Meine Frau, Lipo Sarkom mit Metastasen am Herz

[aw31]

Hallo Toni,

wichtig ist es, aus eigener Erfahrung, daß deine Frau von Dir in ihrer Chemozeit unterstützt wird, besonders während der Zyklen ist familiärer Rückhalt wichtig.

Zu medizinischen Versorgung, bin ich der Ansicht, daß ihr an der Uni-Klinik in Jena gut aufgehoben seit. Was deine Frau jetzt "durchmacht" kann ich gut nachvollziehen. Die Nebenwirkungen kommen ca. in 8-12 Tagen nach dem ersten Chemozyklus: Haarausfall, leichte Müdigkeit und wichtig für dich, man ist schneller gereizt (ich war es zeitweilig).

Die Entscheidung Port oder ZVK, ist nicht leicht, Mediziner raten eher zur ZVK-Anlage am Hals, der komplikationsarmen Variante. Ein Port kann sich schon mal entzünden. Ich habe meine Chemo über den Hals-ZVK bekommen, das Katheteranlegen tut verdammt weh. In den nachfolgenden Chemozyklen wurde ich kurzfristig narkotisiert und die Stelle noch einmal lokal betäubt (s.c.). Danach hielten sich die Schmerzen in Grenzen.

Viele liebe Grüße und viel Kraft für die kommende Zeit

Ansgar

[Toni 1902]

Hallo Ansgar,

vielen Dank für die INFO's bezüglich der Chemo!
Deine Beiträge habe ich auch mit großem Interesse gelesen .... und mit Bewunderung Deiner Stärke!
Du hast ja auch einiges durchgemacht seit dem letzten Jahr.
Bisher dachte ich, "man kann nicht in jedem Thema wild herumschreiben" und habe das deshalb auch nicht getan.
Ist aber bestimmt Blödsinn !?!
Was ich irgendwie für meine Frau tun kann, mache ich auch.
Aber Du weißt bestimmt, daß man eigentlich nicht helfen kann, man kann nur zur Seite stehen... Das ist ja das Schlimme für mich.
Wollte auch nicht so lange mit den Behördengängen warten und habe mich zeitnah nach der OP im Februar auch gleich an das Versorgungsamt gehängt!
Gestern war Post da.
Einstufung: GdB 100 G (Ausweis folgt )
Tja und sonst bleibt mir nur: tapfer sein und Stärke zeigen, auch wenn es in mir ganz anders aussieht....(manchmal möchte man einfach losheu...)

Gestern war ja der 2. Tag von 4x24 Std. um...
Da ich nun einmal damit angefangen habe, gebe ich hier auch wieder die Info zur Lagevielleicht hilft es auch anderen Betroffenen, etwas über die Wirkungen der Chemo zu erfahren) Ich kenne zwar nicht genau die Medikamente, aber IFOSFAMID? ist dabei.

- starke Müdigkeit
- ein Buch lesen.. ist fast unmöglich, die Konzentration fehlt
-ab Mittags leichte Reaktion der Mundschleimhäute (Citrusfrüchte sind unangenehm)
- ab spätem Nachmittag Übelkeit (mal mehr , 'mal weniger)
- leichte Hitzewellen
- abends - dei Blutdruckwerte sind im Keller
-die Geschmacksnerven wollen nicht so richtig

heute morgen (3. Tag)
- weiterhin Übelkeit (ohne Erbrechen)
-kein Appetit
-leichte Kopfschmerzen
-...und eben müde...

nochmals vielen Dank für Deine Nachricht
auch für Dich alles Gute und weiterhin viiiiiiiel Kraft!
liebe Grüße
Toni

[aw31]

Hallo Toni,

eine Chemotherapie, die Ifosfamid beinhaltet ist nicht ohne; Müdigkeit, Konzentrationsschwäche, angegriffene Schleimhäute (Mund) und Übelkeit sind mit zunehmender Therapiedauer anstrengend und schlagen zeitweilig auch auf's Gemüt.

Bekommt deine Frau eine Mundspülung?

Nur Stärke zeigen und nur tapfer sein bringt nichts, der Einbruch kommt bestimmt. Zur Seite stehen, zuhören und den ein oder anderen Wunsch erfüllen reicht völlig aus. Zum losheulen, lass es raus.

Gibt es in der Uni-Klinik einen Psychoonkologen/in? Wenn ja geh zu ihm oder ihr hin, vielleicht findest Du und deine Frau dort Hilfe zur Krankheitsbewältigung.

Viele liebe Grüße
Ansgar

[Toni 1902]

Hallo Ansgar,

Danke für die Tipps!
Deine Beschreibung zur Chemo stimmt exakt. Außer dem Ifosfamid erhält meine Frau noch 2 weitere Medikamente.
Welche, schreibe ich Dir noch (und für die anderen natürlich auch!) auf.

ganz kurz der 3. Verlaufstag:
- mehr und mehr Übelkeit
- Blutdruck im Keller
- Freude auf die Mahlzeiten, aber nach 2-3 Bissen Übelkeit ohne Ende
- häufige Rückmeldungen vom Magen (Aufstoßen) seit der letzten Nacht
- kurzzeitige depressive Phasen (Verzweiflung, ob alles so funktioniert)

Ich war gestern wieder in Jena und konnte meine liebe Frau etwas motivieren und aufmuntern.
Hat gut getan...
Für die Schleimhäute im Mund habe ich Panthenol Mundspülung besorgt und Ihr gleich in die Klinik geschafft.
Hoffe, daß es hilft.

Heute Morgen ging es Ihr besser.
Morgen darf ich sie nach Hause holen.
...war im Reformhaus und habe "schwarze" Säfte besorgt (für's Blut!)
schwarze Johannisbeere, Holunder, Preiselbeer und 'ne Ladung Traubenzucker
'mal sehen, was wir damit hinkriegen, Verträglichkeit vorrausgsetzt...

Es gibt in der Klinik einen Psychoonkologen - auf dem Flur ist ein Aushang.
Ich werde Deinem Rat folgen und mit Ihm sprechen.
In 8 Tagen wird dann der Port bei meiner Frau gelegt -
Vorbereitung für den 2. Zyklus

viiiiiele liebe Grüße
Toni

[bon]

Hallo Toni,

ich fürchte alle Säfte könnten problematisch werden, da die Schleimhäute extrem angegriffen werden. Mein Mann hat nach kurzer Zeit nur noch sehr milde Speisen vertragen. Ifosfamid greift die Schleimhäute sehr stark an. Wenn Probleme mit der Mundschleimhaut auftauchen geht auf jeden Fall noch mal zum Arzt, bei meinem Mann hatte sdich da rasch ein Pilz reingesetzt, was dann zusätzliche Schmerzen verursacht hat.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass die Chemo Wirkung zeigt.

Liebe Grüße

Ibo

[Toni 1902]

Hallo Ibo,

vielen Dank für den Hinweis!
So ist das eben...hätte schiefgehen können. Da müssen wir ganz vorsichtig sein.
Das mit dem Pilz werden wir im Auge behalten. Versprochen !!!
Und für die Verbesserung der Blutwerte ? Was habt Ihr für Erfahrungen?

Heute Mittag war die MRT-Untersuchung der Beine - am Montag war ja bei der Sono im rechten Bein wieder etwas gefunden worden -
hoffe, daß der Befund nicht so lange dauert....

Übrigens:
Schön, zu wissen, daß Ihr alle so gut auf uns aufpaßt! Tut richtig gut!

liebe Grüße
Toni

[Toni 1902]

Hallo Ibo,
Hallo alle zusammen!

Das mit der Gefahr eines Pilzbefalls hat mich beschäftigt.
Habe dann heute morgen mit unserem Zahnarzt gesprochen und soll morgen in die Praxis kommen.
Ich bekomme dann Mittel und Hinweise zur Prophylaxe....
Nochmals Danke für den Hinweis.

noch kurz zum
4. Tag des Chemo-Zyklus:
- starke Übelkeit sofort nach Essen oder Trinken
- Buch lesen ist wieder möglich
- Müdigkeit etwas weniger
- fühlbare Schwäche bei den kleinsten Anstrengungen
- leichte bis mittlere Kopfschmerzen
- Blutdruck o.K.
- Freude auf zu Hause ...

Die letzte Infusion von gestern auf heute ist veträglicher.
Man hat gesagt, daß diese der Vorbeugung auf zu angegriffene Schleimhäute dient (blutige Blase usw.)

soweit für heute...
an alle ALLES LIEBE, VIIIEL KRAFT und bleibt tapfer!

liebe Grüße
Toni

[Steffi Andrea]

Hallo Toni,

habe heute Eure Geschichte gelesen und es macht mich natürlich auch sehr betroffen, immer wieder neue Leute mit solch harten Schicksalen vorzufinden. Euch ein ganz dolles !
Mich hatte es bereits vor 5 Jahren hier herein verschlagen, Gott sei Dank kann ich da nur sagen. Es hat mir sehr geholfen (habe ein Stromasarkom im Unterleib gehabt und seit Jan. Rezidiv + Metas in Lunge), ich konnte mich hier sehr gut austauschen (habe leider -wie viele Andere- sehr viel negative Erfahrungen mit Ärzten sammeln müssen) und habe viele Informationen erhalten, die mir geholfen haben, was die Entscheidung über die neuen Therapien angeht.
Ganz super finde ich den Rückhalt den Du Deiner Frau gibst!!!
Mein Mann hat sich auch Klasse verhalten, kann ich nicht anders sagen.
Wir haben immer über alles offen gesprochen (auch wenn es nicht immer leicht gefallen ist). Wollte ich mal nicht reden, habe ich das zu Verstehen gegeben, wir habe uns immer irgendwie zusammengerauft.
Er wollte natürlich auch so tapfer sein und sich stark zeigen. Irgendwann muss das aber mal raus. Für die Familie ist genauso schwer.
Wir haben das erste Mal gemeinsam einen Psychologen aufgesucht und uns Rat geholt, später jeder getrennt. Einer unserer Söhne hatte ebenfalls einige Sitzungen und es hat uns allen gut getan.
Es ist schon ein sch.... (entschuldige wenn ich das so sage) Spiel, aber hilft sehr dabei, wenn man weis, da ist genügend Rückhalt, selbst wenn man sich einfach nur mal anlehnen will, ohne groß zu reden. Hauptsache man weis, es ist jeder Zeit jemand da, wenn es dringend gebraucht wird.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, wünsche Euch alle Kraft der Welt, dass die Therapien ansprechen, mögliche Op´s gut verlaufen und der "Teufelskerl" in die Flucht geschlagen wird!!

Viele Grüße Steffi

[sonjaM]

Lieber Toni,

wie geht es Euch? Was macht Deine Frau? Klappt es mit dem Laufen jetzt wieder besser? Wie geht es denn jetzt bei Euch weiter? Sicherlich muss Deine Frau mit weiterer Chemo warten, bis das Bein ganz geheilt ist. Oder? Ich hoffe, es ist soweit alles ok und der Heilungsverlauf geht seinen Gang. Drücke Euch fest die Daumen.

Ganz liebe Grüße
Sonja