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  #1  
Alt 13.09.2006, 09:44
jelocks jelocks ist offline
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Beiträge: 14
Daumen hoch AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo ihr Lieben!!

jetz meld ich mich auch mal wieder zu wort (still bin ich immer mit dabei).
Ich kann viel positives berichten:
ende August, anfang Sept. haben wir es geschafft mit der kompletten Familie nach Kroatien auf Urlaub zu fahren. Das heisst, mein Papa, meine Schwester mit eigener Familie, meine Tante (Halbschwester von Papa) und meine Familie. Es war herrlich!!
Mein Vater hat für diese Zeit sehr gut verbracht. Er konnte sogar selbst fahren (6 stunden)!! natürlich mit beifahrer. und er hat dank der kochkünste meiner Tante sogar zugenommen.
während des urlaubs hat er eine woche ohne nexavar gelebt (aufgelebt). er konnte laufen, schwimmen, essen, lachen, lesen, schlafen, reden, erzählen, geniessen.....

ich hab mich sooo gefreut für ihn!! natürlich hatte ich immer den hintergedanken: hoffentlich ist es nicht das letzte mal dass ich meinen vater so seh....

und die zweite gute nachricht: Befund nach dem urlaub beim MRT: Primäre Tumore in der Niere gleichbleibend, Metas im Magen und Darm auch gleich. Insgesamt keine verschlechterung, nichts dazugekommen. gewisse teilbereiche haben das kontrastmittel nicht aufgenommen - soll bedeuten das krankhafte gewebe könnte teilweise schon abgestorben sein!??? *frage mich ob ich zu euphorisch bin*

einziger unsicherheitsfaktor und wermutstropfen: es gibt keine informationen über die metas in der lunge (sieht man nicht auf MRT?) und Papa weigert sich das CT machen zu lassen. (angst vor strahlen)
er hofft das das medikament eine gesamt wirkung hatte und damit auch die lungen metas zum stillstand gekommen sind. *hoffenwirs*
achja, und nochwas: die misteltherapie ist auch dauerhaft bewilligt. (hartnäckig muss man sein! *hmpf*)
er bekam bis jetz immer nur "proben" von unserer Homöopathin, die ihm aber auch schon gut getan haben hab ich den eindruck.

ich wünsch euch einen wunderschönen tag und viel, viel kraft!!
alles liebe, Jenny

P.s: an zwei Tagen im Urlaub hatte mein Vater helles und dunkles Blut im Stuhl....hat jemand eine Ahnung woran das liegen könnte? Papa hat vergessen beim Arzt zu fragen. Er hat metas im darm, aber auch hämoiriden und auch einen kleinen "polyp" im darm.....woher konnte das blut stammen?

Geändert von jelocks (13.09.2006 um 09:49 Uhr)
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  #2  
Alt 17.09.2006, 21:02
orgelbass orgelbass ist offline
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Beiträge: 132
Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo Jenny!
Super, wenn das so gut läuft - freut mich echt!
Zum Blut im Stuhl: Bei den vielen Sachen kann das überall herkommen. Sollte man vielleicht besser den Arzt fragen. Im positivsten Falle hat er sich die H's etwas aufgerubbelt - im schlimmeren Falle ist eine der Metas leck geschlagen....

Alles Gute!

orgelbass
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  #3  
Alt 18.09.2006, 11:49
Nerie Nerie ist offline
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Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo!
Möchte mich auch mal wieder melden. Meine Muttsch hat nun die IMT-Zeit geschafft und es hat sich alles ganz gut eingepegelt. Man gewöhnt sich an die neuen Umstände. Heute mußte sie nun zur ersten Untersuchung nach ihrem damaligen Schockbefund im Mai. Wir wissen natürlich noch nichts, aber die Ärztin sagt schon, dass wir dann mit Sorafenib weitermachen. Der Appetit ist bei meiner Muttsch nur noch nicht wieder da und sie hat Magenprobleme, immer mal Schmerzen. Man denkt, nun ist die IMT vorbei und ihr geht es wieder gut. Ich glaube, sie hat auch Angst vor den Auswertungen, aber rechnet auch damit, dass halt schon etwas weitergegangen ist. Trotzdem hat sie eine gute Einstellung und schaut nach vorn. Ich kann das für mich im inneren leider nicht.
Die Zeilen von Jelocks haben mich aber wieder etwas ermutigt. Freue mich für deine Paps, dass das Sorafenib so positive Auswirkungen gebracht hat. Da kann man wirklich sagen: Genieße den Moment!
Wünsche allen einen schönen Tag! Tschüß, Nerie!
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  #4  
Alt 28.09.2006, 23:39
Barbara25 Barbara25 ist offline
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Beiträge: 16
Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

Hallo ihr lieben,

Wie geht es Euch allen denn so? ziemlich ruhig geworden hier... Muss mich aber trotzdem wieder mal melden, da ich etwas positives zu berichten habe...
Mein Vater nimmt nun seit ca. 6 Wochen Nexavar, mit Dosisreduzierung in der 3. Woche aufgrund starker Nebenwirkungen.
Anfang der Woche haben wir den Befund des 1. Kontroll-CT´s erhalten. Da das letzte CT Anfang des Jahres war und er zwischenzeitlich auch medikamentenfreie Intervalle hatte, rechneten wir mit einer enormen Verschlechterung gegenüber des letzten Befundes.
Aber: Die Ärzte sagten ihm, daas auf den CT-Bildern deutliche positive Veränderungen an den Metastasen ersichtlich sind. Das Medikament wirkt also. Und das nach nur 6 Wochen Einnahmezeit und nachdem ihn die Ärzte schon aufgegeben hatten. Juhuuuuu!
Es war richtig schön, ihn so voll Hoffnung und positiv gelaunt zu sehen. Nun hoffen wir, dass es so weitergeht und werden bald versuchen eine erneute Dosiserhöhung vorzunehmen.
Was mir jedoch Sorgen macht, ist, dass er mal wieder alleine zu diesem Termin gegangen ist, aber eine solch positive Stimmung kann er uns nicht vorgespielt haben und da er mich auch gleich in der Arbeit angerufen hat um mir das Ergebnis mitzuteilen bin ich voller Hoffnung und Glaube an die Wirkung des Medikamentes.

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen eine gute Zeit
liebe Grüße
Barbara
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  #5  
Alt 29.09.2006, 08:03
jelocks jelocks ist offline
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Registriert seit: 02.06.2006
Beiträge: 14
Standard AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

liebe Barbara,

mein Vater geht auch lieber alleine zu den kontrollen ich glaube er will damit zeigen, dass er stark genug ist, das alles durchzustehen. Er ist auch nicht wirklich erfreut wenn wir (meine schwester oder ich) mal trotz seiner einwände mitgehen. er will nicht zur last fallen, sagt er....
aber ich glaube im tiefsten inneren freut er sich doch dass wir anteil nehmen.

ich kann gar nicht anders als ab und zu mitgehen, sonst würde ich ständig zweifeln ob die informationen alle so stimmen......ich frag einfach lieber selbst nochmal blöd bei der ärtzin nach man weiss ja nie.....

wünsche eine schöne restliche woche!
Jenny
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