...die schreckliche wahrheit,kleinzelliger Bronchialkarzinom ,

[tuctuc]

Zitat von Tanni2006

Hallo, diese Diagnose erhielt ich am 17.12.06, wenn du reden willst schreib mir einfach. Wir haben das gleiche Problem. Lese nicht weiter über diese Krankheit nach. Das nimmt dir die Hoffnung.

Liebe Tanni, ich heiße Brigitte und komme aus Graz/Österreich. Ich habe die Diagnose "kleinzelliges Bronchialkarzinom mit Lymphknotenmetastasten" erst im April 2006 bekommen, 4 Chemotherapien und 25 Bestrahlungen hinter mir. Meine Haare wachsen gerade wieder nach - ca. 2 cm "lang" - und ich habe im Moment eine Strahlenpneumonie. Es geht mir nicht besonders gut, denn ich spüre im Brustbereich, daß da was nicht stimmt. Allerdings macht es mich auch unsicher, wenn ich NICHTS spüre, es paßt mi einfach gar nichts im Moment. Ich habe große Atemprobleme, kann gerade mal 10 Schritte tun, dann muß ich rasten, dann geht es weiter. Wir sind auch eben gesiedelt - vom 4. Stockwerk ins Parterre, also nur mehr 7 Stufen statt 88 bis zur Wohnung. Wir, das sind mein erwachsener Sohn und ich. Hätte ich meinen Sohn nicht, dann gäbe es auch mich nicht. Er hat mir damals im März das Leben gerettet. Denn, hätte er nicht den Hausarzt gerufen damals, wäre ich vermutlich an diesem Abend gestorben. So kam ich "nur" ins Krankenhaus und das Schicksal nahm seinen Lauf. Ich möchte schon gerne noch ein wenig leben, denn ich bin ja "erst" grade mal 58 Jahre alt.
Vielleicht gibt es hier im Forum Leute, die das gleche Problem haben. Ich möchte schon gerne wissen, wieviel Zeit mir noch bleibt.
Ich grüße alle recht herzlich aus Graz
Brigitte

[Kirschen]

Ihr Lieben, ich kann keine medizinischen Fragen beantworten. Dafür bin ich zu unwissend. Meine Schwester ist ca. 600 km von mir entfernt. Ich kann mit ihr telefonieren, mailen und sie alle paar Monate sehen. Über Weihnachten zuletzt. Heute war die letzte Kopfbestrahlung. Sie fühlt sich gut und geht davon aus, dass jetzt alles ausgestanden ist (naives Gutglauben und ausgeprägter Optimus sind bei uns Schwestern Programm). Jetzt kommt ja bald die Reha, danach zieht sie um in ein kleineres, pflegeleichtes Haus. Und sie will unbedingt wieder berufstätig sein. Das ist ein ganz großer Wunsch von ihr. Ich kann nur beten, hoffen, Daumendrücken und da sein. Ich wünsche ihr und euch und allen Betroffenen alles erdenklich Gute. Sari

[creepy]

@tuctuc,erstmal einen lieben gruß von mir,und festes drücken meiner daumen das es dir bald ein bisschen besser geht!
..leider kann ich dir nicht viel sagen...meine mama und ich,wir sind da selber erst so reingeschleudert worden..ich versuche mich übers internet "schlau" zu machen,was aber leider nicht immer sehr einfach ist und auch ab und an verwirrend..die ganzen "fachbegriffe" mit denen man nichts anfangen kann und auch wieder hinterfragen muss..das viele negative was man list und zum teil auch am "eigenen leib" erfährt!
das was ich nun noch machen werde ist,einen zusätzlichen rat eines anderen facharzt zu holen! ich habe versucht..und ich betone "versucht" mit einem behandelden arzt im krankenhaus zu sprechen...aber der hatte wenig zeit,und wollte seine visite zu ende bringen..danach war er weg..heute war er nicht da,und der zuständige arzt hatte keine zeit..also such ich nun einen der sich zeit für meine mama nimmt!

sie sollte ja heute ihren port bekommen für die chemo..und das sollte unter narkose geschehen..ist aber leider nichts draus geworden weil,der arzt der ihr zusagte das sie das so bekommen würde,das so nicht weiter gegeben hat ,und weil die anderen ärzte das nicht wusste,wollten sie das ohne narkose machen..aber meine mama hat sich geweigert..weil sie bei dem ersten port starke schmerzen hatte..die vom einführen..bis zum endlichen entfernen nicht nachliessen!..die chemo bekam sie heute trotzdem..!
nun soll sie mittwoch den port bekommen und soll donnerstag entlassen werden..die nächste chemo würde dann in 3 wochen gemacht!

ist das der normale ablauf?!

zusätzlich soll sie morgen nochmal ins ct..weil man dann nachsehen wollte ob was in den knochen zu sehen sei.

es ging ihr recht gut..ihr wurde nicht schlecht oder dergleichen!

morgen bin ich natürlich wieder bei ihr..ihr hoffe das alles gut geht!

[milki1]

Liebe Yvonne!

Es tut mir sehr leid, dass Deine Ma einen Kleinzeller hat und wenn ich Deine Zeilen so lese, frage ich mich ob Ihr im richtigen Krankenhaus untergebracht seid!

Es ist zwar nie einfach einen Arzt zum reden zu bekommen, jedoch haben wir die Erfahrung gemacht, dass wenn man die Ärzte ansprach, diese zwar meist ihre momentane Visite erst zu Ende gebracht haben, jedoch dann auch Zeit für einen hatten, bzw. uns direkt einen Termin für ein Gespräch gaben. Zudem haben wir uns immer die Krankenakte über die Stationsschwester aushändigen lassen und auf unsere Nachfrage wurden die Befunde auch direkt für uns kopiert.

Du sagst in Deinen Berichten, dass du nicht verstehst, dass man den Krebs nicht einfach operiert und entfernt. Nun, das kann leider folgende Konsequenz sein: Da der Kleinzeller sehr aggressiv ist und sich innerhalb von 4 Wochen sehr schnell wieder teilt und verbreitet, wird er meist zu spät entdeckt und er hat dann bereits Lymphknoten befallen oder schlimmer noch, Metastasen gestreut. Sobald sich Metastasen irgendwo im Körper auffinden lassen, geht man nur noch von einer Palliativen (symptombezogen, lebensverlängernden) Behandlung aus, da sich die kleinen Biester dann bereits im Umlauf befinden und meist nur noch mit Chemo kleinzukriegen sind. Sobald dann wieder irgendwo etwas auftritt, wird je nach Einschränkung der Lebensqualität (starker Husten, Ummauerung der Luftfröhre oder starker Schmerzen bei Knochenmetas mit Einbruchgefahr einzelner Wirbel) direkt bestrahlt und Chemo meist jedoch abgewandelt, wieder eingesetzt.
Sollte man von vornherein Glück haben, dass es sich um einen kleinen Tumor handelt ohne Streuung, so wird direkt operiert und die Behandlung ziehlt auf Kurativ (Heilung) ab. Dann kommt es noch auf die größe des Tumors an. Ist er zu gross, es wurde jedoch noch nichts weiter befallen, so kann auch dieser nicht operiert werden, meist kommt dies beim Kleinzeller jedoch nur sehr selten vor, da er meist dann schon gestreut hat. Sollte es jedoch einmal so sein, würde man auch zuerst Chemo geben um den Primärtumor zu verkleinern und dann so schnell wie möglich eine OP durchzuführen, dies wäre dann auch wieder eine Behandlung auf Heilung.

Die Chemo wird meist, wenn es z.B. Firstline Therapie mit Cisplatin und Etoposid (Vepesid) ist, an 3 aufeinanderfolgenden Tagen durchgeführt und es kommt danach zu einer 3 wöchigen Pause. Daher kann es gut sein, dass Deine Ma dann auch direkt das KH verlassen kann. Dann sollte jedoch auch darauf geachtet werden, dass man ihr den grünen Therapieausweis mitgibt. Den sollte sie immer bei sich führen. Solltet ihr aufgrund von irgendwelcher Nebenwirkungen einen Arzt aufsuchen müssen (muss nicht aber kann sein), dann kann dieser in diesem Heft direkt alle für ihn notwendigen Infos herausfiltern. Darin steht zum einen der Behandelnde Onkologe (oder KH), der Krebstyp, die Daten der Therapie mit Angabe der Zytostatika, sowie der jeweiligen Blutwerte.

Ich hoffe ich habe Dich jetzt nicht zu sehr zugetextet. Solltest Du fragen haben, kannst Du Dich gerne jederzeit melden. Leider ist es immer so, dass man gerade am Anfang sehr Hilflos ist und sich alles wie ein Karussel dreht und die Gedanken schwer beisammen zu halten sind.

Ich wünsche Deiner Mutter alles alles Gute und das Sie den Kampf gegen den Krebs gewinnt! Für das Knochenszintigramm drücke ich Euch ganz doll die Daumen, dass nichts zu finden ist!

Viel Kraft!
Milki

[creepy]

hallo milki,
ich danke dir ersteinmal für deine sehr aufschlußreiche erklährung! also ist das eine nicht ganz auswegslose krankheit? hab ich das richrig verstanden?
je früher das erkannt wird desto besser die "heilungschancen"?

Ich hoffe ich habe Dich jetzt nicht zu sehr zugetextet. Solltest Du fragen haben, kannst Du Dich gerne jederzeit melden.

nein,überhaubt nicht.im gegenteil..endlich hat man mir/uns das mal vernüftig erklährt!und ich weiß nun auch nen bisschen worauf ich achten muss!!

ach,noch eine frage....macht die krankenkasse probleme wenn ich ,wie in meinem text oben beschrieben,noch den rat eines anderen arztes einholen will?der nicht aus dem zuständigen krankenhaus stammt.

[milki1]

Hallo Yvonne,

ob die Krankenkasse Probleme machen wird, weiss ich leider nicht, da unsere Bekannte selber Lungenfachärztin war und wir uns hier immer eine "Zweitmeinung" einholen konnten, bzw. ich ging mit den Unterlagen zusätzlich noch zu meinem Hausarzt (als es um Schmerzmedikamente, CT, MRT, Bestrahlung etc. ging), der sich die Unterlagen auch durchsah und mir immer weiterhalf.

Ansonsten würde ich die Krankenkasse einfach mal anrufen und anfragen ob die das übernehmen.

Ich glaube hier in dem Forum gibt es auch noch einen Thread, wo man über Behördengänge und sonstige Formalitäten bescheid weiss. Vielleicht kann Dir sonst auch da jemand helfen!

Alles Gute und in Gedanken bei Euch
Milki

[creepy]

also irgendwie geht alles da nen bisschen durcheinander!
ich war gestern in krankenhaus bei meiner mum.sie sah garnicht gut aus und ihr war auch andauernd schlecht ..sie konnte kein essen drin behalten! gestern hat sie KEINE weitere chemo bekommen,was mich doch ziehmlich wunderte! sie sagte mir der arzt hätte gesagt das sie die nächste erst in 3 wochen bekommen würde!
gegen nachmittag haben sie ihr dann nen paar tropfen gegeben,damit die übelkeit verschwindet und sie auch mal nen bisschen was essen kann..sie meinte immer..sie habe zwar hunger,aber angst was zu essen weils dann im hohen bogen wieder rauskäme!

das mit dem "knochen" was die machen wollten haben die nun erst heute gemacht! das war aber wohl so ne art ct für den kopf..es soll sehr lange gedauert haben sagt meine mum und konnte auch nicht in krankenhaus gemacht werden..sie musste dazu extra woanders hin!

jetzt wird sie nun morgen nicht entlassen weil sie morgen erst noch ultraschall machen wollen..meine mum meinte den bauch wollen die dann checken!

ich bin doch schon ziehmlich durcheinander,weil sich die pläne des krankenhauses andauernd ändern..jedesmal ist was anderes! den port bekommt sie auch erst in 3 wochen wenn eben die nächste chemo anliegt!..man hat ihr gestern auch gesagt,das sie dann für die chemo wohl im krankenhaus verbleiben müsste,weil sie das mit der übelkeit unter beobachtung haben wollen!

heute hab ich bis jetzt nur mit ihr telefoniert,weil sie ja eben das mit dem kopf noch hatte!ich hoffe das sie heute nen bisschen besser aussieht als gestern..denn da sah sie echt schrecklich aus..sehr hager und blass!
leider kam ich ,aus welchen grund auch immer nicht ins forum..konnte deswegen nichts schreiben und auch keine pn´s nachsehen!

heute nachmittag ,wenn ich jemanden für die kinder habe werd ich sie wieder besuchen und hoffen das es ihr nen bisschen besser geht als gestern...werde dann nochmal berichten,vielleicht hat sie ja dann auch wieder was an den vorhaben der ärzte geändert!