6 Monate positive Erfahrung mit Nexavar – eine Zwischenbilanz

[*gerhard*]

Liebe Marita,
Hallo alle zusammen.

Du hast recht, Marita. Man muss sich immer ein positives Ziel setzen und das Beste draus machen. An den nächsten Urlaub zu denken gehört devinitiv dazu.

Heute ist mein erster planmäßig medikamentenfreier Tag!
Seit drei Wochen jeden Tag das gleiche Ritual: Alle Sutent-Kapseln aus der Dose geholt und langsam durchgezählt...

Je weniger Kapseln übrig blieben, umso schöner wurde übrigens das Wetter. Ob das auch eine "Nebenwirkung" von Sutent ist?

Dabei ging es mir gestern so schlecht, wie 3 Wochen nicht mehr. Schlapp wie Hund und im Bauch ein einziges Rumoren. Habe fast nur geschlafen.

Jetzt leihe ich mir den Roller meiner Tochter aus und cruise durch Wald und Flur.

Euch allen eine gute Zeit. Lasst Euch anstecken und genießt das schöne Wetter!

Gerhard

[Marita P.]

Lieber Gerhard,

ich kann mir vorstellen, wie froh Du bist mit den Tabletten fertig zu sein. Ich nehme die letzte Tbl. am Samstag ein. Mir geht es auch nicht sehr gut. Ich habe viel Magenschmerzen, Schwindel, Erbrechen und niedrigen Blutdruck ( 90/65). Ich liege bis mittags im Bett, und nach dem Frühstück um 12 Uhr lege ich mich wieder auf den Liegestuhl.
Ich freue mich schon auf nächste Woche, da kann ich wieder loslegen mit meiner Arbeit.
Das Wetter ist zwar schön, aber für meinen Garten nicht so ideal. Die Blumen sind schnell verwelkt und es muss jeden Tag gegossen werden wie im Hochsommer.
Ich finde es gut, dass Du lieber Gerhard etwas in die Natur fährst. Die Stunden wo man sich dazu fit fühlt muss man dazu nutzen.
Ich warte auch schon darauf nach München in die Stadt zu fahren. Nächste Woche noch nicht, da hat mein Mann Geburtstag , da habe ich viel vorzubereiten. Aber die Woche danach mache ich mir dann einen schönen Tag.

Heute war ich bei Cyberknife,zur Kontrolle mit den MRT Bildern. Mit dem Kopf ist alles ok. Wegen der Lungenmetastasen habe ich auch gefragt, sie machen an der Lunge Bestrahlungen aber nur bei ein oder zwei Metastasen. Er meinte, ich soll versuchen diese mit den Tabletten weg zubekommen.

Ich wünsche Dir schöne 2 Wochen ohne Nebenwirkungen.

Liebe Grüsse auch an Beate.

Marita

[*gerhard*]

Hallo zusammen,

es ist der pure Wahnsinn, zu erleben, wie schnell sich der Körper nach dem Absetzen von Sutent wieder erholt und wie alle Symptome binnen Tagen verschwinden:

- kein Durchfall mehr!
- keine Atemnot! keine Übelkeit! kein Schwindel!
- keine Müdigkeit, sondern topfit!
- selbst die Schmerzen an den Fußsohlen haben nach 5-6 Tagen zu 80% nachgelassen, ich habe sogar schon wieder gejogged!
- und das Essen schmeckt wieder super; habe 1,5 kg zugelegt in nur 1 Woche!

Und dennoch werde ich keine zweite Woche Pause mehr dranhängen, sondern schon übermorgen wieder, also vorzeitig, mit der Einnahme von Sutent beginnen.

Wir wollen nämlich am 19.5. endlich für 10 Tage in Urlaub fahren. Und nach den Erfahrungen von Marita möchte ich nicht länger als 14 Tage pausieren. Und auch nicht den Einnahmezyklus von 30 Tagen um mehr als 2 Tage verkürzen. Also heißt es vorzeitig die Pause abbrechen, damit ich um den 20.5. wieder fit sein kann, ohne es bereuen zu müssen. Leider bekommt Beate im Moment nicht anders oder mehr Urlaub, also müssen wir uns "nach der Decke strecken".

Wir haben uns nun endgültig anders entschieden. Ich denke, Paris wäre einfach zu anstrengend. Wir fahren nun nach Grimaud an die Cote Azúr, ein paar Kilometer von Saint Tropez gelegen. Beate war schon mehrmals da und schwärmt mir davon vor. Zusätzlich wollen wir uns zur Verbesserung unserer Mobilität vor Ort mit Vespas ausrüsten, damit wir die Gegend besser erkunden können. Die Wartezeit wird uns lange, aber sie wird auch vergehen.

Ich grüße alle, die mich kennen und wünsche Euch Gesundheit und Wohlergehen.

Gerhard

[*gerhard*]

Hallo!

Fast glaube ich nun, dass das oben stimmt.

Nach 8 Tagen Pause habe ich am Sonnag wieder mit der Einnahme von Sutent begonnen.
Und ich hatte bis heute morgen (Samstag), also 6 volle Tage lang nicht die geringsten Nebenwirkungen gespürt!
Dann aber brachen alle Schleusen mit Macht. Ich habe Blähungen, Durchfall, mir ist übel und ich habe nicht den geringsten Appetit.

Wir wissen ja schon, dass sich der Medikamentenspiegel erst langsam (wieder) aufbaut. Wenn das wirklich immer so ist, dann kommen zu den 2 Wochen Pause bei Sutent danach nochmal etliche relativ beschwerdefreie Tage ohne sonderliche Nebenwirkungen hinzu. Und damit würde ich Sutent tatsächlich als verträglicher und angenehmer in der Einnahme empfinden. - Hat jemand ähnliche Erfahrungen?

Allen Alles Gute!

Gerhard

[Nerie]

Hallo Gerhard!
Also meine Muttsch hat jetzt mit der 2.Phase Sutent begonnen. Also vorher auch Nexavar, dann Sutent. In den ersten vier Wochen bauten sich die Nebenwirkungen auch langsam auf und wurden dann schon heftig, aber nicht so stark wie bei Nexavar. In den zwei Wochen Pause ging es meiner Muttsch immer besser. Sie bekam Appetit, nahm an Gewicht zu, wurde immer kräftiger und irgenwie erholte sich der Körper, das war richtig toll. Seit fünf Tagen nimmt sie nun wieder Sutent und die Nebenwirkungen beginnen so langsam wieder. Sie hat leicht Haarausfall, leichte Magenschmerzen, fühlt sich schlapp und kraftlos und der Apetitt geht auch zurück. Sie hat auch wenige Wasseransammlungen in Beinen und Armen gehabt, aber mit der Einnahme von Sutent geht das zum Glück weg, also muss daher auch oft auf Toilette, also aufstehen. Aber meist nur in den ersten Tagen. Andere Nebenwirkungen hat sie nicht. Ja, mal Durchfall, dann wieder Verstopfung. Da nimmt sie aber ein Pulver, dann reguliert sich das wieder.
Ich bewundere meine Muttsch, denn sie ist sehr tapfer und positiv eingestellt, was ich auch aus deinem Schreiben rauslesen kann. Wünsche dir weiter viel Kraft.
Ach ja, die Mistel spritzt sie auchseit ca.fünf Wochen.
Ganz liebe Grüße, Tschüß Nerie!

[Uli1978]

Hallo Nerie, hallo Peti, hallo alle anderen,

ich habe mich nun lange nicht mehr hier gemeldet. Asche auf mein Haupt. Zum einen lag das an meiner beruflichen Veränderung. Ich arbeite viel und lange und habe vergessen, mich hier hin und wieder mal zu melden. Das liegt sicherlich auch daran, dass ich keine negativen Meldungen habe!!! Und irgendwie hatte ich immer mehr das Bedürfnis hier zu schreiben, wenn es meiner Mum schlecht ging...
Seit Juli letzten Jahres nimmt meine Mum Nexavar - anfangs lange Zeit die volle Dosis und mit anfangs tollen Ergebnissen: 75 % Größenverlust bei den Lungenmetastasen und in den letzten vier bis fünf Untersuchungen keine Veränderungen. Die Zellstruktur der Metastasen sei in Auflösung befindlich. Appropos Befindlichkeit: meiner Mum geht es ziemlich gut. Sie nimmt "nur" noch 1/2 Dosis, dafür aber am normalen Leben teil. Nur sehr selten geht es ihr nicht gut - ist bei gesunden Menschen aber oft auch nicht anders.
Die Nebenwirkungen hat sie gut im Griff. Der Durchfall und die Blähungen, die sie anfangs so schlimm mitgenommen hatten, sind im Normalmaß - wenn man das bei Durchfall sagen darf. Hin und wieder - wie zur Zeit - tun die Hände und die Füße weh! Ausschlag hatte sie schon lange nicht mehr.
In zwei Wochen nun muss sie wieder nach München zur Untersuchung. Sie denkt, dass ihr die Ärzte wieder die volle Dosis anraten werden, wenn keine Verschlechterung eingetreten ist (wenn doch, dann vielleicht erst recht). Ich weiß nicht, wie Ihr das seht, aber trotz aller Nebenwirkungen, die wieder auftauchen werden, würde ich ihr gerne zuraten! Insb. nun, nachdem ich von Gerhard gelesen habe, dessen Lungenmetastasen vollkommen zurückgegangen sind. Gerhard, nimmst Du noch weiter Nexavar?

Ich hoffe, Euch bzw. Euren Lieben geht es soweit gut und Ihr/sie könnt das Leben ein wenig genießen.

Vielleicht nehmt Ihr mich hier ja wieder auf ;-)

Viele Grüße,
Uli

[*gerhard*]

Hallo alle zusammen!

Ich grüße alle Bekannten und Unbekannten und melde mich von einem Kurzurlaub an der Cote Azur zurück. Es geht mir i.A. blendend. Wir haben das schöne Wetter und das Leben in vollen Zügen genossen! Jetzt habe ich noch bis Donnerstag Einnahmepause und gewöhne mich an die kühlen Temperaturen hier. Momentan nicht die geringsten Nebenwirkungen. Sehr guter Appetit. Wein und Cidre schmecken prächtig. In 10 Tagen habe ich fast 6 kg zugenommen!!! - Nun ja, außer Schwimmen und Schnorcheln im Meer (ich kann jetzt meinen linken Arm wieder 20 cm höher heben!) und ein bischen spazieren gehen haben wir ja praktisch nur gegessen und verdaut! Das war nun natürlich etwas übertrieben, aber wenn Appetit und Verdauung stimmen, sieht das Leben jedenfalls wieder ganz anders aus.

Noch 2 Tage vor der Abfahrt ging es mir dreckig wie selten zuvor. Alle Nebenwirkungen waren präsent und auf dem Höhepunkt. Ich konnte überhaupt kaum mehr laufen, essen, schlucken und habe mich (was selten vorkommt) mehrmals übergeben.

Ich denke, der Rest meines Lebens wird eine Achterbahnfahrt sein: Die 2 einnahmefreien Wochen geht es super, dann geht es eine Woche noch gut, die 2 folgenden Wochen werden einigermaßen ertragbar bis elend und die letzte Woche wird schrecklich sein, ehe dann wieder alles von vorn beginnt.
Ob die Dauereinnahme der 37,5mg-Dosis eine bessere Alternative ist, werde ich demnächst einmal ausprobieren. Aber ich denke: Auf und Ab hat auch seine Vorteile. Denn wenn es einem so richtig scheiße geht, weiß man, das wird sich bald ändern. Und dann, wenn es sich ändert und die Symptome ausbleiben, geht man gefühlsmäßig irgendwie richtig durch die Decke.

Hallo zurück Ulli! Salve. Arbeite nicht zuviel. Und poste hier, wenn das Zwischenergebnis bei Deiner Mutter vorliegt. Ich wünsche Ihr Alles Gute. Nein, ich nehme jetzt im 2. Zyklus Sutent, Du kannst das weiter oben nachlesen. Was Du über Nexavar schreibst, kenne ich ganz ähnlich. Leider war bei mir nach 3 Monaten mit der halben Nexavar-Dosis ein deutliches Wachstum erkennbar, wobei aber keine neuen Herde auftauchten. Auch ich bin auf das CT gespannt, das nach dem 3. Zyklus in etwa 4 Wochen ansteht.

Hallo Nerie, vielen Dank für Deine Nachricht. Auch Dir und Deiner Mutter - pardon: Muttsch! - alles Gute. Überhaupt: Allen Betroffenen und Angehörigen beste Gesundheit und viel Kraft. Man hört und liest auch sehr viel Positives hier. Von Rudolf zum Beispiel, der richtig mystische Erlebnisse gehabt haben muss, wenn man das so liest ;-) - willkommen zurück im Club, Rudolf! Wir freuen uns, dass Du wieder da bist. Du hast mich neugierig gemacht, ich melde mich privat. Auch bei Dir, Marita, sei mir gegrüßt.

Ich fürchte, ich bin ein bischen beschwipst von dem bretonischen Cidre, den ich mir in der letzten Stunde reingezogen habe. Ein wunderbares Getränk, das ich nächste Woche sicher nicht mehr schlürfen kann. Also dann, bis die Tage...

Gerhard