GeparQuattro Studie

[P.W.]

Hallo caropepita,

nehme einen Tag vor und nach der Chemo jeweils 8 mg Dexamethason, am Tag der Infusion bekomme in es gleich mit als Dusche.
Gegen evtl. Übelkeit und Empfindlichkeit habe ich dann für die folgenden Tage noch MCP Tropfen.

Es ist übel, sich in deiner Lage nicht vertrauensvoll an seine Ärztin wenden zu können. Ich kann gut nachfühlen, wie beschissen das ist (hatte das zum Glück nur zeitweise, und zwar, als meine Onkologin im Urlaub war und es mir echt mies ging).
Mein Körper reagiert dann doppelt, so dass nicht nur die Begleiterscheinungen das ihre tun, sondern auch noch die durch den Stress bzw. die Angst ausgelösten. Mir hilft in solchen Situationen, Rat einzuholen (was du gerade machst), konkret nachzufragen (was du sicherlich machst...) und etwas ganz anderes zu machen, etwas, was wirklich nichts mit der Krankheit und der Therapie zu tun hat. Ich male dann oder verabrede mich mit einer Freundin oder gehe in den Zoo oder.....

Ich hoffe, es geht dir heute schon besser.

Das mit den Schlafstörungen und den Hitzwallungen kenne ich übrigens auch. Kommt vielleicht auch durch die völlig durcheinander gebrachten Hormone? Weiß da auch keinen Rat. Ich liege dann schlaflos im Bett und schwitze - tolle Erkenntnis.

Fühl dich nicht allein,

alles Liebe

Petra

[katermunkel]

Liebe Caropepita,

Du arme...

Alle Symthome die Du da beschreibst kenne ich auch..mal mehr, mal weniger.
Tja, ich glaube, es hilft alles nix, wir müssen da durch.
Uni-Klinik Frankfurt dosiert Cortison ähnlich:
Vorlauf bei EC-Chemo:
1 mg Kevatril
8 mg Dexamethason
zuhause dann 2 Tage morgens und abends je 4 mg Dexamethason, am 3. Tag morgens 4 mg...Ende...

Vorlauf bei DocX:
1 mg Kevatril
20 mg Dexamethason

zuhause...s.o.

Auch ich bin nicht glücklich mit dieser hohen Dosierung. Habe heute schon mal vorab um evtl Reduzierung gebeten, morgen habe ich ja die 2. Doc-Chemo. Schau´n wir mal....Kühlhandschuhe während der Chemo reduzieren evtl. die Nebenwirkungen von Taxotere an den Händen!

Deine Beiträge bringen mich immer wieder zum Schmunzeln, auch wenn unsere
Teilnahme in diesem Forum nicht wirklich lustig ist.

In welchem Brustzentum wirst Du behandelt? Essen?

Denke momentan darüber nach, ob es nicht sinnvoll ist, mir einen Onkologen in Koblenz zu suchen. Ich denke, es schadet wohl nicht, wenn man vor Ort begleitend behandelt wird. Koblenz- Frankfurt ist immerhin eine gute Stunde Fahrzeit. Hinzu kommt, dass die Ärzte in Frankfurt kaum Zeit haben.
Wie findet "Frau" denn einen guten Onkologen?? Stelle fest, dass die meisten in Krankenhäusern angesiedelt sind.

Habe einige Tage in Holland/Domburg verbracht, bevor morgen das "Rattengift" wieder in meinen Körper gepumpt wird. Das hat ja soooooo gut getan...Muscheln sammeln, lange Strandspaziergänge, Seele baumeln lassen.....

Wünsche allen hier noch einen schönen Abend, besonders liebe Grüße an Caropepita...Du bist eine ganz starke Frau, das weiß ich!!!!!!Drücke Dir die Daumen, dass es diesmal erträglicher wird. Und vergiß nicht, Dein Tumor hat richtig was auf die Mütze bekommen, nur das zählt, alles andere geht vorbei.

LG Tina

[katermunkel]

Hallo an alle...
Hallo an Caropepitachen ,

komme gerade von der 2. Doc-Chemo und bin gedopt bis unter die Haarspitzen. Meinem bedauernswerten Taxifahrer qualmen vermutlich noch immer die Ohren....Knie sind zwar butterweich, Hirn kann nicht bis 3 zählen, aber Mundwerk läuft auf Hochtouren...unglaublich, was hier abgeht

Mensch Frau, staune immer wieder über Dein Fachwissen, glaube fast, Du kommst irgendwie aus der Medizin....kann das sein?

Deine Tipps sind immer gut, ebenso Deine Links, laß´uns weiter an Deinen Infos (Round-Table..etc.) teilhaben...gibt´s hier leider nicht, da werde ich nun etwas grünlich

Das Ergebnis meines Versuches der Reduzierung des Cortisonvorlaufes war übrigens negativ, Argumente der dann möglicherweise erhöhten Nebenwirkungen (wie z.B. Hirnödem, allergischer Schock) haben mich als Laien erst mal überzeugt....also wie gehabt 20 mg Dexamethason.
Trotzdem ich weiß, dass das Immunsystem dadurch unterdrückt wird.
Aber wie Du schon sagtest...es gibt keine Alternative zur Zeit

Keine Boxhandschühchen, es waren Kühlkissen...die Schwestern mußte ich dazu überreden...keine Chance, ohne selbst die Initiative zu ergreifen...mehr Aufwand, angeblich auch fraglich ob es tatsächlich was bringt. Bis jetzt ist zum Glück noch alles im grünen Bereich (Fingernägel ok, kein Hand-Fuß-Syndrom bisher...toi toi toi

Habe seit Diagnosestellung eins gelernt, wunderbarer Weise entspricht das auch prima meinem Naturell

Wer kämpft, Dinge auch mal hinterfragt, nicht in der Opferrolle im Strom mitschwimmt, nicht alles kommentarlos über sich ergehen läßt...also alles in allem renitent ist, hat in unserer Situation bessere Chancen.

Was das Taxotere-kit angeht...habe es nur bestellt ohne genau zu wissen, was drin ist...auf roten Nagellack stehe ich auch nicht ...

Hatte übrigens ganz am Anfang zur Entscheidungshilfe mal leise angefragt, ob ich ein Studienprotokoll bekommen kann....Reaktion: wieso das denn, vollkommen unüblich ...naja, habe keines bekommen.. ...ist aber auch nicht wirklich wichtig.

Lieber Gott, ich schreibe Romane...genauso viel quassele ich momentan auch...sorry an alle...seht es mir bitte nach...

...ganz liebe Grüße an alle hier vom "gedopten" Katermunkelchen


P.S.

Telefonische Auskunft eines OA der Uni-Klinik Heidelberg:
Die Gepar-Quattro Studie ist eine der besten Studien, die derzeit weltweit läuft...sind Sie froh, dass Sie die Kriterien erfüllen und daran teilnehmen können...hört sich doch gut an, oder?

[P.W.]

Hallo ihr Lieben,
fühl mich echt beschissen. Obwohl der Tumor schwindet, meine Haare trotz 3. Chemo DocX schon wieder wachsen, bin ich nur am Heulen. Die OP steht mir bevor, ich kann meine fast haarlose Silouette nicht mehtr ertragen, schlafen kann ich sowieso nicht, die "Umelt" nimmt mich trotzdem als stark und souverän wahr, meine Schwester ist nach dem Krebstod ihres Mannes versunken in einer Depri, meine Mutter ist im März, einen Monat vor meiner Diagnose, verstorben, der Alltag überfordert mich, die Psychoonkologin wird nicht von der Kasse übernommen, ...

Ich brauche Zuspruch!

Danke

Petra

[katermunkel]

Liebe Petra,


da hast Du wirklich ein Päckchen zu tragen, und sicherlich vieles zu verarbeiten.
Ich stimme Caropepita zu, laß´los und stehe auch ab und an mal zu deiner Schwäche. Selbst die stärkste Frau darf bei all´dem was wir hier ertragen müssen auch mal schwach sein. Und wir werden uns immer wieder gestärkt aus der Trauer und der Angst hochrappeln. Auch Du wirst weiterkämpfen.

Meine Mutter erkrankte vor 3 Jahren an einem gutartigen Hirntumor.
Nach der Operation saß Sie mit 67 mitten aus dem Leben gerissen im Rollstuhl, konnte nicht mehr sprechen und ist rechtsseitig gelähmt. Sprechen kann Sie wieder, aber sonst gab es keine große Verbesserung. Ihre Psyche hat sich total verändert..ist für mich manchmal sehr schwer und tut unendlich weh. Auch Sie kämpft, trotzdem Ihr Freund sich aus dem Staub gemacht hat.

Ihr Sohn - mein Bruder - ist auch abgetaucht, er hat Sie nicht ein einziges Mal besucht und ich kümmere mich alleine um Sie. Was trotz Pflegerin sehr viel Stress und Verantwortung bedeutet.

Auch ich mußte lernen loszulassen, weniger Perfektionismus an den Tag zu legen. Das hat mich meine Erkrankung gelehrt, und das war sicherlich gut so, denn ansonsten hätte mich nichts bremsen können.

Du siehst, liebe Petra, wir haben alle unser Päckchen zu tragen, und wir schaffen das...nach Regen kommt auch wieder Sonnenschein...sei sicher.

Ich wünsche allen hier ein schönes Wochenende.

Dir liebe Petra schicke ich ganz viel Kraft und gute Gedanken.
Unternimm´was Schönes, es wird Deiner Seele gut tun.

LG Tina

[P.W.]

Liebe Caropepita,

deine Worte sind sehr trostsprechend - hab vielen Dank.

Ich merke, dass ich in der Trauer um meine Mutter erst ganz am Anfang stehe. Meine Schwester, die ihr sehr viel näher stand, trauert so "laut", ebenso mein Vater, der natürlich am meisten betroffen ist, so dass ich eher immer wieder dabei bin, Trost zu sprechen. Ebensowenig geht meine Ursprungsfamilie mit meiner Erkrankung um.

Ich fühl mich so im Stich gelassen. Zum Glück habe ich meinen Mann und meine Kinder, denen ich aber auch nur bedingt meinen Schmerz und meine Angst zeigen kann - aber eher, weil sie nur bedingt in der Lage sind, sich in mich hineinzuversetzen - sie haben eben einen anderen (zum Glück!!!!!) Hintergrund.

Die Psychoonkologin hat leider keine Kassenzulassung, stand aber auf der Empfehlungsliste der Onkologin - dumm gelaufen?!

Die Todesangst, die schüttelt mich tatsächlich immer mal wieder heftigst.

Ich merke, ich habe jetzt keine Ruhe....

Auf bald und nochmals vielen Dank

Petra

[P.W.]

Hallo Tina,
dir erst mal liebe Grüße, beim letzten Mal bist du, bedingt durch meine Unruhe, leider "hinten runter" gefallen. Klar hat jeder sein Päckchen, nur manchmal kann ich damit gut umgehen, manchmal eben nicht. Nichts für ungut

Hallo caropepita,
ich habe die letzte Giftdusche gut überstanden, nehme nur noch 7 Tage (SIEBEN!!!) die Xeloda, immer drei Stück am Tag (habe ich sicher in ein paar Wochen schon wieder vergessen, wieviel), die Tumoren sind zum Glück zurückgegangen, habe dennoch bei der OP die Ablatio und den Achselscheiß sowie die Bestrahlung vor mir. Die OP findet wahrscheinlich in um den 18. 10. statt.
Auf meinen Fingernägeln bilden sich "Chemoringe", so dass sie Ähnlichkeit mit einem rosa-weißen Zebrastreifen haben. Die Füße schälen sich, diesmal sind auch die Finger- und Fußspitzen taub bis empfindlich. Vom Magen vertrage ich es aber ganz gut. Die Kopfhaut "blüht", ich denke im Zuge der Entgiftung, die ich aber allzu gern erdulde, kann ich doch immer noch mein Tuch (nie die Perücke- hat sich für mich überhaupt nicht gelohnt) drüber binden.
Mit der Diagnose im April erschien die Zeit so unendlich..... Jetzt ist schon Oktober. Mit Nordic Walking habe ich etwa nach der 7ten Chemo wieder begonnen. Das tut soooo gut. Draußen sein, die Schönheit der Natur zu erleben.
Es ist so viel geschehen im letzten halben Jahr. Menschen, die Freunde zu sein schienen, haben sich als keine entpuppt, aus NachbarInnen wurden FreundInnen, ich habe gelernt, Hilfe anzunehmen, konnte ich doch zum ersten Mal in meinem Erwachsenenleben nicht mehr allein für mich und auch meine Kinder sorgen, habe begonnen, mit dieser Krankheit umzugehen, sie als Krankheit anzunehmen, nicht nur als Schicksal (schreibt man das so: Schick sal?, welch Ironie)! Und Malen tu ich

In Licht und Liebe

Petra

[P.W.]

Hallo Tina,
dir erst mal liebe Grüße, beim letzten Mal bist du, bedingt durch meine Unruhe, leider "hinten runter" gefallen. Klar hat jeder sein Päckchen, nur manchmal kann ich damit gut umgehen, manchmal eben nicht. Nichts für ungut

Hallo caropepita,
ich habe die letzte Giftdusche gut überstanden, nehme nur noch 7 Tage (SIEBEN!!!) die Xeloda, immer drei Stück am Tag (habe ich sicher in ein paar Wochen schon wieder vergessen, wieviel), die Tumoren sind zum Glück zurückgegangen, habe dennoch bei der OP die Ablatio und den Achselscheiß sowie die Bestrahlung vor mir. Die OP findet wahrscheinlich in um den 18. 10. statt.
Auf meinen Fingernägeln bilden sich "Chemoringe", so dass sie Ähnlichkeit mit einem rosa-weißen Zebrastreifen haben. Die Füße schälen sich, diesmal sind auch die Finger- und Fußspitzen taub bis empfindlich. Vom Magen vertrage ich es aber ganz gut. Die Kopfhaut "blüht", ich denke im Zuge der Entgiftung, die ich aber allzu gern erdulde, kann ich doch immer noch mein Tuch (nie die Perücke- hat sich für mich überhaupt nicht gelohnt) drüber binden.
Mit der Diagnose im April erschien die Zeit so unendlich..... Jetzt ist schon Oktober. Mit Nordic Walking habe ich etwa nach der 7ten Chemo wieder begonnen. Das tut soooo gut. Draußen sein, die Schönheit der Natur zu erleben.
Es ist so viel geschehen im letzten halben Jahr. Menschen, die Freunde zu sein schienen, haben sich als keine entpuppt, aus NachbarInnen wurden FreundInnen, ich habe gelernt, Hilfe anzunehmen, konnte ich doch zum ersten Mal in meinem Erwachsenenleben nicht mehr allein für mich und auch meine Kinder sorgen, habe begonnen, mit dieser Krankheit umzugehen, sie als Krankheit anzunehmen, nicht nur als Schicksal (schreibt man das so: Schick sal?, welch Ironie)! Und Malen tu ich

In Licht und Liebe

Petra