Chorionkarzinom

Hallo
erst einmal viellen Dank für die tollen Tipps. Hat mir Sehr geholfen.
Ich habe gesehen das viele sich diese Seite angesehen haben. Ich wollte nur mal anbieten falls irgendwer Fragen zu dieser ja recht seltennen Erkrankung hat könnt Ihr mich auch gerne anmailen. Ich stehe mit meinem angesammelten Wissen zur Verfügung.[email]Daude@gmx.de

[mac1977]

Hallo, wer kann mir denn helfen!

Kurz zu mir: Bin 32 Jahre alt und habe einen 10-jährigen Sohn.
Etwa zwei Monate nach der Geburt meines Kindes (Jan.2000) bemerkte ich eine Schwäche bzw. ständiges Kribbeln im rechten Arm. Bei der klinischen Abklärung fand man zwei Metastasen im Kopf und im Thorax-CT dann auch vier Metastasen in der Lunge. Man sagte mir, es seien Metastasen eines Chorionkarzinoms. Sofort wurde für mich eine Chemotherapie zusammengestellt und ich sollte am Kopf bestrahlt werden. Nach dem zweiten Kurs der Chemotherapie hatte ich dann allerdings zwei Krampfanfälle hintereinander bei denen ich das Bewusstsein verlor und erst am nächsten Tag auf der Intensivstation wieder erwachte. Zu diesem Zeitpunkt war mein rechter Arm vollständig gelähmt und das rechte Bein hatte ich auch schon nachgezogen. Man eröffnete mir dann, die Metastasen seien so schnell gewachsen, dass sie mich nun doch am Kopf operieren wollten und ich willigte ein. Nach der sechsstündigen Operation, die Gott sei dank komplikationslos verlief, konnte ich bereits gleich nach dem Erwachen auf der Intensivstation meinen rechten Arm schon wieder viel besser bewegen. Es folgten dann noch sieben weitere Kurse Chemotherapie nach dem EMACO-Schema, dass es auch den Metastasen in der Lunge an den Kragen ging. Die ganze Prozedur dauerte ca. sechs Monate.

Warum ich mich aber hier angemeldet habe ist folgender Grund:
Ich bin auf der Suche nach Frauen, die nach einem Chorionkarzinom mit Metastasierung ein gesundes Kind zur Welt gebracht haben! Ich nehme seit der Zeit des Chorionkarzinoms Tabletten gegen generalisierte Krampfanfälle ein. (dreimal täglich Zentropil). Auf Grund dieser Medikation konnte ich im Jahr 2003 mein zweites Kind nicht austragen und musste es abtreiben lassen. (es hätte wohl Mißbildungen oder gar eine Totgeburt passieren können.) In der gleichen Sitzung habe ich mich sterilisieren lassen, weil ich mir geschworen habe das Thema "Kinder kriegen" ein für alle mal zu beenden .

Heute, sechs Jahre später, lebe ich mit meinem Sohn (10) und meinem Lebensgefährten (28) zusammen. Mein Partner offenbarte mir am Sonntag seinen unerfüllten eigenen Kinderwunsch. Ich war und bin natürlich zutiefst verletzt, weil ich ihm nicht das geben kann, was er gern hätte, aber vor allem weil er mich jetzt nach zwei Jahren unserer Beziehung damit konfrontiert. Was aber leider auch dabei zum Vorschein kam, war, dass ich feststellen musste, dass dieses Thema auch von mir selber nie verarbeitet, sondern nur verdrängt worden ist. Ich wollte immer zwei Kinder haben, aber nachdem ich mein zweites ungeborenes Kind nicht behalten durfte war ich die letzten Jahre so verletzt, dass ich mich mit dem Thema einfach nicht mehr auseindersetzen wollte und mir eingeredet hab, es geht einfach nicht mehr. Jetzt habe ich für mich den Entschluss gefasst, die Sache ein für alle mal für mich zu klären. Ich habe mir einen guten Gynäkologen empfehlen lassen, bei dem ich morgen Nachmittag schon einen Termin bekommen habe.

Ich würde gerne jemanden hier finden, der mir in meiner Situation ein paar Ratschläge und Tipps geben kann. Oder vielleicht hat ja jemand das selbe Stadium mit Metastasierung gehabt und kann mir sagen, wie lange er die Medikamente einnehmen musste und über welchen Zeitraum sie dann ausgeschlichen wurden????

Ich würde mich sehr freuen, wenn es jemanden in diesem Forum gibt, der mir meine Fragen beantworten kann.

Wenn jemand noch mehr über Chemotherapie und dergleichen wissen möchte, fragt mich einfach.

Lg Mac

[Himmy]

Hallo mac
ich würde dir mit deinem Problem wegen des Nachwuchses gern helfen. Aber für mich ist die Sache abgeschlossen. Ich lass mir sobald es möglich ist, den Uterus entfernen. Ich hoffe, du hast inzwischen einen guten, vertrauenswürdigen Arzt gefunden, der dir weiter helfen konnte.
Ich bin jetzt bei der dritten Runde EMACO und habe keine Haare mehr. Aber die Werte sind schon unter 50 000.
Ansonsten habe ich noch keine Probleme mit der Therapie. Hast du auch einen Port gehabt? Ich trage einen, habe aber ein ungutes Gefühl dabei. Weißt du noch, wie hoch dein Anfangswert vom Hcg war und wei schnell er gesunken ist?
Würde mich freuen, zu hören, wie es mit deiner Nachwuchsplanung voran geht.
Gruß Himmy

[mini80]

Ich fange ab Montag mit Emaco an.
Wie sind so die Nebenwirkungen?
Wann sind Euch die Haare ausgefallen?

Vielen Dank schon mal...

[Gerzi]

So: für alle, die mich noch kennen ( und auch alle anderen) eine freudige Nachricht!
Am 5.11.2009 durfte ich meine Tochter Mirjam gesund zur Welt bringen.Mein Hcg-Wert war eine Woche nach der Geburt wieder auf 4. Werde ihn natürlich weiter kontrollieren lassen. Aber ich bin froh ,diesen Schritt gewagt zu haben.Aber ich muß auch gestehen,zwischenzeitliche Ängste sind natürlich schon vorhanden.
Die Entscheidung muß jeder für sich selbst treffen ,ob er dieses Risiko und auch diese nervliche Belastung auf sich nimmt.
Für mich und meine Familie hat es sich aber auf jeden Fall gelohnt!
Alles Liebe Gerda

[Himmy]

Hallo mini
Ich habe außer dem Haarausfall und einer sehr trockenen Nasenschleimhaut keine weiteren Nebenwirkungen. Bin jetzt im dritten Zyklus und habe im zweiten angefangen die Haare zu verlieren. Denke,dass ich bald eine kompette Glatze habe. Aber damit kann man leben, ist ja eh Mützenzeit. Ansonsten geht es mir noch gut. Muss ja auch ein 9 Wochen altes Baby versogen.
Wie hoch ist dein Beta.HCG? Hast du einen Port? Der ist sehr sinnvoll.
Gruß Himmy

[mini80]

Hallo!!!

Mein HCG-Wert war am Anfang bei 860.000!!!

Habe dann 3 Monate MTX bekommen.
Und seit Montag bekomme ich EMA-CO.

Wie war Dein Wert,und wie ist er jetzt der Wert???

Habe bis jetzt noch keinen Port.

Kannst Du mir mehr darüber erzählen, wie das genau bei Dir war???


LG
mini

[C.Wittmann]

Zitat von Gerzi

So: für alle, die mich noch kennen ( und auch alle anderen) eine freudige Nachricht!
Am 5.11.2009 durfte ich meine Tochter Mirjam gesund zur Welt bringen.Mein Hcg-Wert war eine Woche nach der Geburt wieder auf 4. Werde ihn natürlich weiter kontrollieren lassen. Aber ich bin froh ,diesen Schritt gewagt zu haben.Aber ich muß auch gestehen,zwischenzeitliche Ängste sind natürlich schon vorhanden.
Die Entscheidung muß jeder für sich selbst treffen ,ob er dieses Risiko und auch diese nervliche Belastung auf sich nimmt.
Für mich und meine Familie hat es sich aber auf jeden Fall gelohnt!
Alles Liebe Gerda

Liebe Gerda !!!!

Erst mal ganz ganz herzlichen Glückwunsch zu Deiner Tochter !
Es tut so gut zu hören dass nach so einer Krankheit eine Schwangerschaft noch möglich ist !!!!

Ich spiele auch mit dem Gedanken ein Kind zu bekommen.
Meine letzte Chemo war im Jahr 2006.
Nun meine Frage ... hast Du Dich, bevor Du Dich dazu entschlossen hast schwanger zu werden irgendwie ärztlich behandeln lassen ? Irgend etwas beachten müssen ?

Es wäre sehr schön wenn ich von Dir hören würde !

Liebe Grüße,
Claudia

[Stine2]

Hallo Zusammen,

knapp 3 Monate nach der Geburt wurde im November 2010 bei mir ein Chorionkarzinom diagnostiziert. Ich hatte ein beta-HCG von 463.000. Neben dem Tumor in der Gebärmutter wurden auch Metastasen in der Lunge festgestellt. Die Chemo (EMA-CO) wurde unmittelbar begonnen. Nach 7 Zyklen lag das beta-HCG bei 7-8. Die Gebärmutter wurde vor 3 Wochen operiert. Seit dem ist der Wert unter 5.

Die beta-HCG Werte werden derzeit in 2 verschiedenen Laboren bestimmt, wobei das eine einen Normwert von 2,9 und das andere einen Normwert von 5-10 hat

Jetzt geht die Chemo weiter. Nach den 1. beiden Tagen des 8. Zyklus sind die Werte bei 4,6 (Normwert 2,9) und 2,6 (Normwert 5-10).

Ist es realistisch dass das beta-HCG auf 0 sinken muss oder reichen 2 Sicherheitszyklen unter 5?

Wie waren eure letzten beta-HCG-Werte nach Therapieende und später?

Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen.

Danke Stine