BSDK inoperabel m. Lebermetastasen

[Conny44]

Hallo Ihr Lieben,

liebe Inez, bist so lieb, hast selbst den Kopf voll und nimmst noch an dem Leid der anderen teil. Danke!

liebe Beate, dich hats ja ganz besonders hart getroffen. Da denkt man, so viel Leid kann es doch gar nicht geben. Hut ab, dass du das alles so meisterst.

Über Patienten- und Betreuungsverfügung haben wir auch gesprochen, hatte ich auch ausgedruckt. Mein Paps wollte das aber nicht. In unserer Vorsorgeverfügung steht auch einiges bereits über die mediz. Betreuung drin. Bin froh, dass wenigstens das geklappt hat.

Ansonsten gibt´s nichts Neues. Meinem Paps geht es so la la.

[Maarie]

Hallo liebe Conny,

erstmal vielen Dank für die lieben Antworten und die Kraft die du mir gegeben hast.

Habe mir eben durchgelesen wie es euch ergangen ist und bin ganz traurig. Diese Krankheit ist so unglaublich und so schlimm. Ich kann es gar nicht fassen das man einfach nichts tun kann und das so gut wie niemand geheilt werden kann. Das ist einfach nur deprimierend.

Bei deinem Papa wurde ja erst bei der OP fesgestellt das er an BSDK leidet. Welche Voruntersuchungen wurden denn gemacht, das man das erst so spät erkannt hat?

Wie du ja weißt wurde bei meinem Papa Sono, CT und ERCP gemacht und man hat nichts gefunden. Seine Beschwerden (Appetitlosigkeit, Gewichtsabnahme, Bauchschmerzen, Müdigkeit....) werden allerdings nicht besser. Nun ist ja für Mittwoch eine Endosonographie geplant und ich habe natürlich Angst das er doch ein Karzinom an der BSD hat welches bisher nicht gefunden wurde....

Es spricht so viel dafür aber auch so viel dagegen.....

Wurden diese Untersuchungen bei deinem Papa auch gemacht und waren ohne Befund?

Würde mich riesig freuen wenn du mir antwortest.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und alles, alles Gute und das ihr entgegen aller Statistiken doch noch viele Jahre zusammen erleben dürft!

LG,
Maarie

[Conny44]

Liebe Maarie,

ich weiß nicht, ob dir meine Antwort weiterhilft oder dich beruhigen kann. Wohl eher nicht.

Ich weiß nur, dass CT, Ultraschall, Röntgen und entweder ECRP oder Endosonografie (das Verfahren, wo mit Kamera geguckt wird und auch Gewebe entnommen werden kann) gemacht wurden.

Das CT war das erste. Das hat noch der Hausarzt veranlasst. Grund dafür war, dass mein Paps 10 kg abgenommen hatte und die Blutwerte schlecht waren. Aber ansonsten hat er sich fit gefühlt.
Auf dem CT sah man eine Verdickung, wie bereits schon am Anfang geschrieben.

Bei der Gewebebiopsie, welche in einem nicht spezialisierten KH gemacht wurde, sagte man, dass kein Tumorgewebe erkennbar wäre. Ebenfalls, dass keine Tochtergeschwülste vorhanden wären. Und selbst wenn es Krebs sei, mein Paps hätte gute Konditionen eine OP nach Whipple bestens wegzustecken.

So, und was dann rausgekommen ist, weißt du ja. Wieso die die Lebermetastasen nicht festgestellt haben, weiß der Kuckuck. Das Einwachsen in die Darmvene hatte man vorher auch nicht feststellen könnten.

Als dann nach der nicht erfolgreichen OP die Diagnose kam (die wurde uns von einem aroganten Anästhesisten auf der Intensivstation eröffnet), brach unter uns der Boden weg. Und mein Paps wusste es schon vor uns, lag nur apathisch da.

So, ich war ehrlich. Hätte es dir lieber erspart. Aber nicht jede Geschichte ist gleich, wie du hier siehst. Also vergleich es bitte nicht mit deinem Papa. Beim ihm kann es hoffentlich ganz anders sein.

Ich wünsch dir alles Glück der Welt.

Ich werde in deinem Thread weiter lesen, wenn es was neues von euch gibt.

[Conny44]

Ihr Lieben,

mein Paps hat heute die 3. Chemo erhalten. Ging ihm heut noch relativ gut. Am Freitag hat er dann endlich mit dem Chemoarzt ein Gespräch. Hoffentlich fragt er mal nach Aufbaupräparaden oder so. Er nimmt nämlich absolut nichts. So etwas müsste doch verschrieben und durch die Krankenkasse bezahlt werden, oder?

[Jörg46]

Hallo Conny

Danke für Deine lieben Wünsche

Zu Deiner Frage Kassen und zahlen eindeutiges JEIN für Mistelpräparate gibt es eine Anweisung der Kassenärztlichen Vereinigung nur verschreiben bei pallativ , das schon von mir angeführte Urteil mit dem vorläufigen Rechtschutz kennst Du ja schon.
Dazu gibt es ein ganz großes ABER Mistel und Co. werden nicht von allen Onkologen und Ärzten als gut empfunden dazu gibt es sehr widersprüchliche Aussagen und auch Studien.
Prof. Uhl Bochum und seine Onkologen, lehnen diese Mittel Kategorisch ab, im persönlichen Gespräch erklärt er aber die Vorteile dieser Behandlung - er ist halt auch nur Gehaltsempfänger. Ähnliches ist von Heidelberg zu berichten.
Ich habe mit der Verordnung dieser Mittel gar keine Probs - weil Privatversichert - Sorry - aber dieses System ist so.

Vitamine und Spurenelemente sind ebenfalls zu empfehlen - lese bitte dazu folgenden Link http://www.biokrebs-heidelberg.de/ lässt sich nicht besser verlinken also durchklicken.

Und wegen Punkt 2 nochmal - unbedingt einen Arzt konsultieren

[Conny44]

Hallo Ihr Lieben,

danke Jörg, bin schon mal auf den Link gestoßen und habe mir aber nun rausgeschrieben, welche Vitamine, Spurenelemente und Mineralstoffe besonders wichtig sind. Ist ja alles wunderbar beschrieben. Hoffe, dass mein Paps das morgen mit anspricht, ebenso sich die Frage nach Misteltherapie getraut.

Habe mich gerade wieder fürchterlich aufgeregt, muss das jetzt mal loswerden, sonst platze ich.

Meine Eltern hatten am 9.11.06 eine Reise nach Ägypten gebucht. Zwar waren bereits am 13.10.06 die Blutwerte schlecht, aber mein Paps war ja schon vorher 10 J. in Behandlung wegen Pankreatitis, d.h. man konnte ja nicht wirklich ahnen, was die Werte mal für Auswirkungen haben. Jedenfalls hat meine Ma am 2.1.07 die Reise storniert, eine ärztliche Bescheinigung (eigener Vordruck der Reiseversicherung) begefügt. Schreiben die doch: Da die Krankheit am 13.10.06 bereits bekannt war (obwohl die Ärztin geschrieben hat: erstmals erkennbar am 4.12.06 (CT), dass Reise nicht angetreten werden kann) lag keine unerwartet schwere Erkrankung vor. Bitte haben Sie Verständnis, dass deshalb eine Erstattungspflicht für unser Haus nicht in Betracht kommt Ich daraufhin einen saftigen Brief mit einem erneuten ärztlichen Befund hingeschickt und denen geschrieben, dass sie gehörig ihre Kompetenzen überschritten haben, indem sie den Satz ..... lag keine unerwartet schwere ...... geschrieben haben. Weiterhin, dass ich nur hoffen kann, dass es sich um ein Versehen handelt, denn wenn nicht, werde ich in Vollmacht meines Vaters gerichtliche Schritte einleiten oder/und die öffentlichen Medien einschalten, auch wenn es meine letzte Kraft koste. Und die sollen nie wieder von einem unheilbaren Krebspatienen Verständnis erwarten.
Gestern haben meine Eltern Antwort erhalten, dass sie die Anzahlung zurückerhalten. Aber heute erhielt ich doch von der blöden Tussi einen Brief an mich, in dem sie sich doch gegen meine Unterstellungen wehrt!! Hallo?
Habe vorhin letztmalig zurückgeschreiben, dass es sich zum zweiten Mal bestätigt, dass sie nicht in der Lage ist, ihren eigenen Vordruck zu lesen bzw. ihn zu ihrem Wohle auslegt...... Zum Schluss habe ich dann noch geschrieben, dass ich hoffe, dass es ihr die nötige Befriedigung gegeben hat, mir persönlich noch einmal ihre Meinung mitzuteilen.

Mit so einem Scheiß muss man sich noch rumschlagen, als ob das alles nicht schon reicht. Aber so etwas scheint mein Spezialgebiet zu sein, wenigstens kann ich so meinen Eltern ein kleinwenig unter die Arme greifen.

Sorry, das hat zwar hier nichts zu suchen, aber auch das gehört leider zum Alltag der Krebskranken oder deren Angehörigen.

So, jetzt gehts mir besser!

[Jörg46]

Hallo Conny

Mensch Du hast ja Haare auf den Zähnen Nee es ist einfach zum was sich so manch Sachbearbeiter rausnimmt, immer in der Hoffnung wird schon klappen. Das einzigste was man Euch vorhalten kann - das nicht umgehend also am 04.12 stoniert habt - aber egal.

Ich kenn das Dillemma nur zu gut - ich lass mir immer von meiner Onkologin eine Reisetauglichkeitsbescheinigung ausstellen die ich beim buchen mit einreiche weil sonst mich keine RRKVersicherung nimmt.

Und wie Mann (Frau) sehen kann ist das Forum auch hierbei hilfreich. Frustabbau.