#1
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Infos für meine Mama!!
Hallo ihr alle,
Ich bin 20 und habe das Forum vor einer Woche entdeckt. Meine Mutter hat leider auch Bauchspeicheldrüsenkrebs, sie bekommt Chemotherapie und ihr geht es leider im Augenblick gar nicht gut. Ich glaube sie fühlt sich vor allem sehr hilflos, weil sie nicht weiß ob die Symptome die sie hat "normal" sind, ob es anderen ähnlich geht und was sie machen kann. Ich habe dann diese Seite ausfindig gemacht, und ihr den Tipp gegeben sich hier einmal umzuhören (die ganzen Beiträge sind wirklich sehr hilfreich). Leider geht es ihr zur Zeit immer schlechter, darum konnte sie nicht selbst an den Computer gehen und sich selbst etwas durchlesen, geschweige denn schreiben. Im Augenblick liegt sie eigentlich nur im Bett, kann kaum aufstehen, muss sich oft übergeben und hat große Schmerzen. Da sie und ihr Mann gerade umgezogen sind, riecht auch die ganze Wohnung noch sehr neu, und sie kann nicht in das Büro gehen, ohne dass ihr sofort übel wird, weil sie so geruchsempfindlich ist… Ich wollte ihr eigentlich ein paar andre Beiträge und Gespräche ausdrucken, aber fand es dann doch schwierig die passenden auszuwählen. Darum hoffe ich sehr, dass mir jemand antwortet, ich möchte meiner Mama gern helfen und vielleicht Antworten auf ihre Fragen finden. Vielen dank und liebe Grüße, Franzi |
#2
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AW: Infos für meine Mama!!
Hallo Franzi,
wenn Du keine Fragen stellst ist es schwer zu antworten..grins... Scherz bei Seite: DU bist auf jeden Fall gut beraten wenn Du Dir zunächst die 10 Tipps von Ole durchliest. Dann bist Du schon ein ganzes Stück informierter. Wenn Du dann Fragen haben solltest wirst Du bestimmt Antworten hier bekommen. Alles Gute Euch estmal
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Katharina |
#3
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AW: Infos für meine Mama!!
Vielen dank für die Antowrt erstmal. Meine Frage war eigentlich, ob es normal ist, dass es ihr so schlecht geht, und ob es anderen auch so geht.
LG, Franzi |
#4
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AW: Infos für meine Mama!!
Hallo Franzi,
Du hast zu wenig Info gegeben. Wann hatte Deine Mama die Chemo? Welche Diagnose stellet der Arzt genau. Vielleicht geht es ihr von der Chemo so schlecht. Wie ging es ihr bevor sie zum Arzt ging?= Vielleicht kannst Du uns mehr informieren, dann können wir mehr helfen Fragen zu beantworten. Liebe Grüße Michaela |
#5
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AW: Infos für meine Mama!!
Tut mir leid, ich kenn mich hier noch nicht so gut aus. Also, die Chemo hat sie alle 4 Wochen, jeweils 2 Tage lang, und die genaue Diagnose ist neoendokrinespankreaskarzenom (ich hoffe das ist jetzt richtig geschrieben..). Bevor sie zum Arzt gegangen ist ging es ihr auch schon nicht gut und sie hatte starke Bauchschmerzen und so, darum hat sie dann auch eine Margenspiegelung machen lassen, bei dem der BSDK diagnostiziert wurde. Richtig schlecht geht es ihr aber wirklich erst seid den Chemotherapien. Sie sagt, sie würde gern Erfahrungen von anderen hören, und vielleicht andere Möglichkeiten als die Behandlung in Bremen ausprobieren. Dafür hab ich ihr auch schon die Tipps von Ole ausgedruckt, aber das ist alles so ein Berg an Information und ja auch alles spezifische Fälle, dass ich irgendwie ein bisschen überfordert bin, was für sie wichtig ist und was nicht. Ich würde ihr gern helfen und sicher gehen, dass wir nichts unversucht lassen (im Forum ist ständig von der Klinik in Heidelberg die Rede?!). Andererseits hab ich auch ehrlich gesagt Angst, wirkliche Fragen zu stellen, weil ich die Antworten vielleicht gar nicht hören will, auch wenn das vielleicht blöd klingt (und wahrscheinlich auch ist). Ich finde auf jeden Fall sehr nett, dass man hier so schnell Antworten kriegt, vielen Dank dafür.
LG, Franzi |
#6
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AW: Infos für meine Mama!!
Hallo,
sicher wäre Heidelberg die erste Wahl, aber in Hamburg gibt es auch einen sehr guten Arzt, Prof. Klappdor. Geb den Namen oder hamburg als Suchbegriff ein dann wirst du sicher die Adresse finden. Welche Chemo bekommt deine Mama? Normalerweise ist die Standardtherapie Gemzar. Wie so wird keine OP gemacht? Gibt es Metas? In welchem KH ist sie? Die Geruchsempfindlichkeit ist normal bei Chemo gibt sich aber in der Regel nach einiger Zeit. wenn deine Mutter kann würde ich es mit osteopathie probieren, bringt den Körper wieder in einglang, dadurch können die Nebenwirkungen der Chemo vielleicht gelindert werden. Bekommt Sie ein Medikament gegen die Übelkeit? Es gibt natürlich auch die Möglichkeit alle Befunde und vor allem die Bilder, CT, MRT nach heidelberg zu schicken oder zu mailen um eine zweite Meinung einzuholen. Alles Gute Volker |
#7
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AW: Infos für meine Mama!!
Hallo Franzi,
habe gerade mitgekriegt, dass ihr in/um Bremen wohnt. Wir wohnen zwischen Bremen und Oldenburg. Ich gebe dir hier mal die Tel.Nr. von Prof. Klapdor in HH: 040/4102558 Mein Schwiegervater ist auch an Pancreas CA erkrankt und mein Mann war mit ihm bei Prof. Klapdor. Du bekommst dort sehr schnell einen Termin und sicherlich auch die Informationen, die ihr im Moment braucht. Ich wünsche euch alles Gute. Liebe Grüße Heike |
#8
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AW: Infos für meine Mama!!
Hallo Franzi,
es tut mir sehr leid ,Dich hier berüssen zu müssen. Ich glaube schon und kann es gut vestehen wie es Deiner Mutter geht. Uns ging es nach Diagnosestellung genau so. Man ist total überfordert. Ich habe mir auch alles aus dem Internet geholt. Ich würde Dir raten dies für Deine Mutter auch zu tuen,den der Betroffene hat erst mal mit sich selbst zu tuen. Hamburg ist wie schon die anderen geschrieben Prof.Dr. Klappdor und Itzibiki eine gute Adresse. Wichtig ist auch ob man operieren oder bestrahlen kann. Mit dem schlechten und riechen kann von der Chemo kommen. Mein mann konnte viele sachen nicht mehr essen oder riechen. Das es einen schlecht ist braucht man niht hinzunehmen. Es gibt Mittel dagegen welche man zur Chemo und auch noch für zu hause bekommt. Mein Mann hat am besten Kevantrill vertragen. Ich weiss die Ärzte verschreiben es nicht so gerne da es seht tuer ist. Aber man soll darauf bestehen. Mit den Schmerzen muss man auch nicht hinnehmen. Dafür gibt es Schmerzmittel und Morpfine. Mann soll auch keine Schmerzen aushalten,den das verschlimmer nur den Zustand. Mein Mann hat das am Anfang auch gemacht,bis er mal richtig von seinem Prof. aufgeklärt wurde. Bei uns ging es von Chemo zu Chemo mit den Nebenwirkungen besser. Wichtig ist auch das Deine Mutter nach der Chemo noch eine Infusion zum Durchspülen kekommt. wir waren mal im Urlaub dort wurde dies nicht gemacht nacht der Chemo daraufhin ging es meinem Mann auch sehr schlecht. Oder man soll mindestens 2Ltr trinken. Fällt einem aber auch nach der Chemo schwer. Dies ist mal ein kleiner Überblick wie es uns ging . Hoffe Du kannst Dir dienliches rauslesen. Viel Kraft und immer voller Hoffnung dies wünsche ich Deiner Mutter und Eurer Familie von Herzen. Maus
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Ich kann nicht! Wer das sagt,setzt sich selbst Grenzen. Denkt an die Hummel. Die Hummel hat 0,7qcm Flügelfläche bei 1,2 Gramm Gewicht. Nach dem bekannten Gesetz der Aerodynamik ist es unmöglich,bei diesem Verhältnis zu fliegen. Die Hummel weiss das aber nicht und fliegt einfach! |
#9
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AW: Infos für meine Mama!!
Also sie bekommt schon eine ganze Menge gegen die Schmerzen und Übelkeit, aber irgendwie war noch nicht das richtige dabei (bzw. bleibt auch immer nicht lange drin). Sie bekommt soweit ich weiß vorallem Schmerzpflaster, und einen ganzen Haufen Medikamente, wobei ich jetzt allerding nicht so genau weiß welche alle (und ich glaube auch sie hat längst den Überblick verlohren). Es kann leider nicht operiert werden, weil der Krebs inoperabel ist und sie auch Metastasen an Leber und Lunge hat.
Ich werde aber auf jeden Fall mal in Hamburg anrufen bzw. die Unterlagen nach Heidelberg schicken, vielen vielen dank für die Tipps und Adressen. Vielleicht hat sie ja doch noch nicht die "richtigen" Schmerzmittel, ich hoffe, dass es ihr bald mal ein bisschen besser geht, und sie zumindest mal rausgehen kann und sich erstmal an der Situation im Moment irgendwas tut, was ihre Lebensqualität irgendwie verbessert.... Es ist wirklich nicht leicht, sie so leiden zu sehen! |
#10
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AW: Infos für meine Mama!!
Hallo Flöni,
Wenn deine Mutter die Medikamente genommen hat, und sich ständig erbricht, kann es sein das der Wirkstoff vom Körper gar nicht richtig aufgenommen werden kann. Versucht bei eurem Arzt rauszubekommen ob es das gegen die Übelkeit auch in Zäpfchenform gibt (ich meine das gibt es). Und gegen die Schmerzen gibt es auch Pflaster. Wenn man das auf diese Weise macht, würde nichts über den Magen gehen und könnte besser seine Wirkung erzielen. Erkundigt euch. Bei meinem Vater hilft das Schmerzpflaster sehr gut. LG Janet |
#11
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AW: Infos für meine Mama!!
Also wie gesagt, diese Pflaster gegen schmerzen hat sie schon und ich meine, dass sie auch Zäpchen hat. Das bleibt dann zwar zumindest drin, aber helfen tuts bisher leider auch nur bedingt...!
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#12
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AW: Infos für meine Mama!!
Hallo Flöni,
mein Mann bekommt auch Schmerzpflaster es gibt da verschiedene wir mußten auch erst probieren die ersten waren zu gering dosiert es gibt verschieden Dosierungen fragt den Arzt danach. Wir mußten das fragen auch erst lernen aber von allein sagt einem niemand was .Hier im Forum gibt es viele gute Anregungen . Ich wünsche euch viel kraft im Kampf... Eike |
#13
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AW: Infos für meine Mama!!
ja,,,,flöni,,,,,
das leiden zu sehen,,,und nicht "wirklich " helfen zu können,,, das ist für mich das schlimmste,, ich denk ich versteh ziemlich gut was du meinst,,,(ich denk alle hier betroffenen und angehörigen) liebe grüsse christa |
#14
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AW: Infos für meine Mama!!
Ich hätte nochmal eine Frage, ich hoffe sie ist beantwortbar!
Und zwar hab ich meiner Mama alles ausgedruckt, was ich hier so gesammelt habe. nur bekommt sie von so vielen leuten irgendwelche tipps und nummern, bei denen sie mal anrufen soll, und was sie unbedingt machen soll, dass sie nicht mehr aussortieren kann, was sie davon möchte, und dann nichts macht. Darum wollte ich mal in Hamburg oder in heidelberg anrufen, und mal nachfragen wie das so laufen würde, weil hier alle davon reden, und ich denke, dass könnte schon wichtig sein. Nur weiß ich nicht so rihtig, was ich dann da sagen soll, und ob ich dann schon was anleihern soll oder ob ich nur nach informaionen fragen und das dann meiner mama überlassen soll. Das wars auch schon! Viele Grüße, Franzi |
#15
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AW: Infos für meine Mama!!
Hallo Franzi,
kann deine Hilflosigkeit total verstehen, ebenfalls, dass deine Mama völlig überfordert ist mit den vielen Infos, die auf sie einstürmen. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass alle Leute im näheren Umfeld glauben, hilfreiche Tipps abzugeben - jeder meint, irgend jemanden zu kennen, bei dem das so oder so war. Aber in Wirklichkeit gibt es kein Patentrezept. Das beste, was ihr beide in Absprache machen könntet, wäre wirklich euch die Unterlagen aushändigen zu lassen (ihr hab ein Anrecht darauf) und diese nach Heidelberg oder Hamburg zu schicken, um euch eine Zweitmeinung einzuholen. In Hamburg ist - soviel ich weiß - Prof. Klapdor mehr für Diagnostik und Chemo zuständig, während Dr. Izbicki OP durchführt. Hier mal einige Links. http://www.uke.uni-hamburg.de/klinik...ndex_29638.php http://www.praxis-prof-klapdor.de/hauptseite.htm http://www.klinikum.uni-heidelberg.d...er.4508.0.html Du kannst auch hin mailen, falls du nicht weißt, was du am Telefon sagen sollst. Aber vielleicht kannst du auch nochmal mit deiner Mama sprechen. Diese Anschriften sind meiner Meinung nach besser als irgendwelche Tipps von Freunden und Bekannten, die von dieser schlimmen Krankheit ohnehin nicht viel Ahnung haben können. Viel Glück und viel Kraft!
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Traurige Grüße von Conny (& Jörg - seit 15.5.08 nur noch in liebevollen Gedanken) Ein Millionär und ein Bettler haben statistisch gesehen jeweils 1/2 Million! _____________________________________________________Soviel zu Statistiken! mein geliebter Mann: BSDK 06.06.1959 - 15.05.2008 mein Pa: BSDK 17.01.1941 - 08.07.2007 meine Mutti: Akute Leukämie 18.11.1941 - 30.03.2011 |
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