Erfahrungsaustausch

Hallo zusammen,

@TinaNRW
es tut mir leid, das bei dir der tumormarker leicht angestiegen ist. ich wünsche dir viel kraft für die zwei zusätzlich geplanten Chemotherapien!!
und das dein MRT ohne Befund bleibt!
und das mit dem Schmerzmittel solltest du versuchen positiv zu sehen, wenn du dadurch deinen Magen schonen kannst, macht das Sinn!

Eine gute Bekannte von mir hat mir noch den Tipp gegeben, das es auch sehr gute Schmerzpflaster gibt, mit denen die Nebenwirkungen auch umgangen werden können. Tramal ist doch glaube ich auch schon ein Opiat, sowas soll es als Pflaster auch schon geben, wird aber von den Ärzten scheinbar nicht so gerne verschrieben.

@Geli
auch Dir viel Erfolg, das deine Darmtätigkeit sich wieder "normalisiert".
Schade, das ihr da über "dem grossen Teich" auch noch nichts durchschlagendes gefunden habt, bei dieser Erkrankung.

Gruss Ronny

Hallo Gaby,

ich muss oft an dich bzw. deine Mutter denken. Wie geht es ihr? Ich hoffe, sie meldet sich hier mal zu Wort!

Euch und allen Mitlesern noch alles Gute und bestmögliche Gesundheit im neuen Jahr!

Liebe Grüsse
Anita

@Gaby

Entschuldige, habe erst jetzt gesehen, das du in deinem letzten Posting nach meiner Mutter gefragt hast!
Ihr geht es im Moment gut, im Oktober war die erste Nachuntersuchung 14 Tage nach der letzten Chemo. Weder im CT waren Auffälligkeiten noch im Ultraschall. Der Tumormarker war auf 14 gesunken.

Jetzt wird im Januar die erste Nachsorge nach 3 Monaten fällig, wo allerdings kein CT angefertigt wird, da unser Arzt nur alle 6 Monate eines machen lassen möchte. Wie er sagt, wegen der Strahlenbelastung, aber man könnte ja auch mal ein MRT machen, wäre sogar diagnostisch genauer!
Also wird diesmal nur Ultraschall gemacht und der Tumormarker bestimmt.

Das zu meiner Situation, ich hoffe deiner Mutter geht es auch "einigermaßen" gut... und das du selber auch stark bleibst, es belastet einen nahen Angehörigen doch sehr stark, wenn man das alles mitbekommt!

@Anita
Ich wünsche Dir auch eine "gute Genesung" und das du bald hier im Forum wieder positives berichten kannst!!!

Gruss Ronny

Vielen, vielen Dank für eure guten Wünsche. Ich bin eigentlich gut drauf und fühle mich recht gut und munter, das wird alles auch vorbeigehen.
Ich war heute bei einem Essen in Virginia mit Frauen von einer amerikanischen Eierstockkrebs-Mailingliste. War schön, mal einige Frauen (14), die ich nur von der Mailingliste kannte, persönlich kennen zu lernen, und wir hatten eigentlich viel Spaß und haben viel gelacht. Auch ein paar Männer waren da, aber die haben wir an einen anderen Tisch abgeschoben ;-) Vielleicht könnten wir so ein Essen für den Juni planen (hoffentlich klappt es mit meinem Heimflug dann, weil es ja nur einen Monat nach geplantem Chemoende ist). Wie ist denn eigentlich eure geographische Verteilung? Ich werde in Würzburg sein und evtl. auch in Hamburg, München und Strassburg (weil ich neben meiner Familie auch einige meiner Kunden besuchen gehen werde, wenn ich mich danach fühle). Ist vielleicht etwas früh, so was zu planen, aber wollte das mal vorschlagen. Oder bin ich da zu amerikanisch geworden?

Geli

Hallo zusammen,

vielen Dank für die vielen gedrückten Daumen bezüglich der Ergebnisse :-)

Tina,
warum das so lange dauert, weiß ich nicht.... aber ist ja jetzt nicht mehr Krankenhaus, sondern mein Haus-Gyn, der jetzt die Nachsorge mit mir macht.

Aber Donnstag Abnahme Tumormarker und Dienstag anrufen, finde ich nicht ganz so lange... der Tumormarker hat im Krankenhaus eine ganze Woche gedauert, obwohl das sonstige Blut immer 3 Stunden später ausgewertet war.

Bei den restlichen Ergebnissen Ende nächster Woche kann es sich im Grunde nur noch um den Abstrich handeln, da mir kein weiteres Blut abgenommen wurde. Blutwerte im Allgemeinen werde ich wohl nicht bekommen... aber ich weiß auch nicht, ob das so sehr wichtig ist, nachdem ich nach vielen allgemeinen Blutbildern dann im Dezember vom Krankenhaus "entlassen" wurde. War alles soweit ok, außer die Thrombos... die waren sehr niedrig, aber nach mehrfacher Kortisongabe dann zumindest wieder auf dem Weg nach oben.

Margit,
genauso wie du traue ich mich auch eigentlich noch nicht ohne Mopp raus.... aber gestern habe ich es einfach gemacht. Hatte keine Lust mehr drauf. Bin mit Kappe einkaufen gegangen :-) fühlte mich auch nicht beobachtet. Aber ins Büro möchte ich so noch nicht gehen. Aber die 1 Woche und 2 Tage schaffe ich jetzt auch noch, dann habe ich Urlaub und nach dem Urlaub wird es hoffentlich schon vernünftig aussehen, ist von heute an ja noch 4 Wochen, bis ich zurück komme. Dann habe ich insgesamt 6 Monate den Mopp getragen, das muss reichen.

Ich werde wohl die Digi-Cam mit in den Urlaub nehmen, dann werde ich euch natürlich neben einem Bericht auch das ein oder andere Bild ins Netz stellen ;-)

LG
Kerstin

Liebe Gaby,

ich hatte so sehr gehofft, dass es deiner Mam zwischenzeitlich wieder besser geht. Dass eine Allergie erst nach einigen Chemogaben auftreten kann, weiss ich aus eigener Erfahrung. Ich reagierte letztes Jahr während der 3. Chemogabe mit Kreislaufeinbruch und darf dieses Mittel (Alkeran) nun nicht mehr bekommen. Sicher gibt es noch das eine oder andere Chemotherapeutikum, welches deiner Mam helfen könnte. Jedenfalls ist es sehr wichtig für sie zu spüren, dass du sie nicht aufgegeben hast. Mir hat die unerschütterliche Zuversicht meines Mannes bisher auch immer sehr geholfen und Kraft gegeben. Dass deine Mam nicht den Mut fand, in dieses Forum zu schreiben, kann ich gut nachvollziehen. Ich war lange Zeit nur Mitleserin. Erst als Helene mich bat aktiv zu werden, habe ich mich ihr zuliebe dazu entschlossen und es bisher nicht bereut. Sag deiner Mam bitte ganz liebe Grüsse von mir und ich hoffe mit euch auf gute Untersuchungsergebnisse.

Auch an Tina und Ronny:
Lieb, dass ihr euch nach meinem Befinden erkundigt. Mir geht es von Tag zu Tag besser. Das Essen schmeckt auch wieder und nachdem in den letzten Wochen etliche Kilos auf der Strecke geblieben sind, lasse ich mir schmecken, wonach ich gerade Appetit habe. Mein künstlicher Darmausgang macht mir keine Probleme und eigentlich wäre es mir ganz recht, wenn mit der Rückverlegung noch einige Zeit abgewartet würde. Von OP's hab ich erst mal die Nase voll. Am 29.01. habe ich meinen nächsten Termin in Hammelburg, voraussichtlich zur regionalen Chemo. Am meisten freue ich mich darüber, dass ich diesmal nach Einnahme der Chemotabletten keinerlei Nebenwirkungen spüre. Mein Arzt ist von der Wirkung übrigens total überzeugt. Hoffentlich hat er Recht.

Tina, ich bin so froh, dass du Helenes "Erfahrungsaustausch" so aktiv weiterleben lässt. Lass dir das von niemandem vermiesen. Für jeden hast du mitfühlende Worte, und das tut unheimlich gut. Ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft.

Ronny, ich drücke euch die Daumen, dass die Untersuchungen für deine Mutter gut ausfallen und du wieder positive Nachrichten für uns hast!

An Azra: Hoffentlich geht es deiner Mutter bald wieder besser. Vielleicht lerne ich sie ja in Hammelburg persönlich kennen!

Euch und allen Mitlesern noch einen schönen Sonntag.

Anita

Liebe Brigitte,

du hattest mir vor ein paar Tagen im Bauchfellkrebsforum über deine OP bei Dr. Piso berichtet. Wie bist du zu ihm gekommen? Hier in unserer Nähe ist er den Ärzten nicht bekannt. Aber die eigentlich wichtigere Frage, wie geht es dir momentan?
Viele Grüße auch an alle anderen im Forum von Beate

Liebe Beate!
An Dr. Piso bin ich (glücklicherweise) durch Anita gekommen, die genau im Beitrag vor Dir gepostet hat. Von ihr habe ich die Adresse bekommen (wir haben uns im August 2002 in Frankfurt kennengelernt und seitdem verbindet uns eine große Freundschaft) und sie hat mich "regelrecht bekniet", doch zu versuchen, noch eine OP zu bekommen (dafür bin ich ihr sehr, sehr dankbar). Die Adresse hast Du ja schon von Tina bekommen! Auf jeden Fall wurde mir in unserem Kreiskrankenhaus vor kurzem gesagt, dass sie die "schwierigen Fälle" auch nach Hannover schicken - und zwar zum Professor Klempnauer (ich hoffe, ich habe das richtig wiedergegeben - Dr. Piso ist wohl Prof. Klempnauer unterstellt, wenn ich das richtig verstanden habe). Auf jeden Fall geht es mir im Moment gut, alles weitere wird sich nächste Woche weisen, wenn ich mein 1. CT nach der OP habe. Ich bin aber felsenfest davon überzeugt, dass mir diese OP - wenn vielleicht auch nicht die Heilung - so doch eine große beschwerdefreie Zeit gebracht hat. Seit meiner Reha Ende August bin ich zu Hause wieder voll einsatzfähig (Haushalt mit 3 Kindern und Landwirtschaft). Hätte ich die OP nicht gemacht, wären meine Tumore sicherlich innerhalb kürzester Zeit "explodiert".
Liebe Grüße und Euch alles, alles Gute
Brigitte

Liebe Beate H.!
Dir wünsche ich für morgen alles, alles Gute. Hoffe, dass Du die "vorerst" letzte Chemo morgen gut überstehst und es für Dich nicht nur die "vorerst letzte", sondern die allerletzte sein wird.
Gutes Gelingen für morgen!
Liebe Margit B.!
Dir wünsche ich gute Untersuchungsergebnisse. Ich wünsche Dir, dass keine Auffälligkeiten entdeckt werden und Du weiterhin "Chemopause" oder sogar für immer Ruhe haben wirst. Mir steht das gleiche am Dienstag (CT) bevor. Merke, wie ich seit heute morgen schon unruhig bin. Auch ich hoffe auf gute Ergebnisse.
Alles Liebe!
Liebe Kerstin!
Auch mit Dir hoffe ich auf gute Untersuchungsergebnisse, wobei ich überzeugt bin, dass nichts gefunden wurde und die Blutwerte mitsamt Tumormarker in Ordnung sind. Ich wünsche Dir von ganzem Herzen einen schönen Urlaub (Mexiko - wie traumhaft; wobei ich allerdings nicht mit Dir tauschen möchte, da ich Flugangst habe und für mein Leben gern mit beiden Beinen fest auf der Erde stehe). Aber ich freue mich schon riesig auf Deinen Bericht und die Bilder!
Guten Flug und viele neue Eindrücke!
Brigitte

Hallo.
ich lese hier schon ziemlich lange mit, habe aber noch nie gepostet. Jetzt möchte ich euch aber doch mal was fragen.
Im September 2002 war meine OP, pT2c, G 2, N0, M1. Da ich Nieren- (und Pankreas-)transplantiert bin, habe ich nach eigener Entscheidung und auch auf Anraten der - meisten - Ärzte keine Chemo gemacht, da dadurch meine neue Niere versagt hätte und ich den Rest meines Lebens, wie lange auch immer, wieder an die Dialyse gemusst hätte. Leider habe ich ein Rezidiv bekommen - Zwerchfellmetastase - was im Juni 03 operiert wurde. Bei der nächsten Nachsorge im Oktober 03 wurde nichts mehr festgestellt. Diesen Monat stehen wieder die Untersuchungen an, mal sehen, was dabei rauskommt.
Aber nun zu meiner Frage: Gibt es hier jemanden, der auch keine Chemo machen konnte und die mir ihre Erfahrungen mitteilen kann? War jemand in einer ähnlichen Situation? Was haben euch dazu die Ärzte geraten?
Nur damit keine Missverständnisse entstehen: Mir ist sehr wohl bewusst, welches Risiko ich eingegangen bin, keine Chemo zu machen. Aber ich hatte die Wahl zwischen Krebs, den ich vielleicht besiegen kann oder auch nicht, und der Dialyse. Mein ganzes restliches Leben an der Dialyse ist für mich persönlich nicht lebenswert, deshalb habe ich mich gegen die Chemo entschieden. Vor gut 13 Jahren hatte ich Brustkrebs, diese Krankheit ist vollkommen ausgeheilt. Vielleicht schaffe ich es ja wieder.

Liebe Grüße
Beate

Hallo Addel,

vielleicht wäre eine Tabletten-Chemo trotz deiner transplantierten Organe durchführbar? Mein Arzt (Dr. Müller, Hammelburg) meinte, dies sei eine gut verträgliche und milde Therapieform, von der er sich zudem eine gute Wirkung verspricht.

Alles Gute für dich
Anita

Hallo Tina und Anita,

uuuups, da ist die Verwechslung schon passiert (grins). Im zweiten Teil deiner Antwort, Tina, Dr. Piso usw., hast du mich wohl mit der anderen Beate verwechselt. Macht aber nix. Ich werde mich deshalb in Zukunft als addel, das ist mein Chat-Name, melden.

Meine Ärzte haben sich nach der 1. OP bis in die USA hin informiert, ob es einen vergleichbaren Fall gibt, bei dem eine Chemo die Niere nicht geschädigt hat. Leider waren dort nur positive Ergebnisse über Patienten zu erlangen, die lediglich eine Bauchspeicheldrüse transplantiert bekommen haben.
In allen veröffentlichen Fachbeiträgen haben sie ein paar wenige Beiträge gefunden, nach denen die Patienten durch die Chemo die Niere nicht verloren haben bzw. diese nicht zerstört wurde. Leider wurde aber über die Funktionsfähigkeit der Niere vor und nach der Chemo nichts berichtet. Da meine Niere zu der Zeit sowieso nicht die besten Werte hatte, wurde das Risiko allgemein als zu hoch eingestuft.
Das betraf jede Art von Chemo, da die dabei verwendeten Mittel immer über die Niere abgebaut werden. Also nützt mir auch eine Tabletten-Chemo leider nichts.
Alternativ hat mich mein Nephrologe auf ein anderes Immunsuppresiva umgestellt, das als Nebenwirkung die Zellteilung, um es einfach auszudrücken, verhindert. Er hat mir die Bilder von den Tierversuchen gezeigt, bei denen sich die Tumore nach der Behandlung wieder verkleinert haben und abgestorben sind. Ich hatte zwar trotzdem ein Rezidiv, aber ich weiß ja nicht, wie es ohne dieses Medikament gelaufen wäre.
Alles in allem hält mein Nephrologe diesen Wirkstoff für das Medikament der Zukunft, auch in der Krebsbehandlung, aber so weit ist die Pharma-Industrie leider noch nicht.

Vielen Dank aber für eure Antworten. Vielleicht meldet sich ja noch jemand, der auch keine Chemo gemacht hat.

Liebe Grüße
addel

Hallöli zusammen,
nach langer Abstinenz meld ich mich uch wieder mal zu Wort: seit versichert ich lese fleißig mit!
Ich bin seit letzter Woche mit meiner Chemo fertig und wirklich heilfroh das es jetz überstanden ist. Auch wenn ich aweng traurig bin, mein behandelnder AIP ist mir doch ein bißchen ans Herz gewachsen!
Jetzt bin ich auf jeden Fall froh, die Klinik erstmal nicht mehr sehen zu müssen, nur nochmal für ein Blutbild Ende der Woche und dann zur "großen Nachuntersuchung" Ende Februar! Es wird nicht sehr viel gemacht werden...Ct, Ultraschall, Tumormarker...mein Prof ist auch etwas ratlos! Aber wir werden sehen! Hoffen wir das alles prima bleibt!
Im Studium komm ich jetzt in die heiße Phase: in 2 Wochen sind Prüfungen angesagt, eigentlich müsste ich schon lernen, aber ich hänge im Moment doch lieber im Chat rum!!! (wie manche ev. schon bemerkt haben *lach*).
Die Haardiskusion verfolge ich mit, Kerstin und Margit hatten sie glaube ich angefangen... ich bilde mir auch ein bei mir würde ein Fläumchen auf den Kopf enstehen...na ja, effektiv sehen werd ich es wohl an den Wimpern und Augenbrauen, wenn die das Wachsen wieder anfangen!(Sie sind nämlich jetzt echt weg!). Was mir persöhnlich das Aussehen eines kahlen, blassen, aber trotzdem sehr liebenswerten Frosches gibt.*LACH*
Die Diskussionen über gewisse Leute hier die nur Unruhe verbreiten erledigt sich in meinem Fall von ganz alleine: lasst euch nicht provozieren, das lohnt überhaupt nicht.

Außerdem würd ich mir wünschen,euch ale mal persöhnlich kennen zu lernen, Kassel bietet sich ja an.
Und Geli, wenn du in Würzburg bist, vielleicht wollen wir uns ja mal treffen!? Würde mich sehr freuen!

Also, ich höre von euch!
Alles Liebe Judith
PS: Tina, war das jetzt so in Ordnung!?*grins*

Hallo Tina,

ich kann mal wieder nicht schlafen, gehe ins Forum und siehe da, es ist schon wieder eine Antwort da - wirklich klasse.
Das Immunsuppresiva heißt "Rapamune", zusätzlich nehme ich noch ein Cortisonpräparat und einige andere Medikamente.
Übrigens - nicht die Leber wurde transplantiert, sondern die Bauchspeicheldrüse. Vor der Transplantation war ich 30 Jahre lang Diabetikerin, das Nierenversagen war ein Diabetes-Spätschaden.

Jetzt versuch ich es doch mal wieder mit einschlafen, vielleicht klappts ja mal.

Bis bald
addel

Hallo, ich war heute bei meinem Gyn. und habe mich nur aufgeregt. Auf meine Bitte die Hormonwerte zu bestimmen ist er nicht eingegangen.Weil ich keine Eierstöcke mehr hätte ,müsste man eine Östrogentherapie einfach ausprobieren und anhand der Nebenwirkungen austesten , bis man was passendes gefunden hat. Den Tumormaker meint er nicht mehr bestimmen zu dürfen,das müßte bei der jährlichen Klinikuntersuchung gemacht werden.Ich habe aber nicht vor dieses Jahr in die Klinik zu gehen ,sondern möchte lieber ins DKD Wiesbaden, in der Hoffnung das die kompetenter sind.Die Untersuchungen in der Klinik werden immer spartanischer ausgeführt.Sie wollen keine Mammographie machen und ich fühle mich auch nicht richtig beraten. Ich habe darauf bestanden das der Tumormarker abgenommen wird ,wenn ich es auch privat bezahlen muss.Habt ihr auch so Probleme mit Euren Nachuntersuchungen? Ich nehme ja seit dem 1.1.04 kein Hormonpflaster mehr,da die Nebenwirkungen,siehe mein Bericht,nicht auszuhalten-zumutbar sind.Ist es denn zuviel verlangt den Hormonspiegel zu machen das ich weis ob ich es noch ein paar Monate ohne Pflaster aushalten kann(Bis ich mal die Untersuchung beim DKD habe), Ich wünsche mir sehr einen Arzt der wirklich auf meine Ängste eingeht und mir helfen kann
liebe Grüße Eure Claudia 25