Hilfe habe tausend fragen

[Lucie]

tja.. is schon komisch.. wir definieren Angehörige anders.. wir sagen.. es ist nicht nur der Patient befroffen.. ich habe irgendwann einmal erzählt im Bekannten-, Verwandtenkreis,das WIR ( mein Mann und ich) es jetzt fast geschafft haben... bin da echt blöde angeschaut worden.. und gefragt worden IHR?? dein mann is krank.. er hat es geschafft.. er muß das aushalten usw usw...toll oder??

und als ich dann versucht habe zu erklären,das ICH genauso betroffen bin,nur nicht die Chemo körperlich aushalten muß...da wurd ich doch fast gelyncht.. das wurde wohl schon als anmaßend empfunden.. das wär jawohl was anderes.. er wäre viel schlimmer und der ganz Arme.. was ich denn überhaput wolle usw... ich hab seitdem nichts mehr gesagt... war mir zu blöde und irgendwie auch zu traurig.. denn . das kam u.a. von meinen
Ellies.. die Menschen die UNS kennen.. die wissen und sehen wie es WIRKLICH ist..

Lucie

[Martin59]

Hallo Lucie,
ich glaube die Erfahrung hat hier fast jeder machen müssen......hmm..ich glaube ich sage besser dürfen.Denn das trifft es letztendlich wohl am Besten.
Ein Beispiel von Biene und mir:
Vor der Erkrankung "Freunde ohne Ende" Treueschwüre die einem schon teilweise frösteln lassen.Dann die Erkrankung.Nun kamen die bekannten Sprüche wie ...es tut mir so leid, aber ich komme damit gar nich klar.
Oder : Ihr müßt jetzt stark sein.Wenn ihr Hilfe braucht sagt Bescheid.
( Nur ruft mich bloß nie an)Und das von Leuten die man als Freunde bezeichnet hat.Und des noch 25 jahre lang.
Das mag jetzt verbittert klingen,ist es aber nicht.Denn wir haben andere kennengelernt,nicht mehr sooo viele,aber die wenigen heben das locker auf.Und wer brauch schon Schaumschläger???
Viele Freunde,auch und gerade übers Chatten hinaus habe ich z.B. hier im Forum kennengelernt.Und die geben einem die Kraft weiterzukämpfen. Komisch eigentlich,denn gerade diese Lieben haben genug Probleme mit sich selbst. Vielleicht ist das der Grund für das Verständnis das man nicht immer so toll gelaunt in den Tag geht wie früher und nicht immer nur Lachen will / kann.
Und ich darf von mir behaupten das dadurch wertvolle Freundschaften entstanden sind!
Aber eines haben wir den "sogenannten" voraus.Wir sind in der Lage den Augenblich zu geniessen und ein "Danke"höher einzustufen als einen Barren Gold!
Auf vieles was ich durch diese Krankheit erleben mußte und auch durfte ( Erfahrungen mit Menschen) bin ich verdammt Stolz!

Und mein Leitsatz ist:

Weh tun können mir nur noch Menschen die mir wichtig sind.

Ganz liebe Grüße

martin

Hallo Boss

Mitbetroffene is nich schlecht.Aber da finden wir gemeinsam bestimmt noch was Treffenderes.
Ich werde getts spontan drüber nachdenken.........was allerdings a bisserl dauern kann

[Lucie]

Lieber Martin..
kann es sein,das wir da identisch das Gleiche erfahren haben??? kommt mir zumindest so vor..

Menschen,von denen ich dachte es wären mein bzw unsere engsten Vertrauten... die sind urplötzlich weg..und wenn sie aus irgendwelchen Gründen ( weil,man trifft sich ja in gemeinsamen Vereinen hin und wieder mal) da sind.. dann tun sie so als ob sie mitten drin sind im Geschehen,und wissen ja sooooooooooooo viel.. is echt zum ko...
anfangs tat das sehr weh.. aber jetz?? sie tun mir eigentlich nur noch leid...
und die Erfahrung neue Gesichter im Umkreis zu haben.. die is echt klasse.. und sehr wertvoll..
so hart wie der ganze Schei..ist für alle Betroffenen.. ICH für MICH...ich kann dem auch ne Menge positives abgewinnen...wir sind an allem gewachsen und tun es noch..
und letztendlich...das ist auch ein riesen Stück am Sieg über Mr H...

ich wünschte mir das jeder irgendwann für sich diese Erkenntnis bekommen wird..

Lieben Gruß

Lucie

[Nina_1]

Hallo Ihr lieben ,
So mein Menne (Peter)hat die Beckenkamm Biopsie überstanden ,was dabei rausgekommen ist wissen wir noch nicht , heute müßen wir ja wieder in die Onkologische Tagesklinik dann bekommt er noch CT vom Bauch und EKG.Leider ist das Ergebnis zwecks weiterer Typeinteilung immer noch nicht da rechnen mit nächster Woche .Dann wird entschieden wo er die Chemo bekommt,können wohl ausser bei Leukämie Art das wohl da machen (wuße gar nicht das es bei NHL sowas wie Leukämie gibt ).Er hatte gestern starke Schmerzen deshalb hatte ich leider keine Zeit euch was mitzuteilen Sorry Lucie das was Du mit sogenannten Freunden schreibst kenne ich leider auch schon,es ist wirklich traurig zu sehen wie sich manche sogenannten Freunde in so einer Situation verhalten .Bei mir ist es teilweise sogar seine Familie.Ich habe erst seit 5.1. den Führerschein und das KKH in dem mein Mann lag ist ca. 20 km entfernt Du glaubst doch nicht das es auch nur einen gab der gefragt hat ob er mich mal zu meinem Mann fahren kann,keiner.Genausowenig ruft bei mir mal einer an um zu fragen wie es ihm geht etc. aber sobald er zuhause ist tun alle so als wären sie die ganze Zeit dagewesen .Dann Belehrungen von sogenannten Freunden Du kannst doch nicht den halben Tag im KKH bleiben damit nervst Du ihn etc.Mittlerweile geht mir sowas am Ar... vorbei mache nur das was ich meine für ihn und mich gut ist.Danke Lucie und Martin ihr helft mir wirklich weiter indem ihr mir soviele Infos gebt und Martin danke für deine lieben Worte , bin froh das es euch gibt Werde mich melden wenn es heute geht,ansonsten Morgen

[Lucie]

Liebe Nina..

es ist ganz normal,das ihr noch keine Einstufung in ein Stadium habt,denn das hängt mit dem Ergebnis der Beckenkammbiopsie zusammen..also.. leider noch etwas warten..
aber glaub mir,dann geht es so rasant vorwärts,das du denkst du wirst von allem überroltt,und du keine Zeit zum Luft holen hast.. so war es zumindest bei uns..

und die Einstellung die du hast ist ok.. ihr werdet und habt chon die Erfahrung gemacht..und es werden noch mehr kommen..positive und auch weniger positive.. die Hauptsache ist, doch nur..IHR tut das was für EUCH am besten und richtig ist.. alles andere ählt nicht wirklich..

Und nun wünsche ich euch ein schönes WE, genieß die Zeit mit deinem Mann...

Lieben Gruß
Lucie

[rockshaver31]

Hallo Ihr Lieben


das mit den sogenannten freunden das kenne ich . der hammer war als ich die erste chemo hinter mir hatte noch mit haare , hatte meine beste freundin geburstag wir kannten uns 20 jahre waren zusammen in der schule und ihre familie war wie meine. als ihr geburstag war sage ihre mutter zu mir rede bitte nicht darüber das du krebs hast , erstens wollte ich eh nicht darüber reden da mein sohn auch da war aber ich war wie vor dem kopf geschlagen. das schlimme war der schwiegervater meiner freundin hatte zur gleichen zeit speiseröhrenkrebs und alle wussten das , er hat es leider nicht geschafft aber dieser mann hat mir soviel kraft gegeben . seit diesem tag habe ich abstand gehalten. mein andere freundeskreis der damals sehr gross war ist heute eine handvoll. das lustige ist als mein mann und ich vor kurzer zeit bei einer feier eine menge unsere sogenannten freund sie getroffen haben, und gesehen haben das ich noch lebe,dazu noch so gesund aussah da kamen sie alle an.
bis ich dann mal was gesagt habe und mein mann und ich gegangen sind.

liebe lucie aber das was euch da wiederfahren ist ist fast noch schlimmer so wie die aussagen wie IHR das finde ich noch schlimmer als sich garnicht mehr melden. bei allem übel ihr lieben bei so einer sache sieht man wer seine waren freunde sind,und die sind sehr wertvoll.

liebe nina also ich schicke euch viele kraftpakete für die nächste zeit.


rockie

[Lucie]

liebe lucie aber das was euch da wiederfahren ist ist fast noch schlimmer so wie die aussagen wie IHR das finde ich noch schlimmer als sich garnicht mehr melden. bei allem übel ihr lieben bei so einer sache sieht man wer seine waren freunde sind,und die sind sehr wertvoll.




Liebe Rockie..
na da geb ich dir echt.. man sieht wer wahre Freunde sind... aber es ist nicht uns passiert.. es ist mir gesagt worden.. in Gegenwart meines Mannes würde sowas doch nie erwähnt werde....sowas aber auch.. ich habs ihm auch nicht gesagt.. es war es mir nicht wirklich wert...

Manchmal macht es eben den Anschein,als wenn die Diagnose Krebs mit Aussatz im Mittelalter zutun hat.. is ok.. ich/ wir können damit leben...aber es ist traurig,wie sehr man sich in Mneschen täuschen kann..grundsätzlich.. vielleicht hängt es auch mit meiner Einstellung allen und jedem gegenüber ab...denke oft ich bin zu leicht und gutgläubig..zu offen und zu leicht zu ducrchschauen..aber egal.. ich bin ich...gg

@ Bellinda.. wer biringt hier wen zum lächeln?..denke das berht sich auf Gegenseitigkeit..


Liebe Grüße
Lucie


Nina.. was macht dein Männe? Grüß ihn mal von mir.. er schafft schafft es.ihr schafft es gemeinsam..

Liebe Nina,

ich stelle gerade fest, dass ich vor lauter Weisheitszahn OP so mit mir selbst beschäftigt war, dass ich Dich noch gar nicht begrüßt habe - das tue ich hiermit ganz herzlich!!!

Liebe Lucie, lieber Martin - ihr sprecht mir beide aus dem Herzen in bezug auf Freunde und Co.
Wenn ich so um mich schaue - es sind inzwischen fast lauter neue Menschen in meinem Leben, der Partner hat ja leider auch nicht durchgehalten.
Selbst die meisten derjenigen, die während meiner Therapiezeit noch da waren, sind inzwischen weg. Doch die wenigen Menschen, die jetzt in meinem Leben sind, empfinde ich alle als ein sehr sehr wertvolles Geschenk. Und gerade hier, unter Betroffenen, die Verbundenheit zu spüren, das ist mehr wert als alles Gold und Geld.

Martin, ich habe das auch oft so empfunden, dass wir Kranke es während der Therapiezeit eigentlich besser haben und viel viel besser betreut sind als der Partner, der uns höchstens das Telefon weiterreichen darf, aber nicht mal gefragt wird, wie es ihm mit all den Zusatzbelastungen geht.

Aus dem Verhalten, vor allem meiner Eltern in ihrem eigenen Bekannten- und Verwandtenkreis, sehe ich aber auch eine andere Seite des vermeintlichen Rückzugs von Freunden. Schlichtweg Unsicherheit, Hilflosigkeit, falsch verstandene Diskretion, sogenannte "gute Erziehung", Nicht-Stören-Wollen. ... Da habe ich gelernt, dass ich diesen Menschen einfach sagen darf, was ich mir von ihnen wünsche. Zum Beispiel um Fahrdienste bitten etc. Manchem Menschen mangelt es an Kreativität, weil sie selbst noch nie etwas Ähnliches erlebt haben, aber sie sind in ihrem tiefsten Inneren wirklich hilfsbereit, wissen es nur nicht umzusetzen, ziehen sich aus Unsicherheit zurück. Diese sind dann sehr dankbar, wenn man ihnen Hilfestellung dieser Art gibt. Die anderen .... sind dann wirklich die, auf die wir verzichten können.

Eine entfernte Tante von mir ist derzeit mit einem NHL in Therapie. Für mich war es Anlass, Kontakt mit ihr aufzunehmen. Und sie hat mir inzwischen oft bestätigt, dass ihr mein unbedarftes und aus eigenem Erleben verständnisvolles aber gleichzeitig pragmatisches Umgehen mit ihrer Erkrankung mehr hilft, als ihre gesamte Riesenverwandtschaft und Bekanntschaft mit all ihren "guten" Tipps. Und wenn die eigene Tochter (also die Tochter jener Tante), die in der Krebsforschung arbeitet, der eigenen Mutter (meiner Tante) zu Beginn der Chemo (mit nachweislichen guten Heilungschancen) Bücher schenkt, welche die schulmedizinischen Methoden gelinde gesagt polemisch anzweifeln, dann frag' ich mich so einiges ....

Und nachdem ich nun oft genug versucht hab, meiner Mutter den Zahn der Hyperdiskretion zu ziehen, hat sie nun auch mit dieser Tante Kontakt aufgenommen und erstaunt erlebt, wie dankbar diese ist - denn meine Mutter war ja auch mal Mitbetroffene und hat ein ganz anderes Verständnis für die Krankheit und alles was damit zusammenhängt.

@ Martin - Dir übrigens auch mal ein herzliches Danke - Deine Beiträge empfinde ich immer als sehr wertvoll.
Lucie - Dir gehört sowieso meine Bewunderung und tausendfaches Dankeschön. Auch dafür, dass Du bei alledem so viel Lächeln in mein Leben gebracht hast!

@ Boss - wie wär's denn mit "Verbündeten" und "Mitkämpfern"?


Liebe Nina - dieser Satz: "ich selber bin sehr hilflos da mir oft die richtigen Worte fehlen ihn zu trösten."
ist mir irgendwie hängengeblieben ....
Du darfst auch einfach mal zu Deinem Mann sagen "ich fühl mich hilflos .... und einfach mal mit ihm weinen" - und Du darfst ihn auch konkret fragen, was du für ihn tun kannst - und ich bin sicher, er wird Dir in irgendeiner Form genau das zeigen, was Martin geschrieben hat, nämlich, dass es reicht, dass Du DA bist, dass Du schon viel mehr für ihn tust, als Du glaubst ....

Viel Kraft für Euch beide
Bellinda