GeparQuattro Studie

[spirit08]

Hallo an alle Gepardinnen,
habe grade mit Tina Katermunkel gesprochen und mich jetzt auch mal angemeldet.

Ich bin an und für sich vorbildlich (ich würde mal sagen ein Vorzeigepatient) durch den Arm C gelaufen. Die Nebenwirkungen habe ich recht gut wegstecken können, allerdings habe ich zur zeit das Gefühl, die "Knochenschmerzen" sind jetzt, nachdem ich Xeloda Anfang Dezember 2006 beendet hatte, schlimmer als zu Zeiten der Einnahme.

Nachdem ich meinen "roten" Ordner durchgelesen hatte und die Ärzte darauf aufmerksam machte, ob sie den zu beobachtenden, gutartigen Befund (bei jedem MRT vermekrt!!) nicht auch mal wieder nach einem 3/4 Jahr schallen wollten, wurde die rechte Brust mit einer Biopsie traktiert, und die linke entsprechend dem Befund operiert. Da ich sehr gut auf die Chemo angesprochen hatte, mußte man den ursprünglichen Tumorherd markieren um ihn überhaupt bei der OP zu finden. Leider mußte noch mal in einer Nachresektion überprüft werden, ob der so überaus gute Befund auch tatsächlich so stimmt. Laut Befunde (und wie ich gerade las, sind die Pathologen, das schwächste Glied in der Kette - tolle Info!!!) liegt bei mir eine Totalremission vor. An und für sich eine bombige Information, allerdings wurde sie mir so widersrpüchlich vermittelt, dass ich mittlerweile mißtrauisch bin - denn wo in Drei Teufels Namen sollen die Strahlenärzte den Therapieren, wenn nix mehr zu bestrahlen da ist?

Vielleicht gibt es ja ein paar konstruktive Idee und Beiträge???

Ich wünsche Euch einen schönen Abend
Lieben Gruss von Heike

[katermunkel]

Hallo spirit 08, hallo Heike,

ich freue mich, dass es mit Deiner Anmeldung geklappt hat.

Ich habe hier sehr viel Unterstützung, Zuspruch und gute Tipps bekommen, und ich hoffe sehr, dass es Dir genauso gehen wird.

Drücke Dich und wünsche Dir noch ein schönes Wochenende

Liebe Grüße

Tina

[Susanne V. S.]

Hallo Gepardinnen,

@ liebe Claudia: vielen Dank für Deinen Bericht vom Patientinnentag in Frankfurt !

@ hallo Babsi: vielen Dank für Deinen mutmachenden Beitrag, - sowas liest man einfach gern....

@ hallo Ulrike: prima, dass Du bei uns vorbeischaust !

@ hallo Moni: Danke für den Link!

@ Grüß Dich, Heike: Erstmal große Gratulation zur Komplettremission!!! Die Strahlentherapie muß immer nach brusterhaltenden OPs gemacht werden. Ist dies der Widerspruch gewesen, weshalb Du so mißtrauisch warst? Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du nun Deinen FirstClass-Befund richtig geniessen kannst .

@ liebe caropepita: schreib doch mal wieder von Dir - Du wirst vermisst!

@ liebe Leni, liebe Ruth: Habt Ihr schon Nachsorgeuntersuchungen gehabt?

@ liebe Susanne: Dankeschön für den tollen Link über diese CTCs.

So, Euch allen und auch allen nicht gesondert Angesprochenen einen freundlichen Restabend noch und einen guten Start in eine schöne neue Woche!

Liebe Grüße

Susanne V.S.

[Amba]

Liebe Susanne,

also das muß ich - völlig geplättet - jetzt mal sagen: du hast ja wohl ein Wahnsinns-Gedächtnis! Wie schaffst du es, so einen Beitrag hinzukriegen? Wow, ich bin voll echter Bewunderung!!!
Mein "Chemohirn" muß sich ja oft schon den Namen aufschreiben desjenigen, dem ich ANTWORTEN will! Der ist sofort weg, wenn ich den nicht mehr sehe.....

Alles Liebe, Amba

[Kugelrot]

Hallo ihr Lieben,
will mich auch mal wieder kurz melden. Habe heute die Halbzeit meiner Bestrahlungen erreicht und merke jetzt so allmählich, dass das Gewebe in der Brust sich verändert. Hoffe es wird nicht so schlimm.
Ansonsten bin ich mit der Regelung meiner Nachsorge beschäftigt und zutiefst erschüttert was ich da so von meinen Ärzten zu hören bekomme: „Wir gehen doch mal davon aus, dass sie jetzt gesund sind und das nicht mehr brauchen“ „Eine frühzeitige Suche nach Metastasen bringt sowieso nichts, das nimmt Ihnen nur Lebensqualität“ „Heilen kann man die eh nicht“ „Eine frühzeitige Entdeckung einer Knochenmetastase würde nur dazu führen, dass man die übertherapiert“ „Die Entdeckung und Behandlung einer einzelnen Lebermetastase bringt sowieso nichts, weil die immer weiterwachsen“… und so weiter. Ich bin tierisch verunsichert, was nun für mich richtig ist, angeboten wird mir nur eine symptomorientierte Nachsorge und ansonsten nur Mammographie und Ultraschall der Brust, kein Oberbauchsono, kein Blut. War schon bei zwei verschiedenen Ärzten. Versuche jetzt ein Brustzentrum zu finden, wo die Nachsorge nicht symptom- sondern patientenorientiert durchgeführt wird. Was mich vor allem stört ist die Tatsache, dass mit Recht oder Unrecht kann ich leider nicht beurteilen, behauptet wird, dass bei Metastasen eh alles aus ist (abgekürzt mit meinen eigenen Worten, ist so nicht gefallen). für mich heißt das ja in der Folge, dass ich beim Auftreten von Metastasen dann auch in diesem Stil behandelt werde und da fühl ich mich dann überhaupt nicht gut aufgehoben. Da ich mit einem G3 und Hormon- und Rezeptor negativen Tumor ein hohes Rückfallrisiko habe hätte ich das schon ganz gerne vernünftig für mich geregelt, damit ich die Krankheit auch mal loslassen kann und das kann ich bei einer symptomorientierten nachsorge nun mal nicht. Ich befürchte zum Hypochonder zu werden, wenn ich Symptome vorspielen muss um Untersuchungen zu bekommen.
Bin mal gespannt, was die Recherchen zu den CTC für uns bringen. Wäre doch super, wenn mit einem Bluttest die ganze Nach/Vorsorge zuverlässig erledigt wäre.
Kann heute in den Thread Schönes leider nichts einstellen, habe das Auto meines Bruders kaputt gefahren, weil ich übersehen habe, dass der Nachbar nicht auf seinem Parkplatz sondern auf der Straße parkt – zu blöd.

@susaloh,
hab deinen Beitrag leider gerade erst gelesen, hatte meinen im PC vorgeschrieben, sonst hätte ich mir die Hälfte gespart. Ich sehe das mit den CTC genauso wie du habe dazu auch noch links in dem anderen thread eingestellt. Für mich persönlich werde ich mich in jedem Fall darum bemühen.
Ich finde es so mühevoll und frustrierend, was Ärzte einem alles sagen und immer wieder zu hören ich sei eine anstrengende Patientin nur weil ich mehr als eine Frage stelle.
Anna

[Claudia C.]

Liebe Susanne, liebe Anna, liebe Gepardinnen,

hierzu hätte ich auch einige Gedanken, die Euern bereits aufgeschriebenen sehr ähneln, ich verstehe Euch voll und ganz. Aber im Moment hab ich wenig Zeit, weil ich meinen Sohn gleich aus dem Kindergarten abhole.

Ich wollte Euch heute nur bitten, mal morgen an mich zu denken und mir für's Restaging/OP-Besprechung die Daumen zu drücken. Bin irgendwie schon ein bisschen aufgeregt und wenn's nur dran liegt, dass das morgen ein langer Vormittag in der Klinik wird (MRT, Mammo, US)...

Ich werde mich später noch mal einklinken.

Bis dahin erst mal liebe Grüße & toi toi toi

Claudia

[Leni 47]

Hallo Claudia,

ich denk Morgen an dich,und drück dir ganz fest die Daumen.
Wenn du den morgigen Tag hinter dir hast,ist der Rest
nicht mehr schlimm.
Ab da gehts aufwärts.


Liebe Grüße. Leni

[Claudia C.]

Liebe Gepardinnen,

@liebe Susanne VS:
Ich habe am Donnerstag den Packen zur SOFT-Studie erhalten. Allerdings hatte ich die Ärztin in der Tagesklinik (Dr. G.) auch noch mal wegen AHT angesprochen. Man wird randomisiert (A. 5 Jahre Tam, B. 5 Jahre Tam + GnRH, C. Aromatasehemmer /Exemestane und GnRH) und man kann bis zu 8 Monate NACH der OP in die Studie aufgenommen werden. Bis dahin meinte sie, z.B. Tam.
Mal sehen, ich habe morgen ja das Gespräch mit meiner Gyn. Werde Dir und Tina und den andern Frauen hier berichten.
Kannst Du bitte noch mal kurz schreiben, wie Du das mit den Gewebeproben (für AIB 1) angeleiert hast? Aufgrund unserer Teilnahme an der GeparQuattro Studie wird unser Tumormaterial ja in jedem Fall (langfristig?) aufgehoben - aber kommt man da auch bei Bedarf dran? Oder macht es Sinn, zusätzlich noch was bei PATH (Patientendatenbank, initiiert von mammazone) einzulagern? So viel an Material steht ja auch nicht zur Verfügung, oder...?
Wie weit bist Du jetzt mit den Bestrahlungen (oder warst Du schon fertig, stehe grade auch etwas auf dem Schlauch) und wie geht's Dir damit? AHB schon anvisiert?

@ Tina/Katermunkel: ja, uns beschäftigen ganz ähnliche Gedanken grade. Zum Thema AHT kann ich leider auch nichts neues mehr beitragen. Aber ich habe morgen einen Gesprächstermin bei meiner Frauenärztin und werde berichten. Ich hab eigentlich Vertrauen zu ihr und bin gespannt, wie tief sie im Thema drin ist. Würde schon gern auch die Nachsorge bei ihr machen, denn wir kommen gut klar miteinander bisher (durch meine 3 Fehlgeburten - zum Glück erst nach der problemlosen Schwangerschaft und Geburt meines nun 4,5-jährigen Sohnes! - hab ich einen guten Draht zu ihr bekommen).
AIB 1, ja sagt mir was. Ist ein Faktor, der wenn positiv eine Kontraindikation für Tamoxifen bei Her2/neu + sein soll. Wird aber in FFM nicht mitbestimmt. Frag mal Susanne V.S., evtl. hat sie Dir dazu auch schon was geschrieben.
Fr. Dr. S. schien leicht genervt, als ich das erwähnt habe, denn sie meinte, ich wäre die 10. in den letzten 3 Wochen, die das fragen würde...Es gab wohl immer wieder mal irgendwelche erfolgversprechende Faktoren, die sich dann im Nachhinein als Irrläufer rausstellten. Vielleicht reagieren Ärzte bei solchen Dingen auch erst mal weniger euphorisch...
Dein Foto ist übrigens ganz klein, wenn ich es angucken möchte...aber siehst gut aus, was ich erkenne!

Euch und den andern Gepardinnen eine gute Nacht. Merke grade, dass ich mich gar nicht mehr gut konzentrieren kann. Das nächste Mal in alter Frische wieder ;-)

Liebe Grüße

Claudia