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AW: Liposarkom mixoidal (Oberschenkel) - letzte OP 1990 - geheilt
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Geändert von lilap (15.05.2007 um 22:31 Uhr) |
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AW: Liposarkom mixoidal (Oberschenkel) - letzte OP 1990 - geheilt
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Geändert von lilap (15.05.2007 um 22:32 Uhr) |
#3
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AW: Liposarkom mixoidal (Oberschenkel) - letzte OP 1990 - geheilt
Hallo Lilap,
was führst Du hier Tschernobyl an? Tschernobyl ist zum Synonym geworden für die negativen Folgen von Strahlung. Strahlung ist nicht gleich Strahlung, was aber von den meisten Leuten nicht verstanden wird. Das Thema ist hierzulande äußerst negativ besetzt. Die meisten Leute differenzieren nicht und kennen zum Beispiel nicht den Unterschied zwischen den verschiedenen Strahlungsarten und verstehen nicht, was medizinisch an Strahlung wie eingesetzt wird. Ist auch ein sehr schwieriges Thema, das jeden Laien schnell überfordert. Gerade deshalb verbieten sich solche Anspielungen – vor allem wenn es jemandem – wie Du von Dir sagst – darum geht, Hoffnung zu machen. Auch Deine Aussage „...... ist jedem seine Entscheidung, wie man sich behandeln lässt ......“ wirfst Du so leicht hin nach Deinen ellenlangen Ausführungen über Nebensächlichkeiten. Sorry, hier geht es um eine in vielen Fällen lebensbedrohlichen Krankheit und Du wunderst Dich, dass Du hier nicht gut ankommst? Nimm es mir nicht übel, aber Du solltest schon bedenken, dass dieses Forum vor allem den Neu-Erkrankten Hilfe und Orientierung bieten soll. Das geschieht am besten durch sachliche Informationen. Und Geschichten machen in dem Zusammenhang auch nur Hoffnung wenn klar ist wovon genau die Rede ist (genaue/schlüssige Angaben zu den Diagnosen und medizin. Behandlungen, am besten chronologisch). Gruß, Zoe |
#4
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AW: Liposarkom mixoidal (Oberschenkel) - letzte OP 1990 - geheilt
Hallo lilap,
danke für deinen interessanten Erfahrungsbericht. Naturgemäß tummeln sich in diesem Forum neben den Neulingen hauptsächlich diejenigen, die seit langem trotz (oder wegen?) verschiedener Therapien den Kampf gegen den Krebs (noch) nicht gewonnen haben. Möglicherweise fühlt sich dabei der ein oder andere für den von ihm gewählten Weg durch deinen Beitrag kritisiert. Nach wie vor ist der Patient letztendlich für vieles selbst verantwortlich und auch - neben einigen spärlichen Informationen - auf sein Bauchgefühl angewiesen. So gesehen verstehe ich deinen Beitrag als Mutmachen auf sein Bauchgefühl zu hören. @aw31 Du schreibst von etliche wirksamen Chemo-Protokollen. Kannst du für diese Aussage Quellen benennen? Trotz intensiver Recherche und Beratung durch verschiedene Onkologen, konnte uns bislang keiner einen schlüssigen Nachweis über die Wirksamkeit einer Chemo vorlegen. Liebe Grüße, Schnarchbär |
#5
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AW: Liposarkom mixoidal (Oberschenkel) - letzte OP 1990 - geheilt
Zitat:
zum Beispiel dieses Protokoll der EORTC-STBSG Nr. 62931, nach diesem werde ich behandelt. Mehr findest Du hier: http://www.uni-essen.de/tumorforschung/studien_re.html ein Teil der Protokolle hat mittlerweile den Studienstatus verlassen. Wenn euch ein Benefit von nur 15% nicht ausreichend erscheint, kann ich es verstehen, wenn ihr keine Chemo annehmen wollt. Chemo kann auch helfen, ich habe die Möglichkeit gehabt auf einem Seminar für junge erwachsene Krebspatienten mich mit Sarkompatienten auszutauschen, sie haben alle eine Chemotherapie hinter sich, sie leben seit 5-12 Jahren rezidivfrei und haben auch keine Metastasen in der Lunge. Abschließend zitiere ich den letzten Satz aus der informativen Homepage "Weichteilsarkome, Informationen für Patienten": Wichtigstes Ziel ist es, dass jede(r ) Patient(in) eine für seine/ihre spezielle Tumorsituation am besten geeignete Therapieform erhält (Quelle: http://www.uni-essen.de/tumorforschung/weichteilsarkome) Viele Grüße Ansgar |
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AW: Liposarkom mixoidal (Oberschenkel) - letzte OP 1990 - geheilt
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Geändert von lilap (15.05.2007 um 22:33 Uhr) |
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AW: Liposarkom mixoidal (Oberschenkel) - letzte OP 1990 - geheilt
Was geht denn hier ab?
Man kann doch nicht Äpfel mit Birnen vergleichen. Bin ich denn die einzige, die in erster Linie Wert auf ein paar sachliche Infos legt? Entscheidend für die Behandlung ist wie schon gesagt die Art und genaue Klassifizierung (Grad) eines Sarkoms. Da diese Infos in Lilaps Fall nicht vorliegen, ist es halt nach wie vor eine Geschichte mit der ich nicht viel anfangen kann – schade! ........... Zoe |
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AW: Liposarkom mixoidal (Oberschenkel) - letzte OP 1990 - geheilt
Danke Zoe für dein Feingefühl....
Geändert von lilap (15.05.2007 um 22:33 Uhr) |
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AW: Liposarkom mixoidal (Oberschenkel) - letzte OP 1990 - geheilt
Zitat:
ich habe versucht ein paar sachliche Informationen (m. E. aus einer seriösen Quelle: Uni-Klinik Essen) einzubringen. Ein kritischer bzw. reflektierter Umgang mit einer Sarkomerkrankung und den möglichen Therapieformen, in Abhängigkeit von dem Grad eines Sarkoms und der eigenen Anamnese sollte doch hier möglich sein. Aber in diesem Thread ist es scheinbar nicht möglich. Wenn man hier gleich einen Maulkorb verpasst bekommt, wenn man sich etwas kritischer zu einem Thema äußert und eine etwas unbequemere Formulierung wählt ist man hier der "Anfeinder". Ich habe ehrlich gesagt andere Probleme, als mich hier blöd anmachen zulassen. "Versuchskaninchen" ist unterste Schublade und beleidigt jeden der aufgrund seines Gradings eine Chemo machen muss (egal ob palliativ, adjuvant oder neoadjuvant), weil einem nicht mehr all zuviel Möglichkeiten offen stehen um weiterleben zu können. Dies war mein letzter Beitrag in diesem Thread. Viele Grüße Ansgar |
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