Interferon-Therapie

[Claudia Junold]

Hallo liebe Marion,
ich hab hier ja schon oft geschrieben, daß es inzwischen leider erwiesen ist, daß eine IF-Niedrigdosis-Therapie bei möglichen erheblichen (und z.T. irreversiblen) Nebenwirkungen wenig Aussicht auf Erfolg hat. Bei einer Hochdosis-Therapie soll es anders aussehen. In der einzigen Studie die ich dazu kenne, konnte nach einer Hochdosis-Therapie bei immerhin 26% der Patienten eine Autoimmunantwort festgestellt werden. Die Autoimmunität ist ein sehr wichtiger Faktor bei der Prognoseeinschätzung für die rezidivfreie und/oder Gesamtüberlebenszeit. Dennoch bleibt immer die persönliche Abwägung von (möglichen bleibenden Schäden)Risiken und Nutzen (mögliche Verlängerung der rezidivfreien Zeit) zu beachten. Die Hochdosis-Therapie findet nicht umsonst stationär unter Überwachung statt. Menschen, die von Anfang an schon Probleme (Psyche, Schilddrüse, Leber usw.) haben, sollten es sich erst recht ganz genau überlegen, was sie tun wollen. Gut ist es auch immer, sich eine Zweit- oder auch Drittmeinung einzuholen, bevor man sich entscheidet.

Liebe Bine,
gerade bei Deinem Befund (Du bist ja gerade mal an einem in situ vorbeigeschrammt) halte ich es ganz ehrlich schon für überzogen, alle Woche Deine Lks selbst zu kontrollieren! Schau mal, nach menschlichem Ermessen kommt bei Dir nie mehr etwas nach und die ständige Selbstkontrolle bringt Dir doch nur dauernd in Erinnerung, "daß da mal was war"... Ich persönlich hielte es da für sinnvoller zu überlegen, woher dieser "Schuß vor den Bug" kommen könnte, etwas an den Lebensumständen zu ändern, die einem nicht gut tun und das Immunsystem zu stärken.
Wie schon mehrfach gesagt, finde ich es dagegen gerade bei Leuten mit kleinen Befunden viel wichtiger die Haut zu kontrollieren!!! Man kann es gar nicht oft genug sagen, daß für Euch die Gefahr auf ein Zwei-MM ungleich höher ist, als die auf Metas!
Ich hatte 4,7mm und CL V - und auch nur alle 3 Monate Nachsorge! Dennoch bleibt ein Unterschied zwischen Vor- und Nachsorge. Die nächsten fünf Jahre wirst Du definitiv in einem Nach- und nicht mehr in einem Vorsorgeprogramm sein. Aber an sich würde es bei Dir sogar reichen, wenn Du alle Jahre zur Nachsorge gehst - vorausgesetzt, es ist nichts auffällig, dann ist sowieso immer der Gang zum Onkel Doktor fällig - alle sechs Monate sind bei Dir ganz sicher ausreichend.
Habt alle einen recht schönen Sonntag!
Liebe Grüße

Claudia

[Ostsachse]

Hallo
Ich war letzte Woche in Mannheim zum Gespräch wegen einer Impfung mit dendritischen Zellen. Insbesondere hatte ich mir mehr Infos zur DC Impfung erhofft. Fazit: alles experimentell, keine prognostischen Ansprechraten.
Empfohlen hat man mir eine Niedrigdosistherapie mit Pegintron oder Pegasys, da ich mit meiner 2 jährigen Roferontherapie Metafrei geblieben sei.
Nach dortiger Meinung soll die Niedrigdosisinterferontherapie schon was bringen.
An der Uniklinik in Dresden ist man der Meinung Niedrigdosis bringt nichts.Ich solle doch Hochdosistherapie machen.
So sitze ich wieder zwischen den Stühlen. Dresden sagt ,das einzige was etwas bringt ist Hochdosis. Wenn schon die ganzen Nebenwirkungen dann so, das es was bringt.
Mannheim sagt Hochdosis zwar in USA Standard, aber immense Nebenwirkungen und Niedrigdosis tut es auch insbesondere mit den neuen pegyliertem Interferonen Pegintron und Pagasys.
Hat vielleicht jemand einen Link oder so wo man Aussagen zur Niedrigdosistherapie genau nachlesen kann.
So oder so ich muß mich die nächste Zeit entscheiden.
Dieter

[Bigfather]

Hallo
Bin ja eher ein stiller Teilnehmer dieses Forums!Wie oben beschrieben bin ich auch in einer IF-Studie!Zuletzt habe ich mir 3 mal wöchentlich 3 Mill.Einh. gespritzt!Komme ger.von meiner NS und man hat wieder vergrößerte LK`s in der rechten Leiste gefunden!Morgen ist Termin für CT und MRT,und Freitag dann OP-Besprechung in der Urologie!Ich wusste ja das in den ersten 3 Jahren die Wahrscheinlichkeit am höchsten ist,das wieder was auftritt,aber irgendwie hatte ich trotzdem nicht damit gerechnet.Kam total unerwartet!IF ist erst mal abgesetzt,und nach der OP soll bestrahlt werden!Kann jetzt nur erst einmal das CT morgen abwarten!

LG an alle
Didi

[Bigfather]

Hallo Silviana,
danke fürs Daumen drücken!Ich wusste ja,das früh oder später wieder etwas auftreten kann,aber es ist doch ein mulmiges Gefühl wenn man den Befund gesagt bekommt!Die Bestrahlung,sagt mein Arzt, betrifft das Randgewebe um weitere event. Blödzellen den Garaus zu machen!Werde Freitag nach dem Gespräch beim Urologen bestimmt näheres erfahren.Hatte auch gehofft,das ich vielleicht doch zu denen gehöre,bei denen IF eine weitere Metastasierung erst einmal in weite Ferne rückt,und nicht so schnell(im Juli sind es 2 Jahre) wieder welche auftreten!Habe in deinem Profil nichts über dein Melanom gefunden.wie steht es bei Dir mit der IF-Therapie?Bis jetzt alles ok bei der NS?

LG
Didi

[Bigfather]

Hallo,

so komme gerade vom Urologen(nachdem der Termin verschoben wurde),weil am Donnerstag kein CT mehr gemacht werden konnte.Das CT heute vormittag zeigte einen LK von 2,88 und einen weiteren von 3,16 cm!Werde jetzt am Pfingstmontag im Klinikum auf genommen und am 29.05.operiert!Sie werden diesmal durch den Bauchraum die LK`s entfernen und erst bei der OP entscheiden,ob ein weiterer Schnitt in der Leiste notwendig ist!Hatte darum gebeten,wenn es nicht notwendig ist auf diesen Schnitt zu verzichten,weil man dadurch länger ans Bett gefesselt ist!Am Donnerstag wurde nur das MRT vom Kopf und der HWS gemacht!Beides ist positiv ausgefallen.Ist für mich persönlich beruhigend,weil ich doch etwas Angst vor Hirnmetas habe.
Soviel erst mal zu meinem Befund.Muß jetzt erst einmal die OP abwarten,und wie es dann mit der Bestrahlung weiter geht.

@ Siliviana
wenn ich das richtig lese haben wir ja beide fast den gleichen Verlauf.Bei mir wären es auch im Juli 2 Jahre gewesen,und ich hatte auch bis letzte Woche eine ND-Therapie gehabt.Drücke Dir weiterhin ganz fest die Daumen,das es weiterhin bei Dir so gut läuft!

LG
Didi

[Kirsche72]

Hallo Leute,
wollte mich auch mal wieder hier melden.
Eigentlich sollte ich Ende Mai auf IF eingestellt werden. Hatte schon meine KH-Einweisung und meinen stationären Termin. 1 Woche vor Antritt in der Klinik hat mich doch tatsächlich der Prof. der Uni Hautklinik Erlangen persönlich angerufen (trotz daß ich nur ein normaler Kassenpatient bin!!!, war echt erstaunt)....und hat mit mir noch einmal die IF-Therapie durchgesprochen. Seiner Meinung nach würde bei mir keine Indikation zur IF-Therapie bestehen, hmmm dachte ich. Die linke Hand weiß also nicht, was die rechte Hand so erzählt. Habe das Ganze dann noch einmal mit meiner Chefin und meinem niedergelassenen Hautarzt debattiert, und sind letztendlich zu der Entscheidung gekommen, daß ich keine IF-Therapie beginnen werde.
Liebe Grüße an Alle
Marion

[Bigfather]

Hallo Marion,
ich habe mich selbst bis zum 02.05. 3X wöchentlich gespritzt,und wäre mit meiner IF-Therapie im Oktober durch gewesen!Aber leider wurden bei mir bei der NS wieder 2 befallene LK`s in der rechten Leiste entdeckt,die letzte Woche entfernt wurden!Mir persönlich hat sie also nichts gebracht,trotzdem war es irgendwie ein Strohhalm,an dem ich mich,trotz der anfänglich großen Nebenwirkungen geklammert hatte!Schaden kann es dem Immunsystem auf jeden Fall bestimmt nicht!Ich bin jetzt umso mehr auf der Suche nach einer alternativen Therapie!Wenn Du,nachdem Du und deine Ärtzte,sich ja gegen die IF-Therapie entschieden haben,etwas ebenbürtiges finden solltest,sage mir bitte Bescheid!

LG
Didi

[Kirsche72]

Hallo Didi,
vielen Dank für deine Antwort.
Bin immer auf der Suche nach Therapiemöglichkeiten (bringt so mein Beruf mit sich, *grins*). Halte dich auf jeden Fall auf dem Laufenden.
Alles Gute für die Zukunft. Weiterhin Kopf hoch und weiterkämpfen, gib niemals auf.
Grüße aus Bamberg
Marion