aggressive Fibromatose

[-PuZi-]

Hallo mk322,

Erst einmal alles, alles Gute zu Geburtstag und viel Glück und Erfolg fürs nächste Jahr.
Nun zu deiner Frage.
Mein Tumor war ca. so groß, wie eine Grapefruit.
Wie war das eigentlich bei dir??
Wie hast du gemerkt, dass du einen Tumor hattest? Hattest du irgendwelche Anzeichen, wo man darauf schließen konnte, dass irgend etwas nicht in Ordnung ist?
Ich habe nichts gemerkt. Es war nichts da, wo ich mir hätte Sorgen machen müssen. Das Einzige was war, dass meine Haare kaputt waren und nicht mehr geglänzt haben. Teilweise hatte ich auch das Gefühl, dass ich mehr Haare als normal verliere, aber mehr war da auch nicht.
Wie bist du eigentlich in der ersten Zeit damit umgegangen, denn mit so etwas rechnet man ja nicht.
Die Medikamente, von denen mein Doc sprach, werden schon seit über vier Jahren von Patienten genommen und schlagen Sehr gut an. Sie sind sogar besser als Tamoxifen und Sulindac. Ich weiß nur nicht mehr wie die heißen. Kann aber nachfragen, denn ich bin bald zur nächsten Untersuchung da.
Ich habe gelesen, dass du bald einen Termin in Bochum hast. Montags ist in Essen immer Tumorsprechstunde und Essen ist neben Bochum. Versteh mich bitte nicht falsch und ich möchte dir auch nichts aufschwatzen. Wen du magst, dann schau doch da auch mal vorbei, vielleicht bekommst du dort ja ein paar Infos, die für dich nützlich sind.

Liebe Grüße

[mk322]

Hallo PuZi!


Also, bei mir hat es schon vor 5 jahren (wann ich schwanger war) angefangen, ich hatte immer wieder schmerzen, aber bei mir hat der hausarzt gesagt, es sei die leiste und hat gesagt, wir müssen warten, bis einen bruch gibt. Nacher habe ich nicht mehr mit diesen thema befasst und hatt bis letzte jahr ende ruhe und dann kam der schmerz wieder, aber viel stärker, der andere hausarzt ist in die rente gegangen und mein neuer hausarzt hat meherer untersuchungen veranlasst und dann nach 3 monaten ständigen untersuchungen hat sich herausgestellt, dass es ein desmoid ist. Meinen hausarzt hat in 27 jahren praxis noch kein einziges gesehen.
Mein tumor ist 3,5cm x1,5 cmx 2,4cm, ca., jetzt habe ich berichte bei mir, darum weiss ich es genau. Wobei mein arzt in basel sagt, man kann nicht wissen wie weit es in der innere geht, weil das sehen sie gar nicht in MRT.
Mein grösseres problem ist eher, dass ich immer müde bin, ich könnte eigentlich der ganzer tag schlafen. Hast du auch soetwas bemerkt? Hattest du schmerzen? Wieso haben sie dich operiert? Bei mir sagen die ärzte, dass sie als letzets der OP sehen. (eigentlich nur, wenn es auf organen wachsen soll). Habe schon fast versgessen: Danke vielmal für deinen glückwünsche zum meinen geburi!
Gruss:
Klara

[Aikina]

Hallo Klara

Ich bin zu spät aber ich wunsche dit viel Gluck zum 30e Gebutstag.

Hallo Putzi

Ich werde versuchen dich uber die Geschichte von unsere Tochter Kelly (12 jahre alt)zu berichten. Wir wohnen in Holland und meinen Deutsch ist nicht so gut.

Am 18 Dezember 2006 haben wir entdeckt das das Rechter Oberbein von Kelly geschwollen war. Wir sind mit Kelly nach der Hausärtz gewesen. Am 2 Januar 2007 sind wir nach einer Chirurg gewesen. Man hat einer Echo und einer Woche später zwei MRI's gemacht. Der Chirurg hat uns durch verwiesen nach einen Universität Klinik. Und hier hat man am 1 Februar einen Biopt genommen. Zwei woche später haben wir gehort das es einen Desmoid Tumor betraf. Am 29 März ist der Tumor radikal entfernt worden. Aber wir haben jetzt erfahrten das noch Restzelle des Tumor in der Beinmuskel anwesend sind. Uber restzelle in der Beinnerve und am Knochen ist man nicht sicher.
Nächsten Donnerstag bekommt Kelly einer MRI.
Kann einen Desmoid Tumor auch in der Knoche hinein wachsen?
Welche Medikamente hat man dir vorgeschrieben?
Auch haben wir kontakt gelegt mit IOKZ in Köln fur einer ebentuale Hyperthermie Therapie. Wenn die Auskunfte von der MRI bekannt sind wird unsere Ärtz dieser Ergebnisse auch nach Köln schicken.

Mit freundliche Grusse
Janny.

[mk322]

Hallo Aikina!

Danke, danke! Ich habe ganz viele gratulazionen bekommen, ich bin seit 2 tagen nur noch happy!
Gruss:
Klara
Ps.:Es tut mir sehr leid, dass mit deinen tochter! Sie ist noch soo jung! Wie verkraftet sie es? Ich wünsche euch viel mut und ausdauer!