Ich bin so verunsichert

[Gärtner]

Liebe Irmgard!

Danke für Deine Antwort(Artikel vom 5.3.)!
Ja, das hilft mir weiter. Ich habe seit meiner großen Operation 2005 4 CT, 1 Thorax-Röntgen und 1 Scintigraphie bekommen. Meine Ärzte nehmen es offensichtlich sehr ernst. Das ist ja auch gut so. Aber mir sind das ein paar zu viele Roentgen, die ich da abbekomme. 1 CT liefert wohl so viel wie 100 normale Röntgenaufnahmen. Ich hatte gedacht, wenn man den CEA-Marker hat, muss man vielleicht nicht so oft in die Röhre. Man sagt ja, dass bei Krebs die hohe Strahlenbelastung in Kauf genommen werden muss, aber wenn man es vermeiden könnte, wäre es ja nicht schlecht. Ich bin noch am Überlegen.
Inzwischen bin ich aber auch etwas verunsichert, denn ich hatte ganz verdrängt, dass ich außer dem Ösophagus-Karzinom auch noch ein Magen-Sarkom(GIST) hatte, was erst bei der OP entdeckt worden war. Diese Sarkome sind bei einer CT kaum zu entdecken, damit auch evtl. Rezidive kaum.
Und ich weiß auch noch nicht, ob man da aus der CEA-Entwicklung irgendetwas erkennen kann. Am Besten wäre da wohl ein MRT oder PET; aber das sind alles keine Kassenleistungen.
Ich muss wirklich noch überlegen.
Na, wir hören noch voneinander. Alles Gute inzwischen!

P.S.: Mark hat viel Richtiges gesagt.
Mit Ulla stimme ich leider nicht überein. Man kann doch nicht den Kopf in den Sand stecken. Wenn ich "damals" nicht regelmäßig zur Gastroskopie gegangen wäre, wäre mein Krebs nicht entdeckt worden und ich wäre vielleicht nicht mehr am Leben. Nachsorge ist wichtig und Blutbild ist eben ein wichtiger Bestandteil davon. Nun kann man nicht alle Untersuchungen machen lassen und nicht jede ist immer sinnvoll. Man muss sich informieren und entscheiden. Ärzte sollten dabei helfen.

[ulla46]

Hallo Gärtner,
ich glaube da hast du was missverstanden. Natürlich mache ich alle Nachuntersuchungen inkl. Ct, US, BLutbild usw. Ich mache all das, wozu mein Prof. (in einem großen Krebszentrum und sehr viel Erfahrung und entsprechend der Richtlinien) anordnet. UNd den Kopf stecke ich ganz sicher nicht in den sand. Im Gegenteil, ich bin glaube ich sehr gut informiert, da ich vom Fach bin. Ich setze mich mit dem Krebs auseinander, lasse mich aber nicht von ihm, der ja nicht mehr da ist, beherrschen. Was nicht ausschließt, dass immer mal wieder die Angst hochkommt.

In deinem Fall kann die CEA-KOntrolle ja angesagt sein, schließlich ist jeder Fall anders. Das muss dein Arzt beurteilen. FRag ihn,ob dir das einen Überlebensvorteil bringt. Das ist doch das einzige was zählt, oder?
LG Ulla

[Gärtner]

Liebe Ulla!
Ich verstehe Dich leider gar nicht. Du hattest gemeint: "Was die Überlebenschance angeht ist der Wert bei SPK in der Nachsorge völlig irrelevant. Und jetzt meinst Du: "In deinem Fall kann die CEA-KOntrolle ja angesagt sein, schließlich ist jeder Fall anders."
Wenn Du Deinem Professor aus "einem großen Krebszentrum und sehr viel Erfahrung" voll vertraust, ist das sehr schön für Dich.
"Das muss dein Arzt beurteilen. FRag ihn,ob dir das einen Überlebensvorteil bringt." Glaub mir, ich spreche mit mweinen Ärzten. Beurteilen möchte ich das aber gerne selber.
Ich mache mir halt selbst meine Gedanken. Da ist eben jeder Mensch anders.
Und was die Kassen betrifft: Nicht alles, was die Krankenkassen nicht bezahlen, muss schlecht oder unnütz sein, da spielen auch andere Gründe eine Rolle(Kosten). Und nicht alles, was die privaten Kassen bezahlen, muss gut und nützlich sein, da spielen auch andere Gründe eine Rolle(Kunden bei der Stange halten, bzw. werben). Deshalb ist der mündige Patient gefragt.
Da ich nicht alles weiß und auch nicht alles einschätzen kann, muss mir der Arzt dabei helfen.
Entscheiden muss und will ich selbst.
Unter dem "Überlebensvorteil" kann ich mir in dem Zusammenhang wenig vorstellen; den kann wohl niemand messen. Es geht vielmehr darum, ob Rezidive durch CEA besser erkannt werden können oder nicht. Und da sind die Meinungen eben geteilt.
Und ob der "Überlebensvorteil" "das einzige was zählt" ist, stimmt auch nicht ganz. Er ist wohl das Wichtigste, aber wie gerade die Diskussion hier zeigt, gibt es auch noch anderes Wichtiges, nämlich die Freude am Leben, das "Wie-soll-ich-leben", dass ich noch Gutes und Schönes vom Leben haben kann. Wie Du ja auch selbst sagst, soll einen die Krankheit nicht beherrschen.
Man muss da abwägen, was ja auch Irmgard gerade macht. Und was ich auch gerade machen will.
Und dabei ist mir das Gespräch hier im Forum sehr wichtig.

[ulla46]

Lieber Gärtner,
ich sehe das alles eigentlich so wie du. Offensichtlich sprechen wir aneinander vorbei.
Es geht ja wirklich darum, ob Rezidive durch die CEA-Kontrolle eher erkannt werden, dann schneller behandelt werden und ob dieses frühere Erkennen einen Vorteil bringt. (lebe ich dadurch länger? Geht es mir länger gut?) . Wenn du da Informationen, Studien zu hast, bin ich dir dankbar.
Ulla

[irmgard05]

Hallo, nach einer tollen, erholsamen Woche auf Baltrum bin ich wieder zurück im Forum.
Ich möchte nochmal auf meine Fragen hinsichtlich der Erfahrung mit einer Chemo zurückkommen. Es wär schön, wenn mir da vielleicht jemand etwas Näheres sagen könnte.
Wesentlich ist für mich die Frage nach der Aussage verschiedener Ärzte, dass es nicht ausschlaggebend sei, dass bei dem ersten Erkennen von metastasierten Lymphknoten gleich mit einer Chemo "zu zuschlagen", da die Größe u.ä. nicht ausschlagebend sei, sondern vielmehr das allgemeine Befinden. Da kann ich nicht klagen, insbesondere, wenn ich die Entwicklung des vergangenen Jahres betrachte. Kurz, wenn ich davon absehe, dass ich Krebs habe, geht es mir gut ! Ich muss allerdings doch auch nochmal sagen, dass ich die traurige Entwicklung und das Nichtanschlagen der Chemo bei Micha durchaus manchmal dabei im Kopf habe.
Des weiteren meine Frage, von welchen Medikamenten(Namen/Nebenwirkungen/Wirkweise...) wisst ihr?
Mittwoch habe ich meinen nächsten Untersuchungstermin. In einem Aufwasch wird dann U-Schall Bauchraum, Endosonographie, Magenspiegelung und die Lunge geröntgt.( Ich habe seit einiger Zeit ein nicht unterdrückbares seltsames Hüsteln ohne erkältet zu sein.) dann wird man weiter sehen. Ich glaube nicht, dass dann gleich eine Entscheidung gefällt werden muss.
Liebe Grüße Irmgard

[ulla46]

Liebe Irmgard,
vielleicht wartest du den Mittwoch erst mal ab? Man wird dir dann doch bestimmt einen Therapievorschlag machen. Wenn dazu eine Chemo gehören sollte, kann ich über folgende Auskunft geben, da ich sie erhalten habe: Cisplatin, 5-FU, Erinotecan, Folinsäure.
Ich hoffe aber, dass sich die verdächtigen Lymphies wieder normalisiert haben.
Drücke dir die Daumen!
Ulla

[Gärtner]

Hallo Irmgard!

Prima, dass es Dir auf Baltrum so gut gefallen hat. Ich bin leider noch nicht auf den ostfriesischen Inseln gewesen, aber unsre deutsche See ist ja immer schön, bei jeder Jahreszeit.
Für die Untersuchungen am Mittwoch drücke ich Dir beide Daumen.
Ich denke, wenn die Lymphknoten eben kein Krebs sind, dann braucht man auch keine Chemo. Ja klar, bei Micha ging alles so unerwartet schnell, aber bei Dir ist doch die Lage ganz anders. Ich denke, die Ärzte haben da ganz Recht. Wenn das Allgemeinbefinden gut ist, und Du das Gewicht hältst, dann ist die Wahrscheinlichkeit eines Tumorwachstums nicht groß und man braucht eben auch keine Chemo. man muss jetzt bloß diagnostisch ganz eng dran bleiben. Was macht denn Dein CEA? Steigt er noch? In Deinem Fall ist es vielleicht doch besser, ihn zu beobachten? Hat man eigentlich daran gedacht, die beiden Lymphknoten zu punktieren oder sind sie dafür zu klein?
Also am Mittwoch denke ich an Dich und bestimmt noch viele von uns hier!