Leiomyosarkom,gibt es Leidensgenossen?

[Jessica2005]

Hallo Thomas und alle anderen Leidensgenossen,

Ein Überblick:
bei mir ist die erste OP des 8,5 cm großen Leiomyosarkoms genau 3 Jahre her in der Uniklinik Ulm, danach keine Chemo (statistisch gesehen wirkt eine Chemo bei einem Leiomyosarkom nicht Lebensverlängernd, wurde mir gesagt), die erste Nachsorge nach 3 Mon. ergab: alles OK.
Bei der nächsten Nachsorge allerdings ergab sich: 6 cm +2cm Metastasen in der Lunge, inoperabel.
So groß? Es stellte sich heraus, dass bei der ersten Nachsorge die Lunge gar nicht untersucht wurde, was aber bei diesem Sarkom extrem wichtig ist. (Die Klinik hat daraufhin ihr Standardverfahren für die Nachsorge angepasst, immerhin.)
September 02: Ich wechselte an die Uniklinik Großhadern.
Hier erklärte man, die Metastasen seien durchaus zu opperieren, aber erst solle ich eine Chemo machen.
Nach 2 Zyklen Adriamycin mono wurde opperiert.
Februar 02: Endlich tumorfrei sollte eine Hochdosistherapie nach dem ICE- Protokoll mit anschließender autologer Stammzellenretransfusion die nachhaltige Vernichtung aller Krebszellen bringen.
Immerhin hatte ich knapp 2 Jahre Ruhe...
Und heute: Metastasen in beiden Seiten der Lunge, und das ist leider der Zustand NACH der ersten Lungen-OP im September, denn der Tumor, der rausgenommen werden sollte ist immernoch drin, dafür haben sie einen anderen (im gleichen Lungenlappen, der auf dem CT nicht zu sehen war) entfernt. "Tja, so ein Irrtum kann mal passieren". Klingt nach einer Wald- und Wiesenklinik, ist aber in der angeblich rennomierten Thoraxchierurgie der Uniklinik München passiert.
Was alldings sehr gut funktionierte: die OP- Wunde hat massiv bis in den Brustraum geeitert, darafhin hat man zur Versorgung einen sogenannten Mini VAC "angelegt", eine Saugpumpe, die über einen Schwamm die Wunde absaugt und für eine bessere Wundheilung sorgt. Das kann man wirklich empfehlen, ist aber natürlich teuer für die Kassen und gibt es nicht überall.

Als nächstes steht natürlich wieder eine Chemo an, mal sehen. 2 Zyklen,dann OP. Oder so. Im Moment muss ich erstmal die Schnitzeljagd für meinen Sohn organisieren. Der wird nämlich 7.

Ansonsten habe ich mich schon ziemlich an die Krankheit gewöhnt, meistens denke ich an ganz andere Sachen, lebe eben.
Und in den akuten Phasen helfen die Freunde und Familie...

Grüße von Jessica