also keine guten Nachrichten. Bin aber nicht davon überrascht, da es mir nicht besser als vor 3 Monaten geht und ich erst letzte Woche wieder die Schmerzmitteldosis heraufsetzen musste. Jetzt ist wohl nur noch die Frage ob eine Chemo als nächstes kommt oder ob ich wenigstens zur Schmerzlinderung eine OP bekomme. Wenn Chemo, wird es wohl nach früheren Gesprächen eine Kombo mit Cisplatin sein. Was haltet ihr von Ganzbauchbestrahlungen? Ich habe inzwischen 3 verschiedene Chemos und ein biologisches Medikament hinter mir und ich muss sagen, dass ich mir bzgl. Chemos nicht mehr viel Hoffnung mache. Intraperitonale Chemo kommt nicht in Frage, weil ich wegen meiner Endometriose und 3 vorhergehenden OPs zu viele Verwachsungen habe.
Geli

Liebe Geli,

bin ganz traurig, daß es Dir nicht besser geht. Habe selbst keine Erfahrungen mit Bestrahlungen gesammelt, aber immer mal die Meinung gehört, daß bei Ovarialkarzinomen deshalb kaum bestrahlt wird, weil bei der oft flächenhaften Ausbreitung das benachbarte gesunde Gewebe (z.B. Darm) zu sehr mitgeschädigt würde. Vielleicht gibt's bei der Ganzbauchbestrahlung noch irgendeinen Trick, der bei der Differenzierung zwischen Tumor und dem Rest hilft?

Das CT-Kontrastmittel hatte bei mir auch durchschlagende Wirkung, doch nach einem Tag hatte sich alles wieder beruhigt.

Kombi mit Platin ist auch der Vorschlag meines Arztes, wenn Caelyx bei mir ausgereizt ist. Es gibt eine Studie dazu und die Ergebnisse sollen wohl hoffnungsvoll stimmen. Ich wünsche Dir, daß Ihr nach dem CT-Bericht zu einer guten Entscheidung kommt und Du endlich mal wieder schmerzfreie Zeiten erleben kannst.

@ Anita Alles Gute für Hammelburg. Ich denke an Dich.

Liebe Grüße an alle
Claudia F.

[Ute_G]

Liebe Tina, lieber Ronny,

bitte nicht falsch verstehen: ich nehme die TM-Erhöhung NICHT auf die leichte Schulter und ich werde mich hinsichtlich PET auch weiter kümmern und informieren. Ich warte auch nicht 3 Monate bis zur nächsten Kontrolle, sondern werde in der Kur, die übernächste Woche beginnt, die Werte überprüfen lassen, um anschließend ggf. den Freiburgern auf die Pelle zu rücken.
Mein Entschluß steht aber fest, die Kur durchzuziehen und ein PET hinterher durchführen zu lassen.
Da bei Dir, Tina, offensichtlich ein Befund vorliegt und Du Beschwerden hast, sieht die Sache auf jeden Fall anders aus.
Ich hoffe und wünsche Dir, daß Du jetzt einen Arzt findest, der Dich ernst nimmt und mit Dir den Kampf aufnimmt, der für Dich vielleicht zum Engel wird (siehe weiter oben).
In diesem Sinne herzliche Grüße
Ute

[Su]

Liebe Tina
meine geklonten Daumen sind aktiviert... falls Du dich noch mit Fred und Karin triffst...bitte liebe Grüsse ausrichten!
Toi toi toi
Su

Liebe Tina,

ich drücke ganz kräftig mit. Es kann zwar sein, daß Du 'ne Menge Wartezeit investieren mußt, aber die lohnt sich.

Alles Gute
Claudia

Liebe Tina,
ich denke ganz fest an Dich und hoffe, dass das endlich der richtige Arzt für Dich ist, der Dir eine für Dich akzeptable Behandlung anbieten kann.
Ganz liebe Grüße
Brigitte

Liebe Tina
Die Daumen sind aktiviert und wir hoffen ganz fest, dass Du endlich einen Arzt findest der mit Dir an einem Strang zieht. Viel Mut und alles Liebe.
Gaby

[Ute_G]

Hallo liebe Tina,
das ist doch eine gute Nachricht. Bin gespannt auf seine Vorschläge und hoffe, dass Du in ihm einen Mitkämpfer gewinnst.
Gute Reise und viel Erfolg
Ute