Leben nach Nexavar (Sorafenib)

[orgelbass]

Hallo alle zusammen!
Ich wollte mal nachfragen, wie es nach Nexavar "so läuft" (sorry, klingt doof, mir fällt aber nichts besseres ein).
Während der Schulzeit kann ich ja von Mamas Nierenkrebs etwas abschalten. Wenn ich in den Ferien daheim bin, fällt mir das etwas schwerer. Nexavar hat zwar bislang die weitere Progression verhindert, derzeit hat sie aber Probleme, weil Minimetas in der Bauchdecke ständig zu massiver, schmerzhafter Wassereinlagerung führen. Die Organfunktionen sind insgesamt ziemlich gut.
Dennoch mache ich mir allmählich Gedanken, wie es denn nach Nexavar weiter gehen soll.
Der Glaube hilft - zweifelsohne. Dennoch bin ich nicht so weit, alles dem Herrn zu überlassen.


Seid lieb gegrüßt!


orgelbass

[Urs]

Lieber Orgelbass

Eine wohlgemeinte Klärung: Wenn wir uns in unserem Glauben an Gott aufgehoben fühlen, so heisst das nicht, dass wir alles "dem Herrn überlassen" und selber nichts tun. Wir sind aktiv und unterstützen unseren Körper mit all den Möglichkeiten, die uns geschenkt werden. Gott kann nicht nur transzendent wirken, sondern auch durch Menschen aus unserer Umgebung mit all ihren von ihm geschenkten Begabungen.
Ich selber empfinde einen sehr grossen Tatendrang und bin motiviert - natürlich im Glauben an Gottes Dasein - immer wieder neue Methoden anzuwenden.
Ja, wie geht es weiter nach Nexavar? Hier bleibe ich gewisse Antworten schuldig, da ich in einem intensiven Findungsprozess stecke. Ich werde im Januar 2007 eine CT-Untersuchung durchführen und dann wissen, ob die Chemotherapie mit Xeloda und Gemzar gewirkt hat. Die Chemo ist wirklich sehr nebenwirkungsarm!
Wenn sie keine Wirkung gezeigt hat..... dann wird mir die Schulmedizin wohl noch Sutent empfehlen, oder.......
Meine Gedanken gehen jedoch in eine andere Richtung. Aber eben, es muss noch reifen....
(Natürlich läuft meine Misteltherapie, welche meine Ärztin nun in der Dosis geändert hat. Zudem werde ich am Tag nach der subcutanen Verabreichung heisse Bäder machen, das verstärkt die Wirkung!)
Selber fühle ich mich weiterhin erstaunlich wohl, wiewohl mein Körper doch etliche Metas in Leber, Lungen und Lymphknoten zu verkraften hat.
Aber ich habe meiner Tochter versprochen, dass ich bei ihrer Rückkehr noch da bin. Sie ging vorgestern für 5 Monate nach Australien. Mein Versprechen werde ich einhalten.
Ich fühle viel Kraft und bin sehr dankbar. Nun, jetzt will ich erst mal den Jahreswechsel feiern, mit einem guten Wein....

Herzliche Grüsse an Dich und an alle die mich kennen.

Ich wünsche Euch einen guten Rutsch und geniesst das Zusammensein mit Eurer Familie.

Urs

[WelshNixy]

Hallo Urs,

auch Dir einen guten Rutsch mit all Deinen Lieben, bis auf Deine Tochter natürlich - aber dann halt in 5 Monaten!

Ich wollte Dich noch etwas fragen: Ich dachte Nexavar und Sutent seien vom Wirkstoff her ähnlich bzw. ist Sutent der Nachfolger von Nexavar? Es wundert mich nur weil mein Vater auch Sutent nimmt, der dies aber ein Jahr nach Beendigung der Immuntherapie verordnet bekommen hat. Ist das einfach von Patient zu Patient und Arzt zu Arzt verschieden? Gibt es da keine bestimmte Vorgehensweise? Entschuldige, klar bist Du kein Arzt, der mir diese Fragen beantworten kann, doch vielleicht (bestimmt!) weißt Du mehr darüber als ich. Papa hat keine Metastasen in den Organen. Er hat "nur" einen Tumor auf der Brust (nach entfernter Niere).
Ich würde mich über Deine Antwort freuen!
Alles Gute,
Nicky x

[orgelbass]

Lieber Urs,
danke für deine Mail. Was den Glauben betrifft, bin ich da mit dir völlig einer Meinung.
Ich wünsche dir einen guten "Rutsch" und dass du die für dich richtige Entscheidung triffst - das ist einzig ausschlaggebend.
Ich bin manchmal als Sohn ganz schön am Ende: Meine Schwester macht die tägliche Pflege (ist momentan nicht allzu viel, Mama ist wieder recht selbstständig), während ich normalerweise aus beruflichen Gründen höchstens am Wochenende da bin. Also kümmere ich mich um die weitere Recherche - was könnte man noch machen? Nach den Prognosen der Uniklinikärzte hätte Mama ja wohl spätestens im Mai/Juni sterben müssen. Das habe ich nicht akzeptiert, alle Hebel in Bewegung gesetzt und dann nach Absprache mit meiner Schwester (Mama hatte noch ein Durchgängigkeitssyndrom und Papa ist derart überfordert, dass er uns die gesamte Verantwortung überlässt) losgelegt: Anderen Arzt gesucht, Krankenkasse, Beihilfe von Nexavar überzeugt (war damals noch nicht zugelassen), Apotheker überredet, Hausärztin...... Mama verlässt sich jetzt völlig auf Nexavar und ist nur mühsam dazu zu bewegen, den nächsten Schritt zu gehen. Schocker beim Doc "Ich hatte Nierenkrebs...." Dass der nicht vorbei ist, hat sie lang nicht wahr haben wollen. Dabei hat sie multiple Metastasen in Leber, Lunge, Bauchfell, dem gesamten Bauchraum.....Und: Sie wird Ende Januar erst 57....

Verzeih, wenn ich dich mit meiner Verzweiflung genervt habe. Es ist hart für jeden.


Ich wünsche dir ein optimales Neues Jahr!


orgelbass

[Urs]

Liebe Nicky

Sutent und Nexavar sind nach meinem Wissen im Therapieansatz nahe verwandt. So weit sogar, dass mein Onkologe in meine Bedenken einstimmt, dass ich mir nach Nexavar von Sutent nicht mehr sehr viel verspreche. Aber verstehe mich richtig, nach Nexavar bleibt für mich Sutent eine evtl. "letzte Lösung".
In der Schweiz ist Nexavar seit ca. Mai 2006 (ich begann schon im März 2006!) zugelassen und wird seit ca. Juni auch von den Krankenkassen bezahlt. Darum begann ich mit Nexavar. Sutent ist seit kurzem nun auch in der CH zu haben. In Deutschland liefen während den letzten Monaten etliche Studien mit Sutent. Ich sehe einfach, dass Sutent in Deutschland teilweise sogar vor Nexavar zur Anwendung kam.
Vor einem Jahr noch erklärten mir die Ärzte, dass die bisherigen Studien einen leichten Wirkungsvorteil für Sutent aufzeigten.
Nexavar ist von Bayer/Onyx, Sutent ist von Pfizer (und neu wird noch Temsirolimus kommen, ist - glaube ich - von Wyeth).
Meine Chemotherapie nach Nexavar war ein Versuch, dessen Resultate ich anfangs Januar 2007 erfahren werde. Positive Reaktionen bei einem kleinen Patientenkreis wurden vermeldet. Aber eben, im besten Fall eine Lebensverlängerung oder doch zumindest eine Qualitätserhaltung.
Mir gehen noch viele Sachen durch den Kopf, kann die aber noch nicht so konkret fassen. Hatte in den letzten 3 Wochen rund 4 Stunden Gespräch mit Ärztinnen der Komplementärmedizin, welche ihren Beruf aber als Schulmedizinerinnen erlernten. Da baue ich für das 2007 auf. Aber eben, ich muss mich durch den Wald der Ideen kämpfen.
Ein hier vielfach genannter Ansatz zur Wiederholung: Misteltherapie! - Neu wende ich nun noch folgende Vorgehensweise auf Anraten meiner Therapeutin an: Am Tag nach der subkutanen Spritzung (allfällig Infusion) nehme ich ein rund stündiges Bad, um den Körper zu überwärmen und die Wirkungsweise der Mistelgabe zu verstärken. Das Bad hilft übrigens auch bei diversen Schmerzzuständen (bei mir z.B. Schmerzen in der linken Rückenpartie - Übung im heissen Wasser, indem man das linke Bein vom gebeugten in den gestreckten Zustand bringt, gleichzeitig aber das Bein am Oberschenkel zurückzieht und so die Anstrengung erhöht!).
Später gerne mehr zu meinen Therapieüberlegungen.

Lieber orgelbass

Du nervst mich überhaupt nicht mit Deinen Äusserungen. Ich bin froh, wenn Du Dich authentisch äusserst. Die meisten von uns sind leider mit einer tendenziell sich verschlimmernden Entwicklung der Krankheit konfrontiert. Hier tapfer zu bleiben ist nicht immer einfach. Du siehst aus meinem Text an Nicky (WelshNixy), dass ich auch nach 4 Therapieformen (Vakzine/IMT/Nexavar/Chemo) mit neuen Ideen erfüllt bin, die mir Mut zur Weiterbehandlung geben. Die Frage der Zeit nach Nexavar hat gerade auch mich beschäftigt. Ich kann nur sagen, die Ärzte können dies nicht wissen. Ich lebe nach Nexavar noch fast genau so gut wie vorher, andere Menschen jedoch sterben leider während der Nexavar-Therapie. Ich glaube, dass Nexavar nicht dermassen essentiell ist. Entscheidender für mich ist die Liebe meiner Angehörigen und eine persönliche (auch schonungslose) Auseinandersetzung mit mir selber, die mich auf meinem Lebens-Pfad weiterführt.
(Mein Hausarzt erklärte ja vor einem Monat, dass er vor 1 ½ Jahren - Zeitpunkt meiner Op. - nicht damit gerechnet habe, dass ich heute noch lebe. Also lassen wir die Ärzte ihre Diagnosen stellen und uns behandeln – aber die Prognosen sollen sie dem überlassen, der uns an seiner Hand führt!)
Übrigens sagte mir eine dieser Ärztinnen, dass die Niere das Organ "der Familie" ist. Das heisst, dass dieses Organ auf Entwicklungen innerhalb der Familie stärker reagiert als andere. Sollten uns in den früheren Jahren schwierige Zeiten begleitet haben, so können heute gute zwischenmenschliche Kontakte, ehrliche Liebe, konstruktive Auseinandersetzungen mit sich und der Familie zu Kräften verhelfen, die uns dann vor einer "Kleinigkeit" wie dem Absetzen von Nexavar Gelassenheit schenken können.

Ich hoffe, wir hören wieder voneinander. Ich selber werde mich im Januar voraussichtlich intensiv pflegen lassen. So lange ich kann, werde ich gerne gelegentlich meine Meinung abgeben.

Ich wünsche Dir alles Gute und grüsse Deine Mutter von mir und mach ihr Mut, sie hat einen grossen Teil ihrer Lebensqualität (mit Eurer Hilfe) selber in der Hand.

Herzliche Grüsse
Urs

[Urs]

Liebe Forumsteilnehmerinnen und –teilnehmer

Als ehemaliger Nexavar-Patient habe ich ja im November 2006 mit der Chemotherapie begonnen (Gemzar als Infusion und Xeloda als Tabletten).

Die Resultate der CT-Untersuchung vom 2.1.2007 konnte ich am 3.1.2007 mit meinem Onkologen in der mündlichen Fassung besprechen.

Die Ergebnisse überblicken ein kurzes Zeitintervall von 2 Monaten. Ich will sie mal ganz nüchtern betrachten:
Wir haben unser Minimalziel einer Stabilisierung - so scheint es im Moment - erreicht. Die Metastasen in den Lymphknoten wurden kleiner, die Metas in der Lunge und in der Leber blieben konstant, mit Ausnahme einer leichten Vergrösserung meiner grössten Metastase in der Leber.
So fühle ich mich mit dem Ergebnis zufrieden, möchte es aber nicht überbewerten. Schlussendlich habe ich mich entschlossen, nochmals eine Sequenz von rund 2 Monaten anzufügen, um die Wirkungsweise noch besser abschätzen zu können.
Gleichzeitig werde ich meine Misteltherapie weiterführen. Stündige Überwärmungsbäder halte ich als Immunstimulans für wichtig. Ab nächster Woche werde ich die Chemotherapie zudem mithilfe weiterer komplementärmedizinischer Massnahmen begleiten. Die Details werden in der nächsten Woche festgelegt.
Vorgesehen ist dann, nach der Chemophase Ende Februar für eine gewisse Zeit nur noch mit komplementärmedizinischen Massnahmen zu arbeiten.

Nun noch zu einer Frage, die mich immer mehr beschäftigt:

Ich lese von Teilnehmern des Krebs-Kompass', welche enormen operativen Leiden sie auf sich nehmen, um den Krebsmetastasen zu begegnen. Ich habe manchmal ein schlechtes Gewissen, ich täte in diesem Bereich zu wenig.

Gibt es Erfahrungswerte unter Euch, welche mit multiplen Lebermetastasen konfrontiert sind. Ich muss im Gespräch mit meinen Ärzten immer wieder feststellen, dass sie sich nicht an die Leber heranwagen, da das Risiko zu gross und eine Heilung bei mehreren Metas operativ nicht möglich sei. Gleiche Aussagen höre ich auch zu meinen rund 10 Lungenmetas.

Ich bin mal gespannt, wer mir hier antwortet.

Ich grüsse Euch alle sehr herzlich.

Urs

[WelshNixy]

Lieber Urs,

leider kann ich Dir keine Infos bzw. Antworten auf Deine Fragen geben. Ich wollte mich für Deine Antwort bzw. Stellungnahme bedanken und Dir auf Deinem Wege (schön, dass Du ihn immer wieder für Dich findest!) alles erdenklich Gute wünschen, viel Kraft und viel Liebe und Unterstützung durch Deine Lieben.

Herzlichst,

Nicky x

[Monika48]

Lieber Urs!

Bei mir selber (Schorsch 56 Jahre alt) wurde nach der Entfernung der rechten Niere im März 2002 viel zu spät im August 2006 eine 4 cm große Lebermetastase entdeckt. Im Klinikum Deggendorf bei Privatdozent Dr. Behrend (ein anerkannter Leberspezialist - kommt von der medizinischen Hochschule Hannover) wurde mir Anfang September 06 die halbe Leber, die Gallenblase und ein halber Meter Dünndarm herausgenommen. Die Leber ist bereits wieder nachgewachsen und mir geht es nach einer ersten IMT sehr gut. Das Restaging ist am 24.01.2007 und ich bin zuversichtlich.
Meines Wissens kann man wesentlich mehr als die halbe Leber entfernen. Das ist aber abhängig von der Lage der Metastasen und von den inmitten liegenden Blutgefäßen. Die Leber ist aufgeteilt in Segmente. Wenn noch nicht geschehen, hol Dir doch noch weitere Diagnosen und Meinungen bei Spezialisten ein. Ein Bekannter von mir wurde vor kurzem an der Uni Tübingen Leber operiert. Dort ist auch ein berühmter, führender Leberspezialist. (Name ist mir nicht bekannt)

Viele Grüße und gute Besserung

Monika und Georg (Schorsch)