bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

Hallo Mene,

aus Dir spricht sehr viel Misstrauen in die Ärzte und in Deinem offensichtlich daraus resultierenden Unglauben hast Du auch Deinen Befund nicht genau gelesen und Deine Zweifel unnötig selbst geschürt....

Vielleicht hilft Dir das zur Klärung:
Das CT diente dazu LKs in Thorax und Abdomen zu erfassen. In Deinem Bericht steht eindeutig, dass dort nichts zu finden ist - genau das, was Dir der Arzt gesagt hat.

Der Ultraschall der Peripherie zeigt noch einige kleine Lymphies.
Grund zur Freude.
Denn Du bist noch mittendrin in Deiner Therapie und die LKs sind offensichtlich schon sehr geschrumpft!
Formulierungen, die Du nicht verstehst - Detailfragen bzgl. Deines Befundes solltest Du Deinen Ärzten stellen.

Die von Dir zitierten Statistiken aus dem Internet aus dem Jahre 1995 (!) würde ich persönlich einfach als veraltet betrachten, anstatt sie als Mittel zu benutzen, um meine eigene Panik zu schüren und meine inneren Heilungskräfte zu torpedieren.
Damit tust Du Dir wirklich keinen Gefallen.

Du fühlst Dich alleine mit diesem spezifischen T-Zell Lymphom, aber es gibt hier viele Mitpatienten, die mit einem NHL und nur Watch and Wait leben müssen .... Sie alle wissen, was es heißt, mit der Ungewissheit zu leben, dass jederzeit ein Rezidiv auftauchen kann - und auch diejenigen mit gesichterten Therapien und guten Heilungschancen - auch wir müssen alle dennoch jederzeit mit einem Rückfall rechnen. Du bist also nicht alleine.


Bellinda

[rockshaver31]

liebe mene

also ich gebe unserer süssen bellinda vollkommen recht, die studie aus 1995 ist völlig veraltet alles was vor 12 jahren war ist total überholt da gerade in den letzten 10 jahren NHL super gut zu behandeln sind.du scheinst total auf die therapie anzusprechen ct ist doch wunderbar lymphknoten schrumfen im ct nichts mehr zu sehen wunderbar freue dich. und die angst die haben wir alle wie belinda schon sagte . und du scheinst auf einen super weg zu sein, du wirst sehen du wirst gesund.


viele kraft packete an dich rockie

[mene]

liebe bellinda! lieber rockie!
bitte, glaubt nicht, dass ich die ärzte im hansuch nicht gefragt hab! aber wenn einer sagt, alles ist weg und ein anderer dann den schriflichen befund macht und ein dritter mir erklärt, die beiden unterschiedlichen befunde sind ident.... da werd ich nervös! und wenn mir diese ärztin dann als erklärung sagt, REAKTIV ist schon in ordnung, und ich wieder nicht weiß, was das wort genau heißt, ich ihr aber am telefon nicht lästig fallen will, ... ach, da bleiben dann eben zweifel, die mich besorgt sein lassen!
aber das schöne an euch ist, dass ihr mich versteht, mir die lage oder die befunde erklärt und ZUGEBT, dass auch ihr mit der angst leben müsst, dass diese angst normal ist und ich nicht böswillig angst hab, nicht absichtlich negativ bin und anderen eigennützig schade, weil ich sie mit runter zieh!
für alle diese dinge danke ich euch ganz besonders und werde nun versuchen, mich uneingeschränkt über euer posting zu freuen! mit dieser freude im herzen gefällt mir auch mein befund gleich viel besser! hurra! ein doppeltes aufatmen!
mene

[Chancy]

Hy,

reaktives Gewebe bedeutet beim Zwischenstaging in diesem Zusammenhang z.B. entzündlich, Abbaureaktion usw. - kannst du also positiv sehen.

Gruß Chancy

[mene]

danke, chancy, für diese ersehnte antwort und übersetzung!
lieb von dir!
mene

[mene]

nach den neuesten erkenntnissen der T-zell forschung muss ich, trotz hervorragender ergebnisse auf die ersten 4 chemos und vorherrschender fast schon remission!!! nun nach den 6 chemos eine hochdosischemo anschließen, bekomme stammzellen eingepflanzt, die mir bei chemo 5. und 6 oder vor der hochchemo entnommen werden, blutwäsche und ab ins sterilzimmer für 2-4 WOCHEN!!!!
dabei hieß es am dienstag der vorwoche, dass nach den 6 chemos nichts mehr geplant ist! ich fragte heute, ob man die stammzelltherapie nicht erst bei rückfall macht! da hieß es, bis jetzt war das so!
aber nun haben sie neueste erfahrungen und die sagen, man macht sie gleich, um versteckte T-zellen auch noch aufzuspüren und zu eliminieren!
mir graut vor der isolation! wer hat damit erfahrung?
mene

[struwwelpeter]

Hallo Mene,

vertraue einfach mal darauf, das die Ärzte Dir das empfehlen, was für Dich gut ist! Die Erklärung als solches klingt doch auch recht logisch: die Ärzte gehen von Deiner Erkrankung aus!
Wenn Du Dinge nicht verstehst, versuche eine Erklärung zu bekommen, ein ruhiges und ausgeglichenes Gespräch führt oft zum Ziel.
Zur Stammzellentransplantation: es ist sicher mit die optimalste Behandlung, um den Shitt Kerl v. Hodgkin ganz zu verdrängen!
Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft und Energie, und auch Zuversicht: die Ärzte machen sicher nichts, was Dir schaden könnte!

liebe Knuddelgrüße

et struwwelchen

[Kassiopaia]

Hallo liebe Mene!



Ich will ganz ehrlich sein. Ich hab die meisten Antworten hier nur überflogen und nur deine ersten ganz gelesen. Später verwirrte mich das alles mit dem anderen FOrum und den Problemen, die du da wohl gehabt hast (habs nur überflogen)


Ich hab hier bereits einen Thread eroeffnet und mittlerweile weiss ich auch wie die Non Hodgkin Art meiner Mutter heisst. Anscheinend ist das der gleiche oder ähnliche Typ wie der den du hast????????? Und jetzt wo ich gelesen hab, dass du sozusagen eine Sensation bist, bin ich etwas geschockt. Denn so was sagte meine Mutter mir nie.

ALso meine Mama hat ein Angioimmunoblastisches peripheres T-Zell Lymphom ...nun ja das sagte mir mein Vater gestern , als ich ihn danach fragte. Denn bisher wusste ich nicht, wie genau der Typ heisst. War ja auch eigentlich egal...denn damit kann ich eh nix anfangen. Nun bin ich hier mal auf die Suchfunktion gegangen und hab unter anderen deinen Thread gefunden ...zum einen schön...zum anderen war das, was ich bisher gelesen habe net so toll

Ich wollte hier nur mal erst mal sagen, dass meine Mama das gleiche bzw so was ähnliches wie du hast und dass du nicht alleine bist. (weil irgendwie kam es hier so rüber, als ob jeder denkt du simulierst und so was hätte sonst niemand???? oder hab ich da was falsch verstanden)

Nun ja...ich hab gerade nicht viel Zeit. Aber heute abend werd ich die letzten Berichte in deinem Thread, die nicht so vom Thema abwichen noch mal in Ruhe durchlesen.

Wäre sehr dankbar, wenn du vielleicht noch mal was schreibst. Ich hoffe es geht dir einigermassen gut.

Ach so...noch kurz zu meiner Mama. Sie ist 55 und kurz vor weihnachten, nach 4 Wochen im K-Haus wurde endlich festgestellt, was sie denn nun hat. Und dann auch noch kurz vor W-Nachten mit der ersten CHemo begonnen. Mittlerweile hat sie die 3. hinter sich und es geht ihr nicht so toll. Sie hat seit der zweiten Chemo starke Schmerzen im Bauchbereich...im Leber und Milzbereich oder so. Und imme rso einen starken Druck im Magenbereich.
Ihr ganzer Magen ist kaputt. Also die Magenschleimhaut ist zerfressen oder so. Die Ärzte halten sie ...wenn ich das mal so sagen darf....für einen Hypochonda was ihre Schmerzen betrifft. sie meinen es käme alles vom Magen. Doch meine Mama ist wirklich nicht der Typ, der sich so was einbildet. Wenn sie schmerzen hat, dann hat sie die auch.

Könntest du mir vielleicht bitte schildern, wie du die Chemotherapien vertragen hast und ob du auch solche Schmerzen wie bei meiner Mutter beschrieben hattest? Sie glaubt nämlich allmählich, dass sie buchstäblich von innen zerfressen wird und dass sie es nicht mehr lange mitmacht . Die Ärzte sagen ihr ja immer nur, dass es vom Magen käme...aber das kann sie halt nicht glauben (versteh ich auch)...wenn die nieren, leber und so weiter wehtun.


DANKE!!!!


Nun ja... ich m uss jetzt erst mal schluss machen aber ich les nachher mal weiter bei dir.

Bis ganz bald und alles erdenklich gute!


Kassiopaia