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und wie geht es jetzt weiter ??
Hallo liebe Betroffene, Angehörige und Mitleser!
Möglichst kurz und zusammenfassend unsere bisherige Geschichte: Bei meinem Mann (53J. und sonst kerngesund) wurde vor ca. 5 Wochen per Blasenspiegelung ein Tumor entdeckt und am 07.12. per TURB entfernt. Histologischer Befund: pT1 G2-3 Sofort nach der Vermutung Tumor, habe ich mich sehr intensiv in dieses Thema im Internet "eingelesen". Nun bin ich zwar sehr gut informiert, aber auch ein bißchen durcheinander und enttäuscht. Bei meinem Mann wurde keine Frühinstillation mit Mitomycin innerhalb von 6-24 Std. nach der TURB vorgenommen. Originalton Klinikum: Wird hier generell nicht gemacht!!! Auch mit einigen anderen Dingen in unserem sonst sehr gelobten Klinikum war ich absolut nicht zufrieden. So wurde z.B. erst um 18.00 Uhr abends festgestellt, daß die Blasenspülung (2x5 liter) zwar direkt nach der TURB angelegt, aber nicht aufgedreht wurde. Im Patientenbogen wurde von dieser "Schlamperei" natürlich nichts vermerkt. Auf Nachfrage in einer in der Nähe gelegenen Uniklinik wurde die Frühinstillation allerdings als Standard bezeichnet. Es soll das Auftreten von Rezidiven und das "Einnisten" flottierender Krebszellen nach der TURB verhindern. Da es kaum Nebenwirkungen gibt, wird es dort fast immer gemacht, obwohl zu diesem Zeitpunkt noch nicht einmal feststeht, ob der Patient überhaupt an Krebs erkrankt ist. Nun hat sich mein Mann entschieden, die nächste TURB am 23.01.06 in der Uniklinik machen zu lassen. Wir haben gestern ganz unbürokratisch und superschnell noch einen Beratungstermin bekommen und natürlich auch wahrgenommen. Nun zu meinen Fragen an alle hier, die sich besser auskennen und vielleicht selbst solche Erfahrungen sammeln mussten: 1. Kann die vergessene Spülung meinem Mann bzw. seiner Heilung geschadet haben?? G2-3 ist ja leider ziemlich aggressiv 2. Können wir auf einer Frühinstillation direkt nach der 2. TURB bestehen?? 3. Kann man 2 Wochen danach trotzdem noch -wie üblich- eine ambulante BCG-Behandlung durchführen. Lt. Uniklinik ist die Behandlung von Tumorpatienten nicht budgetiert, es darf also alles medizinisch Sinnvolle und Notwendige durchgeführt werden. Warum wird dann an unserem Klinikum an den Krebspatienten gespart ??? Man darf doch nicht wg. ca. 500 € das Leben eines Menschen aufs Spiel setzen. Ich habe in einer Studie gelesen, dass die einmalige Frühinstillation das Auftreten von Rezidiven bis zu 67% verhindern hilft. Aber wenn unter der BCG-Behandlung trotzdem ein Rezidiv kommt, wird die Blase entfernt. Das - und die Nachsorge - werden sicher ein bißchen teurer als jetzt alles anständig zu machen. An die Blasenentfernung bzw. das Sterben am Blasenkrebs möchte ich gar nicht erst denken. Ich könnte so schon ununterbrochen heulen. Danke, dass Ihr Euch die Zeit für diesen Riesenthread genommen habt. Danke im Voraus an Alle, die mir mit Ihrer Antwort ein wenig Mut machen oder zumindest weiterhelfen können. Danke Eure Pepper An alle Leser: Einen guten Rutsch und vor allem ein gesundes neues Jahr. |
#2
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AW: und wie geht es jetzt weiter ??
Liebe Pepper,
ich habe eben mit meinem Papa (56 J.) gesprochen, der vor 1.5 J. einen Pt2a G3 Tumor hatte. Ihm wurde damals in einer Uniklinik die Blase entfernt und eine Neoblase gebildet, vorher wurde eine TUR gemacht. Er sagte, die Frühinstillation mit Mitomycin sei sehr umstritten, da sie selbst wiederum krebserregend sei. Es gäbe nun ein neues Instillationsmittel, dieses muss jedoch gesondert bei der Krankenkasse beantragt werden und ist nicht krebserregend. Ich habe dir dazu einen Bericht aus der Zeitung "Harnblasenkrebs" kopiert (siehe unten) und die links zu den anderen bisherigen Ausgaben dieser Zeitung. Auf der Internetseite www.harnblasenkrebs.de findest du auch viele weitere Informationen. Wenn ihr aus dem Norden kommt, kann ich dir noch weitere direkte Beratungsmöglichkeiten geben. Mein Vater hat eine Selbsthilfegruppe mit gegründet, die sich seit mehreren Monaten trifft. Dort werden auch operierende Blasenexperten (Urologen) eingeladen. Noch eins: ich kann mir vorstellen, wie ihr euch jetzt fühlt, aber es gibt Hoffnung - meinem Papa geht es nach der Blasenentfernung wieder gut! Es ist zwar ein Handicap ohne Blase, aber man kann gut damit leben und mittlerweile ist mein Papa beinahe zu 100 % kontinent. Aber noch ist ja gar nicht klar, ob es bei deinem Mann zu einer Blasenentfernung kommt. Ihr könnt gern Fragen an mich/ meinen Papa stellen, auch wir sind an einem Austausch über Erfahrungen immer interessiert! Liebe Grüße Joschi Hier nun der versprochene Bericht: http://harnblasenkrebs.de/Patienten/...g/zeitung.html Liebe Leserin, lieber Leser Selbst von Blasenkrebs betroffen, merkte ich bald, dass es für meine vielen Fragen zur Erkrankung keine ausreichenden Informationen gab. Deshalb erstellte ich ein Webportal für Blasenkrebserkrankte unter www.harnblasenkrebs.de und gründete bald die erste Selbsthilfegruppe Blasenkrebs in Berlin, aus der der Selbsthilfe- Bund Blasenkrebs e.V. entstand. Da aber gerade die älteren Menschen unter uns über keinen Internetanschluss verfügen, haben wir diese kleine Zeitung geschaffen, die Sie nicht nur über unsere Arbeit, sondern über die bestehenden Vorsorge, Diagnose- und Therapiemöglichkeiten informieren soll. Die Zeitung wird vorerst vierteljährlich erscheinen. Außerdem steht die Zeitung hier als PDF-Datei zum Download zur Verfügung: www.harnblasenkrebs.de/zeitung1-05.pdf www.harnblasenkrebs.de/Die_Harnblase2-05.pdf http://www.harnblasenkrebs.de/Patien...nblase3-05.pdf Viele Grüße, Ihr Detlef Höwing Ausgabe 2 / 2005 3 Rezidivprophylaxe durch Immunocyanin DER NUTZEN VON IMMUNOCYANIN BEIM OBERFLÄCHLICHEN HARNBLASENKARZINOM Seit einigen Jahren gibt es für die Pati- enten, bei denen die Instillationstherapie mit z.B. Mitomycin oder BCG erfolglos war oder sich eine Unverträglichkeit zeigte eine Alternativ- Therapiemöglich- keit mit dem Wirkstoff Immunocyanin . Leider ist dieses Medikament in Deutsch- land noch nicht zugelassen und deshalb auch nicht in der Roten Liste (Medika- mentenliste Deutschlands) aufgeführt, obwohl die Therapie bei entsprechen- der Indikation in Einzelfällen durchaus verschreibungsfähig ist und bei einer entsprechenden Begründung des Uro- logen auch von den Krankenkassen übernommen wird (Wirtschaftlichkeits- gebot gem.§§ 12 Abs. 1,70 Abs. 1 SGB V). Insbesondere muss der Einsatz zweckmäßig und notwendig sein. Das liegt insbesondere dann vor, wenn ande- re Instillationstherapien erfolglos waren oder wegen Unverträglichkeit abgebro- chen werden mussten und immer wieder Op’s wegen der Rezidivneubildungen er- forderlich sind, bzw. die Gefahr besteht, dass ein Rezidivtumor in ein ungünstige- res Stadium eintritt. Die Therapie mit Immunocyanin (Pro- duktname: Immucothel®), dauert insge- samt ein Jahr, ähnlich der Therapie mit BCG, hat aber weitaus weniger Neben- wirkungen. Hier ein Vorschlag eines Begrün- dungsschreibens für den behandeln- den Urologen gegenüber der Kran- kenkasse: BEGRÜNDUNG FÜR DEN NUTZEN VON IMMUCOTHEL® BEIM OBERFLÄCHLICHEN HARNBLASENKARZINOM. Zur Vorlage bei Krankenkassen Immucothel® enthält als wirksamen Bestandteil Immunocyanin, eine stabile Modifi kation des Blutfarbstoffes Keyhole-Limpet Hemocyanin (KLH) der Meeresschnecke Megathura crenulata. Präklinische Untersuchungen: Immucothel® führte in tierexperimentellen und präklinischen Untersuchungen nach Instillation in die Harnblase zu einer Aktivierung von Makrophagen und T-Lymphozyten sowie der humoralen Immunreaktion. In der obersten Schicht des Blasenepitels kommt es zu einem signifi kanten Anstieg von T-Helferzellen, einem Anstieg des CD4/CD( Quotienten, einer vermehrten Ausschüttung von Interferon-? und anderen Zytokinen Die Zytokine Interleukin-1? und ? werden nach Immucothel®-Instillation vermehrt im Urin ausgeschieden, was eine starke Makrophagenaktivierung anzeigt. (Kuppel 1984, Munder 1986, Recker et al.1989, Linn et al. 1997, Jurincic et al 1989. Jurincic-Winkler et al. 1995). Das Glycoprotein KLH enthält Gal (?1- 3) - Gal NAC-haltige Oligosaccharide. Diese Struktur entspricht dem Thomsen-Friedenreich-Antigen, das auf Blasenkarzinomzellen, nicht aber auf normalem Blasenepitel, vermehrt frei exprimiert. (Wirguin et al. 1995). So entsteht durch die Immunisierung der T-Lymphozyten mit KLH eine spezifi sche Immunantwort gegen Blasenkarzinomzellen. Klinische Untersuchungen: Oberflächliche Blasentumoren (pTa, pT1, G1-G2) haben nach transuretraler Resektion (TUR) eine hohe Rezidivrate von bis über 70%. Zur Reduktion der Rezidivrate werden Instillationen von Adriamycin oder Mitomycin C, Thiotepa oder BCG über einen Zeitraum von einem Jahr postoperativ durchgeführt. Die Intravesikale Chemotherapie wurde in insgesamt 17 Studien an 2.331 Patienten untersucht. Dabei ergab sich ein Vorteil für Adriamycin (16-83% Rezidive in 12-65 Monaten) Ethoglucid (30-61% Rezidive in 17-29 Monaten) Mytomycin C (7-81% Rezidive in 6- 60 Monaten) und Thiotepa (24-65% Rezidive in 24-60 Monaten). Alle adjuvanten Therapien waren aber besser als die TUR allein (Lamm et al. 1992, Rübben et al. 1997, Rübben et al. 1990, Otero-Mauricio et al. 1992). Nebenwirkungen der intravesikalen Chemotherapie sind schwere Chemo- zystitis bei 20-38% der Patienten (Rübben et al. 1990, Otero-Mauricio et al. 1992). Eine Verbesserung der Rezidiv- prophylaxe stellt dem gegenüber die Instillationsbehandlung mit BCG dar. Es kam zu einer Reduktion der Rezidive um 20-30 % gegenüber TUR und um 19-41% gegenüber Chemotherapie nach TUR. Nach BCG beträgt die Rezidivhäufi gkeit 11-75% bei 6-67 Monaten nach Beobachtung (Rübben et al. 1997). Nebenwirkungen dieser Therapie sind in bis zu 91% Zystitis, häufi g hochgradig, in 40% Fieber, 3% BCG Sepsis mit insgesamt bisher 8 Todesfällen nach BCG-Instillation (Orihuela et al.1987, Izes et al. 1993, Lammetal. 1992). Instillationsbehandlung mit Immucothel®: Bereits 1974 (Olsson et al. 1974) wurde eine Wirksamkeit von subcutan verabreichten KLH auf Blasentumoren beschrieben. Die bisher durchgeführten prospektiv randomisierten Studien mit Immucothel® zeigen eine statistisch signifi kante Überlegenheit gegenüber Mytomycin C (Jurincic et al. 1988), eine gleich gute Wirkung wie Ethoglucid (Flamm et al. 1990, Flamm et al. 1991, Flamm et al. 1994). Die Wirkung von Immucothel® ist Die Harnblase vergleichbar mit der von BCG (Kälble et al. 1991). Die Nebenwirkungen von Immucothel® an 572 dokumentierten Patienten sind Grad I Fieber bei 3%, Zystitis bei 6% sowie vereinzelt (< 1%) Druckgefühl, Schmerzen, Harndrang sowie erhöhte -?GT und GPT. Zusammenfassung: Die Instillationsprophylaxe des oberfl ächlichen Hamblasenkarzinoms ist heute eine anerkannte adjuvante Methode mit dem Ziel der Verhinderung von Rezidiven nach TUR. In Anbetracht der etwa gleichen Wirkung sollte die Nebenwirkungsrate den Ausschlag für den Einsatz von Immucothel® geben. Gerade die unter Chemotherapie und BCG regelmäßig auftretende, schwere Zystitis ist für die Patienten im höchsten Maße belastend, zumal die Behandlung insgesamt ein Jahr dauert. Außerdem sollte man bedenken, dass Zytostatika, die in die Blase instilliert werden, unverstoffwechselt in die Umgebung abgegeben werden. Immerhin sind Zytostatika mutagene und damit krebserregende Substanzen. BCG ist ein Lebend-Impfstoff, der potentiell infektiös ist. Immucothel® hat diese unerwünschten Eigenschaften nicht und sollte deshalb den Vorrang vor anderen Stoffen haben. In Holland ist Immucothel® seit 1998 für die Indikation von oberfl ächlichen Blasenkarzinomen zugelassen, in Österreich seit 2002. Literatur: • Klippel KF: Unspezifi sche intraläsionale Immuntherapie beim Blasenkarzinom. In: Huland H, Klosterhalfen (Hrsg): Therapie und Rezidivprophylaxe oberfl ächlicher Harnblasenkarzinome. Georg Thieme, Stuttgart/New York 1984. • Munder PG: Studies on the antitumoral effects of keyhole- limpet hemocyanin (KLH) in-vitro and in-vivo. Present Status of non-toxic concepts in cancer. Proc. Int. Symposium Nonnweiler/Trier 1986. • Recker F, Rübben H: Variation of the immunsystem by cyclosporin and keyhole-limpet hemocyanin. Are there effects on chemically induces bladder carcinoma? Urol. Int, 1989;. 44:77-80. • Linn JF, Rübben H: keyhole limpet hemocyanin immunotherapie for chemically induced bladder cancer: systemic verses topical administration. Brit.J. Urol. 1997; 80:158. • Jurincic CD, Stöcker W, Klippel KF, Markl J): Immunhistochemische Untersuchung von Harnblasenbiopsien nach Immunotherapie des oberfl ächlichen Harnblasenkarzinoms mit Keyhole- Limpet Hemocyanin (KLH). In: Stiefel T, Borcher H (Hrsg) Immucothel Workshop II, Avignon 1988, biosynposia Stuttgart 1989; 45-55. • Jurincic-Winkler CD, Gallali H, Alvarez-Mon M et al.: Urinory interlokin 1?-levels are increased by intraversical instillation with keyhole-limpet hemocyanin and patients with superfi cial transitional cell carcinoma of the bladder. Eur. Urol. 1995; 28: 334-339. • Wirguin I, Suturkova-Milosevic L, Briani C et al.: Keyhole-limpet hemocyanin contains Gal (?1-3)-Gal NAC determinants that are cross-reactive with T-antigen. Cancer Immunol. Immunotherapie 1995; 40:307-310. • Lamm DL, Griffi th G, Pettit LL et al.: Current perspectives on diagnoses and treatment of superfi cial bladder cancer. Urology 1992; 39:301-308. • Rübben H. Deutz F, Hofstädter F et al.: Treatment of low and high risk superfi cial bladder tumors (SBT). In: Frohmüller HGW, Wirth MP (eds): Current Status and future trends. Wiley-Liss Inc. New York 1990. • Rübben H, Otto T: Harnblasenkarzmome. In: Rübben H (ed): Uroonkologie Springer Berlin, Heidelberg, New York 1997. • Otero-Mauricio G, Franco-Manzano R, Ardanza-Trevijano A et al: Immunocyanina endovesical en el tratamiento des los tumores superfi ciales de vegiga. Estudio comparativo frente a onco-tiotepa. Manuskript 1992. • Olsson CA, Chute R, Rao N; Immunologie reduction of bladder cancer recurrance rate. J.Urol. 1974; III: 173-176. • Orihuela E, Herr HW, Pinsky CM et al: Toxicity of intravesical BCG and ist management in patiens with superfi cial bladder tumors. Cancer 1987, 60: 326-333. • Izes JK, Bihrle W, Thomas CB: Corticosteroid-associated fatal mycobacterial sepsis occuring 3 years after instillation of intravesical bacillus Calmette-Guerin. J. Urol. 1993; 150: 1498-1500. • Lamm DL, Van der Meijden APM, Morales A et al.: Incidence and treatment of complications of bacillus Calmette-Guerin intravesical therapy and superfi cial bladder cancer. J. Urol; 1992; 147: 596-600 Geändert von Joschi (30.12.2005 um 15:34 Uhr) |
#3
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AW: und wie geht es jetzt weiter ??
Hallo Pepper,
bei mir wurde im Augsut 2004 der Blasenkerebs entdeckt, ich bin 43 Jahre alt und bis dahin ebenfalls gesund. Die Diagnose Pt1-G2. Nach zwei TURs wurde 4 Wochen nach der letzen TUR mit dem Mitomycin-Spülingen begonnen. Ich habe auch keine Frühinstallation bekommen, mir wurde von den Ärzten erklärt, dass bei einer späteren Spülung die Wunde schon ein wenig abgeheilt wäre und so das Mitomycin besser von der Blase vertragen wird. Ich bekam zunächst 8 Wochen lang einmal wöchentlich Mitomycin, seitdem einmal monatlich und das für insgesamt 3 Jahre. Ich hatte bisher, toi,toi,toi, kein Rezediv und mir geht es bis auf eine Blasenreizung und den damit verbundenen Schmerzen direkt nach der Installation gut. Ich glaube an´s Sterben musst Du bei Deinem Mann noch lange nicht denken!!! Man kann mit Blasenkrebs auch sehr alt werden! Es ist ein großer "Vorteil" dieser Krebsart, dass es, wenn es schlecht läuft immer noch die Möglichkeit gibt, die Blase zu entfernen! Und die damit verbindenen Einschränkungen würde ich in Kauf nehmen, denn dass man auch ohne Blase am Leben teilnehmen kann, zeigen hier im Forum viele! Viele liebe Grüße und alles Gute für Euch wünscht Euch Wilma |
#4
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AW: und wie geht es jetzt weiter ??
Hallo Pepper,
ich (38 J.) hatte pT2 G3 Blasenkrebs. Im Mai 2004 wurde mir die Blase entfernt, ebenso Gebährmutter. Da die Nierenfunktion bei mir aufgrund einer partiellen Querschnittlähmung nicht so gut ist, hat man mir von einer Neonblase abgeraten. Mit meinem Stoma komme ich sehr gut zurecht. Von Jan-März 2005 habe ich eine 3-Zyklen Chemo mit Cisplatin und Gemcetabine gemacht. Heute geht es mir wieder gut. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute!!!!! LIebe Grüße floh
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Gruß floh |
#5
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AW: und wie geht es jetzt weiter ??
Liebe Pepper,
ich kann Dir von meiner Mama mit der Diagnose T1G3+TIS berichten, dass auch sie nach zweimaliger TUR keine sofortige Instillation bekam. Im Gegenteil die erste BCG-Instillation zog sich aufgrund von Blasenentzündungen auf über 2 Monate hinaus. Aber JETZT KOMMT DAS GUTE: Dies war vor über 2 Jahren (September 03 die erste TUR) und bis jetzt kein Rezidiv!!!!!!!!!!!!!!!! Ich wünsche Euch das Allerbeste, Astrid |
#6
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AW: und wie geht es jetzt weiter ??
Hallo Pepper,
bei mir wurde gleich einen Tag nach dem Entfernen des Tumors pTa G1 eine Spülung mit 3mal 5 Liter und dem Medikament Mitomycin durchgeführt und jetzt muss ich alle 4-6 Wochen wieder zur Behandlung mit Mitomycin. Kenne mich mit den Begriffen noch nicht aus, weil es erst im Dezember 2005 war. Liebe Grüsse Anne52 |
#7
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AW: und wie geht es jetzt weiter ??
lieve pepper !
ik wens jou veel kracht en sterkte toe! bedankt voor jou lieve worden! ik denk an jullie ! liefs conny! ps warom kan je nederlands schrijven?? |
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