Ich bin so verunsichert

[irmgard05]

Hallo Gärtner! Das der CEA- Wert begrenzt aussagefähig ist, weiß ich. Deshalb hatte ihn der Gastroenterologe, der die Erstdiagnose gestellt hat nicht bestimmt. Das erschien mir auch einleuchtend.
Nach meinem "Erlebnis" des Gespräches beim Gesundheitamt bin ich zu einem Onkologen gegangen, der nun die Meinung vertritt, dass dieser Wert in der ganzen Zusammenschau von körperlichem Befinde, Blutwerten und was es da noch alles gibt, sehr wohl eine wichtige Bedeutung in seinem Verlauf hat. Erscheint mir auch wiederum einleuchtend. Der Arzt, der die Sonographie gemacht hat, redet ähnlich, auch der Chirurg tendierte dazu. Andere eben nicht. Und wir sollen das dann alles beurteilen!
(Vor der großen Op ist kein Wert bestimmt worden, sehr zum Bedauern des Onkologen, nachher eben auch nicht, erst ab Sommer des vergangenen Jahres.)
Mein körperliches Befinden war trotz dieses CEA-Wertes die ganze Zeit eigentlich unverändert gut, eher merke ich deutliche Verbesserungen in der Gesamtverfassung über die Zeit nach der großen OP. Auch, wenn ich bei einigen Dingen feststelle,dass ich es nicht schaffe. Dann heißt es natürlich immer, meine Erwartungen und Anforderungen an mich selbst seien zu hoch. Das trifft bei mir bis zu einem gewissen Grad auch sicher zu. Für mein Gewicht muss ich mich abstrampeln. Aber ich schaffe es weitgehend zu halten, wenn auch relativ niedrig. 159cm/48-49kg Ich kann also nicht sagen, ich hätte abgenommen, muss allerdings sagen, wenn ich merke, es klappt nicht ganz,strenge ich mich an Kalorien zu kriegen. Wie auch immer, ist dann egal. Von daher ist schwer zu beurteilen, ob sich da etwas anders entwickelt hat, wohl, dass ich seit der großen Op nur abgenommen habe, nichts zu.
Die übrigen Blutwerte waren nicht irgendwie auffällig. Daher auch immer die Entscheidung keinen Laborwert zu behandeln,sondern auf die anderen diagnostischen Verfahren zusetzen. Eben bis sie ein Ergebnis bringen. Ich weiß nicht, ob ein solcher Wert vielleicht zu gründlicherem Suchen führt. Kann keiner beantworten, ob die normalen Nachsorgeuntersuchungen nicht zum gleichen Finden des metastasierten Lymphknotens geführt hätten. Was mit den andern hinterm Brustbein ist, weiß ja jetzt keiner.
Ich hoffe, du kannst mit meiner Antwort was anfangen und ich hoffe sehr, dass dich das nicht allzu sehr verunsichert. Wir sind alle schon oft genug verunsichert! Aber wir versuchen uns immer wieder auf zu richten!
Alles Gute und liebe Grüße Irmgard

[irmgard05]

Nur noch zur Ergänzung, Gärtner, der blöde Wert steigt wieder. Das heißt entweder a) gar nichts oder b) das es nur eine vorübergehende Minderung durch die Op war und jetzt eben andere Ursachen vorliegen oder c) irgendetwas anderes. Schlussfolgerung den Wert nicht mehr angucken? So ists, wenn man sich einmal darauf eingelassen hat. Ich sitze nicht wie ein Kaninchen vor der Schlange, kann aber nachvollziehen wie sich das Kaninchen fühlt. Liebe Grüße Irmgard

[ulla46]

Liebe Irmgard,
wie oft lässt du den CEA den kontrollieren? Das ständige Starren auf die Werte macht einen doch kirre und im Endeffekt hilft es auch nichts. Was die Überlebenschance angeht ist der Wert bei SPK in der Nachsorge völlig irrelevant, deshalb wird er standardmäßig nicht gemacht. Bist du PK versichert? Da wird ja leider auch oft Überflüssiges gemacht.
Ich wünsche dir von Herzen, dass du die Zeit und Energie, die du jetzt darauf richtest, für Dinge einsetzt, die deiner Seele gut tun.
Deshalb statt
Ulla

[irmgard05]

Hallo zusammen! Liebe Ulla, du hast ja recht. Vorläufig habe ich nicht mehr vor, den Wert kontrollieren zu lassen. Das Problem ist eben, sich einmal darauf eingelassen zu haben. Meist komme ich auch ganz gut zurecht, halt zwischendurch nicht. So war meine Tochter ganz irritiert, weil sie gestern unbeabsichtigt einen Teil eines Telefongespräches mit meiner ehemaligen Chefin mitbekommen hat, bei dem ich in nicht so guter Verfassung war und geweint habe. Ich empfinde ein wirklich ganz offenes Gespräch, in dem ich ungeschminkt das sagen würde, was ich oft denke und fühle, ein solches Gespräch ist für mich mit ihr für mich nicht möglich. Ich würde das wohl nicht aushalten. Ich weiß auch nicht, ob es sinnvoll wäre, ich denke, ich würde dann u.U. Gedanken äußern, die einer positiven Grundstimmung den Boden entziehen. Diese positive Haltung brauche ich aber in meiner Umgebung, wenn ich sie zwischendurch selber nicht habe. Alles etwas verworren,aber ich denke, manch einer kann doch damit etwas anfangen. Mal wieder etwas verwirrte aber liebe Grüße Irmgard

[Mark]

Liebe Irmgard,
Du hast ein Thema angefangen, welches sehr komplex ist.
Aber ich finde es richtig gut, so ein Thema im Forum zu beginnen.
Oft bleiben die Gefühle und die seelischen Dinge hier zu kurz behandelt. Dabei spielen doch viele Faktoren beim Gesunden eine Rolle.
Ich glaube daran, dass viele Dinge bei einer Erkrankung im direkten und viele Dinge im indirekten Zusammenhang stehen. Dazu gehören, der allgemeine körperliche Zustand, der Zustand des Immunsystems, Stressfaktoren, Lebensumstände, Lebensweisen, der seelische Zustand, das soziale Umfeld (Familie, Verwandte, Freunde), die Ernährung und andere Dinge. Alles kann positiv und negativ nach einem Ausbruch einer Krankheit den Verlauf beeinflussen. Genauso sehe ich das bei der Genesung. Wenn du zum Einen schreibst, dass du dir kleine Ziele setzt und zum anderen die Anschaffung eines Schlafzimmers in Frage stellst, in der Form „ob es sich lohnt", stellst du auch die Frage nach der Lebenserwartung. Dabei sind deutliche Zweifel erkennbar.
Jede Investition in deine Lebensqualität ist eine gute Investition. Wenn das neue Schlafzimmer da ist, wird es deine Schlafsituation verbessern, du wirst dich wohl und gut fühlen können. Das bedeutet, das deine Lebensqualität sich verbessert.
Das viele in unserem Umfeld, unsere Situation nicht verstehen können, finde ich ganz natürlich. Zum einen, weil sie auch Angst davor haben, selbst einmal eine so schwere Krankheit zu bekommen, und ein gewisser Abstand eine Art Selbstschutz ist oder auch Unsicherheit ausdrückt.
Aber es liegt auch an unserer Gesellschaftsform. Jemand der krank geschrieben ist, wird als krank akzeptiert.
Jemand, der nach einer Krankheit wieder arbeiten geht, ist also nicht mehr krank geschrieben, muss also wieder gesund sein. Es ist nur schwer zu verstehen, welche Ängste einen begleiten und welche Sorgen sich vor den Nachuntersuchungen in einem breit machen. Ich habe Menschen kennen gelernt, die dachten, Krebs wäre ansteckend, andere gingen davon aus, das wenn trotz Chemo die Haare noch da sind, alles nicht so schlimm ist.
Ein Nachbar sagte zu meiner Frau, dass ich nun, nachdem die Bestrahlung am Freitag (05.01.2007) vorbei sei, ich am Montag drauf noch immer wacklig auf den Beinen gewesen sei. Das sind alles Menschen, die es nicht böse meinen, aber entweder falsches Wissen haben, oder einfach keine Ahnung haben, was eine solche Krankheit und die Behandlungen für Auswirkungen haben und wie lange es dauern kann, wieder in einen ähnlichen Zustand wie vor der Krankheit zu gelangen.
Ist mir auch verständlich, wenn ich eine Erkältung habe und war beim Arzt und das Medikament schlägt an, und ich habe nach einigen Tagen die Erkältung überwunden, dann wird mir keiner etwas ansehen (Z.B.: wackelige Beine) oder in der Regel keine sichtbare Nebenwirkung oder Nachwirkung der Erkältung sichtbar (Z.B.: Haarverlust) sein.

Dass der Amtsarzt sich so geäußert hat, gibt mir leider wieder einmal Recht zur Qualifikation von solchen Ärzten. Wer nicht sehr gut ist, schafft es eben nicht, eine eigen Praxis aufzubauen, oder in einem guten Krankenhaus eine Stelle zu bekommen, und muss sich daher mit einer Stellung und Bezahlung im öffentlichen Dienst in Ämtern zufrieden geben!
Dass du eine Zeit gebraucht hast um das Gespräch zu verarbeiten, kann ich verstehen.
Wie viele Menschen hat so ein Typ schon entsprechend belastet? So ein Arzt ist eigentlich für unser Gesundheitssystem nicht tragbar! Dass du dich da zur Wehr gesetzt hast finde ich toll!

Dass das enge Netz der Untersuchung einen zwar etwas beruhigt, aber auch in einer gewissen Weise lästig ist, kann ich nachvollziehen. Irgendwie kommt man nie zur Ruhe. Dazu die Stimmung in den Wartezimmern. Das bedrückt mich immer wieder und das Warten auf die Untersuchung und die Ergebnisse mit Hoffen und Bangen als Wegbegleiter machen es nicht einfacher.
Deine Unsicherheit wie es weitergeht im Leben, kommt mir bekannt vor. Nicht alles ist sortierbar und Gedanken zu den Bereichen die du genannt hast kommen mir auch bekannt vor. Zum einen das Planen und Vornehmen von Zielen und dann das Hinterfragen, ob die Ziele erreichbar, eben erlebbar sind und die Frage, was passiert mit den Lieben, wenn man selbst nicht mehr da sein sollte. Die Sorgen, die Ängste und die Fragen, die man sich stellt, sind mannigfaltig und weil geballt, oft nicht befriedigend und in einem Zuge beantwortbar.

Ich denke, dass wir da aber einen gewissen Vorteil haben. Niemand, der bei einem Verkehrsunfall stirbt, hat die Möglichkeit bestimmte Dinge vorher zu klären. - Der kleine Streit am Morgen, das Testament, was schon seit Jahren geschrieben sein sollte, das Sicherstellen der Altersversorgung des Partners, die Zukunft der Kinder oder Enkelkinder usw.

Ich selbst, habe diese Dinge aufgrund meiner Erkrankung versucht zu klären, in den Grenzen, die mir möglich waren. Testament, Patientenverfügung, meine finanziellen Dinge habe ich geregelt und sogar Briefe an Freunde und bestimmte Organisationen vorbereitet.
Manche Dinge blieben offen! Man kann nicht alle Weichen für das Leben der Lieben sicher stellen und alles festlegen! Mir wurde klar, dass alles auch ohne mich weiter gehen würde.
Für den einen oder anderen Fall kann man bestimmte Grundlagen schaffen, aber für viele Dinge nicht!
Aber danach habe ich das Ganze als erledigt abgehakt. Auch habe ich beschlossen, manche Dinge viel bewusster zu erleben. Egal wie alt man ist, so ist doch der Wille und der Wunsch noch eine Zeit lang so zu leben, dass man Spaß und Freude am Leben hat, ganz natürlich. Ich glaube nicht, dass es da eine Altersbegrenzung gibt. Ich bin zwar mit 43 Jahren noch ein paar Jahre jünger als du, aber auch mit 60, 70 oder mit mehr 80 Jahren, kann ich mir ein schönes Leben vorstellen, wenn Geist und Körper noch relativ gut funktionieren. Und selbst wenn die eine oder andere Einschränkung vorhanden sein sollte, so denke ich, das ich jemand bin, der trotzdem am Leben hängt und sich auch mit Einschränkungen verbunden, noch ein paar schöne Tage, Wochen Monate und Jahre wünschen und vorstellen würde.

Dass du viele Dinge unternimmst, sehe ich nicht als Flucht an, sondern das du das Leben genießt. Jeden Tag, den du mit Freude erlebst, ist doch ein guter Tag!
Ich fände es schlimm, wenn du dich zu Hause einschließen würdest!
Ob wir zu Hause sind oder unterwegs, die Welt wird sich weiterdrehen und die Tage werden
ganz normal vorübergehen. Ich selbst geniesse jeden Tag heute mehr und anders, vielleicht auch intensiver als vor meiner Erkrankung.


Ich nehme bestimmte Dinge anders war, beurteile Dinge anders als früher. Auch hat sich meine Werteskala bei Dingen die wichtig oder unwichtig sind sehr verändert.
Auch finde ich gut, das du so offen mit deinen Problemen und Gefühlen umgehst und auch bereit bist, dir externe Hilfe zu holen. Viele sind nicht bereit sich zu öffnen und nehmen sich nach meiner Meinung so die Chance, die Situation zu verbessern und Probleme zu verarbeiten.
Wenn wir mit unseren Gefühlen, Wünschen, Sorgen und Problemen offen umgehen, haben unsere Familien, Freunde und die hilfeleistenden Stellen, an die wir uns wenden, erst die Möglichkeit auf uns einzugehen und uns zu helfen.

Es gibt einen Spruch, der nicht der neuste ist, aber die Situation vielleicht trifft:

Nur wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren!

In diesem Sinne - grüßt dich herzlichst
Mark

[Dorit72]

Hallo,

ich muss mal nachfragen, was CEA eigentlich genau bedeutet? Ich komm mit den ganzen Abkuerzungen immer wieder durcheinander.

Danke,
Dort

[irmgard05]

Hallo zusammen!
Dorrit, CEA-Wert: Karzinoembryonales Antigen (habe ich jetzt buchstabenweise abgetippt, weiß ich auch nicht so), Antigen Molekül, das vom Immunsystem als fremd erkannt wird. Soll, soweit ich weiß, als Tumormarker für den Bereich Verdauungsorgane gelten. Wird von den Kassen nicht bezahlt, da er wohl als zu wenig aussagekräftig angesehen wird. Aber, wie du lesen konntest, wird das wohl sehr unterschiedlich gesehen.Aber ich habe mich nun mal darauf eingelassen. Ulla kann vielleicht da noch mehr zu sagen.
Mark, danke für deine ausführliche Antwort. In vielen Punkten sprichst du mir(sicher nicht nur mir) aus der Seele. Es beschäftigt dich, wie so viele von uns.
Dass dieser Bereich hier manchesmal etwas zu kurz zu kommen scheint, entspricht meinem Gefühl. Das liegt sicher daran, dass das auch recht schwer in Worte zu fassen ist. Es ist dir gut gelungen! Ich denke, bis zu einem gewissen Punkt kommt es auch daher, dass etliche aus der akuten Notsituation der neu aufgetretenen Erkrankung bei einem nahestehenden Menschen schreiben, bzw. aus der Sicht eines Angehörigen. Diese Seite ist sehr schwierig, ich erlebe das ja bei meinem Mann und meinen Kindern, aber es ist doch eine deutlich andere Sicht als die eines selbst Betroffenen.
Vor etwa 1/2Jahr hatte ich schon mal den Anlauf genommen, es aber dann gelassen, weil ich nicht recht wusste wie. Da machten sich meine Gefühle und Gedanken daran fest: jetzt ist die OP 1Jahr her, es geht mir gut, es gibt keine ungünstigen Hinweise (wie jetzt) und trotzdem ... . Ich habe das Thema dann nicht aufgemacht, weil ich dann aus diesem Tief wieder aufgetaucht bin. Leider kündigten sich dann schon bald diese metastasierten Lymphknoten an.
Mit diesen Gedankengängen einmal die Frage an die, die schon eine Chemo hinter sich haben: Was kann man vielleicht zu den bei unserer Erkrankung eingesetzten Medikamenten sagen? Gibt es da ganz bestimmte? Wie sieht es da mit der Wirksamkeit bzw. den Nebenwirkungen aus? Ich muss ehrlich sagen ich habe da auch Micha im Kopf. Was ist mit der Aussage : die Größe der einzelnen Metastasen spiele keine Rolle, man könne abwarten. ?
Ich muss sagen, ich habe mit meinem Onkologen dieses Thema bis jetzt nur angerissen, noch nicht genauer besprochen. Ich habe es jetzt aber verstärkter im Kopf. Freitag habe ich jetzt erstmal einen Gesprächstermin, wann nun die nächste Magenspiegelung, Endosonographie und Ultraschall von Leber,Niere etc. gemacht werden sollten. Die letzte war im Dezember.
Jetzt freue ich mich aber erstmal auf die Tage auf Baltrum und damit liebe Grüße an alle Irmgard