Erfahrungsaustausch

Liebe Anita,
ich wünsche dir, dass es endlich steil bergauf mit der Genesung geht. Das häusliche Umfeld kann da Wunder bewirken - ich war selbst heuer 7 Wochen durchgehend im KH.
Ich möchte einen "Aufruf" starten. Es gibt ja sehr viele stille Mitleser und ich möchte diejenigen bitten, ein paar Zeilen ins Forum zu stellen, denen es gut geht. Wir brauchen dringend einige positive Nachrichten, denn in letzter Zeit liest man nur noch schlechte Neuigkeiten.
Mir geht es eigentlich ganz gut, aber im Hinterkopf lauert eine große Angst vor meinem Untersuchungstermin im Jänner.
Ich wünsche euch allen einen schönen Tag!
Liebe Grüße
Margit

Liebe Angelika,
da hast Du ja einiges mitgemacht die letzte Zeit. Ich habe ein paar Fragen dazu an Dich und würde mich freuen, wieder öfter von Dir hier zu lesen.

Handelte es sich bei dem Rezidiv um Peritonealkarzinose (Bauchfellmetastasen)? Ich würde auch gern nähreres über die regionale Chemotherapie wissen, wie läuft das ab und wie empfindet man es selbst. Wieviel Zeit lag zwischen Behandlungsende und dem Rezidiv?

Weißt Du schon, wann das Stoma zurückverlegt wird? Wodurch entstand die massive Bauchwandentzündung?

Wenn Du jetzt ein Loch im Bauch hast ist es meine Schuld... egal wie lange man selbst schon in dieses Thema eingebunden ist... man hat doch immer wieder neue Fragen und nicht alles können Ärzte beantworten, wenn es um eigenes Empfinden/Erfahrungen geht.

Ich hoffe, Dir geht es langsam besser und der Pfeil steht nun auf steil aufwärts. Alles Gute für Dich!

Liebe Margit,
ich schließe mich Deinem Aufruf mal an und ich bin sicher, daß so einige hier stille Mitleser sind, denen es heute gut geht. War ich selber ja auch mal. Ist halt auch so, daß man selber nicht so viel Erfahrungen ausstauschen möchte/muß, wenn man problemlos seinen Alltag bewältigen kann.

Etwas positives von mir: mein Tumormarkeranstieg ist ersteinmal gestoppt, nachdem er zwei Monate unaufhörlich gestiegen ist :-) :-) :-) und den Rest macht die neue Chemo hoffentlich/ganz sicher nieder!

Zwei positive Beispiele kennen wir aber hier aus dem Forum. Kerstin hat es geschafft und berichtet und auch Claudia28, sie liest auch hier mit. Claudia... vielleicht magst Du auch mal wieder bissl hier schreiben? *liebguck


Stadium III + IV ist sicherlich eine schwierige Voraussetzung und die statische Prognose sieht auch nicht so gut aus. Aber eines sollten wir dabei nicht vergessen. Wir sind nicht Statistiken.. wir sind Induvidien! Vor allem, da hier überwiegend jüngere Betroffene berichten/lesen.
Das statistische Durchschnittsalter der Eierstockkrebserkranung liegt um die 70 (!) rum, der Gipfel zwischen dem 7. und 8. Lebensjahrzehnt! Davon sind wir alle hier ziemlich weit entfernt.
Menschen die schon 70 aufwärts sind, haben auch ohne Krebserkrankung nicht mehr die (statistische) Lebenserwartung einer 40-50 jährigen. Ich sehe somit also die Statistik der 5-Jahres-Überlebensrate als ziemlich verfälscht an. Die besagt bei Stadium III 17-24% erleben diese 5 Jahre. Aber wieviele davon währen ohnehin vorher gestorben ohne Krebs, wenn die durchschnittliche Lebenserwartung der Frau bei 73 liegt?
Laßt euch von diesen Zahlen nicht irre machen. In jedem Stadium lohnt es sich zu kämpfen und Zeit zu gewinnen. Auch wenn es Azra´s Mama jetzt nicht gut geht, sie hatte eine rezidivfreie Zeit von 11 Jahren, das ist doch ermutigend.

Ich hatte Gelegenheit mit Azra über AOL zu telen. Sie schrieb mir, ihrer Mama geht es im Grunde genommen gut, sie ist mutig und will weiter kämpfen. Azra wird versuchen noch andere Wege zu finden. Ich hoffe, das durfte ich hier verraten liebe Azra... ich drücke Dir ganz fest die Daumen! Melde Dich bitte wieder.

Das Wochenende naht mit großen Schritten und ich wünsche euch allen ein superschönes Wochenende. Nicht mehr lang bis zum Fest, es kommt ja jedes Jahr so plötzlich und unerwartet *grins
Alles Liebe
Tina

Hallo,
ich hatte gesagt ich würde mich nach Erhalt meiner Chemosensitivitätsergebnisse melden. Die habe ich leider noch nicht. War Mittwoch beim Arzt, und sie waren noch nicht in der Patientenakte, obwohl er sagte, er dachte, sie wären schon gekommen. Gestern operierte er den ganzen Tag und heute hat er den ganzen Tag Termine, ich muss also wohl bis Montag warten, bevor ich mehr höre. Da habe ich meinen nächsten Termin, und der Drain soll endlich gezogen werden. Ansonsten geht's mir ausgezeichnet. War inzwischen beim Einkaufen und in der Bücherei mit meinem Mann und habe Weihnachtsschmuck aufgehängt und werde am Sonntag wohl in die Kirche gehen. Ich erhole mich diesmal viel schneller.

Tine, dir wünsche ich, dass die Chemo weiterhin anschlägt. Margit, ich verstehe nach meinem Rezidiv nun deine Gefühle bzgl. deiner Untersuchung im Januar. Das wird nun wohl von jetzt an auch immer bei mir so sein. Ich habe schon immer große Kräfte aus meinem Glauben gezogen und für mich ist es beruhigend, zu wissen, dass, selbst wenn ich mich im Dunkeln fühle, Gott weiß, was mir bevorsteht, und bis jetzt hat er mir immer genug Kraft gegeben, mit allem fertig zu werden.
Liebe Anita, auch dir die besten Wünsche zur Genesung. Auch ich würde interessiert sein, mehr über die "regionale" Chemotherapie zu hören, am besten noch vor Montag, wenn ich mit dem Arzt über unsere Optionen spreche :-). Ist das eine intraperitoneale Therapie oder etwas anderes? Er hat mir schon gesagt, er möchte weder IP Chemo noch Bestrahlung im Moment machen, da er glaubt, ich neige dazu, örtlich zu rezidivieren und er will nichts tun, was uns den Zugang bei weiteren Operationen erschweren könnte (die Spülflüssigkeit von meiner OP war laut vorläufiger Pathologie negativ).

Euch allen einen besinnlichen und gemütlichen Adventssonntag,
Geli

Liebe Margit, Tina und Geli,

ich danke euch allen für die lieben Genesungswünsche, da kann es doch nur noch aufwärts gehen!
Es stimmt, positive Nachrichten fehlen hier sehr. Vor längerer Zeit hatten Brigitte und ich schon einmal so einen Aufruf gestartet, der aber leider ohne Resonanz blieb. Hoffentlich ist es diesmal anders!
Margit, deine Angst vor der nächsten Untersuchung kennen wir wohl alle. Sag uns doch, wann der Termin ist. Ausser mir gibt es sicher noch viele, die dann in Gedanken bei dir sind und Daumen drücken.
Tina (ich denke, du meintest mich ;-) ), schön, dass du eine gute Nachricht beisteuern kannst! Ich wünsche dir von Herzen, dass dein Tumormarker ab jetzt da bleibt, wo er hingehört!
Frag mir ruhig Löcher in den Bauch, auf eines mehr oder weniger kommt es auch nicht an *ggg*! Also, diesmal hatte ich keine Bauchfellmetastasen, sondern "nur" die beiden im Becken. Ansonsten gab es keinerlei Hinweise auf weitere Auffälligkeiten. Daher wurde, wie sonst eigentlich üblich, auf die Spülung mit Chemotherapeutika im offenen Bauchraum verzichtet.
Vor längerer Zeit habe ich einen Thread eröffnet, zu finden mittlerweile auf Seite 5 "Regionale Chemotherapie". Dort habe ich beschrieben, wie diese abläuft. Zwischen letzter Chemo und dem Rezidiv lag genau ein halbes Jahr.
Mein Stoma kann erst zurückverlegt werden, wenn die Entzündung vollständig abgeklungen ist. Das ist für mich auch nicht das vorrangige Problem, denn mit der Versorgung komme ich bisher relativ problemlos klar. Vielmehr mache ich mir Gedanken, weil meine Chemo um etliche Wochen nach hinten geschoben werden muss. Mein nächster Einweisungstermin ist der 18. Januar und ich hoffe, dass ich mich körperlich dann soweit erholt habe, um endlich mit der Therapie beginnen zu können. Die Bauchwandentzündung entstand wohl, weil mit der OP zu lange gewartet wurde. Leider traten die Probleme samstags auf und es war nur ein Assistenzarzt anwesend, der trotz meiner massiven Schmerzen keinerlei Handlungsbedarf sah, sodass die OP erst sonntags erfolgte. Tja, Pech gehabt!
Geli, ich freue mich, dass es dir so gut geht! Solltest du noch weitere Fragen zur regionalen Chemo haben, melde dich bitte, ich werde sie dir gern kurzfristig beantworten.

Euch allen hier wünsche ich einen schönen und hoffentlich beschwerdefreien 3. Advent!

Anita

Liebe Anita,
habe den erwähnten Thread zur regionalen Chemotherapie gefunden und werde noch ein bißchen im Internet dazu rumstöbern. Es interessiert mich vor allem, ob es dazu größere Studien gibt. Das ist ja sehr interessant, ich hatte davon noch nie gehört. Werde meinen Arzt darüber fragen. Vielen Dank,
Geli

Liebe Tina,
danke, mit den Links hast du mir jetzt etwas übers Wochenende zu tun gegeben ;-)

Normalerweise wäre der Drain bei mir auch schon längst gezogen worden, aber wie ich erwähnt hatte, war bei mir während der OP ja ein großer Abszess gefunden worden und der Arzt will sichergehen, dass, falls trotz intravenöser Antibiotika evtl. noch etwas drin ist, das alles klar ist, bevor wir die Chemo starten.

Geli

Hallo zusammen,

wollte nur mal kurz mitteilen, dass ich immer noch im Forum mitlese.... nicht, dass ihr meint, ich hätte mich jetzt zurückgezogen, nur weil meine Ergebnisse gut waren.
Die Zurückhaltung in den letzten Tagen liegt nur daran, dass neben der Arbeit, die im Moment etwas mehr geworden ist, auch noch der alljährliche Stress vor Weihnachten ansteht.... aber diese beiden Dinge nehme ich natürlich gerne in Kauf, wenn ich mich stattdesssen nicht mehr ganz so viel mit meiner Gesundheit/Krankheit beschäftigen muss. Ich hole jetzt erstmal Luft, warte auf meine Haare und werde mich erst im Januar mit meinem Gyn über die Nachsorge unterhalten.

Ich drücke euch allen weiterhin feste die Daumen und wünsche einen schönen dritten Advent

Kerstin

Liebe Gaby
Liebe Brigitte

Ich danke für Eure Worte. Es hilft mir sehr und gibt mir sehr viel Trost.
Ich bin gerade auf den Weg in die Klinik. Sie will unbedingt nach Hause oder in eine andere Klinik. Sie sagt immer ich schaff das sobald ich daheim bin. Die Ärzte haben meine Mutter schon lange aufgegeben und keiner hat von dene gerechnet das es so lange gehen wird. Vor einen Monat hat meine Mutter an der Uni im größten Hörsaal einen Vortrag über Ihre Krankheit gehalten 40 Minuten. Sie hat die dickste Akte und sie lebt schon 13 Jahre mit dem Krebs. Darum Kämft alle es Lohnt sich. Ich wünsche allen alles alles liebe und gute!
Azra

Liebe Tina,
ich freue :-) mich riesig über diese gute Nachricht! Werde dir am Mittwoch und Donnerstag die Daumen drücken und viele liebe Gedanken schicken damit du die Chemo halbwegs verträgst.
Mir gehts momentan nicht so rosig, ich bin halt noch ein ziemlicher "Neuling". Nach den Weihnachtsfeiertagen hab ich meine erste 1/4Jahres Untersuchung (Arztgespräch dann am 20.Jänner) und hab ziemlichen Bammel davor. Eigentlich merk ich erst jetzt, dass ich das Ganze psychisch noch nicht verarbeitet habe.
Auf alle Fälle fängt die Woche hier im Forum gut an!
Liebe Grüße
Margit

Hallo,
habe heute meine Chemoresistenzergebnisse bekommen. Leider sind im Labor nur 3 der mehr als 10 Proben gewachsen, aber wir wissen dass mein Tumor nur wenig Resistenz auf Topotecan und Doxil aufweist. Ich werde wahrscheinlich am Montag mit 3 Tagen Topotecan anfangen, dfann 1 1/2 Wochen Pause, dann wieder von vorne. Wenn es wirkt, wahrscheinlich 6 Mal. Aber mein Arzt möchte morgen auch noch mal mit seinem Partner über die Kombination Cisplatin/Gemzar sprechen; er war enttäuscht, dass wir da keine Testergebnisse erhalten haben. Bin etwas schlapp, nachdem mir auch der Drain (ohne Lidokain, hätte meinen Arzt umbringen können...) gezogen wurde und wir auf dem Heimweg in einen langen Stau geraten sind. Wir waren dann so spät dran, dass wir dann noch zum Essen gegangen sind, und jetzt merke ich doch, dass die Operation erst vor 2 Wochen war. Gute Nacht,
Geli

Hallo,
Tine, herzliche Glückwünsche zu deinen tollen Ergebnissen!!!!

Ich habe heute meine Chemoresistenzergebnisse bekommen. Leider sind im Labor nur 3 der mehr als 10 Proben gewachsen, aber wir wissen dass mein Tumor nur wenig Resistenz auf Topotecan und Doxil aufweist. Ich werde wahrscheinlich am Montag mit 3 Tagen Topotecan anfangen, dann 1 1/2 Wochen Pause, dann wieder von vorne. Wenn es wirkt, wahrscheinlich 6 Mal. Aber mein Arzt möchte morgen auch noch mal mit seinem Partner über die Kombination Cisplatin/Gemzar sprechen; er war enttäuscht, dass wir da keine Testergebnisse erhalten haben. Bin etwas schlapp, nachdem mir auch der Drain gezogen wurde (ohne Lidokain, hätte meinen Arzt umbringen können; der hat das auch mitgekriegt und mich gefragt, ob ich je wieder mit ihm sprechen würde ;-)) und wir auf dem Heimweg in einen langen Stau geraten sind. Wir waren dann so spät dran, dass wir dann noch zum Essen gegangen sind, und jetzt merke ich doch, dass die Operation erst vor 2 Wochen war. Ab ins Bett also,
Geli

Hallo zusammen,
nachdem ich seit einiger Zeit stille Mitleserin war, möchte ich heute auch mal etwas schreiben.
Ich hatte mich schon einmal angemeldet,unter Britta JS, da ich im Chat aber als Mumpitz schreibe, habe ich mich jetzt unter Mumpitz-Britta angemeldet, bitte entschuldigt die Verwirrung.
Ich kann etwas Positives berichten:
Im Juli 1999 bin ich im Alter von 32 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt.
Aufgefallen ist es bei einer Routine-Untersuchung beim Gyn: Zyste im linken Ovar mit solidem Inhalt.
Mein Gyn überwies mich zur Abklärung ins Krankenhaus. In der Uniklinik Lübeck wurde mir der Eierstock entfernt, der Schnellschnitt ergab zunächst Borderline.
Untersuchungen des Gewebes um den Eierstock ergaben dann aber, dass die Zellen absolut bösartig waren: Ovarial-Ca, Figo IIb.
Ich wurde noch einmal operiert, der zweite Eierstock, die Gebärmutter, das große Netz und 46 Lymphknoten im kleinen Becken wurden entfernt.
Auch der zweite Eierstock war befallen, Gebärmutter und vor allem die Lymphknoten waren zum Glück tumorfrei!
Von der OP habe ich mich recht schnell erholt - welch ein Glück.
Ich bekam 8 Tage nach OP einen Venenport eingesetzt, am Tag darauf bekam ich die erste von insgesamt 6 Zyklen Carboplatin/Taxol.
Die Chemo habe ich recht gut vertragen, mir war kaum übel, lediglich nach der ersten Chemo hatte ich ganz böse Durchfall. Nach einer Nacht am Tropf war auch das wieder im Griff. (Erschwerend kam hinzu, dass es der heißeste Tag des Jahres in Lübeck war, ich brauchte dringend Flüssigkeit!).
Die Haare gingen allerdings bald zum Teufel, das war hart.
Pech hatte ich nach der dritten Chemo: ich bekam eine schwere Sepsis, ausgelöst durch einen Abzess auf der Innenseite der Naht. Warum sich dieser Abzess bildete, weiß ich nicht.
Die Sepsis bescherte mir 4 Wochen Krankenhaus-Aufenthalt, davon 1 1/2 Wochen auf der Intensiv-Station, das Ganze war verdammt knapp.
In einer Notoperation wurde erneut ein Bauchschnitt gemacht und der Bauchraum 2 mal in 48 Stunden gespült.
Es dauerte schon einige Wochen, bis man meine Rippen nicht mehr sah und bis ich wieder einigermaßen bei Kräften war.
Am 20.12.99 bekam ich dann die letzte Chemo, alle anschließenden Abschlussuntersuchungen waren ohne Befund.
(Leider weiß ich die Höhe meiner Tumormarker nicht mehr.)

Tja, seitdem stehe ich alle 3 Monate beim Onkologen und beim Gynäkologen auf der Matte zur Nachuntersuchung, die bisher nichts Böses zutage brachte - hurra, hurra!!!
Mein Venenport wurde mir ein dreiviertel Jahr nach der letzten Chemo wieder entfernt.

Auf eine Second-Look-Laparoskopie wurde verzichtet, da mein Bauchraum inzwischen so vernarbt ist, dass das Risiko den Nutzen bei weitem übertraf.

Ich habe zweimal eine Misteltherapie gemacht, als Hormonersatz bekomme ich Femoston, damit komme ich gut zurecht.
Ansonsten versuche ich, mich gesund und ausgewogen zu ernähren, gönne mir aber auch "kleine Sünden", ich nasche nun mal für mein Leben gern! Auch auf das Glas Wein verzichte ich nicht immer.

Mir geht es heute gut!
Ich treibe wieder Sport, arbeite ganztags als Sekretärin, wühle in Haus und Garten und kann alles machen, was mir Freude bereitet.
Ganz so viel Kraft und Power wie früher habe ich nicht mehr, ich bin oft und schnell erschöpft, aber ich muss nicht mehr auf allen Hochzeiten tanzen und es muss nicht immer alles hundertprozentig sein.
Wenn es mir zuviel wird, schalte ich zurück.
Das konnte ich früher nicht, heute muss ich es manchmal.
Traurig ist nur, dass ich nie Kinder haben werde. Es ist sehr schwer, das zu verkraften.

Ich wünsche Euch alles, alles Gute, viel Kraft im Kampf gegen diese Krankheit.

Herzlichst
Mumpitz-Britta

Ich bin auch stille Mitleserin und habe FIGO III c seit 8 Jahren rezidivfrei "überlebt"
Gästin

Liebe Britta, liebe Gaestin,
das sind genau die positiven Nachrichten, die mich im Moment aufbauen! Eigentlich geht es mir recht gut, ich habe keine Schmerzen und nach Abschluß der Chemo vor 2 Monaten wurde keine Tumoraktivität festgestellt. Was mir im Moment am meisten zusetzt ist die lähmende Müdigkeit und langsam merke ich, dass ich das ganze letzte Jahr psychisch überhaupt nicht verarbeitet habe. Ich war immer positiv eingestellt und habe mich nicht unterkriegen lassen. Aber im Moment habe ich einen Durchhänger - aber gestern war ich beim Arzt und hab eine Kur beantragt. Bisher war ich der Meinung, dass ich das nicht brauche, aber jetzt denke ich, dass es mir guttun würde.
Nochmal vielen Dank dafür, dass ihr euch gemeldet habt. Besonders dir, liebe Britta, danke ich für deinen ausführlichen Bericht.
Liebe Grüße
Margit

[Britta JS]

Liebe Margit,
es freut mich sehr, dass es Dir recht gut geht!
Die lähmende Müdigkeit kann ich sehr gut nachvollziehen, denn damit habe ich noch immer zu kämpfen.
Lasse Dich davon nicht unterkriegen, höre auf Deinen Körper, gönne Dir die Ruhe.
Genau wie Du habe ich die ganze Krankheit gar nicht so schnell verarbeiten können. Zunächst stand die körperliche Genesung im Vordergrund, die seelische Aufarbeitung kam erst später und dauert auch noch an.
Ich denke, das hat auch seinen Sinn, denn an zwei Fronten kann man nicht gleichzeiig kämpfen.
Lasse Dir Zeit, verwöhne Dich selbst mit so viel Annehmlichkeiten wie möglich, genieße jede Kleinigkeit. Das Leben ist soooo schön.
Ich habe (und tue es noch!) oft Dinge zelebriert, die mir Spaß machen, jede Sekunde genossen, ganz bewusst, ganz ausführlich.
Eine Kur tut Dir sicher gut, weißt Du schon, wo Du hin möchtest? (Ich habe damals auf eine Kur verzichtet, da ich während meiner Krankheit zu meinem damaligen Freund (heute Mann) gezogen bin und soooo viel zu tun hatte mir der Einrichtung, das machte mir viel Spaß).
Lasse Dich von niemandem hetzen!
Was machst Du beruflich? Kannst Du Dir mit dem Wiedereinstieg noch etwas Zeit lassen?

Viele liebe Grüße, lass' wieder etwas von Dir hören!!
Mumpitz-Britta