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#1
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AW: Was ist Sarkom?
Also das ist ja wohl eine frechheit dass euch die leute da nichts sagen!!!!
bei dem sarkom wird es sich höchstwahrscheinlich um ein ewing sarkom oder ein osteosarkom handeln, es gibt natürlich auch noch andere, aber die zwei sind die häufigsten!!! über das ewing weiß ich nicht wirklich was, aber das ostersarkom wird nach dem COSS protokoll therapiert!!! Am besten du redest noch einmal klartext mit den ärzten!!!! Ich wünsch deinem bruder alles, alles Gute!!!!!! Nur nicht den Mut verlieren!!!!! |
#2
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AW: Was ist Sarkom?
Hallo Conny,
mit einem Sarkom kenne ich mich nicht aus, aber ich werde in Berlin behandelt. Ich fühle mich dort gut aufgehoben, wenn man manchmal von der Verwaltung etc absieht, aber das ist ja auch nicht das Wichtigste. Das Krankenhaus hat einen guten Ruf, wenn es um Krebserkrankungen geht. Liebe Grüße Kerstin Geändert von gitti2002 (11.04.2011 um 19:56 Uhr) Grund: Klinikname |
#3
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AW: Was ist Sarkom?
Hallo Conny,
wenn bei Deinem Bruder schon mit Chemo angefangen wurde, dann ist klar was genau er für einen Tumor hat. Dein Bruder ist noch nicht volljährig - hat Eure Mutter das Gespräch mit den Ärzten gesucht? Es ist für mich nicht vorstellbar, dass sie keine Auskunft bekommen hat. Auch liegen schriftliche Befunde über die vorangegangenen Untersuchungen vor, die eingesehen werden können. Sarkome sind selten, manche Arten kommen fast nur bei Kindern vor, aber Spekulationen bringen nichts. Alles Gute für Euch, Zoe |
#4
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Was ist Sarkom?
Hallo an euch alle :-)
schön das ihr mir geantwortet habt. Bei meinem Papa damals hatte ich alles in die Hand genommen, mit den Ärzten und so. Leider ist meine Mama nicht so resolut. Aber ich denke, wenn ich nächste Woche nach Berlin mit meinem Bruder fahre, werde ich auf jeden Fall das Ärzte Gespräch suchen. Ich muss unbedingt wissen, was mit ihm los ist. Es wäre wohl eine ganz seltene aggressive Art. Shit!!!!!! Im Moment verkraftet er die ersten 5 Tage Chemo ganz gut, aber ich weiss wie es weiter gehen wird. I ch habe es ja bei meinem Papa gesehen. Es ist schon schwer!!, aber wir lassen und nicht unter kriegen. Ich kann nur schauen, dass ich für meinen Kleinen immer eine große Stütze sein werde. War ich bei mienem Papa auch:-) Wie ich so gesehen habe, trifft dieser Krebs viele Jugendliche, wieso??? Wenn ich heraus gefunden habe wie die Art des Krebses heisst werde ich euch wieder fragen, ok??? Ich wünsch euch alles Gute. bis denne Conny Hallo Kerstin22, ich hatte von Berlin schon früher mal gehört. Aber die Krönung ist, mein Bruder hat immerzu Schmerzen und hat zusätzlich wo er stationär behandelt wurde noch ca. 2-3 Schmerzspritzen am Tag verlangt. Das Krankenhaus hat ihn doch tatsächlich ohne Schmerzmittel (Tabletten ect.) entlassen. wir sind dann hier ins Krankenhaus gefahren und die aus Berlin haben dann erst einmal ein Fax geschickt, was er für Medikamente braucht und sich tausend mal entschuldigt. Aber das kann wohl nicht sein oder???? Bist du denn aus Berlin?? Lg Conny Geändert von gitti2002 (11.04.2011 um 19:59 Uhr) Grund: zusammengeführt |
#5
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AW: Was ist Sarkom?
Hallo Conny,
ja, ich bin aus Berlin. Medizinisch fühle mich wirklich gut versorgt, auch wenn ich manchmal fordernd auftreten muss, damit alles klappt. Das Klinikum ist wirklich für seine Krebsbehandlungen bekannt und ich bin froh dort zu sein. Wenn man am Wochenende entlasssen wird, bekommt man Medikamente bis zum Montag und einen Arztbrief auf dem alles steht wie z.B. die Medikamente und bis wann sie genommen werden müssen. Du musst bedenken, dass sich die Medizin seit der Krankheit deines Vaters schon weiterentwickelt hat und nicht vom Schlimmsten ausgehen. Alles Gute! Kerstin
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Morbus Hodgkin, II B mit Riskofaktor, ED 4/06, 8x BEACOPP eskaliert,Bestrahlung, 1. Rezidiv 03/07, 2x Chemo mit DHAP, 20.06.07 SZT; Bestrahlung;Reha, 2. Rezidiv, 18.04.08 allogene SZT, 03.06.08 komplette Remission , 2019: Knoten im Brustkorb, 03/19 ED Peripherer Nerventumor, 6 Zyklen Chemo, Bestrahlung, OP, bestätigte Remission 01/20 |
#6
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AW: Was ist Sarkom?
Hallo Conny,
ich habe gelesen, dass Dein Bruder leider von einem Sarkom betroffen ist! Deine Aussage, Deine Mutter wäre nicht resolut genug um die genaue Diagnose zu erfragen, kann so eigentlich nicht stimmen. Vielleicht erzählt Deine Mutter Dir nicht alles, wahrscheinlicher ist aber, dass sie vieles von dem Gesagten verdrängt, so ist es häufig. Von dem Gesetz her kann Dein Bruder, da noch minderjährig, ohne Zustimmung Deiner Mutter gar keine Chemo erhalten. Sie muss es sogar unterschrieben haben. Ob Du, als seine Schwester Auskunft seitens der Ärzte erhälst, ist Ermessenssache. Eigentlich auch nur mit Zustimmung Deiner Mutter. Ich würde mit Deiner Mutter zusammen das Gespräch mit dem Arzt suchen. Eigentlich sollte Dein Bruder schon über seine Erkrankung informiert sein. Vielleicht kann er es nicht so wiedergeben? Außerdem stehen Euch Kopien von allen Untersuchungen zu, wenn Ihr die verlangt. Es wäre schon wichtig Unterlagen zu besitzen. Wie gesagt! Die Kopien stehen Euch zu, da kann niemand "nein" sagen. Schön, dass Dein Bruder den ersten Zyklus so gut überstanden hat. Und vor allem, sei nicht so resigniert! Das bekommt Dein Bruder mit. Dein Vater ist an Krebs gestorben, dass ist sehr schlimm. Aber Dein Bruder ist noch sehr jung. Mein Mann hatte ein Weichteilsarkom mit ähnlicher Prognose wie Dein Bruder und es geht ihm nach vier Jahren immernoch gut. Hatte auch Chemo und Bestrahlung und alles gut überstanden. Dein Bruder schafft es auch! Bestärke ihn darin!!! Liebe Grüße Sanne |
#7
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AW: Was ist Sarkom?
Hallo Conny,
dem was Sanne schreibt, kann ich mich voll anschließen. Es ist sehr schwer als Angehöriger mitansehen zu müssen, wenn ein geliebter Mensch plötzlich so krank wird. Trotzdem müßt ihr nach vorne sehen und die Dinge in die Hand nehmen. Vor über zwanzig Jahren erkrankte ich an einem Riesenzelltumor über dem rechten Knie (ein Tumor, der gerne wieder wächst und Metastasen in der Lunge bilden kann). Damals stellten mir die Ärzte sehr schlechte Prognosen für die Zukunft aus. Nur einem sehr engagierten Orthopäden habe ich es zu verdanken, daß ich mein Bein behalten konnte. Der Tumor war schon sehr groß geworden und hatte bereits das Knie in Mitleidenschaft gezogen. Inzwischen sind so viele Jahre vergangen, aber der Schrecken und der Schock von damals fährt mir gleich wieder in die Glieder, wenn ich an die Ungewissheit und an die Angst der ersten Zeit nach der Diagnose denke. Meine Tochter war damals erst ein Jahr alt. Ich war 23. Damals konnte meine Familie kaum mit der Diagnose umgehen. Von meiner Mutter fühlte ich mich total alleine gelassen. Alle hatten mich bereits aufgegeben. Das war für mich das Schlimmste, schlimmer als die Krankheit. Ich weiß, daß die Leute es nicht böse meinten. Sie konnten einfach nicht mit der Situation umgehen. Mich hat das jedoch sehr verletzt. Ich kann euch nur den Tipp geben: haltet zusammen! Sprecht zusammen mit den Ärzten! Wichtig: fragt nach, wenn ihr etwas nicht versteht, auch öfters! Wenn euch etwas nicht in Ordnung erscheint, dürft ihr das ansprechen. Ich war damals so blauäugig, weil ich so unwissend war. Das hat meine Angst noch verstärkt. Heute, viele Jahre und viele Operationen später, bin ich erfahrener im Umgang mit Ärzten geworden. Das kommt mir heute sehr zugute, weil meine Mutter sehr schwer an Brustkrebs erkrankt ist und auf die Hilfe unserer Familie angewiesen ist. Ich wünsche euch alles, alles Gute und viel Mut und Kraft- und auch viel Optimismus, um diese Zeit zu überstehen. Liebe Grüße Kerstin N. P.S.: Mein zuständiger Onkologe hat mir damals erzählt, diese Art von Tumoren wachsen bei jungen, heranwachsenden Menschen so häufig, weil bei ihnen der Stoffwechsel noch sehr beschleunigt ist. Da kann es schnell mal zu Zellentartungen kommen. |
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